“這是一種病，不應(yīng)被歧視?！?/span>

今天是第26個(gè)世界阿爾茨海默病日，亦稱“世界老年癡呆日”。在此之際，阿爾茨海默病國(guó)際組織（ADI）發(fā)布《世界阿爾茨海默病報(bào)告2019：對(duì)癡呆癥的態(tài)度》（以下簡(jiǎn)稱《報(bào)告2019》）。其中指出，病恥感嚴(yán)重影響阿爾茨海默病患者和家屬的生活質(zhì)量。

▌新版報(bào)告：癡呆“不可恥”

ADI估計(jì)，2019年全球癡呆癥患者超過(guò)5000萬(wàn)。每3秒鐘，就有一人確診。到2050年，這一數(shù)字或?qū)⒃黾又?.52億。

阿爾茨海默病是癡呆癥的最主要類型。年齡越大，患病風(fēng)險(xiǎn)越高。

和龐大患者基數(shù)不匹配的是，人們對(duì)阿爾茨海默病，有諸多偏見。由于“癡呆”二字，不少患者和家屬感覺“患病是種恥辱”，從而不愿談起，甚至拒絕就醫(yī)。

《世界阿爾茨海默病報(bào)告2012》曾明確指出“癡呆”和病恥感的關(guān)聯(lián)。而《報(bào)告2019》重新審視人們對(duì)此的認(rèn)知，解讀病恥感對(duì)疾病防控、診療帶來(lái)的影響。

報(bào)告顯示，超過(guò)85%的癡呆癥患者表示，沒人拿他們的話當(dāng)真，在社交生活中感到“被忽視”“被排斥”——僅僅是因?yàn)樗麄儭鞍V呆”。

在中低收入國(guó)家對(duì)癡呆癥患者進(jìn)行訪談，有一半受訪者表示，其權(quán)利或責(zé)任被不公平的剝奪。

此外，有40%的社會(huì)民眾認(rèn)為，醫(yī)護(hù)人員對(duì)癡呆癥患者的關(guān)心、關(guān)注不夠。

癡呆癥被污名化，會(huì)成為尋醫(yī)路上的絆腳石，可能延誤診斷、治療和康復(fù)。

在中國(guó)，以阿爾茨海默病為代表的癡呆癥存在“三低一高”：認(rèn)知程度低、就診率低、接受治療比例更低，但發(fā)病率高。有數(shù)據(jù)稱，這類患者的有效就診率不足5%，常被社會(huì)遺忘、忽視、誤解。

▌一人失智全家喪志

在中國(guó)，阿爾茨海默病患者的看護(hù)，以家庭護(hù)理為主。

隨著病情發(fā)展，阿爾茨海默病患者的性格行為會(huì)發(fā)生改變。到疾病晚期，患者會(huì)喪失溝通能力、行走能力，甚至吞咽能力。

一旦病情加重，“一人失智全家喪志”。且，家庭成員的“病恥感”也格外強(qiáng)烈。

這主要有四方面原因：第一，疾病、看護(hù)給家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力；第二，目前仍沒有特效治療藥物，家人會(huì)對(duì)看護(hù)、恢復(fù)情況失去信心；第三，“癡呆”“像神經(jīng)病一樣”一系列關(guān)于疾病的負(fù)面標(biāo)簽，會(huì)給家庭成員造成沉重的心理負(fù)擔(dān)；第四，想把患者送進(jìn)專業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)，又怕被人說(shuō)不孝。

《報(bào)告2019》指出，目前看，以家庭為主的養(yǎng)老模式在一定程度上，掩蓋阿爾茨海默病的嚴(yán)重性。家庭照護(hù)者疲于24小時(shí)不間斷看護(hù)，身心長(zhǎng)期承受巨大壓力，社會(huì)支持資源短缺，標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的臨床診療和人性化的照護(hù)康復(fù)需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)未被滿足。

▌如何消除與癡呆癥相關(guān)的病恥感？

必須行動(dòng)起來(lái)，消除污名化。

《報(bào)告2019》認(rèn)為，首先最重要的是加強(qiáng)公共宣傳，尤其是增加對(duì)醫(yī)護(hù)人員的宣講，幫助其進(jìn)一步了解癡呆癥，加強(qiáng)醫(yī)學(xué)人文教育，為患者提供以人為本的醫(yī)療服務(wù)。

其次，應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)學(xué)研究，推動(dòng)診療方法創(chuàng)新和進(jìn)步。《報(bào)告2019》顯示，從其他高病恥感疾病（如癌癥和艾滋病）可知，治療手段的突破有助于減少歧視。

《報(bào)告2019》還呼吁，各國(guó)政府應(yīng)增加對(duì)癡呆癥疾病的資金支持、擴(kuò)大服務(wù)范圍，調(diào)整公共政策，以保障癡呆癥患者及其照顧者的就業(yè)、健康和保險(xiǎn)等方面問(wèn)題。充分采用以個(gè)人權(quán)利為基礎(chǔ)的癡呆癥治療方法，包括充分遵守《殘疾人權(quán)利公約》等。

2012年10月，全社會(huì)曾聯(lián)合發(fā)起“消除社會(huì)歧視，為'老年癡呆癥’正名”的行為，提出用阿爾茨海默病完全替代老年癡呆。此舉被視為“關(guān)系到維護(hù)患者權(quán)益和尊嚴(yán)的大事，也是推動(dòng)完善中國(guó)醫(yī)療服務(wù)體系和社會(huì)保障制度的重要舉措”。

雖然現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)無(wú)法根治，但對(duì)阿爾茨海默病患者及其家庭來(lái)說(shuō)，客觀認(rèn)識(shí)這種疾病，獲得理解與支持，或許更重要。

▌國(guó)家衛(wèi)健委：積極預(yù)防和干預(yù)可延緩疾病發(fā)生和發(fā)展

9月19日，為增強(qiáng)全社會(huì)的老年期癡呆預(yù)防意識(shí)，推動(dòng)預(yù)防關(guān)口前移，提高預(yù)防知識(shí)水平，降低老年期癡呆患病率增速，提高老年人的健康水平。國(guó)家衛(wèi)健委官網(wǎng)發(fā)布《阿爾茨海默病預(yù)防與干預(yù)核心信息》。

其中指出，積極的預(yù)防和干預(yù)能夠有效延緩疾病的發(fā)生和發(fā)展，提升老年人生活質(zhì)量，減輕家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。

首先應(yīng)形成健康生活方式。培養(yǎng)運(yùn)動(dòng)習(xí)慣和興趣愛好，健康飲食，戒煙限酒，多學(xué)習(xí)，多用腦，多參加社交活動(dòng)，保持樂觀的心態(tài)，避免與社會(huì)隔離。應(yīng)該降低患病風(fēng)險(xiǎn)。中年肥胖、高血壓、糖尿病、卒中、抑郁癥、聽力損失、有癡呆癥家族史者，更應(yīng)當(dāng)控制體重，矯正聽力，保持健康血壓、膽固醇和血糖水平。

其次，應(yīng)知曉阿爾茨海默病的早期跡象，主要包括：很快忘掉剛剛發(fā)生的事情；完成原本熟悉的事務(wù)變得困難；對(duì)所處的時(shí)間、地點(diǎn)判斷混亂；說(shuō)話、書寫困難；變得不愛社交，對(duì)原來(lái)的愛好失去興趣；性格或行為出現(xiàn)變化等。

老年人若出現(xiàn)這些跡象，家人應(yīng)當(dāng)及時(shí)陪同到綜合醫(yī)院的老年病科、神經(jīng)內(nèi)科、精神/心理科、記憶門診或精神衛(wèi)生?？漆t(yī)院及時(shí)就診。藥物治療和非藥物治療可以幫助患者改善認(rèn)知功能，減少并發(fā)癥，提高生活質(zhì)量，減輕照護(hù)人員負(fù)擔(dān)。可在專業(yè)人員指導(dǎo)下，開展感官刺激、身體和智能鍛煉、音樂療法、環(huán)境療法等非藥物治療。

對(duì)癡呆癥患者要做好家庭照護(hù)。家人掌握溝通技巧、照護(hù)技能以及不良情緒的調(diào)適方法，在日常生活中協(xié)助而不包辦，有助于維持患者現(xiàn)有功能。應(yīng)當(dāng)為患者提供安全的生活環(huán)境，佩戴防走失設(shè)備，預(yù)防傷害，防止走失。

最后，要維護(hù)患者的尊嚴(yán)與基本權(quán)利、關(guān)愛照護(hù)人員、營(yíng)造友善的社會(huì)氛圍。尊重患者，在保障安全的前提下，盡可能給予患者自主自由；要向照護(hù)人員提供專業(yè)照護(hù)培訓(xùn)和支持服務(wù)，維護(hù)照護(hù)人員身心健康；加強(qiáng)社會(huì)宣傳，減少對(duì)患者的歧視，關(guān)愛患者及其家庭，建設(shè)友好的社會(huì)環(huán)境。

參考資料：

1.阿爾茨海默氏病和看護(hù) (Alzheimer’s Disease and Caregiving)，F(xiàn)amily Caregiver Alliance