內(nèi)容精要：

對(duì)于重癥肌無(wú)力（MG）的精準(zhǔn)醫(yī)療：

1、MG嚴(yán)重程度建議采用QMGs來(lái)評(píng)定。

2、治療方案要結(jié)合嚴(yán)重程度、抗體類型、個(gè)人狀況（各項(xiàng)檢查、個(gè)人要求、經(jīng)濟(jì)條件）等綜合評(píng)估來(lái)確定。

3、治療改善、無(wú)改變和加重等狀況，建議采用QMGs結(jié)合生活質(zhì)量自評(píng)量表(MG-QOL)來(lái)判斷。

4、藥物調(diào)整要結(jié)合嚴(yán)重程度評(píng)分改變、藥物副作用等綜合評(píng)估。

5、先兆危象的確定尚缺乏明確的標(biāo)準(zhǔn)。

6、臨床試驗(yàn)評(píng)估要根據(jù)實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)的時(shí)程、治療方法的特性等來(lái)選擇評(píng)估時(shí)間點(diǎn)、量表、及終點(diǎn)。

提倡基于臨床評(píng)估的治療決策(Measurement-based care，MBC)，MBC臨床決策的意義：

1、病情嚴(yán)重程度可因?yàn)椴煌t(yī)生的判斷而出現(xiàn)不同的結(jié)果，不利于臨床觀察與比較；

2、促進(jìn)以QMG等評(píng)估及實(shí)驗(yàn)室檢查為依據(jù)的MG治療模式，可以達(dá)到精準(zhǔn)治療的目的；

3、減少治療的副作用，縮短癥狀改善時(shí)間。利于達(dá)到最佳治療效果；

4、加強(qiáng)疾病評(píng)估、隨訪、和治療實(shí)施過(guò)程中的精確性和一致性。有利于今后多中心臨床研究的實(shí)施。

楊歡

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院神經(jīng)免疫神經(jīng)肌病亞?？?/p>

作者簡(jiǎn)介

楊歡，中南大學(xué)湘雅醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任、神經(jīng)免疫與神經(jīng)肌病專科主任、教授、主任醫(yī)師、博士生導(dǎo)師。

1992年從湖南醫(yī)科大學(xué)畢業(yè)到湘雅醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科工作至今。1999年獲博士學(xué)位，2000年至2004年以第一申請(qǐng)者獲美國(guó)重癥肌無(wú)力基金會(huì)及肌病協(xié)會(huì)課題資助在德州大學(xué)醫(yī)學(xué)院任博士后。2004年回國(guó)，同年晉升為副教授，碩士生導(dǎo)師；2008年起任科室副主任。2011年晉升為主任醫(yī)師、教授。

現(xiàn)為中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)神經(jīng)肌病學(xué)組委員，中華醫(yī)學(xué)會(huì)周?chē)窠?jīng)病協(xié)作組委員，湖南省免疫學(xué)會(huì)常務(wù)理事、神經(jīng)免疫分會(huì)理事長(zhǎng)，湖南省康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)常務(wù)理事、湖南省康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)肌病和周?chē)窠?jīng)病專業(yè)委員會(huì)主任委員，湖南省神經(jīng)病學(xué)專業(yè)委員會(huì)委員、神經(jīng)免疫及神經(jīng)肌病學(xué)組副組長(zhǎng)，中華神經(jīng)科雜志、中華全科醫(yī)生雜志、現(xiàn)代醫(yī)學(xué)雜志、SCI期刊Journal ofNeuroimmunology等雜志編委。

獲得包括5項(xiàng)國(guó)家自然科學(xué)基金，2項(xiàng)湖南省自然科學(xué)基金，1項(xiàng)“教育部新世紀(jì)優(yōu)秀人才基金”等課題。參加制定美國(guó)NIH“重癥肌無(wú)力臨床前實(shí)驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)指南”。第一或通訊作者論文50余篇，其中JCI、JI等SCI雜志30余篇。參編專著4部，一本是國(guó)外學(xué)者主編的全英文專著；一部為2016.8高等教育出版社《神經(jīng)病學(xué)》教材。

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院神經(jīng)科

重癥肌無(wú)力專家/專病門(mén)診

重癥肌無(wú)力聯(lián)合門(mén)診：每周四上午，

（神經(jīng)免疫?？茽款^與胸外科、放療科聯(lián)合門(mén)診）；

楊歡教授：每周一全天、周二下午、周四上午門(mén)診；

李靜教授：每周二上午、周四下午門(mén)診。

編者按：

我實(shí)在找不到合適的詞匯來(lái)表達(dá)我對(duì)這個(gè)講座的喜愛(ài)，最后沒(méi)忍住用了最直接粗暴的方法：半夜給楊歡教授發(fā)信息。

不僅內(nèi)容精彩，邏輯和轉(zhuǎn)換流暢，形式也非常漂亮；讓人一看就喜歡繼續(xù)看，我竟然舒服地把課程學(xué)完了。并且，還想繼續(xù)再看，同時(shí)開(kāi)著筆記本，以慢慢領(lǐng)會(huì)和體悟。

楊歡教授的講座再次讓我想起許賢豪教授一直倡導(dǎo)的“定量”：“診斷和治療中，不應(yīng)該是哪個(gè)大夫年齡大、頭發(fā)白就說(shuō)了算；而是要拿出充分的證據(jù)，定量是最有效的證據(jù)?！?/p>

我們也看到極佳的患者管理模式：病例報(bào)告表(CRF)為核心的患者管理。一個(gè)嚴(yán)謹(jǐn)設(shè)計(jì)的CRF，完整、細(xì)致、系統(tǒng)的隨訪數(shù)據(jù)庫(kù)，不僅是臨床診治的依據(jù)，更是臨床科研的基礎(chǔ)。并且現(xiàn)在有一些非常棒的免費(fèi)患者數(shù)據(jù)管理平臺(tái)可以直接利用(我們就在用)。

感謝這個(gè)讓人受益終身的講座，感謝楊歡教授的精心準(zhǔn)備。

謝琰臣