醫(yī)學(xué)有兩條腿:一條是科學(xué),另一條是人文;醫(yī)學(xué)是技術(shù),但同時也是藝術(shù)。 醫(yī)學(xué)不是萬能的,但醫(yī)學(xué)中沒有關(guān)懷是萬萬不能的。有時是治愈,常常是幫助,總是去安慰,這是醫(yī)學(xué)的本質(zhì)。 醫(yī)學(xué)不僅僅是裝在瓶子里的藥,也不僅僅是手術(shù)臺上冰冷的器械,更是一種以心暖心的人文關(guān)懷。 ![]() 9月14日,由施維雅公司醫(yī)學(xué)部主辦,以“聆聽,理解,關(guān)愛”為主題的全國胰腺癌患者與專家溝通會在北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院外科樓四層康復(fù)科“心樂書苑”召開。作為全國第一場胰腺癌患者與專家面對面交流的研討會,本次會議很榮幸邀請到全國知名胰腺癌診療及康復(fù)專家,為胰腺癌患者正確認識疾病,科學(xué)康復(fù)提供專業(yè)指導(dǎo);同時亦邀請患者及家屬代表共同參會,旨在了解患者感受,聆聽患者心聲,探討醫(yī)院、社會、企業(yè)如何為患者提供更多支持。 開場致辭 ![]() 施維雅醫(yī)學(xué)部總監(jiān)王斌輝博士 ![]() 王斌輝博士指出中國胰腺癌診療面臨巨大挑戰(zhàn),目前,胰腺癌的治療模式也已由既往單純的外科或內(nèi)科治療過渡到以多學(xué)科討論為基礎(chǔ)的綜合治療模式,但對于胰腺癌患者的關(guān)注度仍需提高。 針對轉(zhuǎn)移性胰腺癌患者的調(diào)研顯示,在治療過程中遇到的困難和生活質(zhì)量方面: 在康復(fù)期望方面: 隨著科技和醫(yī)療的發(fā)展,患者對疾病有了更多的認知,更多的患者聲音需要被聽到。作為企業(yè),施維雅一直思考,如何為患者提供他們真正需要的信息。本次會議只是一個開端,希望在各位專家的支持和指導(dǎo)下,能做更多有意義的事情幫助胰腺癌患者。 專家分享 ![]() 北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院錢紅綱教授:如何科學(xué)地認識胰腺癌 ![]() 錢紅綱教授指出,胰腺癌有“癌中之王”之稱,近年來胰腺癌在全球和中國的發(fā)病率都有明顯上升趨勢。全球胰腺癌發(fā)病率排第12位,死亡率為第4位,預(yù)計2030年將達到第2位,病死率/發(fā)病率=0.99。惡性度高:中位生存時間<1年,手術(shù)患者5年生存率不到10%。 胰腺癌的高危因素有:吸煙、酗酒、高脂飲食、肥胖、老年、糖尿病、胰腺炎、遺傳。臨床上,胰腺癌的典型癥狀包括:無法解釋的胃痛、無法解釋的黃疸、無法解釋的消瘦、無法解釋的脂肪瀉、無法解釋的糖尿病、無法解釋的消化不良等。針對胰腺癌的化驗主要是血常規(guī)(白細胞、血色素等)、凝血指標、生化(蛋白、膽紅素、肝功等)、腫瘤標志物(CEA,CA19-9)等。臨床檢查主要超聲和內(nèi)鏡超聲、增強CT和MRI、MRCP和ERCP、PET/CT,注意鑒別診斷胰腺炎(慢性,自身免疫性)、漿液性囊腺瘤、假性囊腫。目前,胰腺癌的治療原則為爭取手術(shù)機會 (20-30%):大中心就診,聯(lián)合血管切除,術(shù)前新輔助治療;姑息治療:局部治療(介入治療,放療)、全身治療(化療,靶向治療);對癥支持治療:疼痛、黃疸(PTCD, 支架)、嘔吐。 最后錢教授總結(jié)道:胰腺癌早期非特異表現(xiàn)需要重視;胰腺癌診治需要到有經(jīng)驗的中心;不能輕言放棄,醫(yī)患配合很重要。 ![]() 北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院唐麗麗教授:別讓恐懼壓倒你! ![]() 醫(yī)生治得了病,救不了命:醫(yī)生是我們生命花園的園丁;醫(yī)生是防止我們?nèi)ヌ焯寐飞喜尻牭娜?;生命要握在自己手中!唐麗麗教授指出,面對威脅生命的疾病,不確定性是引起病人心理壓力的主要因素。我們要正確認識生命,生命是有限的和不確定的。生命是一個過程,而死亡是生命的一部分,人生的意義是自己賦予的。生命的組成包括過去、現(xiàn)在和將來。不后悔過去,不畏懼將來,明天和意外不知道誰先到來,所以活在當下才是人生的意義。教會病人和幫助病人如何活在當下至關(guān)重要,聆聽,理解和關(guān)愛。只要你心中有愛,就會有一千只手來幫助你;只要你心中有愛,你就會伸出一千只手去幫助別人。 唐麗麗教授在采訪中表示,今天的會議主題很好,不管是家屬還是醫(yī)務(wù)人員,都要做到聆聽、理解和關(guān)愛病人,這對于病人的康復(fù)有重要意義。目前,面對患者,與患者進行心靈溝通的機會和時間很少,這方面需要重視和加強。本次會議舉辦地——北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院外科樓四層康復(fù)科“心樂書苑”是醫(yī)院一個充滿人性化、溫暖的地方,創(chuàng)始人唐麗麗教授指出,“心樂書苑”建立便是希望為患者、家屬、職工提供放松的溫馨港灣。呼吁各大醫(yī)院,尤其是腫瘤醫(yī)院應(yīng)該建立科室、搭建平臺,提供更多聆聽患者內(nèi)心的機會。 ![]() 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院王理偉教授線上分享 ![]() CSCO胰腺癌專家委員會主任委員王理偉教授在會議中強調(diào)到胰腺癌是一種惡性程度很高,診斷和治療都很困難的消化道惡性腫瘤,由于我國的經(jīng)濟發(fā)展不平衡,各地區(qū)胰腺癌的診治水平參差不齊,為了提高我國胰腺癌綜合診治的水平,規(guī)范胰腺癌的診治,延長胰腺癌患者的生存時間,提高患者的生活質(zhì)量,2012年成立了中國臨床腫瘤學(xué)會胰腺癌專家委員會,在委員會專家同道的共同努力下出版了《胰腺腫瘤患者教育手冊》、中國首部《胰腺癌綜合診治中國專家共識》、首部《CSCO胰腺癌診療指南》,大大提高了我國胰腺癌診治水平,給更多的患者帶來了“胰腺”曙光。 王理偉教授認為醫(yī)患溝通是醫(yī)務(wù)人員在診療活動中與患者及其家屬在信息方面、情感方面的交流,是醫(yī)患之間構(gòu)筑的一座雙向交流的橋梁。希望患者積極配合醫(yī)生治療,醫(yī)學(xué)是不斷進步的,不要讓自己喪失信心,與醫(yī)生共同參與治療方案的制定和實施,醫(yī)生也希望得到患者的理解和支持,這是雙方的良性互動。同時,每一位患者都離不開家庭的支持,家屬作為患者的堅強后盾,對患者的身心健康起到至關(guān)重要的作用。希望通過此次活動呼吁全社會共同理解尊重、關(guān)愛和支持胰腺癌患者,讓胰腺癌患者感受到溫暖。讓我們齊心協(xié)力,共同戰(zhàn)勝這一疾?。?/span> ![]() 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院孫勇偉教授線上分享 ![]() 來自上海市仁濟醫(yī)院的孫勇偉教授指出胰腺癌被稱作“癌中之王”,患者談癌色變,醫(yī)生面對患者恐懼的眼神感同身受。胰腺癌手術(shù)難度高、圍手術(shù)期死亡率高、并發(fā)癥率高、術(shù)后生存率較低,5年生存率在5%-8%左右。近十年,隨著我國醫(yī)療器械技術(shù)的發(fā)展,外科醫(yī)生對高難度胰腺癌手術(shù)的操作水平達到了飛躍的發(fā)展,讓更多的患者受益。近十年,化療新藥的出現(xiàn),新的聯(lián)合治療方案的出現(xiàn),使中晚期胰腺癌患者、肝轉(zhuǎn)移的患者得到腫瘤的有效控制,甚至達到完全緩解,同時給外科醫(yī)生創(chuàng)造了手術(shù)的機會。新輔助化療、放療聯(lián)合手術(shù),給胰腺癌患者帶來長期的生存獲益。隨著生物科學(xué)技術(shù)的發(fā)展,分子技術(shù)、分子診斷水平的提高,臨床實現(xiàn)更精準的靶向藥物治療。醫(yī)學(xué)在不斷進步,希望廣大胰腺癌患者更有信心面對疾病。我們相互扶持,相互幫助,砥礪同行,傳播正能量,在這條艱難的“胰”路上,大家一起走的更穩(wěn)、更遠、更好! 患者故事:我的抗癌歷程 ![]() 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院劉德軍醫(yī)生與上?;颊咚闻拷涣鞣窒?/p> ![]() 上?;颊咚闻糠窒砹俗约喊l(fā)現(xiàn)、檢查、診斷到治療胰腺癌的全過程。面對“癌中之王”,宋女士坦言得知病情時沒有過多擔(dān)心,只是有一點緊張,聽到醫(yī)生說能手術(shù)的時候,心情便放松下來了,覺得自己還能活。整個治療方案制定和實施過程中,家屬出于對未知的恐懼、出于擔(dān)心在宋女士背后哭泣,但宋女士一直保持良好的心態(tài),信任醫(yī)生,也相信自己能戰(zhàn)勝疾病。 “人生就是這樣,怕與不怕都要面對,何不用積極的心態(tài)的面對呢?!毙g(shù)后康復(fù)過程中,宋女士體會到了醫(yī)生團隊給予的溫暖和關(guān)愛,更加堅信自己能挺過去,并加強了自身鍛煉。同時,宋女士也提到了自己20年前抗爭直腸癌的經(jīng)歷,“當時病房里的胰腺癌患者10個有10個走掉”她這樣說道,當時的她對胰腺癌是充滿恐懼的。20年后,很不幸,宋女士也患上了胰腺癌,確診時她問老公“我為啥老是得這種病(癌癥),為啥老是來醫(yī)院”,“想這么多干啥,得了病就要看,生老病死人人都會有,醫(yī)院就是給人看病的,大家都不生病都不看病醫(yī)院早關(guān)門了”她老公這樣說道。 談到這次得胰腺癌的經(jīng)歷,宋女士表示并沒有像20年前那樣恐懼,現(xiàn)在的醫(yī)療水平較20年前有了飛躍的提升,醫(yī)療技術(shù)的不斷更新,新藥的不斷研發(fā),都給了她戰(zhàn)勝胰腺癌的信心。她說我要努力活的更長,活的更長才能有更好的技術(shù)、更好的藥物去治療我的疾病?!爸尾【拖翊蛘蹋蜻^了就勝利了,打不過就是輸了,整天愁眉苦臉只會讓身心更加疲憊?!蹦壳?,宋女士手術(shù)已經(jīng)過去三年,她表示“身體狀況良好”,經(jīng)歷過與疾病的戰(zhàn)斗,宋女士感嘆道“只有生命是最可貴的”。宋女士通過親身經(jīng)歷告訴我們,家屬的鼓勵和支持對于胰腺癌患者的治療和康復(fù)起到重要作用,社會的關(guān)愛會溫暖每一顆勇敢面對生活的心。 針對癌癥患者用藥,宋女士表示,隨著國家經(jīng)濟發(fā)展,希望國家加快研制新藥的步伐,有效果的進口藥也能夠盡快走進醫(yī)院,讓更多的病人獲益?!霸谡麄€化療過程中,因為有城鎮(zhèn)醫(yī)保,所以經(jīng)濟壓力還能承受,如果沒有醫(yī)保的話,治療負擔(dān)就會很大。”癌癥患者越來越多,希望從國家政策方面、制藥企業(yè)方面,降低藥品價格,加快新藥上市,同時也希望國家能將更多治療癌癥的藥物納入醫(yī)保,給到病人更多的福利和用藥機會。 現(xiàn)場患者及家屬分享 現(xiàn)場患者、家屬將自己/家人的診療過程、遇到的困難、疑問進行分享,唐麗麗教授和錢紅綱教授認真聆聽,充分理解患者及家屬的擔(dān)憂和顧慮,并給予耐心的疏導(dǎo)與解答。 患者楊先生,以輕松愉快的口吻向大家分享了自己面對疾病的樂觀態(tài)度,一度感染其他患者和家屬,他的笑容和正能量溫暖了整個現(xiàn)場,同時,楊先生指出,期待更多治療胰腺癌的新藥上市,造福老百姓。 針對患者及家屬關(guān)心的飲食營養(yǎng)問題,錢紅綱教授指出,胰腺癌手術(shù)后,患者的康復(fù)過程中要遵醫(yī)囑,與醫(yī)生充分溝通飲食量的問題。對于該吃什么,不該吃什么,錢教授建議患者和往常一樣即可,不要刻意增加飲食上的負擔(dān),平衡膳食即可。另外,胰腺癌手術(shù)往往會切除一部分或大部分組織,會胰腺分泌不足,血糖的問題也會出現(xiàn)。當患者出現(xiàn)類似情況,自己無法控制時,一定要咨詢內(nèi)分泌醫(yī)生,進行專業(yè)的調(diào)理。胰酶的補充很重要,缺乏胰酶會導(dǎo)致身體消化吸收功能降低,影響健康。 唐麗麗教授強調(diào),癌癥治療不僅要追求生存期的延長,更要注重提高生存質(zhì)量。無論是患者家屬還是醫(yī)務(wù)人員,都要理解患者的心態(tài)和想法,在理解的基礎(chǔ)上給予患者關(guān)愛,與患者站在一起共同面對疾病,戰(zhàn)勝疾病。 在采訪環(huán)節(jié),楊先生表示,本次會議搭建了一個能與專家交流的平臺,讓患者對疾病有了進一步的科學(xué)的認知,對生命產(chǎn)生了新的感悟。希望未來能舉辦更多的患者交流活動,讓更多的患者聲音被聽到。 會議總結(jié) ![]() 唐麗麗教授在總結(jié)環(huán)節(jié)對患者和家屬的到來表示了感謝,醫(yī)生非常希望了解患者真正的需求。同時,對于施維雅制藥搭建的平臺表示感謝。制藥企業(yè)不僅是銷售藥品,也要宣傳理念,注重患者的需求并給予幫助?;颊?、家屬、醫(yī)生、企業(yè)站在一起,才是真正的“我們在一起”。 錢紅綱教授表示,平時醫(yī)生和患者交流的時間比較少,每個醫(yī)生都希望能與患者及家屬充分溝通,這樣才能齊心協(xié)力抗擊疾病。把每位患者都當成家人,幫助患者擺脫疾病困擾。 ![]() ![]() 施維雅醫(yī)學(xué)溝通專家Dr Julie Hilly博士也分享了國外的一些經(jīng)驗,并指出,面對癌王胰腺癌,我們應(yīng)該整合社會各方面力量,包括專家,患者家屬,社會各界包括制藥企業(yè)的力量,來幫助患者。 ![]() ![]() 最后,王斌輝博士在總結(jié)中指出,這是中國第一次舉辦胰腺癌專場的患者與專家溝通會。通過這次會議和討論,我們真正聽到患者的很多真實聲音,很多都是我們之前沒有考慮到的,我們也會繼續(xù)跟進落地,這樣我們才能一起去了解疾病,一起克服疾病。今天的患者與專家溝通會只是個開端,以后施維雅會進一步落地到行動,從不同角度切實地支持到疾病的診療,真正以患者為中心去思考和行動。 ![]() ![]() 現(xiàn)場合影留念 審批號:MSAONCO-E-20200019 |
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