“等人?。俊?/span>

“嗯，等我兒子?！?/span>

“他什么時(shí)候來(lái)？”

“我在等，等人把他撿走?！?/span>

“17次了，這是我第17次拋棄他！”

“第一次是心軟了，有兩次是一出門就下雨了，有一次，我下狠心走了，他卻喊了聲媽媽，他以前從來(lái)沒(méi)喊過(guò)，為什么啊，為什么我一走，他就喊了？

再一次有兩個(gè)人想把他領(lǐng)走，看著像人販子，人販子是不會(huì)要他的……“

”孩子怎么了？“

”孤獨(dú)癥！我就要扔了他，親生兒子我不要了，禽獸不如是吧？我認(rèn)了……他這輩子算毀了，也毀了我的?！?/span>

”昨天，我?guī)鹤尤タ祻?fù)中心，沒(méi)看見(jiàn)那個(gè)小男孩星星。后來(lái)才知道，星星爸爸抱著她，從大橋上跳下去了……“

以上臺(tái)詞，來(lái)自于陶虹和辛柏青主演的微電影《第17次拋棄》。

整場(chǎng)電影僅8分44秒，沒(méi)有曲折的劇情，沒(méi)有任何情感沖突，冷眼瞧著，只有一位孤獨(dú)癥母親在生活重壓下的愛(ài)恨交織。

“孩子愛(ài)撕紙，除了睡覺(jué)就是一條條地撕；除了扔他那次喊了一聲媽媽，就再也沒(méi)說(shuō)過(guò)話；不理人，脾氣大，有時(shí)還會(huì)自傷......聽(tīng)著很絕望吧！

沒(méi)有藥物可以治愈，只能做康復(fù)訓(xùn)練。一節(jié)課三四百，每月近萬(wàn)元的干預(yù)支出。為了賺錢，我每天要打三份工，而孩子離不開人，我只能把我媽接來(lái)......去他的孤獨(dú)癥，這孩子我不要了！“

“病因不明、無(wú)法治愈、經(jīng)濟(jì)壓力......”任何一項(xiàng)都足以壓垮這位孤立無(wú)援的母親。

她陷入到了情緒黑洞，覺(jué)得眼前的一切都能通過(guò)拋棄來(lái)改變......于是，她差一點(diǎn)就做出了令自己悔恨一生的決定——拋棄。

有句話說(shuō)：生容易，活容易，生活不容易。成年人的世界，誰(shuí)活得都不輕松。尤其是閉圈父母，面臨著更艱難的困境，他們必須活成孩子的英雄，才能披荊斬棘，柳暗花明。

電影的結(jié)尾，由辛柏青主演的父親坦白了自己的身份：”我也是一名孤獨(dú)癥孩子的父親。我看到你的孩子后，第一眼便認(rèn)出了。我知道你想做什么？你現(xiàn)在的想法我都懂，因?yàn)樵?jīng)，我也曾這樣想過(guò)?！?/span>

話音未落，眼前的這位單身母親早已泣不成聲。

我國(guó)到底有多少孤獨(dú)癥患者？賈美香醫(yī)生帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在5個(gè)省份開展了一項(xiàng)10萬(wàn)人的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，孤獨(dú)癥患者的發(fā)病率1.2%，按照這一數(shù)字推算保守估計(jì)我國(guó)有500萬(wàn)以上孤獨(dú)癥患者。

《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》數(shù)據(jù)顯示，一方面有超過(guò)一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無(wú)法工作，大大影響家庭月收入，其中母親為孩子主帶養(yǎng)者時(shí)，60.3%的母親會(huì)辭掉工作全職照顧孩子。

一方面，家庭為孩子的康復(fù)支出也很大，近7成家庭月收入不足1萬(wàn)元，在嚴(yán)控康復(fù)費(fèi)用下，依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復(fù)費(fèi)用。

另一方面，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)師也存在巨大缺口。2020年，中國(guó)殘聯(lián)在冊(cè)的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師有2.3萬(wàn)人，0-18歲孤獨(dú)癥兒童保守估計(jì)300萬(wàn)人，即康復(fù)師與兒童的比例是1:130。康復(fù)師的缺口令三四線的孤獨(dú)癥家庭，多數(shù)無(wú)法享受優(yōu)質(zhì)的康復(fù)訓(xùn)練。

除此之外，來(lái)自社會(huì)的誤解也令譜系家長(zhǎng)們?cè)馐苤裆系膲毫Α?/span>

在微電影《第17次拋棄》中，有這樣一句臺(tái)詞，”他們說(shuō)孤獨(dú)癥？好厲害啊，他是天才啊！“

諸如此類的誤解大多來(lái)自于新聞、電影等媒介的以訛傳訛。

例如電影《雨人》中的原型金·匹克，他一生完整背誦1.2萬(wàn)多本書的內(nèi)容，幾乎能記住所有經(jīng)歷過(guò)的事件、閱讀過(guò)的書籍。并且他可以同時(shí)讀兩頁(yè)書，用他的左眼看左頁(yè)，右眼右頁(yè)，八到十秒鐘看完。

例如：Henriett她被稱為擁有天才智商的孤獨(dú)癥神童。Henriett展示的第一項(xiàng)才能是音樂(lè)，她在孩提時(shí)代就學(xué)會(huì)了演奏許多樂(lè)器。到13歲時(shí)卻轉(zhuǎn)向了抽象和超現(xiàn)實(shí)主義藝術(shù)。18歲時(shí)，她又展露了藝術(shù)和文學(xué)的天賦。

例如：Paravicini的手指，可完美地彈鋼琴卻不會(huì)扣襯衫紐扣或比劃數(shù)字。他有著絕對(duì)的音準(zhǔn)和超強(qiáng)的音樂(lè)記憶，他只聽(tīng)過(guò)一次就可以在鋼琴上演奏。更絕的是，他可以不留痕跡的把一首樂(lè)曲轉(zhuǎn)換成其它曲風(fēng)。

天才背后的真相呢？

絕大部分孤獨(dú)癥患者伴有認(rèn)知缺陷、語(yǔ)言障礙等，需要終生照顧。如《雨人》金·匹克的生活基本不能完全自理，甚至不會(huì)扣衣服上的紐扣。

并且，咱們老家長(zhǎng)的寶貝“軒軒、舒海峰....”十多歲便拿到了鋼琴十級(jí)，并斬獲多個(gè)國(guó)際大獎(jiǎng)。圈外的人士看到視頻后紛紛喊著“天才”，殊不知這樣的孩子穿衣、去衛(wèi)生間、拿快遞，這些基本的生活技能，他們都無(wú)法熟練的掌握以及應(yīng)用。

除了過(guò)度神化，另一端則是“無(wú)知”誤解。有些人過(guò)度解讀孤獨(dú)癥的癥狀，認(rèn)為孤獨(dú)癥是暴力的、是可怕的，有些家長(zhǎng)會(huì)嚴(yán)令自家孩子不能和孤獨(dú)癥孩子玩，還有的學(xué)校直接將孤獨(dú)癥孩子拒之門外。

這樣的認(rèn)知，令孤獨(dú)癥孩子遭受著穩(wěn)居下端的“鄙視鏈”。

“被排擠”、“被輟學(xué)”、“被雪藏”，上學(xué)難，融合難，哪怕辦殘疾癥，家長(zhǎng)們也會(huì)瞻前顧后，擔(dān)心這個(gè)“標(biāo)簽”，會(huì)讓孩子遭受更多的歧視與敵意。

孤獨(dú)癥孩子與家長(zhǎng)都錯(cuò)了嗎？并沒(méi)有！

是”誤解“令我們家長(zhǎng)活得小心翼翼，走得步步驚心。他們生怕孩子的一聲尖叫或是誤碰他人，而遭來(lái)路人的指責(zé)與白眼。

所以，作為為特殊兒童發(fā)聲的平臺(tái)，幫助大眾消除誤區(qū)，讓更多人理解孤獨(dú)癥兒童，去接納、去幫助、去關(guān)懷，是我們的責(zé)任與義務(wù)。那么我們將會(huì)繼續(xù)為大眾普及孤獨(dú)癥知識(shí)，也會(huì)通過(guò)采訪報(bào)道孤獨(dú)癥孩子以及家庭的故事，讓更多人了解，進(jìn)而接納。

并且在康復(fù)教育領(lǐng)域，我們也在積極探索數(shù)字化療法，希望從時(shí)間、效率、效果、經(jīng)濟(jì)成本上，能幫助更多家庭與孩子享受一線專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，并盡可能的幫助孩子恢復(fù)自理能力，提升認(rèn)知能力，達(dá)到能上學(xué)、可就業(yè)的美好景象。

這是您的心愿，同樣也是我們的！

不積跬步，無(wú)以至千里；不積小流，無(wú)以成江海。家長(zhǎng)們，道阻且長(zhǎng)，行則將至。“為了孩子，我們多努力都不為過(guò)?！?/span>

家長(zhǎng)們，北大醫(yī)療腦健康的「星寶成長(zhǎng)」故事征集活動(dòng)，將會(huì)持續(xù)進(jìn)行！希望您能敞開心扉，講述您的故事。（參與方式：掃碼填寫問(wèn)卷報(bào)名，小編會(huì)主動(dòng)聯(lián)系您。）

注：如想觀看文中介紹的微電影，請(qǐng)掃碼添加“火星老師”咨詢（文末家長(zhǎng)交流群）