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三年過去,中國(guó)這個(gè)世界第一該有更多人知道了。

 微笑如酒 2021-04-03

來源:第1醫(yī)學(xué)頻道


有些人施以針?biāo)?,有些人施以信心?/strong>

有些人治愈疾病,有些人治愈絕望。

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慢慢等待,

是一種渴望也是一種絕望

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有人說,地球上最強(qiáng)大的力量常常速度很慢,像潮來潮往,像日升日落,而對(duì)于漸凍癥患者來說,等待,是他們渴望的速度也是他們最懼怕的速度。

一般人對(duì)“漸凍癥”的了解,可能是因?yàn)椤氨疤魬?zhàn)”的新聞,可能是因?yàn)橄碜u(yù)全球的物理學(xué)家“霍金”,也可能是因?yàn)槟俏挥门ぷ髋苴A時(shí)間的抗疫英雄——張定宇院長(zhǎng),而對(duì)于大多數(shù)“漸凍人”患者來說,他們是從拿到自己的診斷報(bào)告的時(shí)候才開始的,他們也同時(shí)拿到了10萬分之5.2的命運(yùn)。

這個(gè)命運(yùn)的注解是:腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞進(jìn)行性退化,表現(xiàn)為肌肉逐漸無力以至癱瘓,說話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭死亡。

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漸凍癥(肌萎縮側(cè)索硬化癥、ALS)的發(fā)展一般是迅速而無情的,從出現(xiàn)癥狀開始,平均壽命2-5年,原因尚未明確、治療尚未明確、無法預(yù)防、無法逆轉(zhuǎn),被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥、白血病和類風(fēng)濕并列的“5大絕癥”之一,被稱之為“比癌癥更殘忍的絕癥”。

從確診的那一刻起,很多患者只能開始計(jì)算自己還能活多久,渴望癥狀加重的速度慢一些,渴望能再多陪伴家人和朋友,渴望再次重拾自己的熱愛,渴望再次走出家門輕松擁抱和煦的清風(fēng)和明媚的陽光。

然而,隨著病情一天一天加重,很多人一天一天地陷入絕望的深淵,直到有一束希望的光再次照進(jìn)生活,直到有人能夠治療他們,而這個(gè)人是一名普通的中國(guó)麻醉科醫(yī)生。直到那時(shí),慢慢等待,對(duì)于他們來說是強(qiáng)大的生命力量,像種子萌芽,像花蕾綻放。

慢慢等待,

也可以是光照進(jìn)生活的速度

2020年3月12日,47歲的黃清秋(化名)獨(dú)自駕車從啟東老家到上海做檢查,有個(gè)陰影在他心里游走了九個(gè)月。

九個(gè)月前他發(fā)現(xiàn)自己的手臂沒有力氣,四處問診醫(yī)治,不僅沒有改善反而日漸加重,甚至連自己患了什么病都不清楚,對(duì)于從事機(jī)電設(shè)備安裝項(xiàng)目管理工作的他,比起手臂上的無力,心里的無力感更加難以逾越,這次上海之行,是一趟未卜之旅。

雖然有點(diǎn)心理準(zhǔn)備,但是拿到檢查結(jié)果和確診報(bào)告的當(dāng)天,他還是像拿到了“死刑判決”一樣“兩腳發(fā)抖”,不敢相信自己的眼睛和耳朵,“漸凍癥”像一個(gè)魔咒擊碎他最后一點(diǎn)點(diǎn)僥幸和幻想,然而,更加殘酷的事情還在后面,病情的加劇一點(diǎn)一點(diǎn)蠶食著他對(duì)未來的期望。

確診后,黃清秋(化名)又做了多次肌電圖,去全國(guó)各大醫(yī)院找知名教授咨詢,診斷的結(jié)果都是“漸凍癥”。

面對(duì)現(xiàn)實(shí),他唯一的期望也變得卑微無助,回想起那時(shí)的情形,他淚如雨下,“我是這么想的,右手千萬別發(fā)展,左手發(fā)病、豎向發(fā)展、給我的左腿廢掉都沒事……”

但是,病情的發(fā)展遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了他的期望,上肢肌肉無力發(fā)展到下肢肌肉無力,左半身發(fā)展到右半身,直到“生活一天一天不能自理”。去所有聽說能夠治療的大醫(yī)院,找所有聽說能治療的醫(yī)生,反復(fù)確診、反復(fù)治療,依然不能阻止病情的發(fā)展,直到有病友向他推薦了瑞金醫(yī)院盧灣分院麻醉治療科主任李啟芳教授。

2021年1月4日,他來到了瑞金醫(yī)院盧灣分院,在愛人的支持和鼓勵(lì)下,抱著“賭一把”的想法,嘗試全身麻醉下的“人工冬眠療法”,從此,希望的光再次照進(jìn)他的生活。

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李啟芳教授探望病人查看病情

從第一次治療開始癥狀就出現(xiàn)明顯的減輕,如今他已經(jīng)能夠基本照顧自己了。隨著病情一天天的好轉(zhuǎn),曾經(jīng)的陰霾一掃而光,他不僅重拾了往日的樂觀和自信,更成為了整個(gè)病房的“快樂源泉”。

采訪間隙,他一手提著椅子向經(jīng)過的病友展示治療的成果,用自己的親身經(jīng)歷鼓勵(lì)其他病友“擺正心態(tài)、積極配合治療”,同時(shí),他還通過鏡頭,給全國(guó)的漸凍癥患者加油打氣,祝愿大家“早日能夠接受治療”,相信大家都能夠“自己戰(zhàn)勝自己”。

值得慶幸的是,黃清秋(化名)的故事不是唯一,同樣有改善的患者已經(jīng)有十幾例了:有55歲吃飯拿不起筷子的出租車司機(jī);有48歲走路抬不起頭的企業(yè)銷售……越來越多的患者和家庭從嘆息、迷茫、眼淚、絕望中緩過神來。

漸凍癥治療效果良好的“奇跡”被第1醫(yī)學(xué)頻道報(bào)道后引起了極大的社會(huì)反響,全國(guó)各地的患者紛紛涌向上海瑞金醫(yī)院盧灣分院,病床從6張?jiān)黾拥?0張依然不能滿足患者的需求,等著入院的病人已經(jīng)排到兩個(gè)月以后,醫(yī)院緊急召開會(huì)議研討解決辦法。

療效喜人,但是很多人并不知道李啟芳教授的麻醉治療之路走到今天并不輕松,從一個(gè)人開始,從一次辭職開始,從蹭床位開始,從兩個(gè)人共同的夢(mèng)想開始。(在瑞金醫(yī)院盧灣分院于布為院長(zhǎng)的鼓勵(lì)下,李啟芳教授決定在麻醉治療領(lǐng)域開辟新的戰(zhàn)場(chǎng)。從原工作單位辭職后,李啟芳教授被瑞金醫(yī)院麻醉科引進(jìn),安排到盧灣分院工作。于布為院長(zhǎng)倡導(dǎo)成立麻醉治療科后,又任命李啟芳教授為科主任。)

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李啟芳教授

有光,

十年“抱薪”,終燃熱火

談到為什么開始麻醉治療工作,李啟芳教授時(shí)常掛在嘴邊的是:“醫(yī)生的中心任務(wù)是解決疾病而不是解釋疾病?!薄搬t(yī)生的尊嚴(yán)來自解決問題,解決疾病的問題,解決病人的問題。”懷揣著這樣樸素的初心,他開始了一場(chǎng)冒險(xiǎn)——探索麻醉治療工作,這場(chǎng)冒險(xiǎn)從2011年開始,從治療“牛皮癬”開始。

懷著“麻醉最初就是治病救人”的初心,李啟芳教授始終關(guān)注能夠治病的醫(yī)生,基于上世紀(jì)70年代報(bào)道的“中藥洋金花治療牛皮癬”的病例報(bào)告,他歷經(jīng)無數(shù)周折,找到當(dāng)時(shí)發(fā)表文章和相關(guān)文章的作者或者作者的同事、朋友、后人,到黑龍江國(guó)醫(yī)館實(shí)地考察,親赴寧波拜訪老專家,發(fā)掘塵封40年的文檔,考證藥物使用細(xì)節(jié),邀請(qǐng)山西退休醫(yī)師來滬交流,從一點(diǎn)一滴的原始資料中,從逐漸增多的病例中發(fā)現(xiàn)麻醉治療的微妙和奧妙……

“一個(gè)人不能只看他怎么說,要看他怎么做?!痹谥委熍Fぐ_的過程中,李啟芳教授本著解決病人問題的理念,針對(duì)部分病人失眠的問題,開始了針對(duì)頑固性失眠治療的研究,從研究失眠治療的過程中開始研究漸凍癥的治療。


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麻醉下的“人工冬眠療法”治療漸凍癥專家研討會(huì)

如今,漸凍癥的治療受到了全社會(huì)更多的關(guān)注,李啟芳教授也越來越集中精力研究漸凍癥治療,他的解釋樸素而動(dòng)人:“病床有限,牛皮癬、失眠癥還是有其他藥物可以治療的,但是漸凍癥沒有?!睂?duì)于未來,李啟芳教授說:“現(xiàn)在的成果還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,短期的改善不是目標(biāo),要長(zhǎng)期改善,不斷去探索改善到什么程度、改善多久。”

他回想那一路上,多的是冷眼和嘲諷:“麻醉科醫(yī)生,做好麻醉就好”,“麻醉安全就好了,不必要亂想什么治療,那是其他科室的事情,要安分守己?!钡撬渤3捨孔约海骸笆澜邕\(yùn)行的規(guī)律可能大抵如此,你越想做事,越有很多的困難考驗(yàn)?zāi)?,沒錢沒人沒資源,稍有差池,可能是萬丈深淵,但是要拓荒、要?jiǎng)?chuàng)新,沒有參照、更沒有退路,就要有破釜沉舟的心。”

我們常常說萬事開頭難,也許萬事也只是開頭難,只要開始,困難總能解決,只是對(duì)于實(shí)干的人來說,困難從不會(huì)消失。而幫助李啟芳教授解決第一個(gè)大困難的人是和他有著同樣夢(mèng)想和熱情的麻醉界前輩——于布為教授。

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李啟芳教授與于布為教授

(左 李啟芳教授 | 右 于布為教授)

對(duì)于李啟芳教授在麻醉治療領(lǐng)域的多年探索,于教授不僅給予了充分的認(rèn)可、肯定和鼓勵(lì),時(shí)任瑞金醫(yī)院盧灣分院院長(zhǎng)的于教授還領(lǐng)銜申請(qǐng)到200萬元的科研經(jīng)費(fèi),使李啟芳教授的工作有了保障,更做出了一項(xiàng)引領(lǐng)世界的壯舉——建立第一個(gè)麻醉治療科

回響,

一個(gè)念想,一個(gè)科室,一個(gè)新世界

2018年3月,于布為教授通過中華醫(yī)學(xué)會(huì)、向國(guó)家衛(wèi)健委申請(qǐng),報(bào)上海市衛(wèi)計(jì)委備案,在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院盧灣分院率先成立了世界上第一個(gè)“麻醉治療科”,由李啟芳教授任科室主任,主要負(fù)責(zé)采用麻醉治療的理念治療各種疑難雜癥。

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于布為教授

成立至今,于布為教授不僅親自指導(dǎo)、參與麻醉治療的具體工作,還和李啟芳教授陸陸續(xù)續(xù)在國(guó)內(nèi)外的雜志上發(fā)表論文,展示麻醉治療銀屑病、頑固性失眠的案例,展現(xiàn)麻醉治療的可能和未來。持續(xù)倡議更多的麻醉科醫(yī)生集中更多精力在更困難的麻醉治療工作中,還身體力行深入一個(gè)又一個(gè)病例,在解決問題的過程中改變麻醉醫(yī)學(xué)在整個(gè)醫(yī)學(xué)發(fā)展中的作用和價(jià)值。

三年時(shí)間,麻醉治療科從最初半年的“借病床”,逐漸發(fā)展到3張病床、6張病床、10張……從1個(gè)人到5個(gè)人……,從一個(gè)月5個(gè)門診到200多個(gè)……麻醉治療工作逐漸得到了病患、醫(yī)院、社會(huì)的認(rèn)可。

鑒于漸凍癥治療所取得的良好效果,近期瑞金醫(yī)院盧灣分院邀請(qǐng)各相關(guān)領(lǐng)域教授、專家多次召開研討會(huì),探討如何規(guī)范、有效、深入地開展ALS的臨床和基礎(chǔ)研究工作,評(píng)估前期工作情況及未來的發(fā)展規(guī)劃,以期將成功經(jīng)驗(yàn)扎實(shí)推向全國(guó)乃至全球。

從麻醉治療科的建立,到麻醉治療這一新生事物被大家認(rèn)可,這中間看起來只有短短的三年,卻是數(shù)不清的夜晚,是實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)每一位病人的體征狀況,是反反復(fù)復(fù)摸索試探試驗(yàn)藥效藥量,更是中國(guó)麻醉科醫(yī)生數(shù)十年的夙愿扎根成長(zhǎng)的新花。

從一個(gè)樸素的想法,到一個(gè)成功的案例,到一套成熟的治療體系,麻醉治療的現(xiàn)在和未來離不開每一個(gè)不忘初心、專注麻醉醫(yī)療的醫(yī)者,有人腳踏實(shí)地時(shí)刻牢記創(chuàng)新創(chuàng)造,時(shí)刻不忘引領(lǐng)時(shí)代的使命和擔(dān)當(dāng),有人夙興夜寐、念念不忘,才有這驚天回響。

溯源,

兩份“珍貴”報(bào)告、一個(gè)“狂妄”想法

那位念念不忘的人正是為李啟芳教授搬開一塊一塊“擋路石”的于布為教授,之所以會(huì)為李啟芳教授提供多方面的支持,正是因?yàn)檫@位中國(guó)麻醉醫(yī)學(xué)前輩始終心心念念要將中國(guó)麻醉醫(yī)學(xué)推向世界的前沿,也正是他第一次正式提出“麻醉治療學(xué)”并詮釋其定義。

1992年,在成都召開的全軍麻醉會(huì)議上于布為教授看到了兩個(gè)看似偶然卻極其珍貴的報(bào)告,一個(gè)是武漢總醫(yī)院報(bào)告7例毒蛇咬傷案例,用體外循環(huán)救治成功6例;另外一個(gè)是河北2例延髓麻痹,延髓呼吸中樞喪失功能,沒有呼吸,在所有搶救手段無效的情況下,用高位硬膜外麻醉不僅搶救成功而且很快病愈。

基于這兩份珍貴的報(bào)告和多年從事麻醉研究工作的積淀,于布為教授看到世界麻醉醫(yī)學(xué)的新未來:一個(gè)新學(xué)科——麻醉治療學(xué)的誕生。

雖然當(dāng)時(shí)有人對(duì)這個(gè)大膽甚至狂妄的想法提出質(zhì)疑,但是于布為教授毅然在包含搶救、心肺復(fù)蘇、重癥監(jiān)測(cè)治療的廣義麻醉治療之外,提出狹義麻醉治療,并且定義為“用麻醉科的方法、技術(shù)、藥物和設(shè)備,由麻醉科的醫(yī)生親自操作直接治療患者原發(fā)疾病的一門學(xué)科。”

同時(shí),于布為教授還提出麻醉治療學(xué)是代表未來麻醉醫(yī)學(xué)的發(fā)展方向的新學(xué)科,此外,在出任中華醫(yī)學(xué)會(huì)麻醉學(xué)分會(huì)的主任委員時(shí),于布為教授還提倡將中國(guó)醫(yī)學(xué)和哲學(xué)的整體平衡思想,與現(xiàn)代西方麻醉醫(yī)學(xué)窮究極思的特性融會(huì)貫通的想法,探索更多麻醉治療的可能,最終將中國(guó)麻醉醫(yī)學(xué)推向世界。

這一系列觀點(diǎn)的提出令很多在麻醉治療一線摸索的麻醉科醫(yī)生格外欣慰,長(zhǎng)期從事麻醉治療工作卻沒有明確的定位和方向,而麻醉治療學(xué)概念和走向世界理念的提出,讓他們備受鼓舞,有了明確的奮斗方向。

也是基于這一系列的思考,于布為教授就任上海交大醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院盧灣分院院長(zhǎng)期間建立了麻醉治療科,推薦李啟芳教授出任麻醉治療科主任,歷時(shí)三年開啟麻醉治療的新篇章。

西漸,

中國(guó)麻醉醫(yī)學(xué)回饋世界醫(yī)學(xué)的時(shí)候到了

從麻醉醫(yī)學(xué)進(jìn)入中國(guó)開始,曾經(jīng)出現(xiàn)很多璀璨的明星前輩(尚德延、吳玨、謝榮、李杏芳、譚惠英、王源昶、李德馨……)他們不僅把國(guó)外先進(jìn)的麻醉醫(yī)學(xué)知識(shí)帶回祖國(guó),為中國(guó)的麻醉醫(yī)學(xué)的發(fā)展打下堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ),更在很多領(lǐng)域取得了突破性的創(chuàng)舉,走在世界的前列,這些創(chuàng)舉時(shí)刻提醒中國(guó)麻醉科醫(yī)生,既不要妄自菲薄,更不要故步自封,要不忘初心、要敢于挑戰(zhàn)、敢于創(chuàng)新、敢于創(chuàng)造。

數(shù)十年過去,中國(guó)麻醉醫(yī)學(xué)的發(fā)展起起落落,但是,此次新冠疫情期間,新冠患者的搶救,足以證明麻醉科的價(jià)值所在,它不僅僅是服務(wù)于其他科室的平臺(tái)科室,更是臨床科室,除了搶救急危重癥患者外,還能治療更多其他??齐y以治療的難治性疾病。

比如:微循環(huán)障礙疾病交感神經(jīng)過度緊張類疾病、長(zhǎng)期生活習(xí)慣不良導(dǎo)致的疾病,如:頑固性牛皮癬、頑固性失眠、狂犬病、破傷風(fēng)、漸凍癥等等。對(duì)這些疾病,很多科室沒有更好的辦法,但麻醉科醫(yī)生完全可以從麻醉治療的角度開始探索和嘗試。

于布為教授還呼吁:中國(guó)麻醉科醫(yī)生已經(jīng)有多年麻醉治療的積累,通過李啟芳教授治療漸凍人作為突破和示范,此時(shí)更應(yīng)該大力度推進(jìn)麻醉治療科在全國(guó)的發(fā)展,即使短時(shí)間內(nèi)不能在麻醉治療領(lǐng)域完全突破,但也可以成為其他主診學(xué)科的合作治療學(xué)科,以提高某些特定疾病的治療效率、效果,乃至攻克一些疾病。

同時(shí),放眼國(guó)際,中國(guó)經(jīng)濟(jì)總量已經(jīng)躋身世界第二,此次疫情過后甚至可能超越美國(guó)成為世界第一,和中國(guó)經(jīng)濟(jì)的高速發(fā)展相匹配,麻醉學(xué)科不應(yīng)該僅僅考慮把目標(biāo)定在做發(fā)展中國(guó)家的領(lǐng)頭羊,而應(yīng)該爭(zhēng)取達(dá)到中等發(fā)達(dá)國(guó)家水平,有些領(lǐng)先科室甚至要趕超美國(guó)、歐洲、日本、澳大利亞這些所謂世界發(fā)達(dá)國(guó)家的水平。

中國(guó)麻醉科的年輕人更應(yīng)該有夢(mèng)想、樹雄心、立壯志,去做一些超越世界水平的事情,我們要向王源昶、李德馨等前輩和先驅(qū)們學(xué)習(xí),每一個(gè)人有自己的一個(gè)方向,共同努力,匯成長(zhǎng)河,從追趕者變?yōu)獒t(yī)學(xué)發(fā)展的引領(lǐng)者。我們相信21世紀(jì)一定是中國(guó)的世紀(jì)!21世紀(jì)的麻醉學(xué)科也終將會(huì)由中國(guó)的麻醉科醫(yī)師來領(lǐng)銜發(fā)展。

從現(xiàn)代麻醉醫(yī)學(xué)進(jìn)入中國(guó),到建立真正的中國(guó)麻醉學(xué)科,從麻醉醫(yī)學(xué)到麻醉治療學(xué),到麻醉治療科。70多年的時(shí)光不僅僅是時(shí)間的跨度,更是幾代中國(guó)麻醉科醫(yī)生夸父逐日般的嘔心瀝血。2014年,那個(gè)影響全球的“冰桶挑戰(zhàn)”讓很多人知道了漸凍癥,如今,該讓世界知道這群治療漸凍癥的中國(guó)醫(yī)生了。


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