TASK：隨訪？

復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院這么干！

朱驥   復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院

Q：為什么要做隨訪？

A：朱驥教授說：“在中國，系統(tǒng)性隨訪和統(tǒng)計還是一個相對起步比較晚的工作。太多的客觀因素限制了隨訪工作的開展。但不可否認，隨訪對于各個層面，都有著重要的意義：①對于醫(yī)療管理層，有了患者人口信息資料、疾病診療信息及隨訪數(shù)據(jù)的分析，將能在中國的版圖上勾畫出疾病種類的分布，癌癥的分期分型及生存等情況，這些數(shù)據(jù)都可以是流行病學和臨床療效分析的基礎(chǔ)；②對于醫(yī)務(wù)人員，有了統(tǒng)一的數(shù)據(jù)平臺，臨床醫(yī)生只需將自己目的和項目告知，統(tǒng)計師便能在這個平臺上高效且無誤地將所需的各個數(shù)據(jù)庫進行鏈接匹配，滿足醫(yī)生的科研需求。和過去相比，臨床醫(yī)生肩上的負擔減少了不少。專業(yè)的人員，外加科學、統(tǒng)一、規(guī)范的統(tǒng)計方法，極大地保證了科研數(shù)據(jù)的精確性；③對于患者，隨訪作為腫瘤綜合治療的重要組成部分，對于復發(fā)轉(zhuǎn)移的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療具有重要價值?！?/span>

過去隨訪靠人工

        根據(jù)患者和醫(yī)療機構(gòu)之間的主動關(guān)系，可將隨訪分為二種形式：主動隨訪和被動隨訪。主動隨訪指的是醫(yī)療機構(gòu)主動去收集患者的信息，了解他們當前的狀態(tài)，并歸納整理，如電話隨訪、信件隨訪等；而被動隨訪則是指患者主動向醫(yī)療機構(gòu)提供信息，如患者來院復診時的醫(yī)療記錄等。

        在日常實踐中，二者各有優(yōu)缺點，被動隨訪具有簡便易行，成本低廉的優(yōu)勢，通常醫(yī)生會對患者的狀態(tài)做出詳細記錄，提供了準確的一手信息。但不足之處在于，大醫(yī)療機構(gòu)的外地患者就診率較高，患者治療完成出院后往往不再返院復診，而選擇在當?shù)蒯t(yī)療機構(gòu)就診，此時，則無法獲取該患者的信息。另外，被動隨訪可以獲取患者疾病進展的信息，卻無法獲取患者的死亡信息。而主動隨訪則規(guī)避了不能獲取患者死亡信息的缺點，但國內(nèi)戶籍制度下人戶分離的現(xiàn)狀，使醫(yī)療機構(gòu)很難通過身份證地址聯(lián)系到患者，隨訪成功率低、成本效率較差。

        2009年之前，各病種的臨床資料數(shù)據(jù)統(tǒng)計均是由各科室自己通過電話、信件等方式進行隨訪，或者是醫(yī)師根據(jù)自己臨床工作需要，以一批符合條件的患者作為樣本，抽樣統(tǒng)計。這種模式造成了臨床資料統(tǒng)計的不完整，且費時費力，有時由于樣本抽樣的偏倚，造成對同一疾病同一治療方案療效評估自相矛盾，損害了醫(yī)院數(shù)據(jù)的權(quán)威和影響力。

        2009年7月，我院臨床統(tǒng)計中心正式成立。部門職責即為整合我院的隨訪信息并進行統(tǒng)計。隨訪統(tǒng)計人員與臨床醫(yī)師一起根據(jù)病種特點設(shè)計隨訪表格，通過電話和信件的主動隨訪方式，對患者的生存情況、有無復發(fā)轉(zhuǎn)移等情況進行一一了解，之后再手動將隨訪信息錄入計算機，進行隨訪資料保存。但要說明的是由于患者信息不完整，電話回訪率只有40%，信件回訪率不足10%，平均每人每天隨訪量少，耗時長、成本高，效率低。

現(xiàn)在隨訪靠電子病歷系統(tǒng)

        2010年，我院電子病歷系統(tǒng)在門診及病房實現(xiàn)信息的全部聯(lián)網(wǎng)。電子病歷平臺的應(yīng)用，開啟了我院臨床資料統(tǒng)計工作的新紀元。隨后，一個集電子病歷、臨床資料統(tǒng)計及隨訪工作的數(shù)據(jù)平臺正式上線。有了數(shù)據(jù)平臺的支持，被動隨訪便在隨訪工作中處于主導地位，隨訪工作效率大大提高。

        臨床統(tǒng)計中心目前配備有專職隨訪人員和統(tǒng)計人員。在隨訪工作界面上，我們可以發(fā)現(xiàn)臨床資料統(tǒng)計平臺下分為三部分版塊：病史隨訪、電話隨訪及信件隨訪。在病史隨訪的工作表單中，會將一年內(nèi)在我們醫(yī)院治療并來復診的惡性腫瘤患者信息按病種篩選出來。病史隨訪專員只需根據(jù)患者的電子病史，對隨訪內(nèi)容“是否復發(fā)及復發(fā)時間、是否轉(zhuǎn)移及轉(zhuǎn)移部位和時間、是否生存及去世時間和原因”等信息進行勾選，然后確認、保存即可。由于某些原因未能來我院復診的病例，將會進入另一個工作表單——電話隨訪。由電話隨訪專員根據(jù)電子病歷中的聯(lián)系方式進行電話聯(lián)系，如果電話不通或者出現(xiàn)電話信息錯誤的情況，該患者將被轉(zhuǎn)入下一個數(shù)據(jù)庫——信件隨訪，按照電子病歷中的地址，由電腦生成隨訪信件郵寄至患者家中。如果仍然查無音訊，我們會將患者歸類為“失訪名單”，但若患者再次在我院就診，他的信息將再次激活，回到病史隨訪表單。這樣的舉措快速充實了我院的隨訪數(shù)據(jù)庫，當前我院的隨訪數(shù)據(jù)庫中有效隨訪數(shù)據(jù)超過16萬條，每年我們部門更新的隨訪條目數(shù)超過6萬。

        但新的問題隨之而來，對于OS存在高估偏倚。在隨訪數(shù)據(jù)庫中，患者復診而產(chǎn)生的被動隨訪數(shù)據(jù)比重較大，這就會使統(tǒng)計的總生存率被高估而無法和國外的大數(shù)據(jù)生存率進行直接的比較。目前，國內(nèi)的公安信息登記系統(tǒng)并未對醫(yī)療機構(gòu)開放，無法通過這一途徑獲取患者的準確死亡時間及死亡原因。為獲取隨訪數(shù)據(jù)上的“最后一公里”，我們與上海市疾病預防控制中心（CDC）的腫瘤登記庫定期進行數(shù)據(jù)對接，利用上海市的腫瘤傳報體系和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心網(wǎng)絡(luò)更加精確的獲得了上?；颊叩念A后信息，將OS的準確估計向前推進了重要的一步。

        目前，我院的臨床資料隨訪工作已經(jīng)逐漸形成了制度化、規(guī)范化、流程化相結(jié)合的“三維一體”模式，大大提高了隨訪的成功率和工作效率?，F(xiàn)有的隨訪模式已與國際知名腫瘤中心接軌，為我院的臨床科研提供了良好的數(shù)據(jù)支持。

未來隨訪靠“互聯(lián)網(wǎng)+”?

        如今，“互聯(lián)網(wǎng)+”的風潮已經(jīng)襲來。在今后的隨訪工作中，我們設(shè)想建立一個集臨床資料統(tǒng)計與醫(yī)患溝通于一體的新型網(wǎng)絡(luò)平臺。希望患者出院后能夠主動參與臨床資料報送、錄入的工作，充分利用網(wǎng)絡(luò)的即時性強、流動性強、互動性強的特點?；颊呖稍诔鲈汉笸ㄟ^唯一的ID登陸此網(wǎng)絡(luò)平臺，填寫在平臺中預設(shè)的隨訪表格。

        醫(yī)患之間的信息交流一定是需要雙向的，平臺除了具有患者進行臨床資料信息錄入的功能以外，患者也可以在這個平臺上向自己的主診大夫詢問、溝通各種康復過程中應(yīng)注意的問題，為患者提供更為便捷、優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，患者在完善隨訪信息的同時也提高了對醫(yī)院的滿意度。“互聯(lián)網(wǎng)+”的平臺在患者和醫(yī)療機構(gòu)之間架構(gòu)起了一座無縫連接的橋梁。