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《我不是藥神》里有句臺詞：「這世上只有一種病——窮病?！?/p> 錢，是什么概念？ 對白血病患者來說，是至少30萬上不封頂?shù)闹委熧M用； 對于廣大社工而言，是通常與服務(wù)質(zhì)量不對等的薪資待遇，社工機構(gòu)甚至只能開出2300的工資； 對于社工公益組織來說，運營費用的缺失，致使許多中小公益協(xié)會無法負擔(dān)開支成本，難以為繼。 轉(zhuǎn)院，轉(zhuǎn)院，從廈門到福州，當(dāng)天排號，從下午三點到晚上九點，這是一場帶著未知恐懼的治愈之路。病名我們很熟悉——白血病。淼淼媽媽始終忘不了那晚的后怕，她帶著2歲的女兒走進診斷室，空蕩蕩的醫(yī)院走廊里，傳來一位母親嚎啕的哭聲——她的孩子全身已經(jīng)遍布癌細胞。淼淼，出生第47天被查出先天性膽道閉鎖，治療已經(jīng)花費十余萬，康復(fù)期的最后幾個月確診急性髓細胞白血病。出生于安徽農(nóng)村的他們家，在治療中背上了幾十萬的負債。2018年12月，福建省助困公益協(xié)會介入，為他們的家庭提供幫助。
△林斌和小白。小白是白血病患兒的昵稱，為保護患兒，本文均采用化名處理。
在大數(shù)據(jù)中，這是福建省助困公益協(xié)會介入幫助的第329位孩子。協(xié)會如今成立了4年，發(fā)起人兼秘書長林斌和他的團隊在2018年共籌得950余萬，為195名患兒撥付善款。
林斌曾說，為了做公益，他把自己「捐」出去了。協(xié)會社工熊權(quán)也說：「他有情懷，沒有太多物質(zhì)追求?！?/span>在福州，有資質(zhì)能夠治療白血病的醫(yī)院不多，協(xié)和醫(yī)院，正是福建省治療白血病患兒的主戰(zhàn)場之一。距離協(xié)和醫(yī)院1公里的元洪大廈31層，是林斌所在的福建助困公益協(xié)會的辦公場地。
元洪大廈的電梯只能到達30層，走上破舊的臺階，位于天臺的辦公室陳設(shè)有些簡陋。每每從走廊經(jīng)過時，林斌和熊權(quán)往往要低下頭才能通過——過道限高僅1.78米。他們選址在這里的原因只有兩個：離醫(yī)院近，方便家長找到，另一方面，是便宜，租金一個月只需2500元。
隨著時間臨近9月9日，協(xié)會的工作越發(fā)緊張，騰訊99公益日的三天活動時間里，他們需要幫助家長獲得99公益日的慈善配捐。同時，協(xié)會也打算籌備50萬元，作為額外的配捐款，交到符合條件的白血病患兒家庭手中。
入口的墻上，貼著和協(xié)會有關(guān)的剪報，檔案室的柜子里，各色的資料袋存放著「小白」的檔案資料。深夜十點半的辦公室，秘書長林斌還在例行的加班工作。在加班成為一種慣性的今天，這并不是一件多特別的事，如果我們忽略他胸口那道豎長的傷疤——鋸開胸骨的傷疤。
△為99公益日布置的辦公室，準(zhǔn)備迎接患兒家庭。 32歲那年，林斌突發(fā)心臟疾病，在病床上連續(xù)躺了三個月。由于傷口影響，他稍稍挪動身體都是一次劇痛的體驗，所以只好保持一動不動，「那酸爽」他回憶道。躺得久了，就會產(chǎn)生褥瘡，他的父母只好用被子墊著林斌的上半身，讓他坐起來。靜止不動的躺與坐之間，他開始思考生命、死亡和人生。如果沒下手術(shù)臺，生命是不是就結(jié)束了？活了32年，如果離開人世，對世界真的有影響嗎？活著究竟是為了什么？雖然手術(shù)順利，但這一切問題，似乎還沒有找到答案。
△林斌 他曾向朋友求助，修佛，聽教授的講座，漸漸地，他推開了公益這扇門。「我沒有修佛，我去做公益了。」「救世有八萬四千種法門，公益也是其中一種?！箮煾笇λf道。
林斌曾經(jīng)從事IT業(yè)，在助困公益協(xié)會的發(fā)展中，他經(jīng)常帶入「互聯(lián)網(wǎng)思維」，用新的角度幫助白血病兒童家庭。他說：「互聯(lián)網(wǎng)是公益事業(yè)彎道超車的辦法。」
△由協(xié)會組織編撰的白色戰(zhàn)爭，里面詳細而簡單地介紹了照顧白血病兒童的方法，包括兒童心理建設(shè)和家長心理建設(shè)。 在他看來，公益事業(yè)的使命是解決問題，而不是創(chuàng)造需求。來福州治療白血病的患兒家庭，很多文化程度不高，他們大都不了解互聯(lián)網(wǎng)的籌款方式，只是一步一步地摸索。而協(xié)會則用專業(yè)的辦法，為家庭收集材料，通過互聯(lián)網(wǎng)平臺為他們籌款，在確認患兒家庭的貧困信息后，提供更多的幫助。
△淑萍，協(xié)會成員之一，正在進行騰訊99公益活動的流程講解和答疑 除了確立最基礎(chǔ)的籌款流程，協(xié)會還為患兒家庭提供了更多幫助。前往福州治病的家庭，往往缺乏交通工具，林斌就和車行合作，為患兒家庭提供流動的電動車。家庭需要通過額外的工作掙錢，林斌就幫助他們組建送外賣和擦洗空調(diào)的小白爸爸團隊，再通過案例宣傳，幫助他們獲得更多的籌款。
△林斌正在介紹協(xié)會社工服務(wù)內(nèi)容 孩子離開學(xué)校需要朋友，于是協(xié)會成立了病房教室，讓「小白」在非醫(yī)療時間里，能夠找到同齡人，學(xué)習(xí)各種興趣或是一同去戶外，消化治療過程中積累的孤獨感。病房教室也開設(shè)了烘焙課和營養(yǎng)課，讓家長學(xué)習(xí)照顧孩子的技巧，過程中也幫助他們走出心理的負擔(dān)。
點點滴滴的服務(wù)，都是為了解決在實際入戶、探訪、關(guān)懷中找到的「痛點」。目前，他們開始介入兒童臨終關(guān)懷。林斌在采訪中頻頻提起那個故事——第一例兒童臨終關(guān)懷。一個不幸的家庭，弟弟得了白血病，姐姐琳琳得了腦癌，醫(yī)生說她活不過1個月。勸說對方家長后，協(xié)會開始了臨終關(guān)懷。教父母給孩子按摩、幫助排便、防止褥瘡。
當(dāng)孩子面臨死亡時，應(yīng)該欺騙，還是應(yīng)該坦誠？這一定是極其艱難的選擇，對于孩子，對于父母，雙方都面對著太多的未知。家人告訴琳琳她將會離開的消息，讓她許下自己的臨終愿望，女孩的愿望很簡單，過完生日，再過一次春節(jié)。
△協(xié)會的小白檔案 生日的時候，全班的同學(xué)都到場了，琳琳很高興，還吃了生病以來一年沒吃的巧克力。然后她撐過了春節(jié)，實現(xiàn)了第二個愿望。她的最后一句話，是「爸爸媽媽， 我愛你?！?/span>事后，當(dāng)林斌和熊權(quán)帶著偷偷做好的相簿送到琳琳爸媽手中時，他們淚如雨下。本子設(shè)計得粗糙，放大的照片有些模糊，紙質(zhì)也不顯得精致，但母親一頁一頁的，講著孩子照片里的故事。原來他們已經(jīng)燒掉了所有與孩子相關(guān)的東西，骨灰也撒進了河中。這本相冊成為他們最后的紀(jì)念。說著這段故事，林斌的語調(diào)變得更沉，連連嘆氣，但來自這個家庭的感恩，也成為他繼續(xù)做臨終關(guān)懷的動力。
兒童白血病的治愈率較高，雖然總有需要面對孩子離世的時刻，但也有更多孩子，在他們的幫助下康復(fù)，回歸到原本的生活，或是在他們的關(guān)注中逐漸成長。淼淼學(xué)會了說話，在探訪中的她沉默寡言，卻在他們離開后，大哭，喊著「酥餅姐姐」；兩年前幫助的家穎學(xué)會了輪滑；恩盈痊愈后，在鋼琴大賽里取得金獎......
做銀行業(yè)，做IT業(yè)，面臨生死，從助學(xué)到大病救助，從兼職公益到全職公益，從非公募機構(gòu)到公募機構(gòu)，林斌找到了他在病床上思考的答案。
《我不是藥神》里有句臺詞：「這世上只有一種病——窮病?！?/span>對于白血病患兒來說，是至少30萬上不封頂?shù)闹委熧M用；對于廣大社工而言，是通常與服務(wù)質(zhì)量不對等的薪資待遇，社工機構(gòu)甚至只能開出2300的工資；對于社工公益組織來說，運營費用的缺失，致使許多中小公益協(xié)會無法負擔(dān)開支成本，難以為繼。
△《我不是藥神》劇照 「協(xié)會只能活3個月了」，林斌用玩笑式的口吻這樣說道。錢，的的確確成了三方共同的困境。在香港和臺灣地區(qū)，社工是一個高薪資和高社會地位的職業(yè)，在醫(yī)療社工領(lǐng)域，57個病人能夠配備一位醫(yī)務(wù)社工。而福建地區(qū)，福州病人和社工的比例遠超1000：1，熊權(quán)這樣表示。他說起去香港學(xué)習(xí)的經(jīng)歷：「在香港，你得叫我熊Sir，只有警察和社工叫阿Sir?！惯呎f著，邊拿起右手敬了個禮。
△帶領(lǐng)實習(xí)生到醫(yī)院探望小白的熊權(quán) 林斌盡他的可能，提供給協(xié)會社工更好的待遇，「協(xié)會只能活3個月」的玩笑，是因為患兒資金容易籌得，協(xié)會支出給社工和場地的行政費用卻常常得不到保障。熊權(quán)所在的社工專業(yè)，畢業(yè)生百分之九十不會進入社工行業(yè)。
林斌的收入比起IT時期縮減了一半，熊權(quán)在教導(dǎo)臺灣實習(xí)生時侃侃而談，講起探訪案主的規(guī)范和建議，卻在請客吃飯時有些猶豫。夢想和現(xiàn)實之間的困境如何權(quán)衡呢？這個問題確實擺在每一個社工面前。
△移植倉前觀看患兒情況的林斌 而林斌希望通過更多的努力，幫助患兒家庭的同時，提高影響力，通過政府慢慢地推進公益事業(yè)。此外，他還上線了月捐系統(tǒng)，希望更多關(guān)注孩子的愛心人士，每月捐出30元，聚沙成塔。「力所能及，點滴關(guān)愛」正是協(xié)會的口號。
不大的辦公室，堆放在一起的錦旗，辦公桌上，每個時令里都不缺患兒家長送來的水果，社工的收益可能不高，但在與金錢的角力中，總有一份額外的力量，讓各懷夢想的人堅持著日拱一卒。「我們也許無法左右自己生命的長度，但我們可以擴展它的寬度，讓我們的生命變得更有意義?！?/span>林斌在采訪中說的這句話顯得老生常談，但又有多少人，真正擴展了自己的寬度呢？ 從清晨到深夜，吃遍鼓西路上的老福州味道 鼓西路的食物記憶。 從棚戶區(qū)到網(wǎng)紅街，在新舊交替中生長的琯尾街 故事在輪回中更迭。
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