世界自閉癥日 | 我和女兒都被診斷為阿斯伯格綜合征，那又怎樣？

亮哥eoim8x8y62 2021-04-02

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編者按

他們有著如星星般明亮的雙眼，卻不愿與人對(duì)視，甚至拒絕所有試圖走進(jìn)他們世界的“外人”;他們有個(gè)好聽(tīng)的名字――星星的孩子，而另一個(gè)名字卻讓他們的父母心痛不已，那就是“自閉癥孩子”。2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議：從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。

孤獨(dú)癥又名自閉癥，阿斯伯格綜合征是孤獨(dú)癥譜系中程度較輕的一種。阿斯伯格綜合征人士簡(jiǎn)稱(chēng)“阿斯”，是一個(gè)比孤獨(dú)癥更普遍存在，而沒(méi)有受到應(yīng)有關(guān)注的人群。

“我低吟了一首小曲，無(wú)人與我伴奏；有了成就，無(wú)人與我分享；有了憂愁，無(wú)人與我解悶；有了歡慶，無(wú)人與我敬酒……”這段話是一位12歲的阿斯伯格患者所寫(xiě)。下面這篇文章，將帶我們走進(jìn)阿斯伯格女孩真實(shí)的內(nèi)心世界，在這里，你或許也能找到自己的影子。

阿斯女，不可思議的超級(jí)英雄

在我女兒被診斷為阿斯伯格綜合征之后，我才得到診斷。這是15年前的事兒了。那時(shí)，我認(rèn)識(shí)的人里沒(méi)有幾個(gè)知道“廣泛性發(fā)育障礙”（Pervasive Developmental Disorder），更不用說(shuō)阿斯伯格綜合征。令人高興的是，現(xiàn)在情況已大不相同。

如今，我想但凡對(duì)人類(lèi)行為或時(shí)事稍有興趣的，應(yīng)該都聽(tīng)說(shuō)過(guò)漢斯·阿斯伯格這個(gè)人，以及他那些“譜系上”的病人：他們不懂社交技巧，與同齡人交往有困難，智商高于常人，語(yǔ)言能力強(qiáng)，且對(duì)細(xì)節(jié)和事實(shí)的記憶能力極強(qiáng)。阿斯伯格綜合征是媒體的新寵，從好萊塢的紅地毯，到學(xué)校的特殊教育討論小組，都有它的身影。上網(wǎng)搜索一下這個(gè)名詞你就知道，我沒(méi)有言過(guò)其實(shí)。對(duì)于我們阿斯來(lái)說(shuō)，得到關(guān)注是頗感鼓舞的，且不少人還沒(méi)得到確診，我們這些天生沒(méi)有“Y”染色體的人群尤是如此。

阿斯伯格女性群體不斷被忽略，無(wú)法確診導(dǎo)致她們最終被劃分到了本不屬于自己的地方。神經(jīng)質(zhì)、精神分裂、強(qiáng)迫癥、人格障礙、對(duì)立違抗性障礙、焦慮癥、社交恐懼等，對(duì)于那些到了一定年齡仍需掙扎著去理解身邊的環(huán)境、社會(huì)、人際關(guān)系的女性來(lái)說(shuō)，這些診斷她們應(yīng)該毫不陌生。這些診斷并非沒(méi)有道理。很大可能是，并發(fā)這些癥狀的根源源自基因。問(wèn)題在于很多心理輔導(dǎo)員或醫(yī)生都沒(méi)發(fā)現(xiàn)，聯(lián)結(jié)這些癥狀的內(nèi)核是阿斯伯格綜合征。

為什么被診斷出阿斯伯格綜合征的主要是男性？托尼·阿特伍德（Tony Attwood）、朱迪思·古爾德（Judith Gould）、洛娜·溫（Lorna Wing）等專(zhuān)家一直試圖將人們的觀念從“阿斯伯格綜合征不影響女性”，轉(zhuǎn)到“我們?nèi)绾伟l(fā)現(xiàn)女性阿斯伯格患者”，但為什么研究者仍然說(shuō)阿斯伯格綜合征出現(xiàn)在男性身上的概率比女性要多三到四倍？我覺(jué)得部分原因是許多有阿斯伯格綜合征的女性不愿認(rèn)同阿斯女的身份，因?yàn)槿魏卧\斷都會(huì)附帶人們的一套既成印象和偏見(jiàn)。簡(jiǎn)單說(shuō)來(lái)，要告訴這個(gè)圓圓的世界你是一塊想要擠進(jìn)來(lái)的方塊，絕非易事。

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來(lái)自：亮哥eoim8x8y62 > 《社會(huì)時(shí)評(píng)》

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