▲  TEDxDukeKunshanU 演講

01 大年初一的辭職

這是一個(gè)可能在很多人看來(lái)非常奇怪的決定，希望我的演講結(jié)束以后，有更多咱們杜克的同學(xué)能夠加入，來(lái)做一些看起來(lái)“不務(wù)正業(yè)”的事情。

我的經(jīng)歷前面一半很簡(jiǎn)單，就是個(gè)典型的，按中國(guó)人的話(huà)說(shuō)，非?！皩W(xué)霸”的經(jīng)歷。高中畢業(yè)，到了大學(xué)，我去了清華，然后很順利地申請(qǐng)到了杜克；在杜克，我用了不到四年的時(shí)間拿到了我的 PhD。很多人覺(jué)得那么順利，就應(yīng)該去做學(xué)術(shù)，以后當(dāng)一個(gè)好教授。

可當(dāng)時(shí)由于我自己的原因，我選擇去了諾華制藥，因?yàn)槲业膲?mèng)想一直是開(kāi)發(fā)抗癌的新藥。我當(dāng)時(shí)去杜克讀書(shū)就是因?yàn)槲覌寢尩昧巳橄侔蝗晃铱隙〞?huì)做別的事情。所以我夢(mèng)想一直是這樣子，包括后來(lái)做科研、做科普，其實(shí)都和這段經(jīng)歷有關(guān)系。

但可能很多人很奇怪，為什么 18 年過(guò)年的時(shí)候，我寫(xiě)了一篇文章叫《大年初一我辭職了，搬回中國(guó)做公益》？為什么做這件事情？今天就是給大家分享這背后的故事。

先給大家介紹一個(gè)小女孩。這個(gè)小女孩的名字，因?yàn)殡[私的原因我們就叫她小麗。小麗是一個(gè)一歲多的一個(gè)非常可愛(ài)的小女孩。有一天她的父母發(fā)現(xiàn)她的眼睛出現(xiàn)了斜視，很擔(dān)心，把她帶到他們的縣醫(yī)院去檢查，結(jié)果醫(yī)院的醫(yī)生說(shuō)，可能就是手機(jī)玩多了，沒(méi)關(guān)系，你回去等三個(gè)月以后再回來(lái)復(fù)查就好了。結(jié)果等到三個(gè)月的時(shí)候，她的眼睛已經(jīng)長(zhǎng)出了一個(gè)腫瘤。這個(gè)時(shí)候，小麗再到他們的省醫(yī)院，省醫(yī)院說(shuō)完全沒(méi)有辦法，你只能去北京。

隨后他們一家去了北京。但由于路途遙遠(yuǎn)，耽誤了時(shí)間，導(dǎo)致她出現(xiàn)了嚴(yán)重的感染。于是她沒(méi)有辦法直接接受治療，而是得先治療感染，等到她真正用上治療腫瘤的藥物已經(jīng)是 22 天以后了。

我知道這個(gè)故事的時(shí)候，小女孩的雙眼已經(jīng)被摘除了。因?yàn)樗堑昧艘暰W(wǎng)膜母細(xì)胞瘤——一種非常罕見(jiàn)，但有可能非常惡性的眼部腫瘤。

后來(lái)，小麗的父親把照片傳給向日葵兒童，說(shuō)請(qǐng)我們一定要告訴大家他女兒的經(jīng)歷。她的父親是一個(gè)軍人，小麗出生以后，他去了部隊(duì)，等他再回來(lái)的時(shí)候，女兒的眼睛已經(jīng)沒(méi)有了。這就是我們要解決的問(wèn)題，像小麗這樣的孩子在中國(guó)有很多，每年有 40,000 個(gè)孩子會(huì)得癌癥。

和大家想象的癌癥是一個(gè)老年病不一樣，也有很多的孩子會(huì)得癌癥。在中國(guó)，絕大多數(shù)孩子都會(huì)被誤診。因?yàn)樾畔⒉粚?duì)稱(chēng)，因?yàn)榧议L(zhǎng)從來(lái)沒(méi)有這個(gè)意識(shí)，包括在座的各位，我相信幾乎沒(méi)有人知道兒童癌癥是怎么回事，知道孩子會(huì)得什么樣的癌癥，知道這些癌癥在什么醫(yī)院可以治、用什么藥。幾乎沒(méi)有。

希望通過(guò)今天的演講，讓大家能夠了解這個(gè)疾病大概怎么回事，我們用公益怎么來(lái)改善國(guó)內(nèi)兒童癌癥的現(xiàn)狀。

任何一個(gè)家長(zhǎng)在得知自己的孩子得癌癥以后，一定是非常的恐慌，非常的無(wú)助。隨后他會(huì)有很多很多的問(wèn)題，包括這到底是什么?。磕膫€(gè)醫(yī)院最好？為什么會(huì)得癌癥？還能生二胎嗎？

這些問(wèn)題都非常的現(xiàn)實(shí)，但是以前在中國(guó)，沒(méi)有任何人能夠回答他的這個(gè)問(wèn)題。你去醫(yī)院，醫(yī)院依然沒(méi)有時(shí)間給你回答這些問(wèn)題。

為什么會(huì)出現(xiàn)小麗這樣的悲劇？為什么這些家長(zhǎng)感覺(jué)非常的無(wú)助？就是因?yàn)?strong>中國(guó)在這方面的專(zhuān)業(yè)信息非常缺失。

02 拉平信息不對(duì)稱(chēng)的差距

如果在美國(guó)，我們?nèi)?Google “pediatric cancer”或者“children cancer”，你能夠看到很多非常專(zhuān)業(yè)的、系統(tǒng)性的科普資料，給你介紹了所有剛才我提到這些問(wèn)題的答案。但是在中國(guó)，在我回國(guó)之前，如果大家去搜索“兒童癌癥”這樣的關(guān)鍵詞，你搜出來(lái)的第一條就是“兒童為什么會(huì)得癌癥？大部分還是和媽媽有關(guān)”，然后進(jìn)去了里面就是各種廣告。

這就是我們的家長(zhǎng)面臨的問(wèn)題，他們不僅要面對(duì)疾病和孩子生病帶來(lái)的沖擊，還要面對(duì)找不到任何可靠信息的壓力。所以這是我們想做的事情。中國(guó)的兒童癌癥的生存率比美國(guó)差很多，雖然整體來(lái)說(shuō)兒童癌癥的生存率比成人要好非常多，但中國(guó)比美國(guó)差了 20%。為什么？不是因?yàn)樾滤帲驗(yàn)閮和┌Y沒(méi)有什么新藥。等會(huì)我會(huì)講一些前沿的開(kāi)發(fā)，但是整體來(lái)看，常規(guī)治療沒(méi)有什么新藥，就是手術(shù)、化療、放療，最多加點(diǎn)骨髓移植之類(lèi)的東西。這方面中國(guó)和美國(guó)都是一樣的，那它差在哪兒？

差就差在中國(guó)的孩子通常都被拖到非常晚期了，才到他應(yīng)該去的醫(yī)院進(jìn)行了治療，這就是差距。所以我們不需要做太多別的事情，而是要去把信息對(duì)稱(chēng)，拉平中間的差距，就有可能讓這 20% 的孩子因此得救。剛才講了每年 40,000 兒童得癌癥，20% 也就是可以拯救 8,000 個(gè)孩子，而他們就因?yàn)樯钤谥袊?guó)而去世。

所以我回國(guó)做了“向日葵兒童”。我們要做的第一件事情就是打造專(zhuān)業(yè)、準(zhǔn)確、及時(shí)的科普信息矩陣。我們首先做了一個(gè)網(wǎng)站，上面有一個(gè)最最重要的功能叫做兒童抗癌百科，這里面我們動(dòng)用了接近 200 位像我一樣是 PhD 或者 MD 的華人，我們一起翻譯國(guó)外我們能找到的所有資料，然后找到了國(guó)內(nèi)的頂尖醫(yī)生來(lái)為我們?cè)瓌?chuàng)資料?，F(xiàn)在這上面已經(jīng)有接近 100 萬(wàn)字的科普內(nèi)容，涵蓋幾乎所有主流的兒童癌癥類(lèi)型。

同時(shí)我們有自己的公眾號(hào)，經(jīng)過(guò)一年的運(yùn)營(yíng)，它已經(jīng)有 25 萬(wàn)的粉絲，每一天都在更新多條，全是關(guān)于兒童癌癥的系統(tǒng)性的介紹。怎么診斷？應(yīng)該怎么治？治療副作用怎么樣？康復(fù)完以后怎么吃？康復(fù)完以后怎么復(fù)查？國(guó)外有什么新藥？全部，每天都在滾動(dòng)更新。

現(xiàn)在我發(fā)現(xiàn)不僅是家長(zhǎng)在看，很多專(zhuān)業(yè)醫(yī)生，尤其是基層的醫(yī)生，其實(shí)都是通過(guò)我們的這些公眾號(hào)內(nèi)容在學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)。

我們做了幾本手冊(cè)，有《向日葵家庭手冊(cè)》，這是關(guān)于兒童癌癥的一個(gè)系統(tǒng)性介紹；有《COG 新診斷手冊(cè)》，孩子剛得病應(yīng)該怎么樣？有專(zhuān)業(yè)的手冊(cè)，比如介紹視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，剛才講的小麗得的那種眼睛里面的腫瘤應(yīng)該怎么治？去哪里治？有沒(méi)有可能保住眼睛？介紹神經(jīng)母細(xì)胞瘤的手冊(cè)，這是一種極其惡性的兒童腫瘤。我們剛做了第一批，發(fā)了 3,500 本，迅速就發(fā)完了，發(fā)到了十多個(gè)中國(guó)的各地的醫(yī)院，還有很多的公益機(jī)構(gòu)?，F(xiàn)在很多機(jī)構(gòu)都主動(dòng)來(lái)找我們要這樣的東西，我們才發(fā)現(xiàn)這些事情真的非常非常有意義。

我們有線(xiàn)下的講座，我們請(qǐng)到中國(guó)最最頂尖的兒童腫瘤科的醫(yī)生來(lái)做。不僅在現(xiàn)場(chǎng)，而且我們錄制了視頻，就像今天我們的 TED Talk 一樣，讓全中國(guó)乃至全世界任何一個(gè)角落的家長(zhǎng)，你不用跑到北京、上海、天津，都能夠聽(tīng)到頂尖專(zhuān)家給你講這個(gè)疾病是怎么回事，甚至我們有互動(dòng)的平臺(tái)，家長(zhǎng)可以直接提問(wèn)，有可能得到專(zhuān)家的解答。

當(dāng)然非常重要的，我們還有抖音，我們還有快手，我們還有 B 站。

所有你能想象到的，能夠滲透到各個(gè)社會(huì)群體的傳媒手段，我們都要用。因?yàn)閮和┌Y不分家境，不是說(shuō)什么收入水平、教育水平就更容易得兒童癌癥。它就是個(gè)概率問(wèn)題。任何人都有可能中招，所以我們?cè)诳破招麄魃?，需要做出非常立體、非常全面的覆蓋。

因此，今天也想給大家講一些常見(jiàn)的、對(duì)兒童癌癥的誤區(qū)。

03 關(guān)于兒童癌癥的誤區(qū)

兒童癌癥無(wú)法治愈？

我們電視劇看多了，一聽(tīng)到白血病就覺(jué)得死定了。大家可能不知道，中國(guó)有一千部以上的電視劇或者電影里面的男女主角都死于白血病，所以長(zhǎng)期潛移默化，大家都覺(jué)得白血病是不治之癥。而事實(shí)上，白血病是治療效果最好的癌癥之一，兒童癌癥中很多白血病兒童的生存率超過(guò)90%！

這是一張看起來(lái)非常普通的照片，一幫大學(xué)生。

但其實(shí)他們非常不普通。不普通在哪兒？他們?nèi)渴前籽〉目祻?fù)者。他們以前是醫(yī)院的病友，現(xiàn)在全部都是大學(xué)生。

所以，兒童癌癥不僅能治愈，而且能夠完全康復(fù)，回歸正常的生活，回到學(xué)校，成為對(duì)社會(huì)非常有用的人。這一點(diǎn)非常重要。因?yàn)楹芏噢r(nóng)村的家長(zhǎng)一聽(tīng)說(shuō)孩子得病，直接就放棄了，覺(jué)得救活了也是個(gè)累贅。所以我們需要通過(guò)科普，通過(guò)這樣的宣傳，讓大家樹(shù)立信心。

兒童癌癥是小一號(hào)的成人腫瘤？

很多人認(rèn)為兒童癌癥是小一號(hào)的成人腫瘤，所以把成人的藥砍半用在小孩身上就可以了。這是完全不行的。

兒童癌癥從生物學(xué)上和成人癌癥是完全兩種截然不同的疾病。這就像乙肝和丙肝是完全不同的疾病一樣。不管是從類(lèi)型分布，還是基因突變，兒童癌癥都是非常特別的。兒童里面 1/3 是白血病，大概有 1/4 是腦瘤，有 10% 的淋巴瘤，剩下就是各種各樣的實(shí)體瘤，大家可能從來(lái)都沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)。

剛才講的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，神經(jīng)母細(xì)胞瘤，肝母細(xì)胞瘤，腎母細(xì)胞瘤。有很多，各種各樣，這些東西很多在成人身上從來(lái)沒(méi)有。

基因突變也不一樣，成人的很多基因突變是由于環(huán)境和長(zhǎng)期的生活積累下來(lái)的，而小孩多數(shù)的基因突變都是有一些先天的因素，比如和發(fā)育相關(guān)的基因產(chǎn)生了突變，才會(huì)讓他這么早就得癌癥。二者的治療也非常不一樣。給大家看一個(gè)可能非常驚悚的照片。

這叫嬰兒型纖維肉瘤（infantile fibrosarcoma），它長(zhǎng)在四肢，非常小的孩子會(huì)得。這種肉瘤，平時(shí)靠化療、手術(shù)、放療，治療效果整體是非常好的，但是有一部分例外，像這個(gè)孩子，他耐藥了。

04 新藥的力量

目前對(duì)于耐藥的孩子而言，唯一的治療辦法，或者唯一的希望，就是截肢。

所以我們要為這些孩子開(kāi)發(fā)新藥，因?yàn)檫@些病在成人身上沒(méi)有，你要了解它是怎么來(lái)的，怎么治。后來(lái)我們發(fā)現(xiàn)這些孩子原來(lái)是有特定的基因突變，比如說(shuō)有一部分是有叫 TRK 基因突變。

那么因?yàn)橹肋@件事情，藥廠就開(kāi)發(fā)了針對(duì)性的靶向藥物，專(zhuān)門(mén)來(lái)抑制有這種突變的癌細(xì)胞，結(jié)果在這些孩子身上就產(chǎn)生了奇跡。

這是另外一個(gè)得這個(gè)病的孩子，他有一個(gè)非常大的腫瘤長(zhǎng)在他的關(guān)節(jié)的地方。以前這樣的孩子，剛才說(shuō)了，要不就放棄，要不就截肢，看看怎么樣。即使截肢依然有可能不行，因?yàn)橥饪剖中g(shù)沒(méi)有辦法切除這個(gè)腫瘤。

用了新藥以后，兩三個(gè)療程以后，它就控制住了。沒(méi)有完全消失，但這個(gè)時(shí)候，外科醫(yī)生就可以做一個(gè)非常干凈的切除術(shù)，把它切掉。這就是新藥的力量。

還有 Emily，世界上最有名的一個(gè)兒童白血病患者。她當(dāng)時(shí)差點(diǎn)就死掉了，但她遇上了 CAR-T 免疫療法，她成為全世界第一個(gè)嘗試這種療法的小女孩。接受治療以后，從死亡線(xiàn)到她回去上學(xué)只用了一個(gè)半月。這是她一年以后的照片和去年的照片，每年她都會(huì)拍一張寫(xiě)真，非常非常的勵(lì)志。

這就是一個(gè)在死亡線(xiàn)上的孩子，因?yàn)樾滤幍某霈F(xiàn)得到的東西。但這個(gè)新藥的出現(xiàn)用了 30 年，科學(xué)家用了 30 年才研究出這個(gè)東西。

還有一些新藥基于神母細(xì)胞瘤 GD2 抗體，這個(gè)藥物出來(lái)以后，對(duì)于很多晚期的、重癥的孩子是能夠救命的，能夠大大提高生存率。

但問(wèn)題是什么？這些藥沒(méi)有進(jìn)到中國(guó)。

現(xiàn)在中國(guó)的家長(zhǎng)只有兩個(gè)選擇：去西班牙，每年 200 萬(wàn)人民幣；去美國(guó)，每年 300 萬(wàn)人民幣。我們都說(shuō)生命無(wú)價(jià)，但這種時(shí)候，你的生命就是可以量化—— 你有 200 萬(wàn)就可以去，你沒(méi)有就只能等著。

所以我們現(xiàn)在公益組織要做的事情，除了科普以外，還有很多轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的東西。我們今年最最重要的任務(wù)，就是希望把 GD2 抗體引到中國(guó)來(lái)，讓中國(guó)的家長(zhǎng)能夠在中國(guó)使用；能夠把它價(jià)格哪怕降到 20 萬(wàn)，相信也會(huì)給更多的家長(zhǎng)帶來(lái)希望。

05 醫(yī)院只需要醫(yī)生和護(hù)士？不，還有醫(yī)務(wù)社工。

除了科普科研，我們還有一塊叫社工。很多人以為醫(yī)院里面只有醫(yī)生護(hù)士。我們中國(guó)的醫(yī)患矛盾極其惡劣、極其嚴(yán)重。為什么？因?yàn)闆](méi)有人能和你聊天。我們都經(jīng)歷過(guò)排隊(duì)幾小時(shí)，看病幾分鐘的情況。

患者很痛苦，醫(yī)生也很吐血，因?yàn)檫B上廁所的時(shí)間都沒(méi)有。我們的醫(yī)患矛盾是非常難以控制的。但其實(shí)家長(zhǎng)，尤其對(duì)兒童癌癥家長(zhǎng)而言，他的問(wèn)題很多。他有心理上的負(fù)擔(dān)，他需要知道怎么籌款，他需要一些科普的知識(shí)，怎么辦呢？

其實(shí)在國(guó)外是有辦法的，有一個(gè)專(zhuān)門(mén)的職業(yè)叫做醫(yī)務(wù)社工?？赡芎芏嗳藦膩?lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)職業(yè)，但其實(shí)中國(guó)有很多的學(xué)校都有醫(yī)務(wù)社工的專(zhuān)業(yè)，不僅有本科還有研究生。然而這些社工畢業(yè)的那天，就是他們失業(yè)的那天。因?yàn)橹袊?guó)的醫(yī)院沒(méi)有社工這個(gè)職位，叫沒(méi)有編制，所以這些社工沒(méi)有地方可去，但醫(yī)院又特別需要他們。

他們做什么事情？他們做游戲的治療；他們做心理的支持；他們給孩子們讀繪本；陪他們做藝術(shù)活動(dòng)；做情緒的疏導(dǎo)。所以我們要干的事情很簡(jiǎn)單，我們公益組織花錢(qián)去雇傭社工，她成為我們的員工，之后我們把她放到醫(yī)院去工作。其實(shí)當(dāng)你知道它的問(wèn)題在哪兒以后，解決并不難，但以前中國(guó)從來(lái)沒(méi)有人試圖解決過(guò)這個(gè)問(wèn)題，以前在中國(guó)沒(méi)有社工這個(gè)職業(yè)。

我從美國(guó)回來(lái)，我見(jiàn)過(guò)社工是什么樣子，能起到什么樣積極的作用，所以我們做了這樣一個(gè)嘗試。也希望我們現(xiàn)在在昆明兒童醫(yī)院，能夠把它做起來(lái)。

我給大家看看我們的一位社工每天在干什么？她每天主要的任務(wù)就是到各個(gè)病床去訪談，一個(gè)一個(gè)聊過(guò)來(lái)，然后看你遇到什么困難。比如說(shuō)她遇到一個(gè)小孩，說(shuō)掉頭發(fā)很痛苦，覺(jué)得自己不美了。于是社工做什么事情？她學(xué)過(guò)一些幼兒心理學(xué)，所以她會(huì)陪她們做一些頭像畫(huà)畫(huà)，通過(guò)畫(huà)畫(huà)游戲的辦法舒緩她。后來(lái)這個(gè)小孩畫(huà)了一個(gè)三毛，說(shuō)自己就長(zhǎng)那樣，大家哈哈一笑。

這種事情聽(tīng)起來(lái)很簡(jiǎn)單，但對(duì)于這些孩子以后回憶這段經(jīng)歷起到了決定性的作用。這些東西都是需要專(zhuān)業(yè)的人來(lái)做的，不是我們一個(gè)志愿者，給她說(shuō)你不要怕，沒(méi)事兒，就可以搞定的。

有些時(shí)候，患者家長(zhǎng)只是需要有人聽(tīng)到他的傾訴。上個(gè)禮拜，我們的社工遇到一個(gè)老奶奶，她就說(shuō)她真的受不了了，不想再治了，因?yàn)樽詮乃膶O女生病以后，女兒基本不管，女婿更不管。她和她的老公，也就是姥爺，兩個(gè)人帶著這個(gè)孩子在偏僻的地方治療。她老公已經(jīng)很大年齡了，依然每天只能出去拉貨、開(kāi)貨車(chē)來(lái)給孫女治病。她覺(jué)得她真的堅(jiān)持不了，沒(méi)有任何人能聽(tīng)她傾訴。

我們的社工就默默地坐在那兒，聽(tīng)她講了很久。當(dāng)然，后來(lái)用了一些辦法，舒緩她的心情，所以這就是社工在做的事情。

我們每個(gè)人都去過(guò)醫(yī)院，你不妨想象一下，如果有人能夠耐下心來(lái)，每天聽(tīng)你講一個(gè)小時(shí)、和你交流一個(gè)小時(shí)，會(huì)是什么樣的狀態(tài)？這就是社工的力量。所以，我希望通過(guò)今天分享，讓大家知道什么叫探索新型的公益模式。

公益不是簡(jiǎn)單的捐錢(qián)給一個(gè)孩子治病，我們有自己的專(zhuān)業(yè)知識(shí)，有非常強(qiáng)大的教育背景，有很多的資源，我們能夠推動(dòng)很多的事情，這些都是公益。

就我自己的背景，我希望能夠推動(dòng)科普，推動(dòng)科研，推動(dòng)社工的事業(yè)。這樣如果一個(gè)孩子不幸生病的話(huà)，我們將不只把他當(dāng)做一個(gè)機(jī)器修好，而是全方位地關(guān)懷他，讓他徹底康復(fù)，這是我們做兒童癌癥公益的目的。

有的家長(zhǎng)即使孩子治好了，他依然說(shuō)，有一種特別特別孤獨(dú)的感覺(jué)，整個(gè)歷程都特別孤獨(dú)。我們就希望通過(guò)我們的努力，通過(guò)我們 14,000 多個(gè)“葵花籽”——我們的志愿者，能夠讓他們不那么孤獨(dú)。這張照片上的就是我們北卡、杜克和 UNC 的一堆的博士后，他們都是我們的志愿者，幫我們翻譯了大量的資料。

這就是我們的調(diào)性，這就是我們公益做的事情。所以我們張開(kāi)懷抱，歡迎大家，希望我們能一起在中國(guó)探索新型公益之路。

謝謝大家。