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雖然是孤獨癥,但是沒關(guān)系|星寶故事

 北醫(yī)腦健康 2021-07-20

大家好,我是多肉媽媽。今年6月,多肉剛滿4歲。

去年9月,我們把多肉送去幼兒園,發(fā)現(xiàn)他完全不應(yīng)不答名字和年齡,在他連續(xù)咬了幾個小朋友后,我們決定帶他去兒童醫(yī)院檢查。那時他已經(jīng)3歲3個月了,發(fā)現(xiàn)得相對晚了些。

但是,經(jīng)過不到一年的干預(yù),他現(xiàn)在已經(jīng)和正常小朋友差不多了。

所以,我想將自己的經(jīng)歷分享出來,希望每個家庭都充滿希望。

作者 / 多肉媽媽

分享來源 / 嗨腦仁家長案例群 

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怎么會三歲多才發(fā)現(xiàn)異常?

為什么一直到3歲多才發(fā)現(xiàn)多肉的異常?原因有二:

? 他是獨生子,家里就他一個孩子,缺乏與其他小朋友的比較,以前只是覺得他比較單純;

多肉的語言發(fā)展是相對正常的,十個月起就開始學(xué)說話了,但是僅限于他的衣食住行。例如:“媽媽,我要喝奶”、“媽媽我要出去玩”、“媽媽我要買這個玩具”等等。

結(jié)果,等他讀了幼兒園才發(fā)現(xiàn)以下幾點異常:



① 他既不回答自己的名字年齡,也不主動說“你好、再見”;

② 喜歡咬人(其實是在模仿別人的行為);

③ 他不能安坐,總是跑來跑去;

④ 眼神不好;

⑤ 會重復(fù)話語;

⑥ 喜歡自己坐在地上玩,滿足不了要求就瞬間崩潰大哭。



經(jīng)過兒童醫(yī)院的檢查,他是輕度自閉癥+發(fā)育遲緩

他的語言水平和社交能力,僅相當于1歲10個月的孩子——當時他已經(jīng)3歲3個月了。

我崩潰了。

在我哭了整整一夜后,以最快的速度采取了行動,因為我了解到黃金干預(yù)期是2-7歲,絕不能浪費一分一秒。雖然是孤獨癥,但是沒關(guān)系,我們努力戰(zhàn)勝。

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一年便與正常孩子不相上下

多肉現(xiàn)在熱情開朗,不管是幼兒園老師還是醫(yī)院的護士,都說他在半年的時間突飛猛進:

他可以有感情地講故事、愉快地學(xué)習(xí)、主動幫助老師收拾玩具、給小朋友擦嘴巴、懂得分享、會聽指令、會主動打招呼、能有禮貌地說“謝謝“/”對不起“、會說”可以一起玩嗎”,雖然技巧還欠缺,但現(xiàn)在很有社交熱情了。

多肉進步巨大,是醫(yī)院康復(fù)+機構(gòu)干預(yù)+家庭干預(yù)+就讀正常幼兒園的結(jié)果:



① 我首先在兒童醫(yī)院報名了家長理論課,快速學(xué)習(xí)孤獨癥的相關(guān)知識;

② 孩子上午在兒童醫(yī)院上康復(fù)訓(xùn)練課,下午孩子去康復(fù)機構(gòu)上語序課和感統(tǒng)課。

③ 根據(jù)醫(yī)院和康復(fù)機構(gòu)老師的配合,我在家會同步給孩子訓(xùn)練。

④ 自閉癥孩子最重要的是融合,所以,集中康復(fù)2個月后,我們改為上午去正常的幼兒園學(xué)習(xí)(孩子可以模范正常小朋友的行為),下午去機構(gòu)和醫(yī)院做康復(fù)。



(多肉寶寶的日常訓(xùn)練記錄)
我加了很多家長群和機構(gòu)群,很感謝過來人那些熱情家長的幫助。

但在這里我必須要說:多肉進步巨大,是高效家庭干預(yù)的結(jié)果,相信機構(gòu)醫(yī)院,也要把家里的時間利用起來,更不要以“我不會教孩子”、“孩子不理我”這類理由進行推脫。

以我的家庭干預(yù)為例,我們買了小桌子進行桌面教學(xué),每天晚上訓(xùn)練2小時。比如:多肉找不到自己的玩具,又不懂得問“我的玩具去哪里了”,他便只能大哭。



? 我的做法:

我們故意將他的玩具藏起來,孩子爸爸主動拉著多肉說“媽媽,火車去哪里了”,我回答“火車在枕頭下面”,然后孩子爸爸就帶著多肉去枕頭底下找火車了。

第二次,爸爸又問“火車去哪里了”,并讓多肉仿說這句話,如果成功了就給他強化物,比如玩火車或吃小零食。

我們的訓(xùn)練就是這么一點一滴養(yǎng)成的,從“這是什么”到“這是誰的”到“什么東西在哪里”,我們用了無數(shù)個夜晚,反反復(fù)復(fù)地進行這些枯燥的練習(xí)。我知道,付出總有回報。



(多肉寶寶的日常訓(xùn)練記錄)

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如果你剛發(fā)現(xiàn)孩子的異常

做好這六步



第一步:前往醫(yī)院

去兒童醫(yī)院進行專業(yè)的測試和參加家長培訓(xùn),及時開始孩子在醫(yī)院的康復(fù)訓(xùn)練(排隊也要耐心等待)。 



第二步:挑選機構(gòu)和老師

每個地方都有康復(fù)機構(gòu),但是其中不乏一些機構(gòu)是以賺錢和盈利為目的。

第一,建議家長可以咨詢當?shù)貧埪?lián)哪些機構(gòu)比較好;第二,建議家長可以多進入一些孤獨癥的社群,在群里咨詢其他家長。

另外,好的機構(gòu)也有不好的老師,請看老師的學(xué)歷和口碑、請選擇專業(yè)是特殊教育和學(xué)前教育的有愛心的老師。

不要企圖花錢交給老師就放之不管了。我們的孩子脾氣不好、理解能力不好、學(xué)習(xí)能力不好,作為他們最親近的人,我們自己都會絕望和沒有耐心,所以不要想用錢交給老師就解放自己了。

記得每節(jié)課下課跟老師溝通,當晚家庭訓(xùn)練配合老師上課內(nèi)容。



第三步:了解政策

去殘聯(lián)機構(gòu)了解相關(guān)政策。例如,重慶是一年可以報銷2萬5千元的機構(gòu)培訓(xùn)費。



第四步:學(xué)習(xí)知識

買本全面介紹孤獨癥的書籍,例如鄒小兵的《與你同行》,初步學(xué)習(xí)家庭干預(yù)的概念。



第五步:開始家庭干預(yù)

這是最重要的,開始你的家庭干預(yù),每晚保證1-2小時。

可以桌面教學(xué),也可以跟孩子玩游戲,讓他在游戲中學(xué)會分享、排隊、輪流、輸贏、規(guī)則等等。

如果家庭經(jīng)濟條件好,可以買家庭干預(yù)課程,就是每個月或者半個月跟老師視頻一次,家長講孩子近期的情況,老師根據(jù)情況,寫培訓(xùn)計劃,家長錄視頻反饋。

去年我參加了兒基會六等星重慶公益巡診項目,得到了六次免費的督導(dǎo),每次跟老師溝通都會有新的收獲和進步。

多肉就是在家庭干預(yù)這個階段學(xué)會提要求、問答、形容詞、反義詞、功能配對、哪里不一樣、讀句子、講故事。



第六步:學(xué)會放棄與放松

孩子的黃金干預(yù)期是2-7歲,在這期間,我們注定要放棄個人時間,不參加聚會,沒有社交時間,下班回家,扔掉手機,全心全意陪孩子桌面教學(xué)或者游戲2個小時,一周至少訓(xùn)練5天。

其次,不要辭職,孩子白天一般在機構(gòu)和幼兒園,如果我們辭職了,家庭收入便少了。自己一個人在家,要么玩手機要么胡思亂想,長期下來,精神很容易崩潰。

不如在周末晚上把孩子拜托給父母,和愛人一起出去散個心、看個電影、吃頓燒烤、喝點小酒都是可以的。周末白天就帶孩子出去玩,去動物園,去游樂場,去親近大自然。

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最后,有幾句話想說

孩子如果是輕度,能否正常上小學(xué),就看家長這幾年的付出了。

如果孩子注意力不好、情緒有問題、學(xué)習(xí)不好,可能就會被老師同學(xué)嫌棄,最終讀不成正常小學(xué)(老師會要求你辦隨班就讀,孩子成績不計入班級)。如果是這樣,那么孩子的帽子恐怕一輩子也摘不掉了。

所以,一定要抓緊時間,笨鳥先飛,多輸入、多豐富各種知識,孩子成績好,綜合能力好,老師同學(xué)就會喜歡。

多肉目前喜歡學(xué)習(xí),英語、思維、畫畫、巧虎、邏輯狗他都有興趣,我每天下班都會陪他一起學(xué)習(xí)玩耍。

孩子是一棵小樹苗,家長付出多少,孩子就回饋你多少。

加油,一起努力! 

《賈老師電臺》之生活語言訓(xùn)練篇



21天,

抓住孩子的動機,教寶貝開口說話吧!

這期課程將教您,

在“一日生活”中,帶領(lǐng)孩子開啟話語泉:

 ? 從發(fā)音不好到學(xué)會仿說;

 ? 從不愛說話到主動說話;

 ? 從語言單一到語言豐富。 

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