史安利會(huì)長(zhǎng)
中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)分會(huì)
1975年畢業(yè)于北京醫(yī)科大學(xué)醫(yī)療系
1976-2002年在國(guó)家衛(wèi)生部科技司工作，
1985-1989期間年赴比利時(shí)參加了世界衛(wèi)生組織舉辦的高級(jí)衛(wèi)生管理碩士研討班畢業(yè)。
2003年退休后任中國(guó)癌癥基金副秘書(shū)長(zhǎng)兼患者援助項(xiàng)目負(fù)責(zé)人。
2010年至今任中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)會(huì)會(huì)長(zhǎng)。
2015年成立北京愛(ài)譜癌癥患者關(guān)愛(ài)基金會(huì)任管理委員會(huì)主席
于1986、2003、2015年三次罹患癌癥，但是她仍然克服重重困難和磨難，堅(jiān)強(qiáng)地肩負(fù)起團(tuán)結(jié)和發(fā)展全國(guó)各地的癌癥康復(fù)組織的重任，開(kāi)創(chuàng)性地組織涉及患者組織建設(shè)及患者教育和癌癥患者援助等工作。從幾十個(gè)康復(fù)會(huì)發(fā)展到120個(gè)，近40萬(wàn)會(huì)員，成為全國(guó)唯一一個(gè)最大的癌癥患者組織，她也成為全國(guó)癌癥康復(fù)的領(lǐng)軍人物。

史安利會(huì)長(zhǎng)：目前，腫瘤疾病已被世界衛(wèi)生組織定義為慢性病，腫瘤診療已經(jīng)轉(zhuǎn)變?yōu)閷?duì)患者進(jìn)行多方面、全方位、全程的醫(yī)療關(guān)愛(ài)服務(wù)。初診時(shí)，患者對(duì)疾病充滿了恐懼和迷茫，使得腫瘤患者承受著巨大的心理壓力，需要及時(shí)的心理干預(yù)和支持；治療中，患者渴望獲得腫瘤疾病相關(guān)知識(shí)，了解疾病的整個(gè)治療過(guò)程，需要專業(yè)的診療指導(dǎo)支持；出院后，患者面對(duì)院外用藥及回歸社會(huì)，需要康復(fù)指導(dǎo)等工作支持，這些需求貫穿腫瘤診療的整個(gè)治療過(guò)程。相對(duì)而言，醫(yī)院內(nèi)的治療過(guò)程是短暫的，而院外的患者教育與管理卻是長(zhǎng)期的，因此院外患者組織的服務(wù)與關(guān)愛(ài)就顯得尤為重要。

以腫瘤康復(fù)者為主要成員的中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)分會(huì)，歷經(jīng)30余年的發(fā)展，目前團(tuán)體會(huì)員單位已達(dá)120家，僅患者會(huì)員近40多萬(wàn)人。遍布全國(guó)各地，它們成為具有真正實(shí)體的獨(dú)立法人機(jī)構(gòu)。組織成員的不斷壯大也從側(cè)面反映出國(guó)內(nèi)腫瘤患者對(duì)患者教育和康復(fù)知識(shí)的巨大需求。作為一名先后三次罹患癌癥的患者，我深刻了解癌癥患者在全程診療中所面臨的的困境，因此自2011年我擔(dān)任康復(fù)分會(huì)主任委員以來(lái)，我們便不斷加強(qiáng)患者組織的能力建設(shè)，使他們能夠在各地的腫瘤康復(fù)中的充分發(fā)揮作用，尤其我們重視在邊遠(yuǎn)地區(qū)積極發(fā)展患者組織，目前做到了基本全覆蓋。同時(shí)采取了“請(qǐng)進(jìn)來(lái)，走出去”策略，創(chuàng)辦了兩岸四地（臺(tái)灣、香港、澳門、大陸）的患者組織交流平臺(tái)，極大提升了患者組織的服務(wù)水平和質(zhì)量。在此過(guò)程中，我們也得到社會(huì)各界的鼎力支持。在愛(ài)心企業(yè)的支持下，康復(fù)分會(huì)攜手業(yè)界專家開(kāi)展了一系列患者活動(dòng)。諸如與ACE項(xiàng)目合作，在全國(guó)20多個(gè)城市建議醫(yī)院與藥店的長(zhǎng)期交流溝通機(jī)制，提升藥店藥師患者關(guān)愛(ài)能力的同時(shí)，推進(jìn)患者院內(nèi)外治療康復(fù)的服務(wù)提升；會(huì)與江蘇省人民醫(yī)院等優(yōu)秀專家團(tuán)隊(duì)，每周定期開(kāi)展線上、線下患者教育講座，切實(shí)幫助患者解決治療過(guò)程中不同角度的疑問(wèn)。

同時(shí)我們還積極組織各類患者活動(dòng)，例如在北京長(zhǎng)城、鳥(niǎo)巢及上海外灘等地開(kāi)展運(yùn)動(dòng)康復(fù)活動(dòng)，舉辦乳腺癌抗癌達(dá)人風(fēng)采大賽、感動(dòng)生命故事評(píng)選和抗癌明星、抗癌明星家庭、我們心目中的好醫(yī)生評(píng)選和表彰等，將疾病康復(fù)與回歸社會(huì)有機(jī)結(jié)合，幫助患者更好地找回自信。在當(dāng)?shù)卣闹С窒?，我們建立了許多社區(qū)服務(wù)站。以浙江為例，目前約60%的縣級(jí)城市都已經(jīng)建立了線下實(shí)體患者組織，實(shí)現(xiàn)面對(duì)面服務(wù)，為腫瘤患者提供更多的支持。這些不同維度的患者關(guān)愛(ài)、患者活動(dòng)，得到了廣泛的患者好評(píng)，這也是我們康復(fù)分會(huì)堅(jiān)持拓展深耕的信心來(lái)源，幫助患者不斷提升對(duì)腫瘤的科學(xué)認(rèn)知，實(shí)現(xiàn)自我管理，有效幫助其改善生活質(zhì)量，更好地回歸社會(huì)。

患者需求復(fù)雜多元化，資源整合、不斷創(chuàng)新直面挑戰(zhàn)

史安利會(huì)長(zhǎng)：隨著腫瘤治療格局的不斷改變，腫瘤患者的5年生存率在不斷提升，不同診療階段、不同年齡腫瘤患者的需求也呈現(xiàn)復(fù)雜多元化。為了應(yīng)對(duì)新形勢(shì)下的挑戰(zhàn)，患者組織也摒棄了單打獨(dú)斗的模式，不斷與醫(yī)院、與藥房進(jìn)行資源整合，實(shí)現(xiàn)拓展與提升。目前我們協(xié)會(huì)正在試點(diǎn)成立醫(yī)康聯(lián)合體，以期實(shí)現(xiàn)醫(yī)院與患者組織的緊密結(jié)合：如在醫(yī)院內(nèi)設(shè)立患者組織辦公室；邀請(qǐng)醫(yī)生定期對(duì)患者們進(jìn)行講座和咨詢答疑，解決患者診療困惑；配合醫(yī)院，攜手社工、志愿者對(duì)新病人進(jìn)行病房探訪和心理疏導(dǎo)。此外，我們還協(xié)助醫(yī)院做隨訪，與醫(yī)院實(shí)現(xiàn)信息共享，及時(shí)提醒患者定期復(fù)查，在患者出現(xiàn)復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移時(shí)提供綠色就醫(yī)通道。這一模式已在開(kāi)封、重慶、沈陽(yáng)等地開(kāi)展，未來(lái)我們將在全國(guó)范圍內(nèi)進(jìn)行大規(guī)模推廣，以更好地提升患者全程管理和服務(wù)。

隨著醫(yī)保談判藥物雙通道政策的推進(jìn)、創(chuàng)新藥物在中國(guó)的加速獲批，院內(nèi)治療方案的可獲得性與院外藥品的可及性同樣重要。為實(shí)現(xiàn)晚期患者對(duì)創(chuàng)新治療方案的可及，解決創(chuàng)新藥最后一公里的問(wèn)題，我們倡導(dǎo)院內(nèi)院外藥房的有機(jī)結(jié)合，賦能DTP藥師，從疾病認(rèn)知、用藥服務(wù)、支付支持等多環(huán)節(jié)，打通腫瘤患者服務(wù)的院外環(huán)節(jié)。目前很多DTP藥房已與醫(yī)院實(shí)現(xiàn)聯(lián)動(dòng)，專門定期開(kāi)展患者教育，介紹藥品副作用及預(yù)防對(duì)策；同時(shí)康復(fù)分會(huì)的學(xué)術(shù)組也積極組織醫(yī)生、護(hù)士和藥劑師對(duì)用藥問(wèn)題給予關(guān)注和指導(dǎo)，共同圍繞患者服務(wù)進(jìn)行努力。未來(lái)如何將醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)者、社工、院外藥房藥師等不同角色有機(jī)結(jié)合，站在患者角度實(shí)現(xiàn)更好的聯(lián)動(dòng)，是我們一直努力的方向。

誠(chéng)然，患者對(duì)系統(tǒng)性疾病和康復(fù)信息獲取不足、院內(nèi)治療與院外長(zhǎng)期治療之間依然存在諸多挑戰(zhàn)。實(shí)現(xiàn)同質(zhì)化的患者關(guān)愛(ài)服務(wù)需要社會(huì)各方力量共同努力，我們希望能夠聯(lián)合社會(huì)多方力量共建關(guān)鍵點(diǎn)，切實(shí)為患者解決診療過(guò)程中的難題，為腫瘤患者的全程管理提供更好的服務(wù)與支持。