一個高功能自閉癥孩子母親的真實世界 || 身為星媽這兩年

cher29 2015-04-05

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引

這是真實的，小胖媽是我的朋友。小胖，是星星的孩子。

ASD, Autism Spectrum Disorder, 自閉癥譜系障礙。在此之前，我對自閉癥的了解僅停留在字面上的了解。我不知道，星星的孩子在想什么；我也不知道，星星的家庭會面臨著什么；我更不知道，應該怎樣跟他們相處。

小胖是幸運的，他有非常愛他的爸爸媽媽。在需要融合教育的時候，跟隨著爸爸媽媽到了美國，得到了很專業(yè)的評估與建議。醫(yī)院、社區(qū)、學校、機構(gòu)等一系列完善的對特殊人群的管理體系，將幫助小胖逐漸成長，就業(yè)、結(jié)婚、生兒……

小胖媽，在兩年的時間里，經(jīng)歷了一段我們難以想象的心路歷程，從傷心到面對，到積極。比較了國內(nèi)外的評估與訓練方法，從零到現(xiàn)在的娓娓道來。為了讓更多的人了解自閉癥，為了讓更多的人為星星的孩子創(chuàng)造一個更好的環(huán)境，也為了幫助更多不知所措的星星的家庭，她愿意和我們一起分享這兩年的生活與想法。

而我們能夠做的，就是幫忙將她的分享擴散，讓身邊的更多的人了解自閉癥，也讓需要得到幫助的人看到！

4月2日，是“世界自閉癥關愛日”。藍色，是他們的主題色。屆時，上海的東方明珠將點亮藍色燈光，廣州塔也將換上全藍燈飾。

讓我們一起，幫星星點燈！

（文中隱去真實姓名，請諒解。小胖媽將會繼續(xù)分享自閉癥的科普知識，如有需要，請保持關注。）

Hetty寫于2015年4月2日

一個高功能自閉癥孩子母親的真實世界

身為星媽這兩年

轉(zhuǎn)眼又是四月二號，這個日子對于很多父母而言，有著特殊的涵義，因為他們是星星孩子的爸媽（以下簡稱星寶/星爸/星媽）。關于自閉癥的知識，網(wǎng)上媒體上介紹得很多，但自閉癥家庭的真實生活，一般人往往無從知曉，他們基本無聲無息，悄然地生活在大家的周圍。作為他們?nèi)后w中的一員，我愿意打開一扇小窗，為大家直觀地呈現(xiàn)一個真實的星媽世界。

初

識自閉癥

和大多數(shù)人一樣，自己第一次接觸自閉癥這個詞，也是通過電視屏幕。只記得是一部介紹自閉癥的紀錄片，里面的小孩老是對著墻壁不說話，媽媽整日以淚洗面，執(zhí)著地教小孩叫媽媽。當時從來沒有想過，自己有一天也會和自閉癥打上交道，直到寶寶三歲那一年。

回想起來，自打?qū)殞毘錾詠?，自己并沒有覺得他和別的寶寶有不同，除了不太愛說話，喜歡自己玩以外。自從兩歲開始，他開始整段地背誦巧虎以及大人教的詩歌，還特別喜歡排列東西，只是仍然不太和別人說話；需要大人幫忙拿東西的時候，他會默默地把我們的手拉過去放在東西上；有時因為自己的需求大人無法理解，會情緒失控躺在地上哭鬧，哪怕是在喧囂的大街上。大家都安慰說貴人語遲大了就好，所以也沒太放在心上。

這年春節(jié)，照例帶寶寶回老家。當聽到寶寶無數(shù)次地背誦巧虎，還有執(zhí)著地把餐廳的杯子排成一排，作為醫(yī)生的姐姐按捺不住，建議我最好到醫(yī)院看一下。從那時開始，第一次，我開始仔細地審視寶寶的行為。

回到自己家，把觀察到的寶寶日常表現(xiàn)整理了下，從網(wǎng)上找了些資料比對。一會又覺得是，一會又覺得不是，很糾結(jié)。當時老公正好在美國出差，網(wǎng)上他一上線就抓緊時間和他討論，越討論越糾結(jié)，最后大家都心煩意亂。心底里還是不愿意往最壞的地方去想，于是決定先給寶寶報一些側(cè)重社交的早教班試試。

試聽了幾次早教課，寶寶全程都在神游，老師說的東西感覺他一句都沒有聽進去，這不由得讓我更加緊張。終于等到老公出差回來，當時寶寶正在全神貫注玩積木，一個月不見寶寶，老公一進門就忙不迭過去親了幾口寶寶，興奮地說“小胖，爸爸回來了！”結(jié)果小家伙完全沒有反應，嘴里又說了一句巧虎的臺詞。老公有點失望，開玩笑說：一個月不見，小胖怎么還是這點出息？不過這讓我們再也坐不住了，趕緊到網(wǎng)上預約了專家門診。

終于到了醫(yī)院，專家是個四十多歲的女醫(yī)生，非常和藹。一進門，她就微笑地叫小家伙的名字，然后拿著一個玩具逗他玩，結(jié)果小家伙沒有說話，習慣性地抓住了我的手往玩具那里放。醫(yī)生趕緊轉(zhuǎn)過頭去對助理說，“記錄一下，無眼神交流，叫名字沒有反應，不會用手指物?！蔽业男拿偷匾怀?，有點不詳?shù)念A兆。簡單交流了幾下，只聽到醫(yī)生說，“我覺得他挺典型的……”說來也怪，當幾個月的擔心成為事實時，我和老公都出奇地平靜。接下來我們認真地填完了家長問卷，然后帶寶寶完成了認知和游戲測試，帶著醫(yī)生開的書單，默默地回到了家。

回家后，看了幾本醫(yī)生推薦的書籍，對自閉癥進行了簡單的自我歸納：自閉癥病因不明，但基本可以確定是先天腦神經(jīng)受損及各個功能區(qū)連接不暢所致，通俗點說就是腦子缺根筋，或者短路。而根據(jù)神經(jīng)受損的情況不同，自閉癥的小孩表現(xiàn)出的癥狀也千差萬別。小胖確實很典型：和別人交流時缺乏互動、和別人沒有眼神交流、不理解別人想法和社會規(guī)則；彷說嚴重、叫名字沒有反應；不會用手指物、不會玩過家家之類的假裝游戲；喜歡排列東西等等。自閉癥無藥可救，唯一辦法就是持之以恒地訓練，而且越早效果越好。

為了增加對自閉癥的感性認識，我和老公開始看了幾部自閉癥的片子——《海洋天堂》、《遙遠星球的孩子》、還有《自閉歷程》。小家伙依舊在客廳里獨自快樂地玩耍，還是那么地天真無暇。一想到眼前這么可愛的孩子將來會變成大福那般模樣，自己情緒突然有點失控，眼淚嘩嘩地就掉下來……

圖一:特殊的藥方

圖二:醫(yī)院的書單

星

爸星媽群

自從寶寶確診以來，在機構(gòu)、家長培訓班還有網(wǎng)上認識了不少星爸星媽。他們大致可以分為以下幾種類型：

拒絕接受型：由于自閉癥診斷主要依靠醫(yī)生的經(jīng)驗判斷，因此確診時很多家長往往心存疑惑而無法接受。尤其是一些程度較輕的小孩，他們的爸媽往往奔波于好幾個醫(yī)院，非要查個水落石出才罷休。但大多數(shù)情況下，每個醫(yī)院給的診斷都不盡相同，讓人更加糾結(jié)。

自我封閉型：和很多殘疾人的父母相似，對很多人而言，擁有這樣的一個小孩，是對自己人生的否定。這些爸媽多半都特別要強，其中也不乏精英，他們往往選擇刻意隱藏這段經(jīng)歷以減少挫敗感。

消極接受型：很多爸媽經(jīng)過多次內(nèi)心的掙扎后，無奈地接受了現(xiàn)實，但由于小孩情況嚴重或者恢復情況不佳，心態(tài)慢慢趨于消極，把自己封閉起來。

急于求成型：這類爸媽對寶寶的康復期望很高，甚至不惜傾其所有。在北上廣深及青島的知名機構(gòu)里，就有不少這樣的家長，他們往往從外地慕名而來，有的甚至辭職賣房舉家搬遷。他們往往還會嘗試各種康復手段，包括藥療和食療，哪怕這些療法暫時還沒有科學依據(jù)。

順其自然型：這類爸媽通常個性豁達開朗，比較容易接受星寶的事實，對小孩機構(gòu)訓練較為重視，但由于恬淡的個性，通常會導致小孩在家里的訓練強度不夠，系統(tǒng)性也欠缺。

專家學者型：這類爸媽受教育程度很高，也非常熱衷鉆研各類專業(yè)書籍，對各種訓練方法都有其獨到的簡介，通常還會購買很多專業(yè)的訓練用品——這類家長往往在家長群里是大家追捧的明星。

互助倡導型：這類爸媽非常難得，除了訓練自己的小孩以外，開始組織一些互助組織，并且向政府等相關部門倡導，希望能推動完善自閉癥的相關法規(guī)。很多地方的星寶能順利上學，離不開這類爸媽的努力。

不過不管什么類型，大多數(shù)的爸媽都經(jīng)歷了相似的心路歷程。從最開始的拒絕接受，到接受后的絕望，或者內(nèi)疚，不斷反省可能導致小孩致病的原因，然后慢慢地走出來，走上到孩子的康復之路。他們通常會參加很多家長培訓班，在網(wǎng)上交流各個機構(gòu)的信息，還有訓練孩子的心得，討論互助的計劃等等。

康復的路是漫長的，而且有可能沒有終點，畢竟就算恢復良好的星寶，長大后也多半留部分自閉特征，能成功“脫帽”（完全沒有自閉特征）的星寶更是鳳毛麟角。在國內(nèi)保障體系非常不完善的情況下，大部分星寶根本無法上學，就算能夠入學的星寶，由于沒有配套的特教人員和幫扶措施，也往往會因為各類行為問題而被迫終止學業(yè)。而一旦與正常人群脫節(jié)，哪怕爸媽再努力，星寶很多已經(jīng)掌握的技能會不可避免地出現(xiàn)退化。星寶的將來會如何，目前還沒有人能夠給出答案。

圖三:家長培訓班@機構(gòu)

圖四: 家長培訓班@醫(yī)院

機

構(gòu)生涯

擦干眼淚，生活還是要繼續(xù)。當時寶寶已經(jīng)進了托兒所，由于一直不愛說話，還有一直不會上廁所，老師也特別著急。得知確診的消息，院長給了我們附近一個機構(gòu)的地址，說是以前一個家長留下的。就這樣，寶寶開始了他的機構(gòu)生涯。

和大多數(shù)機構(gòu)一樣，我們選擇的機構(gòu)，院長也是個星媽。作為第一代星媽，在她們寶寶被診斷時，社會上幾乎沒有針對自閉癥的訓練機構(gòu)，相關的書籍也是寥寥無幾。很多星媽在參加了若干培訓后，在和家長們交流訓練經(jīng)驗的同時，自然而然地就想到了開設機構(gòu)。

雖然開設了機構(gòu)，但大多數(shù)院長的小孩由于錯過了兒童期這個最佳專業(yè)訓練時機，所以恢復得好的并不多。院長的兒子當時已經(jīng)20歲，一米八的大個，幾乎不和人說話，還喜歡一個人坐在地上拍自己大腿。院長總是很慈愛地看著他，繼續(xù)用各種方法訓練她已經(jīng)成年的兒子，然后和我們分享兒子的點滴進步。

由于機構(gòu)基本都是民辦為主，待遇低且不穩(wěn)定，所以特教科班出身的老師少之又少，大部分老師僅僅是接受過一些專業(yè)培訓，或者是普通老師轉(zhuǎn)崗而來。不過她們有一個共同之處，就是對星寶們毫無保留的愛。訓練這樣的一幫小孩，堅強的神經(jīng)和超凡的耐心都必不可少。普通小孩一學就會的東西，他們往往要經(jīng)過成百上千次的重復才能掌握，而且還得采取各種辦法從各個側(cè)面訓練。

機構(gòu)里的小孩大部分3到6歲，按年齡分為好幾個班級。小胖班上6個小孩，清一色是小男生，程度各不相同，有幾乎不會說話的，也有一刻坐不住的，還有喜歡尖叫的，而小胖則以惟妙惟肖的彷說著稱。課程分為好幾節(jié)，有音樂課、精細課、社交課、感統(tǒng)課，最后就是個訓課。訓練的內(nèi)容往往簡單到有些無聊，但也不乏樂趣。音樂課上，老師會慢慢地把動作分解成好多小節(jié)，用各種夸張的表情來促進與小朋友的互動。精細課主要是做一些手工，促進小朋友的手眼協(xié)作。社交課上，老師會先挨個叫小朋友的名字，有回應的小朋友就給一點小獎勵（通常是一點小零食），而和老師有眼神交流的就能夠拿更多的獎勵。看著星寶們吃著零食滿足的樣子，感覺就像動物園表演完節(jié)目的海豚，特別可愛。感統(tǒng)課是小胖最喜歡的，因為那里有好多好玩的器械可以盡情玩耍。而個訓課則主要以促進小朋友的認知和理解力為主，為小朋友的語言交流打好基礎。

在機構(gòu)訓練的同時，我開始參加了各種家長培訓班，慢慢地琢磨在家訓練的方法。漸漸地，小家伙的彷說越來越少，但卻始終沒有對話的欲望。為了讓他開口，每次小家伙要吃的喝的，都狠心逼他說出“要”才給。最開始收效甚微，小家伙就是死活不肯開口，然后躺在地上撒潑打滾。后來經(jīng)過機構(gòu)老師點撥，把老公搬出來配合，一旦小家伙要吃的但不肯說話，老公就在旁大聲說“要，我要！”，然后我立馬把零食交給老公。反復受到刺激的小胖終于爆發(fā)，從“要”，很快又進步到“我要”，再繼續(xù)進步到“我要吃”，再進步到“我要吃薯片”“我要吃辣辣的薯片”……

轉(zhuǎn)眼機構(gòu)呆了一年，小胖進步很大，彷說完全消失，能和大人簡單對話，懂得簡單的社會規(guī)則，和特別熟的小伙伴也能夠稍微玩上一小會。但隨之帶來新的問題：小胖水平太高，機構(gòu)里已經(jīng)找不到合適小胖的班級了，相反，小家伙還從別的星寶那里學到了不少壞毛病?？紤]再三,我們給小胖的機構(gòu)生涯劃上了句號。

圖五:星寶日程圖

圖六:精細課

混

在幼兒園

一直覺得非常慶幸的是，雖然小胖自閉特征非常明顯，但沒有自傷和感統(tǒng)方面的問題，而且也不存在智力上的缺陷。在大多數(shù)星媽為寶寶能否入園擔心的時候，我們已經(jīng)順利地蒙過了老師，進入了對口的普通幼兒園。

出于種種考慮，入園的時候，并沒有敢把實情告訴老師，只是告訴她們小胖有些發(fā)育遲緩，需要定期到機構(gòu)訓練。老師剛開始沒有太在意，慢慢地她們發(fā)現(xiàn)，小家伙的確和別的小朋友的不同，比如不愛和別的小朋友一起玩，上廁所不會告訴老師，到操場活動時老愛跑到別的班級而不知道回來等等。她們開始安排一些比較活躍的小朋友帶小胖玩，但基本上收效甚微。

就這樣，小胖在幼兒園里混了一年多。總體上還是有進步，畢竟有機會和正常的小孩在一起，可以模仿很多他們的處事方法。復診時醫(yī)生也建議，可以不去機構(gòu)，就在正常的幼兒園，但要隨時觀察，一旦發(fā)現(xiàn)行為問題要及時加以干預指導。可是，國內(nèi)到哪里去找這樣的幼兒園呢？

考慮到找融合教育的幼兒園不現(xiàn)實，我開始嘗試從各方面收集小胖在幼兒園的情況。小家伙不會告狀，對“為什么”這樣的開放式問題也基本回答不了，所以只能從老師或者別的小朋友那里了解到第一手資料。但由于小胖安靜不惹事，屬于被老師忽略的類型，加上小孩太多，老師實在無暇顧及。同班的小朋友年齡太小，基本上也反應不出什么問題。幼兒園里又沒有監(jiān)控錄像，要了解小胖的表現(xiàn)尤其是行為問題，幾乎是無解?？吹絿馊诤辖逃_展得如火如荼，自己頭一次動了移民的心思。

星

寶在美國

正當自己在研究移民政策的時候，老公得到了一個去美國的工作機會，正是天隨人愿，我們幾乎毫不猶豫地以最快的速度搬了家。

到了美國，根據(jù)之前做的功課，先找到了居住地所在的學區(qū)特殊教育部，并按其要求寄出了評估的表格，然后替小胖到家里附近的幼兒園報了名。幼兒園報名的表格里非常詳細，還有選項詢問是否有自閉癥，我猶豫了下選擇了“是”，結(jié)果負責報名的工作人員平靜地收下了表格，告訴我她會叮囑老師注意。

過了一個月，小胖順利進入幼兒園。老師對小胖的情況非常關注，聽說學區(qū)評估還沒有開始，立馬把我的情況反應到縣里的兒童NGO。NGO派了一個專家，照例讓我填了若干問卷表，還到幼兒園觀察了小胖好幾次，然后給我推薦了附近的訓練機構(gòu)和家長培訓班，不少還是免費。專家還給了老師提供了很多指導和建議，比如如何訓練小胖的專注力，如何專門設計游戲引導小胖和同學互動等等，這些在老師那里都得到了逐一落實。平時接送小胖時老師還會專門和我交流小胖的進步和不足，她敬業(yè)的精神讓我真的十分感動。

很快，密集的評估開始了，包括學區(qū)的、醫(yī)院的，還有衛(wèi)生部直屬社區(qū)中心的。和國內(nèi)的不同，美國的評估涉及的人員很多，包括語言行為訓練師、心理學家、早教老師、行為分析師等等，而且老師也要填寫問卷表，同時專家還會到幼兒園甚至家里觀察小胖的行為舉止，最后綜合起來得出的結(jié)論。雖然私下里也有點抱怨評估的繁瑣，但不得不驚嘆于他們的專業(yè)和負責。

終于等到了學區(qū)的評估報告，共10頁，用了11種測評方法，詳細記錄了小胖每一個行為特征，并且提供了非常具體的訓練辦法。緊接著就召開了小胖的IEP（個別教育計劃）會議，制定了半年內(nèi)學區(qū)對小胖的訓練方案和目標，同樣非常地具體而有操作性。根據(jù)IEP，小胖仍將繼續(xù)留在目前的幼兒園，學區(qū)會定期派人去指導老師幫助小胖融合，與此同時，小胖將會和與他程度相仿的小朋友一起，享受每周兩次的社交、語言行為和感統(tǒng)方面的訓練。順利的話，小胖將會在年底進入正常的學前班就讀，屆時如果有需要，學區(qū)會派專門的助教，幫助小胖完成從幼兒園到學前班的過渡。

隨著醫(yī)院和社區(qū)中心評估的進行，自己也對美國的自閉癥干預體系有了更深入的了解。以自己所在州為例，在小孩3歲以前醫(yī)院的常規(guī)檢查里，自閉癥是篩查項目之一。一旦發(fā)現(xiàn)有自閉傾向，干預訓練工作主要由學區(qū)特殊教育部負責，直到21歲。此外由于自閉癥已經(jīng)納入醫(yī)保體系，一些較為昂貴的訓練項目，則會由醫(yī)院（或醫(yī)院的合作機構(gòu)）提供，家長只需負擔小部分的自付費用。成年星寶則主要由社區(qū)中心負責，恢復情況較好的協(xié)助就業(yè)或者上學，而不能自理的，將會安排進社區(qū)中心的看護所集中護理。此外，還有為數(shù)眾多的NGO，提供的服務也多種多樣，包括無償看護星寶、免費露營、開設電影專場、義務設計訓練所需APP等等。和國內(nèi)相比，感覺在生活在美國的星寶實在太幸福了。

未

來的展望

不知不覺，在星媽的路上已經(jīng)走過了兩年。這一路，有笑有淚，有苦有甜，還有陪伴我一路走來的他們——耐心聆聽我傾訴的親友、負責接送小胖訓練的阿姨、還有眾多幫助小胖成長的老師們，當然，還有眾多的星爸星媽們。那小胖現(xiàn)在的情況是怎樣呢？當初機構(gòu)里一起訓練的小伙伴呢？

根據(jù)學區(qū)的測評結(jié)果，小胖的認知基本沒有問題，英文也進步得非?？?，已經(jīng)能聽懂大部分老師的指令并能進行簡單的英文對話。只是社交方面仍然偏弱，在沒有大人穿針引線的情況下，依然無法與同伴進行有效的對話與交流。但根據(jù)學區(qū)專家的估計，隨著密集訓練的開展，加上以后小胖成長而伴隨認知的提高，樂觀地估計，小胖將來能夠正常就業(yè)，甚至結(jié)婚生子。

與此同時，陸續(xù)打聽到了一些國內(nèi)機構(gòu)小伙伴們的消息。他們有的已經(jīng)順利進入了幼兒園；有的因為種種原因依然無法被學校接納；還有因為行為問題嚴重而選擇從機構(gòu)里退出；也有因為經(jīng)濟方面的原因選擇在家訓練的；還有的也和我們一樣，在準備移民的路上。雖然情況各異，但不變的是大家對星寶的愛與堅持。

網(wǎng)上也陸續(xù)傳來一些好消息，比如上海有星寶成功就業(yè)了，廣州開始對學校的星寶安排助教了，很多星媽擁有正常的二寶了，每一個消息都是那么地令人鼓舞。伴隨著大家的努力，社會正在一點一滴地改變。雖然未來依然不是非常地明朗，但有理由相信，我們這一代星寶，他們的前景一定會比之前的樂觀……