醫(yī)生您好：

前幾天跟女朋友完成了第一次的夜生活體驗(yàn)，感覺(jué)整個(gè)人都輕飄飄的，但是！時(shí)候我發(fā)現(xiàn)她下面腫腫的，真的很奇怪，在我不停的追問(wèn)下，她告訴我說(shuō)這其實(shí)是一種病——巨陰癥，怪了，這是什么病啊？會(huì)不會(huì)影響生孩子？

一、什么是巨陰癥？

巨陰癥，醫(yī)學(xué)被稱(chēng)為先天性腎上腺增生癥（CAH），這是一種由于皮質(zhì)激素合成異常從而導(dǎo)致的疾病。據(jù)了解，這種病癥在女性中較為常見(jiàn)，男女患病比例約為1:4。

但是男女雙方均有患病的可能，女性患者可能會(huì)表現(xiàn)出陰蒂肥大以及男性化特征突出等，而男性患者則可能表現(xiàn)為私密處器官迅速增大、陰毛早現(xiàn)以及聲音變低沉等。

很多人會(huì)好奇，患上巨陰證的女性還能夠生育嗎？

其實(shí)是可以得，但具體情況要根據(jù)病情嚴(yán)重程度、子宮內(nèi)膜狀況以及是否伴有并發(fā)癥等因素影響。輕度患者可能不會(huì)受到太大影響，而嚴(yán)重患者可能需要更多的醫(yī)療干預(yù)。

在醫(yī)學(xué)范疇內(nèi)，巨陰癥得治療途徑主要包括藥物治療和手術(shù)治療。藥物治療減少雄激素的過(guò)量產(chǎn)生。第二種手術(shù)治療則是進(jìn)行外部生殖器修復(fù)手術(shù)等，以改善生殖器的外觀和功能。

那么，關(guān)于患者得夫妻生活呢？

在這方面，巨陰癥患者確實(shí)會(huì)有一定的困擾，如疼痛頻發(fā)，但通過(guò)適當(dāng)?shù)闹委熀托睦碇С?，許多患者仍能享有正常的夫妻生活。

總之，巨陰癥是一種可以通過(guò)醫(yī)療手段進(jìn)行管理的病癥，患者應(yīng)積極尋求醫(yī)療幫助，以改善生活質(zhì)量和生育前景。

二、醫(yī)生忠告：患者生活中，需注意3個(gè)小細(xì)節(jié)

在討論巨陰癥這一復(fù)雜且敏感的健康問(wèn)題時(shí)，我們必須認(rèn)識(shí)到，它是一種醫(yī)學(xué)狀況，而非患者的選擇或過(guò)錯(cuò)。每個(gè)人都應(yīng)該得到尊重和理解，無(wú)論他們的身體狀況如何。

因此，我們應(yīng)該促進(jìn)一個(gè)無(wú)歧視的社會(huì)環(huán)境，其中每個(gè)人都被平等對(duì)待，不受任何健康差異的影響。

生活中，患者也需要注意這3方面的事宜。首先藥物治療的遵從性，建議患者嚴(yán)格按照醫(yī)囑，規(guī)律服用糖皮質(zhì)激素和鹽皮質(zhì)激素，這樣才能保證體內(nèi)激素水平的穩(wěn)定。

其次就是如果身體不適，要按照狀態(tài)進(jìn)行劑量調(diào)整，如果在生活中不慎感冒發(fā)燒，或是進(jìn)行了手術(shù)導(dǎo)致身體處于應(yīng)激的情況下，一定要在醫(yī)生的建議下，進(jìn)行藥物劑量的增減，以應(yīng)對(duì)身體對(duì)激素需求的增加。

最后還要堅(jiān)持定期健康檢查，包括血液生化指標(biāo)以及骨密度等，最重要的是關(guān)于雄激素水平的監(jiān)測(cè)，這樣做才能科學(xué)評(píng)估疾病的控制情況和藥物治療的效果。

三、心理疏導(dǎo)，隱秘疾病的“法寶”

心理關(guān)懷對(duì)于巨陰癥患者來(lái)說(shuō)是一個(gè)至關(guān)重要的方面，因?yàn)檫@種私密處的疾病是非常有可能引起患者一系列自卑、焦慮的心理反應(yīng)。

患者可能會(huì)因?yàn)橥庥^上的差異、對(duì)疾病的認(rèn)知以及社會(huì)和文化的壓力而感到心理上的挑戰(zhàn)。為了幫助患者應(yīng)對(duì)這些挑戰(zhàn)，以下是4點(diǎn)關(guān)于心理上的小小建議：

1、專(zhuān)業(yè)心理咨詢

尋求專(zhuān)業(yè)心理咨詢師的幫助可以提供個(gè)性化的支持和治療，如認(rèn)知行為療法或心理動(dòng)力學(xué)療法，幫助患者處理與巨陰癥相關(guān)的情緒和心理問(wèn)題。

2、加入支持小組

加入由巨陰癥患者組成的支持小組可以提供一個(gè)安全的環(huán)境，讓患者分享個(gè)人經(jīng)歷，互相學(xué)習(xí)應(yīng)對(duì)策略，減少孤獨(dú)感，增強(qiáng)群體歸屬感。

3、尋求家庭和朋友的支持

與家人和朋友的開(kāi)放溝通對(duì)于患者的心理福祉至關(guān)重要。他們的理解和支持可以幫助患者建立自信，更好地應(yīng)對(duì)生活中的挑戰(zhàn)。

4、自我學(xué)習(xí)

要知道，通過(guò)教育自己和他人關(guān)于巨陰癥的知識(shí)，患者可以減少誤解和恐懼，提高對(duì)自己狀況的接受度和控制感。

通過(guò)這些綜合性的心理關(guān)懷措施，巨陰癥患者可以獲得必要的支持，以應(yīng)對(duì)他們可能面臨的心理挑戰(zhàn)，從而提高他們的生活質(zhì)量和整體福祉。

參考資料：

[1]《【兒童生長(zhǎng)發(fā)育及代謝疾病專(zhuān)欄】先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥的診治與管理》.中華全科醫(yī)師雜志.2023-06-05

[2]《會(huì)議報(bào)道|張濰平教授：腎上腺皮質(zhì)增生外科治療》.上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心.2023-06-16

[3]《【健康】新生兒疾病篩查之先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥~》.佛山市新生兒疾病篩查中心.2022-11-19