 題記 小時候，我因為貪玩在門口睡著了，被鄰居看到抱回了家。媽媽以為我走丟了滿世界地尋找，差點就瘋了。 現(xiàn)在，我一次又一次體會著媽媽當時的心情，只不過我尋找的不是自己的孩子，而是我的媽媽。 現(xiàn)在的她，經(jīng)常走出去就忘記了怎么回家。等我們滿世界地找到她之后，她總是抱著我嗚嗚地哭起來，邊哭還邊說“你們都上哪里去了？” 患病不是她的錯，我只希望盡可能地多陪著她，每時每刻都能找到她，即使有一天，媽媽忘記了我，可我永遠都不會忘記她。 有這樣一群人 ——醫(yī)院里的認知障礙老人 2019年2月26日，《人間世2》第七集——《往事只能回味》在騰訊視頻上映，幾小時后，“阿爾茨海默病”就上了熱搜。這是我國公眾第一次如此真切地看到認知障礙患者、家屬、醫(yī)生的群像。通過影像，我們看到這樣一群人： 他們會逐漸找不到自己的床，會用牙膏給親人打電話； 會怕忘記自己是誰，把一輩子整理成24本相冊，在背面寫上字，來回翻看，但仍然認不出自己； 會在白發(fā)蒼蒼的年紀，堅信自己只有20歲； 會明明剛放下碗筷，卻還說自己沒吃飯......  （圖片來源：紀錄片《人間世》劇照） “除了陰陽兩界，還有一個世界，是你奶奶的世界 ”。 在這個世界里，有一個瘋狂的橡皮擦，把記憶變得空白、錯亂，把孫子當成兒子，把弟弟當成老伴兒，可是當兒子或者老伴兒真的站在面前的時候，他們卻認不出來。 “認知障礙”，這簡簡單單四個字，在病人家屬的心中卻仿佛一座大山。 家人眼中的他們 ——“不可理喻”的父母 紀錄片中的老人們，已經(jīng)被醫(yī)學確診為不同程度的認知障礙，被專業(yè)的醫(yī)療團隊和家人悉心呵護。但是，在紀錄片外的真實生活里，當他們還沒被醫(yī)院正式確診之前，他們在很多兒女的眼中卻變了。曾為自己筑就溫暖港灣的“大人”忽然變得不可理喻，難以溝通。從家庭到醫(yī)院，從健康到病情確診，這些老人們和家屬一路走過了太多不平坦。 “有一個階段我就感覺特別痛苦，那個階段她的記憶都碎片化了，她不理解別人說的話，別人也不理解她說的話，她就會很迷茫，很失落。有一次她從她姐姐家回來，就很氣惱地跟我抱怨。那時她話都說不清了，其實她要說的是她們都有道理就我沒道理，道理這個詞她就不會說了，就找了一個近義詞......有時候她一個人在廁所會嚎啕大哭，會哭得好傷心。”  （圖片來源：紀錄片《人間世》劇照） 越是發(fā)展到后期，認知障礙與自然老化的相似表現(xiàn)就會越來越少。這時，認知障礙才真正展現(xiàn)出其異常的一面。也正是因為老人們頻頻表現(xiàn)出來的不正常舉動，使得很多子女在缺乏醫(yī)學知識的情況下覺得這些老人近乎“詭異”、要“瘋”了。  （圖片來源：紀錄片《我只認識你》劇照） 在自傳體紀錄片《我只認識你》導(dǎo)演趙青的鏡頭下，她的叔婆曾把鞋套認作頭罩，在打掃衛(wèi)生時將其戴在了頭上。她越來越容易丟發(fā)夾，有一次實在找不到，甚至將手伸進了馬桶中，試圖到水中去撈。  （圖片來源：紀錄片《我只認識你》劇照） 據(jù)家屬們描述：阿爾茨海默病患者有 50% 、60% 的概率會做出奇怪舉動，比如“大喊大叫，半夜去敲領(lǐng)居家的門，把鍋燒焦還不聽勸阻，趕保姆走，無端懷疑保姆是壞人”。 層出不窮的狀況，曾一度讓親人將這些老人們視為“老糊涂”、“老小孩兒”，甚至是“精神病患者”。 誤會背后的真相 ——阿爾茨海默病 對于很多人而言，“阿爾茨海默病”這個音譯名顯得拗口又陌生。他們更習慣這個病癥的另一個名字：老年癡呆。 這個俗稱，在很多患者親屬和醫(yī)護人員看來，有著嚴重的歧視意味。 中國人口的人均壽命，在 1978 年之后才上升至 65 歲以上。四十多年間，經(jīng)濟的快速發(fā)展令這一數(shù)值不斷變大，人們享受著壽命不斷延長的福利，卻未做好充足的準備來迎接這種福利所帶來的“副產(chǎn)品”。 阿爾茨海默?。ˋlzheimer's disease，縮寫為 AD）歸屬神經(jīng)學科，病變發(fā)生于腦部。 在病變的過程中，掌管記憶與空間定位功能的海馬體是最先受損的區(qū)域，它會發(fā)生嚴重的皺縮，由此也不難解釋，阿爾茨海默病患者在發(fā)病早期頻繁出現(xiàn)的忘事、找不著家等癥狀。 左邊為正常人的大腦，右邊為阿爾茨海默癥患者的大腦（來源：wikipedia） 上海市精神衛(wèi)生中心老年病房的主任醫(yī)師李霞是接觸阿爾茨海默病患者最為頻繁、也是最早致力于提升認知障礙科普與科學照護的專家之一。 過去的十多年里，除了在上海交大阿爾茨海默病診療中心為病人看病、管理病房、做研究與培訓(xùn)醫(yī)生之外，她將大量的時間投入到了阿爾茨海默病的“宣傳”工作中。因為“她知道這個社會并不了解這種疾病”。 在李霞參與義診時所接觸到的不少患者親屬中，采取不作為態(tài)度的人居多。面對老人的健忘與糊涂，這些親屬會自主地進行“診斷”：“你看，她就是癡呆呀。”末了，還會補充上一句：“這個病還要治嗎？！” 在社區(qū)的推廣中，很多人不認為認知癥是一種疾病，“這是正常老化的過程，一個阿婆 80 多歲了，就是這個樣子了，不要去管她?！?/span> 而許多人所認為的“再正常不過”的健忘，其實只是這種疾病的開始。 （圖片來源：紀錄片《人間世》劇照） 中年人的焦慮 ——上有老下有小的家庭重擔 我們這一代中年人很不容易，社會轉(zhuǎn)型期，各種信息泥沙俱下。在我們剛剛開始反思自己的成長，學習做更好的父母時，我們的父母也已悄然老去，我們又要學習去做有責任心的兒女。身邊老人因為疾病和衰老，逐漸變成了需要照顧的“老小孩兒”。 李霞說，“每一位認知障礙的老人背后，都有一位隱形的焦慮病人，那就是他們的家人。” 不管是從臨床經(jīng)驗還是從國內(nèi)外的研究結(jié)果看，阿爾茨海默病患者最難照顧的時期多數(shù)是在中重度的時候。 這一時期最挑戰(zhàn)照料者的耐心與能力。在沒有支援的情況下，家人作為照料者時，情感也常感耗竭而不知如何是好，另外還特別擔心患者會突然走失或發(fā)生意外，精神成天處于緊繃狀態(tài)。 在患病的父親面前，47歲的付剛努力維持著笑容，但是離開醫(yī)院，這個東北大漢只能在小酒館里借酒澆愁。 他說，“為了病人我也不敢感冒”，因為一旦感冒就不能探視和照料父親了。 而他的女兒今年就要高考了，父親又需要長期的照料，“人就像一根蠟燭，兩頭都在燒”。 我們愛孩子，需要一些本能的善意；而愛老人尤其是患病的老人，則需要主動的善意和倫常。能夠主動去愛老人的人，都是懂得感恩、有責任心的人。 （圖片來源：紀錄片《人間世》劇照） 關(guān)注老人的細節(jié) ——除了藥物和醫(yī)療最重要的是家人 其實，認知障礙離我們很近，如果隨便問一下身邊的人，問不到第20個，就會發(fā)現(xiàn)跟這個病相關(guān)的人。 “我發(fā)現(xiàn)它和很多人的生活都有連接。比如我舅舅就患有阿爾茨海默病，這兩年我媽媽開始老得很快，我發(fā)現(xiàn)她開始慢慢有了一些癥狀，我們其實時刻做好了心理準備，雖然不愿意面對，但是可能還是會面臨……有時我會去想，假如我到了那個年齡我會怎么樣，如果我也得了這個病，誰能來照顧我？” 一貫以來，關(guān)于老年人本來就容易犯糊涂與忘性大的說法加之信息渠道的閉塞，使原本有希望被延長的、有質(zhì)量的生命期，被迫縮短了。 “早期的時候你更有機會停留在只是有一點喪失記憶、但是其他功能都正常的狀態(tài)。”李霞在采訪中解釋道，“盡管目前能用的藥物不多，但是藥物再加其他非藥物的干預(yù)，還是能夠讓他停留在好的階段長一點?！?/span> 今天，是第二屆“防走失日”。5月9日10點（“防走失”的諧音），全國范圍內(nèi)將開展“關(guān)注老人安全，預(yù)防走失”的全民公益活動。隨著近年一些社會熱點的涌現(xiàn)，公眾對阿爾茨海默病群體的關(guān)注越來越高。走失是早期阿爾茨海默病患者面臨的最大問題，如果你身邊的老人開始“忘性大”、“不記得路”（這些都是疾病早期的端倪），記得帶他們?nèi)I(yè)的記憶門診就醫(yī)，記得主動聯(lián)系相關(guān)的專業(yè)團隊。平時，在與父母溝通時，多留心一些細節(jié)，越早地對疾病進行干預(yù)，有質(zhì)量的生活階段就越有機會延長。讓我們一起努力！ 更多精彩回顧： 不懂穿搭錯失心儀的工作機會？畢業(yè)季來襲，這些技巧一定要記得！ 花錢是為了教育孩子，還是家長在花錢買心安？別再被安慰劑效應(yīng)所欺騙了！ 黃渤放棄《極限挑戰(zhàn)》的綜藝節(jié)目，究竟有何秘密？ |
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