本文轉(zhuǎn)自：【湖北經(jīng)視】

22歲女孩體內(nèi)竟有上千顆腫瘤

密密麻麻如同“泡泡”一般

發(fā)作時(shí)痛到只能半癱著跪在床

近日

北京衛(wèi)視的《生命緣》節(jié)目講述了

河南女孩丹丹來北京求醫(yī)的故事

隨后登上微博熱搜

引發(fā)眾多網(wǎng)友關(guān)注

丹丹這是得了什么?。?/p>

接診醫(yī)生介紹

這是一種像“瘋長的野草”一樣的病癥

——神經(jīng)纖維瘤病

全身凡是神經(jīng)所能觸及的地方

都可能成為腫瘤生長的“沃土”

專家提醒

這種病或早在幼兒時(shí)期就有癥狀

如果身上出現(xiàn)“牛奶咖啡斑”

務(wù)必警惕

神經(jīng)纖維瘤?。?/strong>

尚無法根治的“罕見病”

神經(jīng)纖維瘤?。∟eurofibromatosis，簡稱NF），是一種遺傳性全身性神經(jīng)外胚葉異常性疾病 。

神經(jīng)纖維瘤病主要有三種類型：

1型神經(jīng)纖維瘤病（NF1型）

2型神經(jīng)纖維瘤?。∟F2型）

神經(jīng)鞘瘤病

每種類型與不同基因的變異有關(guān)，如果父母一方患有神經(jīng)纖維瘤病，遺傳給子女的概率為50%。除了多數(shù)為家族遺傳病例，人群中可見少數(shù)為散發(fā)病例。

相關(guān)專家介紹，從發(fā)病率角度來看，神經(jīng)纖維瘤病為人類罕見類疾病，目前尚無根治手段。

神經(jīng)纖維瘤大多為良性腫瘤，雖然惡變幾率不算高，但會造成面部大塊色斑，不僅影響容貌，影響神經(jīng)功能，還可能造成全身各組織臟器多發(fā)腫瘤、脊柱畸形導(dǎo)致癱瘓等一系列并發(fā)癥。

而如果發(fā)現(xiàn)短期內(nèi)瘤體迅速增大，疼痛加劇，則需要考慮惡變的可能。

身上有多個(gè)牛奶咖啡斑？

要警惕神經(jīng)纖維瘤

一般來說，單獨(dú)存在的牛奶咖啡斑只是胎記的一種，對人體健康并無不良影響，它可能發(fā)生在身體的任何部位，隨著年齡的增長，部分會表現(xiàn)為顏色的逐漸加深，通常不會自行消失。

但是當(dāng)咖啡牛奶斑數(shù)目較多，且逐漸變大時(shí)，就要警惕“神經(jīng)纖維瘤病”的可能 。

為什么神經(jīng)纖維瘤會導(dǎo)致身上出現(xiàn)牛奶咖啡斑？其實(shí)，這些斑是神經(jīng)纖維瘤病侵犯皮膚導(dǎo)致的色素沉著，在低年齡時(shí)就可能出現(xiàn)，也是神經(jīng)纖維瘤病（NF1型）的主要表現(xiàn)。

所以，如果發(fā)現(xiàn)身上有牛奶咖啡斑，數(shù)量在6塊以上，且斑的大小在青春期以前直徑大于5毫米、青春期以后大于15毫米；或是在腋下、腹股溝處發(fā)現(xiàn)細(xì)小散在的牛奶咖啡斑，都建議要盡快到醫(yī)院做專項(xiàng)檢查 ，如PET-CT檢查，來排除惡性腫瘤。雖然這種病無法治愈，但早發(fā)現(xiàn)、早確診對神經(jīng)纖維瘤病仍有重要意義。

此外，雙側(cè)進(jìn)行性聽力下降 是2型神經(jīng)纖維瘤?。∟F2）最顯著的特點(diǎn)；而神經(jīng)鞘瘤最常見的癥狀是慢性疼痛，可以發(fā)生在身體任何地方 。

來源：FM93交通之聲、北京衛(wèi)視、廣州日報(bào)

光明日報(bào)、健康有約公眾號、39健康網(wǎng)