我是3c型糖尿病患者。大多數(shù)和我交談的人從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)我這種類型的人，這沒(méi)關(guān)系。自從我被確診后，我就熱衷于教育公眾和糖尿病社區(qū)，讓他們了解3c型糖尿病以及沒(méi)有胰腺的生活是什么樣子的。

你沒(méi)看錯(cuò)，我根本沒(méi)有胰腺！

2015年12月，我因劇烈的腹痛醒來(lái)。起初我想可能是胃痛，想休息一下。隨著時(shí)間的推移，疼痛繼續(xù)加重。當(dāng)我說(shuō)嚴(yán)重的時(shí)候，我指的是我所感受到的最嚴(yán)重的疼痛。這種經(jīng)歷甚至難以用語(yǔ)言來(lái)表達(dá)。我圣誕節(jié)去看望我的父母，我媽媽開(kāi)車送我到當(dāng)?shù)氐募痹\室。我原以為是一次很快的旅行，結(jié)果卻變成了4周的停留。我被診斷為胰腺炎，醫(yī)生們花了幾周的時(shí)間來(lái)控制疼痛并找出了為什么會(huì)發(fā)生這種情況。

我今年25歲，沒(méi)有家族史，也沒(méi)有飲酒史，我花了7個(gè)月的時(shí)間才弄明白為什么胰腺炎會(huì)反復(fù)發(fā)作。我每隔幾個(gè)星期就會(huì)因復(fù)發(fā)的耀斑進(jìn)出醫(yī)院。省去數(shù)次住進(jìn)醫(yī)院的所有細(xì)節(jié)，最終確定我在SPINK基因和CFTR基因上有兩個(gè)基因突變。這些基因突變的組合解釋了為什么我有慢性胰腺炎。我咨詢了不同醫(yī)院的幾位醫(yī)生，他們一致認(rèn)為，為了提高我的生活質(zhì)量的最佳計(jì)劃是做一次全胰切除術(shù)。

我在2017年2月2日做了手術(shù)，這是我第一次診斷出胰腺炎后一年多一點(diǎn)的時(shí)間。該手術(shù)被稱為自體胰島細(xì)胞移植全胰切除術(shù)(TPAIT)。外科醫(yī)生切除了我的胰腺、脾臟、膽囊、十二指腸和胃的下部。正如糖尿病患者所知道的，胰島素是極其重要的，因此在理想的情況下，外科醫(yī)生會(huì)切除胰腺，將胰島細(xì)胞從胰腺中分離出來(lái)，然后移植到我的肝臟中。據(jù)我的外科醫(yī)生說(shuō)，在他的研究中，36.9%的患者在胰島移植后不再依賴胰島素。手術(shù)前聽(tīng)到這些讓我感到樂(lè)觀，然而當(dāng)我的胰腺被切除時(shí)，胰腺有廣泛的損傷和鈣化，胰島細(xì)胞移植失敗。自從我的胰腺?gòu)捏w內(nèi)取出后，我就完全依賴于胰島素。

所以我想簡(jiǎn)單地解釋一下什么是3c型糖尿病。它被稱為“胰源性”糖尿病，即由胰腺疾病引起的糖尿病。胰腺疾病的例子可能是外分泌功能不全，胰腺炎，囊性纖維化，胰腺癌，或部分或全胰切除術(shù)。正如你可以想象的那樣，這是一個(gè)復(fù)雜的情況，沒(méi)有得到廣泛的研究，甚至沒(méi)有得到許多醫(yī)療專業(yè)人員的認(rèn)可。在詢問(wèn)了我的親密的TPAIT朋友之后，我們中的大多數(shù)人都沒(méi)有在診斷書上看到3c型的診斷，因?yàn)楦鶕?jù)診斷代碼，保險(xiǎn)不會(huì)覆蓋設(shè)備和用品。我們大多數(shù)人都被診斷為1型糖尿病，一種完全不同的自身免疫疾病。

3c型可能與1型有相似之處，因?yàn)檫@兩種情況都需要胰島素，這是唯一的相似之處。有幾個(gè)大的差異值得注意。與TPAIT相關(guān)的3c型，由于我們的胰腺完全切除，我們沒(méi)有α細(xì)胞。在最簡(jiǎn)單的定義中，α細(xì)胞分泌胰高血糖素，而胰高血糖素通過(guò)增加血液中葡萄糖的數(shù)量而與胰島素相反。沒(méi)有這些α細(xì)胞，我們就有患“脆性”糖尿病和血糖大幅波動(dòng)的危險(xiǎn)。TPAIT 3c型和其他類型的另一個(gè)很大的區(qū)別是手術(shù)后我們可能面臨的吸收不良問(wèn)題。由于我們的消化系統(tǒng)有很大一部分被切除，包括下胃和十二指腸，我們的食物和營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)被消化的方式可能會(huì)影響我們的胰島素需求。

胰腺具有內(nèi)分泌和外分泌功能。內(nèi)分泌功能是分泌胰島素等激素進(jìn)入血液，外分泌功能是分泌消化酶、碳酸氫鹽和水進(jìn)入十二指腸開(kāi)始消化食物。大多數(shù)3c型糖尿病患者進(jìn)食時(shí)需要處方消化酶。胰腺的情況通常會(huì)影響胰腺的外分泌功能，所以我們必須補(bǔ)充這些酶來(lái)幫助消化。服用時(shí)如果沒(méi)有適當(dāng)?shù)膭┝亢蜁r(shí)間，我們就不能正常消化食物，并可能面臨嚴(yán)重的胃腸道并發(fā)癥和營(yíng)養(yǎng)吸收不良。

在糖尿病人群中，3c型糖尿病患者并不多。3c型是罕見(jiàn)的，經(jīng)常被誤診。當(dāng)某人患有胰腺疾病，并因此而患上糖尿病時(shí)，醫(yī)生通常只稱其為2型，我想這是由于缺乏信息、對(duì)3c型的研究和保險(xiǎn)范圍所致。

當(dāng)涉及到3c類型時(shí)，我希望人們知道一些事情。對(duì)我來(lái)說(shuō)最重要的是，當(dāng)你患有糖尿病時(shí)，你的胰腺并沒(méi)有“死亡”。在糖尿病患者中，胰腺通常被稱為死亡或無(wú)用的。使用這些術(shù)語(yǔ)是錯(cuò)誤的和誤導(dǎo)性的。

內(nèi)分泌細(xì)胞占整個(gè)胰腺的5%。糖尿病是一種內(nèi)分泌疾病，糖尿病并不一定意味著你的胰腺內(nèi)分泌功能為零。許多1型糖尿病患者可能有功能性α細(xì)胞(產(chǎn)生胰高血糖素)，因?yàn)樽畛醯淖陨砻庖吖魞H限于胰腺的β細(xì)胞。外分泌細(xì)胞占胰腺的95%，對(duì)于患有1型糖尿病而沒(méi)有其他胰腺疾病的人來(lái)說(shuō)，這種功能仍然很正常。內(nèi)分泌和外分泌功能對(duì)身體都是至關(guān)重要的。如果你失去了這兩種功能，你的胰腺就會(huì)被認(rèn)為是“無(wú)用的”。在任何其他情況下，它都會(huì)傳播錯(cuò)誤信息。

我覺(jué)得大多數(shù)糖尿病患者，無(wú)論哪種類型，都希望公眾能更好地了解我們的狀況。我們希望他們了解不同類型之間的區(qū)別。我們希望他們了解糖尿病的病因和非病因。如果是這樣的話，我們?yōu)槭裁匆谶@個(gè)過(guò)程中給他們提供錯(cuò)誤的信息呢？這無(wú)助于社會(huì)對(duì)糖尿病的理解。這并不能幫助糖尿病患者了解糖尿病。老實(shí)說(shuō)，我認(rèn)為有些人說(shuō)他們的胰腺是無(wú)用的相信這是真的，因?yàn)檫@是他們聽(tīng)別人說(shuō)的。我知道糖尿病社區(qū)可以做得更好，幫助我們的社區(qū)和公眾進(jìn)行教育。我知道類型3c社區(qū)會(huì)很高興得到認(rèn)可和驗(yàn)證。我們沒(méi)有機(jī)會(huì)讓大型糖尿病組織或社區(qū)聽(tīng)取我們的意見(jiàn)。我永遠(yuǎn)不會(huì)停止用我的聲音為我們辯護(hù)。我只希望得到更多更廣泛的支持。