最近談幾位阿斯伯格癥男孩女孩,他們都是由高中或大學(xué)輔導(dǎo)老師發(fā)現(xiàn)特質(zhì),聯(lián)系家長(zhǎng)就醫(yī)確診。究竟青少年階段才發(fā)現(xiàn)先天特質(zhì)問(wèn)題是什么感覺(jué)?就像我年過(guò)三十才知道左側(cè)有兩個(gè)腎,瞬間驚駭莫名,多次尿道感染總吃抗生素,為什么沒(méi)有一位醫(yī)師照超音波呢?隨即也感到釋然,由于是生理問(wèn)題,沒(méi)什么質(zhì)疑的,暫時(shí)不必割除也不能賣腎,只有均衡飲食、規(guī)律作息、減少加工食品油鹽糖、多喝水。生理疾病使人追求健康生活,例如離開(kāi)血汗醫(yī)院,而心理疾病則是從診斷到治療一片茫然,上天下地Google仍然有限。
自閉癥類群男女比例約為4:1,在阿斯伯格癥,男女比例達(dá)到10:1,原因從基因、大腦結(jié)構(gòu)、女性善于偽裝模仿社交技巧,以及社會(huì)文化對(duì)女性角色要求較低有關(guān)。阿斯伯格癥女性是少數(shù)中的少數(shù),Rudy Simone是其中一員,她還是作家、歌手、創(chuàng)作者、心理諮詢師與媽媽,長(zhǎng)期著書及講課增進(jìn)人們理解亞斯伯格癥。“你好,我是阿斯伯格女孩”與“你好,我是阿斯伯格員工”兩本書名非常吸引人,我們先談前者。
Rudy Simone以自身成長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)并采訪35位女性患者寫成此書,內(nèi)容切身又具體,前五章目錄為:天才與怪人、為什么聰明的姑娘不愛(ài)上學(xué)、超載的感官、瘋瘋癲癲的時(shí)刻、指責(zé)與自責(zé),最后五章的目錄是:腸胃里的孤獨(dú)癥、紅顏漸老、是上天的寵兒還是折翼的天使、請(qǐng)呵護(hù)好你的小阿斯與家有阿斯女。全書涉及求學(xué)、青春期、進(jìn)入職場(chǎng)、戀愛(ài)、婚姻、性、友情、生養(yǎng)孩子、憂郁癥、情緒控制到老化,內(nèi)容真摯易讀,如果家中的“阿斯伯格癥進(jìn)階完整版”用于助眠或階梯有氧踏板,這本“你好,我是阿斯伯格女孩”很容易讀完。

跨越生命歷程,Rudy Simone對(duì)家有阿斯女孩的父母提出建議,分別是信任、接納、愛(ài)、喜歡、支持,以下摘述書中觀點(diǎn),再談?wù)勎业呐R床心得。
作為五大建議之首,Rudy Simone希望父母信任孩子,因?yàn)榘⑺古孕判牡吐?,唯有父母信任孩子,孩子才能信任自己,相信自己能做到任何事,成為想成為的人。第二種信任,是相信阿斯伯格癥診斷,不論正式醫(yī)療或女兒自行診斷,并為女兒擋下親友關(guān)心或干涉的子彈。
其次是接納你的阿斯女兒,她有不為人知的感官困難和固執(zhí)性,廣泛影響學(xué)業(yè)、生活與人際關(guān)系,請(qǐng)尊重她的極限,接納她的阿斯伯格特質(zhì),接納真實(shí)的她,將會(huì)減少日后罹患心理疾病的機(jī)率。
第三個(gè)建議是愛(ài),無(wú)條件愛(ài)你的阿斯女兒,而不是“我愛(ài)妳,可是……”、“如果你更進(jìn)步,我就更愛(ài)妳?!比狈Ρ粣?ài)經(jīng)驗(yàn)的阿斯女,容易掉到性愛(ài)圈套,過(guò)早發(fā)生性行為,進(jìn)入錯(cuò)誤的婚姻,處于受虐模式無(wú)法脫離。
第四,要喜歡你的阿斯女兒,作者認(rèn)為喜歡比愛(ài)更重要,站在亞斯觀點(diǎn)看事情,真正認(rèn)識(shí)她才能喜歡她,女兒體會(huì)到不必偽裝,勇敢尋求契合的人際關(guān)系,而不是模仿“正常人”。
第五,長(zhǎng)期支持你的阿斯女兒,即使艱辛完成學(xué)業(yè),亞斯女可能難以就業(yè)自食其力,成年后極高比例飽受憂郁癥、腸胃癥狀和創(chuàng)傷后壓力癥候群之苦,她需要家庭提供心理及經(jīng)濟(jì)支持。社福機(jī)構(gòu)服務(wù)對(duì)象多為智能障礙者和自閉癥,未能照顧阿斯青年。
作者對(duì)父母的建議就是這些,讀來(lái)像心靈雞湯文,信任、接納、愛(ài)、喜歡、支持。家中沒(méi)有阿斯孩子的爸媽,不了解阿斯女兒一個(gè)抵十個(gè),日日備戰(zhàn);家中有阿斯女的爸媽,羨慕正常孩子家庭,覺(jué)得她們的爸媽真不知足,“要是我女兒……就好了”。
圣經(jīng)故事說(shuō)富人上天堂比駱駝穿過(guò)針眼還難,我倒覺(jué)得青少年被父母接納比恐龍穿過(guò)針眼還難,當(dāng)然這是抽樣誤差導(dǎo)致,耶穌沒(méi)討論到裸捐的現(xiàn)代富豪,我的個(gè)案家長(zhǎng)已經(jīng)愿意讓孩子接受心理治療。
要父母相信阿斯診斷還真不容易,阿斯伯格癥不比復(fù)腎,醫(yī)師列印一張腎臟超音波照片,我想把它裱起來(lái);醫(yī)師說(shuō)孩子是高功能自閉癥或阿斯伯格特質(zhì),家長(zhǎng)能舉出一百個(gè)反證,回家再預(yù)約五個(gè)醫(yī)師。對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),孩子任何心理疾病診斷都難接受,憂郁癥?他只是愛(ài)幻想;懼曠癥?他是二尖瓣脫垂;強(qiáng)迫癥?洗手才不會(huì)流感,我從小教他;我自己?我一直很堅(jiān)強(qiáng)。

談到過(guò)早發(fā)生性行為,我深有同感,亞斯女孩若在腦中植入浪漫韓劇,可能過(guò)度執(zhí)著于某位男士。面對(duì)異性主動(dòng)追求,她可能不敢拒絕性請(qǐng)求,在人際關(guān)系中動(dòng)輒得咎的亞斯女孩好高興有人追,她覺(jué)得情人比朋友容易處理。
回到一般青少年,父母很難想像一個(gè)不快樂(lè)的孩子多么輕易發(fā)生性行為,女孩的父母不知道也不想談,男孩的父母不以為意所以不必談,心理師看性行為仍是人際關(guān)系問(wèn)題,而不是道德規(guī)范,所以心理師知道得比父母多。
再談喜歡家中的阿斯兒子女兒,家長(zhǎng)多半愁眉苦臉,他們愛(ài)孩子、照顧孩子,但孩子的回應(yīng)很難是親近與甜蜜的,很少表現(xiàn)在語(yǔ)言和肢體動(dòng)作,年齡漸長(zhǎng),標(biāo)準(zhǔn)降低為最近沒(méi)出事就好。他們憂心孩子的未來(lái),所以一開(kāi)口就是指導(dǎo),連續(xù)十幾年。易地而處,我接待的阿斯和自閉癥孩子多,我和每個(gè)孩子的接觸在特定時(shí)空,所以有個(gè)開(kāi)闊和欣賞的視角,而且,我不累,對(duì)雙方都是好的人際關(guān)系,與一般青少年會(huì)談亦然。
總結(jié)五點(diǎn)建議,Rudy Simone教給家有阿斯孩子的父母,對(duì)孩子說(shuō):“孩子,千萬(wàn)不要為你自己的身份而自慚形穢,也不要努力成為另一個(gè)人,你是上帝賜給這個(gè)世界的禮物,成為一個(gè)普通人很容易,成為一個(gè)特別的人才是福氣?!?/strong>這句話適用每一位家長(zhǎng)和青少年,請(qǐng)練習(xí)幾遍,對(duì)你的孩子說(shuō)。