 壓垮父母的，不是身體上的累，而是心里的疼?！负⒆?個月開始病發(fā)，在我們這種小地方，連確診都難如登天！」 編輯&排版｜嗨腦仁 6個月時，女兒廷廷出現(xiàn)了病發(fā)的跡象！ 不會轉(zhuǎn)身，安坐的時候身體軟趴趴的，廷廷爸爸賴生看在眼里，疼在心里。 于是，他白天上班，趁著休息時，在手機上查詢附近的醫(yī)院、醫(yī)生，一上午的功夫，他預(yù)約了四五家醫(yī)院，又回到公司請了一星期的假。  接下來的幾天里，他抱著廷廷在各大醫(yī)院四處游走。排隊、掛號，取號，醫(yī)院兒科人滿為患，家長們領(lǐng)著自家孩子，或坐、或抱、或躺，等待著護士叫號，這個過程既焦急又焦慮。 他和廷廷就這樣坐著，待排到后，走入診室，坐下，醫(yī)生觀察并了解了情況，此時賴生多么希望醫(yī)生趕快說出“營養(yǎng)不良”的結(jié)論。他迷茫地望著醫(yī)生，醫(yī)生安慰地說道：“沒什么大毛病，孩子發(fā)育遲緩?！?/strong> 發(fā)育遲緩？這四個字成了疑影，落在了賴生的腦海中。賴生還是覺得不放心，又求著醫(yī)生做其他檢查，其中包括基因測試，但還是找不出問題所在。 8個月時，廷廷會發(fā)「爸、爸」的聲音了，本以為孩子的發(fā)育已經(jīng)逐漸追上來了，可到了9個月時，廷廷已經(jīng)不再發(fā)聲，只喜歡吃手指、搓手指，學(xué)習(xí)上沒有進步，而脊柱出現(xiàn)了側(cè)彎。 廷廷的情況不僅沒有改善，反而問題越來越多，他們更不知道這是惡耗的開端!  No.1 嘗試各種各樣的療法 賴生覺得廷廷的狀況比發(fā)育遲緩更加惡劣！于是，他開始尋找各種方法為廷廷找出病因。 正因為抱著這個信念，賴生開始帶廷廷嘗試各種各樣的療法，物理治療、按摩治療、音樂治療、中醫(yī)、西醫(yī)都試過，不論要花多少錢，碰過多少壁，只要這個療法能傳達出一絲可以治療或是可以康復(fù)的話語，賴生都愿意去試。 在廷廷1歲多的時候，賴生曾花了6,000至7,000元買了一位名中醫(yī)的針灸套餐。 “孩子1歲多，我們帶她去做針灸，結(jié)果做了1個療程，就終止了。因為那位中醫(yī)的針灸「針針見血」。不是荷包見血，而是廷廷的手臂、腳每針一次都出血，真的很心痛。是否因為雷特導(dǎo)致針灸時會出血？” 總之，做了一個療程，賴生決定放棄了。又嘗試另一名中醫(yī)，雖然只收50元，但針灸到位，廷廷未曾出血，而且治療貌似出現(xiàn)了效果，廷廷的眼神似乎有了焦點。 據(jù)賴生描述，5年的時間里，他找不到答案，不知道孩子是什么病癥，他形容自己和女兒就像茫茫大海中的一條小船，沒有指南針，失去方向，很想放棄。 多年來試了各種方法，廷廷4歲時被介紹到一位專門醫(yī)治兒科奇難雜癥的黃教授。黃教授只用了十幾分鐘，就判斷廷廷患上雷特綜合征，并叫賴生去做雷特綜合征的基因檢查。 “確診的那一刻，我其實是很崩潰的！”賴生說道。因為他知道雷特綜合征屬于基因突變，暫時沒有辦法醫(yī)治；另一方面，尋尋覓覓多年終于找到了答案。  以前，偶爾會覺得很生氣、很難過，認為女兒就是故意作對。當(dāng)他得知孩子的病癥后，他責(zé)怪自己為什么現(xiàn)在才發(fā)現(xiàn)她有這個病。 雷特綜合征（Rett syndrome）屬于神經(jīng)發(fā)育障礙類疾病，主要由X性染色體上mecp2基因突變所致，患者多數(shù)為女孩。一般出生6~18個月起病，是一種嚴重影響兒童精神運動發(fā)育的疾病，主要累及女孩，發(fā)病率約為1/10000~1/15000。伴有語言倒退、手部失用及刻板樣動作為特點，伴隨嚴重精神運動發(fā)育遲滯及倒退。 鑒于Rett綜合征以上的臨床表現(xiàn)，目前Rett綜合征的康復(fù)治療方法主要包括物理療法、作業(yè)療法、言語療法等，可通過物理治療方法提高肌力，防止肌肉萎縮，提高運動功能，同時可通過矯形支具矯治骨骼畸形，延緩疾病的進展。 No.2 八年來，從未試過睡連續(xù)7、8小時 患上Rett綜合征的小朋友，沒有自理能力，手、腳的功能喪失，亦無法說話，所以照顧他們都要特別費心機。 為了工作養(yǎng)家，賴生雇了兩位護工，在白天輪流照顧廷廷的日常起居飲食，但每到夜晚、下班回家后，他都會親力親為。 聊起照顧廷廷最辛苦的地方，是每晚帶她去洗手間。因為廷廷失去自理能力，所以去洗手間都要人抱她。 但廷廷又不會說話，賴生也是想盡了辦法！“初期我聽到她的磨牙聲，但不知道磨牙的意義。直至有一次她磨牙后就帶她去洗手間，發(fā)現(xiàn)原來磨牙就是內(nèi)急的信號，所以以后一磨牙，我都會帶她去洗手間，不分晝夜。如果不帶她去洗手間，她可能會放棄磨牙，連這個微小的信號都會失去?！?/p>  ▲ 賴生每星期都會帶廷廷做物理、按摩治療，希望減慢廷廷的退化速度。 廷廷每晚都要去3次洗手間，每次他都不會假手于人，親自抱起廷廷去洗手間。廷廷每晚12點、3點、5點左右都要去一次洗手間。所以八年來，賴生從來都未試過睡連續(xù)7、8小時的覺。 為了幫助廷廷，賴生每個星期都要帶她去機構(gòu)做物理治療、按摩治療，希望以此減緩?fù)⑼⒌耐嘶俣取?/span> Rett綜合征小朋友不會用說話表達，但他們很愛笑，又被稱為「沉默的天使」。 廷廷也很愛笑，每日都會用笑容迎接勞碌工作的爸爸回家，令賴生很窩心。 當(dāng)然，除了微笑，賴生亦希望廷廷有進步。 有一次，護工發(fā)送了一條影片給賴生。當(dāng)賴生一打開，就看見廷廷一手握住玩具，另一只手努力地撥動玩具，好像知道這個玩具的玩法一樣。 如此簡單的動作，外人看起來沒有多大感覺，但對于賴生一家而言，這個微小的動作，已經(jīng)代表廷廷前進了一大步。 “雖然那一刻很短暫，但最少在我的記憶中保存下來，見證到這個時刻我真的很開心?！?/strong>賴生說。 Rett綜合征暫時還沒有醫(yī)治的方法，賴生現(xiàn)在希望減慢廷廷退化的速度。因為如果退化太快，就算以后有藥可以醫(yī)治，廷廷都要重新追上進度，這個過程或許會很痛苦、很困難。 “準備功夫一定要做足，這樣我們才可以面對將來的挑戰(zhàn)?！辟嚿χf道。 最后 若將歲月開成花，人生何處不芬芳！ 女兒患有Rett綜合征，賴生活成了戰(zhàn)士。正是因為深深愛著女兒，他才不愿放棄，日子再難熬，看到孩子有一點點進步，看到孩子的笑容，這一切就是賴生挺下去的力量，是黑夜中一道微弱的希望之光。 親情，既是柔軟的牽掛，亦是堅硬的鎧甲。父母們的堅強讓我們肅然起敬，希望大家熬過寒冬，迎來春天，珍惜當(dāng)下，用心生活，將每個最平凡日子都能開成花。 愿爸媽們陪著寶貝，度過難關(guān)，健康成長，快樂幸福每一天！ |
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