如果有一天，同一個(gè)屋檐下的家人開始慢慢遺忘親人、遺忘過往，甚至遺忘自己，你會(huì)如何應(yīng)對(duì)這場漫長告別？

在4月14號(hào)澎湃新聞的報(bào)道視頻中，一位患有艾爾茲海默癥的老爺爺當(dāng)著老伴的面，四下尋找。在老奶奶的反復(fù)詢問中，說：“我找老伴”。伴著詼諧的音樂，老奶奶問他：“那我是誰”？

（圖源人民視頻）

這條新聞因?yàn)樯砘及瑺柶澓ＤY的老爺爺戲劇性的回答吸引了大量的關(guān)注，但是老奶奶的一句“我是誰”讓很多網(wǎng)友在評(píng)論回復(fù)里表示：這種生別的遺忘讓人難過。

在國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)官網(wǎng)發(fā)布的報(bào)告中顯示，每隔3秒，全世界就會(huì)多一位阿爾茨海默病的患者。

這些患者在長期的病情中被日漸磋磨，形銷骨立。由于阿爾茨海默癥對(duì)于個(gè)人家庭和社會(huì)的影響，它已成為全球醫(yī)療界最大的挑戰(zhàn)之一，而去關(guān)注每一位阿爾茨海默癥的患者，成為了社會(huì)共同的目標(biāo)。

日趨增加的患者

中國人口漸趨老齡化，越來越多老年人患有認(rèn)知障礙，這已成為一個(gè)不容忽視的社會(huì)問題。隨著大腦功能的不斷退化，患者可能會(huì)逐漸喪失記憶、無法照顧自己，甚至失去感情。

對(duì)于照顧阿爾茨海默癥的患者并且和他們長久相處的家人而言，逐步忘記也是一個(gè)逐步告別的過程，但在這個(gè)過程中，生別的痛苦在逐步延緩中擴(kuò)散。

在一檔《忘不了》的國內(nèi)節(jié)目中，一位女士去繁漪老人幫廚的餐廳點(diǎn)餐，這位老人就是一位阿爾茨海默癥患者。當(dāng)女孩說預(yù)定的名字是“薛紫嬌”時(shí)，繁漪奶奶笑了：

“我家有個(gè)小姑娘也叫薛紫嬌，不過是小的，我孫女，才六、七歲?！?/p>

然而這位女士在吃飯的時(shí)候卻帶著一些顫音的問老人：“你看我有沒有點(diǎn)眼熟？我的小名叫蓓蓓?！霸谒脑偃嵝严?，老人恍惚的說：“蓓蓓是我孫女的名字?！?/p>

過了幾秒，老人恍然大悟，她對(duì)著餐廳里圍觀的食客說，這是我的孫女??！

（圖源忘不了餐廳）

老人的表情有遺憾，有愧疚，有難過。她哭著說：蓓蓓一直都在我的腦海中，真的很親很親?！?/p>

而像繁漪老人一樣的阿爾茨海默癥患者，目前全國有超過800萬人。從人們不以為意的記憶力減弱開始，他們不停忘事，開始失語、失用、失認(rèn)，失去自理能力，甚至性情大變。

病程漫長，且不可逆，從輕度發(fā)展到重度一般只有3-8年。如果治療與護(hù)理得當(dāng)，病程可以達(dá)到20年。

及時(shí)看見生病的他們

阿爾茲海默癥帶來的不僅是緩慢的衰亡，還會(huì)有無數(shù)的突發(fā)狀況。在4.12日楊子晚報(bào)的新聞中，因?yàn)榛加邪柶澓ＤY，一位80多歲的老人自己走出了家門。等到家人發(fā)現(xiàn)時(shí)，在特別為他配備的gps定位中顯示，老人已經(jīng)漫無目的的走出了幾公里之外。

一旦失去最佳的治療時(shí)機(jī)，阿爾茨海默癥的老人就會(huì)出現(xiàn)無法辨別事物和獨(dú)立外出的能力，每年，全國平均有超過20萬的阿爾茨海默癥的老人走失。而走失的老人，如果沒有被及時(shí)尋回，那么短時(shí)間內(nèi)，就會(huì)面臨死亡的威脅。

截至2021年，國家統(tǒng)計(jì)局發(fā)布的經(jīng)濟(jì)數(shù)據(jù)中顯示，中國60歲及以上人口26736萬人，占全國比重人口的18.9%。而未來，65歲及以上人口將成為增長最快的年齡組。65歲以后作為阿爾茨海默癥的發(fā)病高峰期，與日俱增的老齡人口和長久消磨的看護(hù)成本，是整個(gè)社會(huì)目前共同面對(duì)的困境。

由于阿爾茨海默癥的患者群體畫像多為60歲以上的老年人，所以很多癥狀都會(huì)被家屬忽略。即使是出現(xiàn)了明顯的遺忘、失語、情緒焦躁、態(tài)度反常等癥狀，都會(huì)被“老糊涂”了三個(gè)字所涵蓋和隱藏。相關(guān)研究顯示，在出現(xiàn)明顯的臨床癥狀前，阿爾茨海默病患者往往經(jīng)歷了 20 年左右的無癥狀期。

根據(jù)《中華老年醫(yī)學(xué)雜志》上對(duì)阿爾茨海默診治現(xiàn)狀的調(diào)查，中國阿爾茨海默癥病人從出現(xiàn)癥狀到首次確診的平均時(shí)間在 1 年以上，67% 的患者在確診時(shí)已是中重度，錯(cuò)過了最佳的干預(yù)階段。

由于人們對(duì)于疾病缺乏認(rèn)知導(dǎo)致了黃金治療時(shí)期的延誤，生病的老人很多時(shí)候不被家屬理解，晚年的生活質(zhì)量也在日漸加重的病情中直線下降，汕頭市中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任馬飛煜說：“阿爾茨海默病是我們老年人最常得的，它是一個(gè)變性病，意味著是一個(gè)緩慢進(jìn)展的病，如果能早期診斷出來，給予早期的治療，就能得到最大的益處，讓這個(gè)病緩慢下降的坡再慢一點(diǎn)?！?/p>

并不是所有的遺忘，都是積年歲月中的自然現(xiàn)象。

及時(shí)看見生病的他們，讓病情下降的緩慢一些，他們的晚年生活就會(huì)幸福一些。

一場和疾病賽跑的旅程

1901年，51歲的外籍女性患者奧古斯特入院，家屬在過去五年與她相處中，感受到了她記憶力衰退和理解力不斷減弱，性格偏執(zhí)，日常生活中不斷拒絕家人的幫助。從德國法蘭克福醫(yī)院正式接收了這個(gè)無法改善癥狀的女患者開始，阿爾茨海默癥正式進(jìn)入了人類視線。

（圖源網(wǎng)絡(luò)）

而從1901年至今，阿爾茨海默癥一直都沒有順利的研發(fā)出特效藥，所有的針對(duì)治療只能延緩，不能治愈。如果不加以干預(yù)，患者發(fā)病確診到死亡，只需要短短5-8年。

在病人和家屬面前，長期患病的折磨帶來的是巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。調(diào)查顯示：在日常的照顧中，56.5%的患者家屬認(rèn)為治療難以見到成效，52.5%的患者家屬認(rèn)為照料難以得到理解和感激。

《國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)報(bào)告》中指出：以家庭為主的養(yǎng)老模式在一定程度上掩蓋了國內(nèi)阿爾茨海默病的嚴(yán)重性，而家庭照護(hù)者疲于24小時(shí)不間斷看護(hù)，身心長期承受巨大壓力，社會(huì)支持資源短缺，標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的臨床診療和人性化的照護(hù)康復(fù)需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)未被滿足。

雖然現(xiàn)有的醫(yī)療水平，沒有辦法對(duì)于阿爾茨海默癥的患者進(jìn)行精準(zhǔn)有效的治療，但是及時(shí)的做好家庭防護(hù)，有效的科學(xué)干預(yù)和治療，維護(hù)患者的基本尊嚴(yán)和權(quán)利，更加客觀地認(rèn)識(shí)這種疾病，關(guān)愛照護(hù)這些老年患者，在他們發(fā)病遺忘時(shí)，理解并減緩雙方的焦慮，或許更加重要。

因?yàn)槲覈哪壳敖?jīng)濟(jì)發(fā)展不平衡，很多人對(duì)于阿爾茨海默癥的病情特性并沒有明確的認(rèn)知，漸趨老齡化的中國社會(huì)，意味著未來的我們不可避免的要面臨更多阿爾茲海默癥患者群體。

根據(jù)目前國內(nèi)患者的生存現(xiàn)狀顯示，我們國家對(duì)于阿爾茨海默癥的干預(yù)還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。有關(guān)專家指出，未來需要促進(jìn)從群體健康教育發(fā)展為社區(qū)全面的癡呆管理體系，并從經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的地區(qū)推廣到經(jīng)濟(jì)發(fā)展較慢的地區(qū)。同時(shí)應(yīng)加強(qiáng)對(duì)癡呆的衛(wèi)生支持力度，將癡呆治療藥物覆蓋入醫(yī)療保險(xiǎn)范圍內(nèi)，監(jiān)控已上市藥品的療效和安全性，開發(fā)中國自己研究的新藥，都能大幅度提高癡呆的治療比例，減少未來癡呆的病例數(shù)。

在這個(gè)過程中，很多相關(guān)組織推出了形式多樣的活動(dòng)幫助埃爾茨海默癥患者，同時(shí)推廣了很多幫助有走失風(fēng)險(xiǎn)的老人安全回家的公益產(chǎn)品。

在今年的全國兩會(huì)提案中，政協(xié)委員羅永章提出關(guān)注阿爾茨海默癥等重大疾病候選藥物的研發(fā)問題。他建議，要為藥物研發(fā)提供綠色通道，助力創(chuàng)新藥物的研發(fā)。

即使現(xiàn)在阿爾茨海默癥仍然沒有特效藥去治愈，但通過藥物等方式的治療，依舊是可以減緩大腦神經(jīng)病變的衰退速度。

阿爾茨海默癥，如同一把劍的兩端，無論是遺忘還是被遺忘，都會(huì)讓雙方受到傷害。但遺忘并不是出自患者的主觀意愿，從社會(huì)到家人，都需要盡最大努力的去延緩和關(guān)懷。

和阿爾茨海默癥對(duì)抗，這是一場和疾病賽跑的旅程。

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