作者：秦珍子

我沒(méi)見(jiàn)過(guò)那個(gè)孩子，但刻在他基因里的苦難，也一直刻在我心上。

去年，通過(guò)報(bào)紙報(bào)道，我得知，他患有一種遺傳性的罕見(jiàn)病，衣服摩擦、氣溫變化都會(huì)讓他的皮膚起皰、潰爛。

這個(gè)孩子叫小澤，當(dāng)時(shí)12歲，讀四年級(jí)，是個(gè)留守兒童。在他的家鄉(xiāng)江西高安華林山鎮(zhèn)，朱家村教學(xué)點(diǎn)只有他一名學(xué)生，也只有一名教師。教師李新江克服了最初看到小澤的不適感，教他認(rèn)“等腰三角形”，教他念“醉里吳音相媚好”。小澤身上的水皰破了，疼得哭，他就停下來(lái)等奶奶給孩子上藥，然后接著上課。這名教師能發(fā)現(xiàn)孩子學(xué)業(yè)上的進(jìn)步，也鼓勵(lì)他做“無(wú)賴(lài)小兒”，保持自由和天真。

李新江的存在，是這個(gè)故事的止痛藥。他像一股上升的熱氣流，輕輕托著脆弱的蝴蝶。我們希望讀者看見(jiàn)教師李新江的付出，更希望小澤能得到幫助。

后來(lái)，真的有機(jī)構(gòu)找來(lái)，有給李新江獎(jiǎng)勵(lì)現(xiàn)金的，有去看望小澤、聯(lián)系就醫(yī)購(gòu)藥的。幾個(gè)月后，李新江調(diào)去鎮(zhèn)上的中心小學(xué)教書(shū)，小澤也升五年級(jí)了，他顯然轉(zhuǎn)不了學(xué)，李新江就每周來(lái)朱家村兩三次，“送課下鄉(xiāng)”。

這一年多來(lái)，我們又做過(guò)一些針對(duì)“罕見(jiàn)病”的報(bào)道，有“打光最后一顆子彈”的蔡磊，有帶“泡泡寶貝”旅行的媽媽?zhuān)腥珖?guó)“兩會(huì)”時(shí)為藥物研發(fā)創(chuàng)新和醫(yī)保制度改革奔走呼吁的代表委員。事實(shí)上，我們一直在關(guān)注這個(gè)群體，記錄過(guò)一個(gè)人打開(kāi)“折疊”的人生，一群家長(zhǎng)給孩子找藥，一個(gè)“瓷娃娃”做公益幫助其他患者，一些隨時(shí)會(huì)陷入睡眠的年輕人努力生活，一個(gè)女兒全力守護(hù)漸漸“冷凍”的父親。我們堅(jiān)信，被命運(yùn)抽中是殘忍的小概率事件，全社會(huì)的努力則應(yīng)該大概率兜住他們。

幾天前，記錄小澤故事的作者發(fā)信息給我，說(shuō)“蝴蝶寶貝”走了。

我難過(guò)而慚愧，新聞和生活都是湍流，我對(duì)那個(gè)孩子的關(guān)心，微小得不值一提。但此刻我想紀(jì)念他，我相信，曠野中一只蝴蝶微弱的振翅，也會(huì)帶來(lái)影響。

紀(jì)念一只“蝴蝶”，不需要回溯悲慘，我們能做的事很多。

比如不要歧視，花一分鐘檢索信息，就能知道1型神經(jīng)纖維瘤病“不傳染”，別躲避那些帶著瘤體迎向世界的“泡泡寶貝”；比如公平相待，確保他們?cè)谑芙逃途蜆I(yè)方面不陷入困境……

我們也需要看到，針對(duì)罕見(jiàn)病，疾病診療、藥品研發(fā)、醫(yī)療保障、跨國(guó)合作等方面，仍存在挑戰(zhàn)。

紀(jì)念一只“蝴蝶”，是“系統(tǒng)”工程，要為蝴蝶遮風(fēng)，四面八方都需要蓄積力量。

有人說(shuō)，一個(gè)罕見(jiàn)病患者，至少承擔(dān)了9999人的患病風(fēng)險(xiǎn)。在這個(gè)意義上，他們不該是“孤兒”。

小澤不疼了。我沒(méi)見(jiàn)過(guò)他，但我會(huì)記得他，記得蝴蝶脆弱的翅膀，背著千萬(wàn)人的風(fēng)險(xiǎn)，這讓我很想為它的同類(lèi)努力一次。