洛杉磯華人資訊網(wǎng)4月1日報道(記者Rose)“媽媽我走的慢,但是我還是會走到那里去?!边@是現(xiàn)年60歲的梁啟珊 (Irene)在接受洛杉磯華人資訊網(wǎng)記者采訪時說的話。她說,每當(dāng)走不下去時,就是這句話在支撐著她?!白蚤]癥小孩都是天使,他們沒有什么壞心腸,只是一個永遠(yuǎn)都長不大的孩子?!?
圖:來源于網(wǎng)絡(luò) 2021年4月2日是世界提高自閉癥意識日,本網(wǎng)記者走進(jìn)了Monrovia一個自閉癥兒童的家庭。梁啟珊有兩個孩子,都是自閉癥患者。她的大女兒今年25歲,智商卻只有十二三歲;小兒子今年23歲,智商只有10歲??墒莾蓚€孩子都很努力,女兒鋼琴已經(jīng)在備考8級,今年還將申請?zhí)厥獯髮W(xué)的畢業(yè)證。
梁啟珊說,女兒是1996年出生的,成長過程中一切都很正常,像別的孩子一樣會跑會跳。但由于第一次做母親,并不知道孩子什么樣的年齡什么樣的舉動是正常的,大概在女兒2歲的時候,家庭醫(yī)生做身體檢查的時候說女兒的eye contact(眼神接觸)沒有反應(yīng),說話水平也不到兩歲,建議做進(jìn)一步檢查。在醫(yī)生的提醒下,她發(fā)現(xiàn)女兒確實是講話從來不會看著自己,對著她講話也不會看,最終她帶著女兒檢查被確診為自閉癥。因為女兒有這樣的問題,兒子在18個月大的時候,在同一個兒科醫(yī)生的建議下,梁啟珊帶兒子也去做了檢查,還是得到了同樣確診為自閉癥的結(jié)果。 “兩個孩子相繼被確診為自閉癥,說心不痛那是騙人的?!绷簡⑸赫f。但是在這個時候她看到了一句話,那是自閉癥兒童對媽媽說的話。自閉癥孩子說自己是蝸牛,他們對媽媽說,“雖然我走的慢,但是我還是會走到那里去?!绷簡⑸赫f,“在這么一二十年的旅程中,其實是孩子在教我們,是他們帶著我們?nèi)プ呗?,不是我?guī)е麄內(nèi)プ摺!?
圖:梁啟珊的兩個孩子在高中 (受訪者提供) 梁啟珊說,因為兩個孩子都是自閉癥,所以就格外關(guān)注自閉癥方面的知識。關(guān)于自閉癥的病因,醫(yī)學(xué)解釋是各關(guān)鍵癥狀病因不一,且同時存在。但自閉癥患者會有一些典型的特征。比如eye contact(眼神接觸)沒有反應(yīng),過半的自閉癥兒童都會有這個癥狀。梁啟珊說,因為懷疑是遺傳,她帶兒子去照過腦部CT,一家老小去驗過血,并沒有發(fā)現(xiàn)相關(guān)聯(lián)的原因。 不僅如此,她說自閉癥患兒的成長特點(diǎn)也各不相同,100個小孩就有100種情況,她和其他的自閉癥兒童家長有過交流,發(fā)現(xiàn)每個孩子的表現(xiàn)特征都不一樣。就拿自己家的兩個孩子來說,女兒小時候很多動,像一個球一樣一直在滾,好像根本停不下來,永遠(yuǎn)都會把家長弄得很忙碌,長大了卻好很多。而兒子小時候很乖,長大了卻多動,并且問題越來越多。
圖:梁啟珊的兩個孩子在大學(xué)(受訪者提供) 首先對于自閉癥的治療方法,早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)是治療準(zhǔn)則,教育與康復(fù)訓(xùn)練是目前唯一證明有效的矯治途徑。自閉癥最好的訓(xùn)練是6歲以前,這就需要有經(jīng)驗的兒科醫(yī)生來及早發(fā)現(xiàn)和排查。梁啟珊說:“自己的小孩嘛,沒辦法,你帶他來到這個世界,要扛起這個責(zé)任?!北热绫M量帶出去跟別的小孩多一些互動,學(xué)會跟別人交流。女兒小時候還學(xué)了跆拳道,那時會發(fā)現(xiàn)進(jìn)步了很多,互動的情況也好很多??傊鄥⒓右恍┥鐓^(qū)活動,不要關(guān)在家里,要嘗試去做一切適合他們的事情,發(fā)掘他們身上的優(yōu)點(diǎn)。 其次,應(yīng)給予自閉癥兒童更多的尊重和包容。梁啟珊說,她最初送女兒去學(xué)鋼琴的時候老師說最多能考到3級,但目前女兒已經(jīng)考過了7級,兒子在彈吉他和打架子鼓方面也很擅長?!白鳛榧议L,我們要尊重孩子的愛好,包容他們與別人的不同?!彪m然女兒和兒子從上學(xué)開始就一直在讀特殊班,但她還是會鼓勵孩子去做自己喜歡的事情。直到現(xiàn)在兩個孩子最開心的事情就是買東西,他們?nèi)绻J(rèn)為自己做了對的事情,比如上課沒有亂跑,或者這個月干了什么好事,就要求媽媽買自己喜歡的東西作為獎勵。梁啟珊說養(yǎng)育兩個孩子就像培育兩顆幼苗一樣,你灌溉多少,他們就會結(jié)出多少果實。父母要善于挖掘,看到孩子身上有天賦的一面,然后盡力去培養(yǎng)。 最后,家人的陪伴和家庭康復(fù)訓(xùn)練尤為重要。作為家長,梁啟珊說也會遇到無數(shù)個崩潰的時刻,兩個孩子每天在家里就會很崩潰。如果他們每個星期去幾個小時的daycare,讓家長走一走、看一看就會好很多,也能夠給孩子更高質(zhì)量的陪伴。有時候兩個孩子看到媽媽不開心,也會走過來道歉,這都會讓她感覺好很多。但最重要的是別人的鼓勵跟肯定,雖然現(xiàn)在網(wǎng)上有很多關(guān)于自閉癥治療的知識,但和家長之間的交流更能舒緩心情,因為大家都是一樣的情況,各自都會總結(jié)出生活中哪些康復(fù)訓(xùn)練會有效。 相比其他兒童,自閉癥孩子不是簡單的低智商,也不是一無是處,他們會更直白,面對不喜歡的人或事物會直接說NO,相比現(xiàn)代人所謂的“成熟”,他們的內(nèi)心更單純。作為家人應(yīng)給予更多的耐心、愛心,發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)他們的優(yōu)點(diǎn),讓他們利用自己的一技之長,在社會中更好地生存。而作為社會大眾,我們也應(yīng)該給予他們更多的關(guān)心、尊重和包容。自閉癥兒童是我們中的一員,他們有自己的色彩,是這個集體中不可或缺的一員,讓他們感受到更多的愛和溫暖。
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