沒有微課的日子，是不是讓你有如下感受？

我們來啦~我們來啦~

5月5日20:30，

ALSOLIFE微課系列再度來襲！

來自臺灣的林美瑗老師，

將帶給大家一節(jié)

《如何讓家長簡單輕松地執(zhí)行有效的干預策略》。

搬好小板凳，不見不散哦~

林美瑗說，孩子遲緩了，家長就不能再遲緩了，你必須要奔跑。

1987年，林美瑗的二女兒舒安出生了，5個月后就被確診患有重度腦癱，終身無法說話和獨立生活。在那時候的臺灣，早期康復的服務機構(gòu)很欠缺，為了接受早期療育，林美瑗帶著3歲的女兒從鄉(xiāng)下到臺北再到花蓮。并在1996年6月1日這天創(chuàng)建了臺灣發(fā)展遲緩兒童早期療育協(xié)會，目的是為了搭建一座橋梁，讓專業(yè)人員去幫助有需要的偏遠地區(qū)的孩子。

她說，成立早療協(xié)會就是想把臺灣的城鄉(xiāng)差距給拉平，讓偏遠地方的孩子也能享受一樣的服務，早療協(xié)會就是“幫助孩子的一雙大手”。

如今，舒安已經(jīng)離開了她，而另一方面，如今有3000多個在花蓮、臺東、南投偏遠地區(qū)的孩子正接受著早期療育的服務，在林美瑗的眼里，城鄉(xiāng)差距拉平了，這讓她備感欣慰。

對于有這樣一個孩子，林美瑗早期也有困惑：為什么我會生下這么一個身心障礙的孩子？我和先生都是善良的人，我們犯了什么錯？

后來，一位老師的開解讓林美瑗念頭一轉(zhuǎn)，破涕為笑。

林美瑗說：“我現(xiàn)在終于知道，她（舒安）是透過我跟社會接軌，我到處去跟人家分享，知道舒安這個人的比知道我的還多，因為我的介紹，更多人知道了什么是發(fā)育遲緩的孩子，而我身為一個媽媽，怎么當一個稱職、快樂的身心障礙者的媽媽，我想這個就是舒安從她身上，從她這樣一個生命給我的一個體會、一個機會。”

堅持了23年，舒安已在2010年過世，但是林美瑗依然感謝女兒，覺得自己沒有任何遺憾。問起有什么話想跟天上的女兒說？她表示，“我要感謝她。若是沒有舒安，我的生命將平凡無奇?！?/span>

以下為林美瑗自述心路歷程

女兒在出生6個月時發(fā)病，一直抽筋，每天抽筋十幾次，是腦癱里最重度的類型，醫(yī)生說這樣的孩子，通常都活不了多久，叫我放棄。但是我舍不得，一個孩子好好的怎么能放棄呢？

醫(yī)生說，如果你堅持要養(yǎng)，你的孩子一輩子都將躺著看天花板。

我回復他，我不愿意讓我的孩子看天花板，我要讓她平視這個世界。

再后來，我?guī)е?歲的女兒到花蓮遇到她的主治醫(yī)生，成立了早期療育協(xié)會。

其實在女兒兩歲半的時候我就想明白了，父母希望孩子一輩子都不會去做壞事，能一直待在我們身旁，現(xiàn)在這樣的孩子就在你面前，為什么要嫌棄呢？

我一直帶著女兒出門，在她6歲的時候，我學會了開車，逢年過節(jié)，我就開車帶她回老家，平時帶出去找朋友，參加各類活動；我?guī)е厝?、景點，去各個城市、城市里的餐廳，我推她去卡拉ok，在旁邊唱得很嗨，她就「啊，嗯」地附和，做我的聽眾。

這一路走來，女兒陪著我成立協(xié)會，看著我一路拼搏，她知道我那么賣力都是為了她。

回頭看看，我一直覺得，我們做父母的，要珍惜孩子的生命，她并不會一直帶給我們拖累。我一路推著她上山下海，出門演講，都很自在，她的生命是可貴的。雖然終其一生，我的女兒不會講話，也不會走路，可我做到了讓她真的是在平視這個世界，享受好山好水，風花雪月。

2017年7月，我在南昌演講，結(jié)束前有個交流時間，我邀請學員反饋。

有一位年輕的媽媽舉手，當麥克風交到她手中時，她的嘴巴張開只說了一句：「我兒子是二歲半的自閉癥…」，然后就哽咽著講不下去了。

等了幾秒鐘后，大家鼓掌讓她繼續(xù)說：

「我不敢讓別人知道我兒子是自閉癥......」

有一位媽媽說，當年兒子診斷時醫(yī)師冷冷地對她說，你兒子診斷出來了，是自閉癥，沒有藥可醫(yī)，你準備賣房吧，做訓練很花錢的。

就因為自閉癥沒藥可醫(yī)（至少現(xiàn)階段是如此），所以有「精神科的癌癥」的傳言，讓無數(shù)的新手父母恐慌和傷心欲絕。

而為什么我們總覺得生了殘障兒女就是恥辱？

就是不可告人的秘密？

為什么孩子被確診為自閉癥就是絕癥？

就注定得賣房賣地去訓練？

在這種似是而非的框架下，造成成千上萬的女人，因為子女的殘疾，也讓她成為受害者和必須自責的宿命。

我經(jīng)常呼吁父母一定得掙脫這樣無理的枷鎖，大自然界生物有多樣性和變異的自然率，這些有殘疾或發(fā)育遲緩孩子，他們「若不生在我家，就生在你家」，就這么自然呀。

可是現(xiàn)階段對于孩子的各種發(fā)展障礙，其中有很大比例我們是無法確定其中原因的，包括醫(yī)師或醫(yī)學研究人員。

然而這樣的知識和坦然，對于新手家長的家庭成員，是很難理解和接受的。這也造成了家長的恐慌和「病急亂投醫(yī)」的迷思心態(tài)。

借用一位身心障礙者家庭心理咨詢師的話：

我寧可看到一位神采奕奕的父母，而他只用三分力氣在孩子的身上，把自己的七分力氣用在如何經(jīng)營家庭和自己人生，也不樂意見到一個灰頭土臉的父母沮喪地告訴我：他們把全部力氣都花在這個孩子身上！

這段話的意思不是要家長放棄我們的孩子，更不是說我們身心障礙孩子的療育或教養(yǎng)不重要，也不是全然地鼓勵家長「自私」，而是提倡一種健康合理的生活態(tài)度。

我經(jīng)常提醒家長，如果你能夠把自己的命運或家庭命運，從孩子的殘障里「抽離出來」，你的心才沒有和孩子的殘疾綁在一起！

回想你們當初是為了什么而結(jié)婚？為何家里來了一個自閉癥的孩子或其他殘疾的子女，就讓你們當初的誓約動搖或毀壞？每對夫妻的心愿都是希望擁有一個幸福的家庭，然而「幸?！故切枰腥撕团斯餐眯慕?jīng)營的！