編者按

    兒童先心病、白血病、尿毒癥……這些兒童重大疾病，不僅摧殘孩子的身體，還折磨著孩子的心靈。一個(gè)疾病壓垮一個(gè)家庭，動(dòng)輒幾十萬(wàn)元甚至上百萬(wàn)元的高昂治療費(fèi)用，更是很多患兒家庭的噩夢(mèng)。近年來(lái)，我國(guó)的醫(yī)療保障政策和政府救助項(xiàng)目，圓了不少大病兒童的健康夢(mèng)。而來(lái)自民間的慈善力量——兒童大病慈善組織，以他們靈活、快速的操作機(jī)制，可彌補(bǔ)政府救助的不足，為大病兒童提供豐富多元的救助。

慈善組織對(duì)大病兒童的救助正日益多元化

    據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2013年，全國(guó)共有96家慈善組織開(kāi)展了149個(gè)兒童大病救助項(xiàng)目，對(duì)10多萬(wàn)名大病患兒進(jìn)行了專業(yè)救助。與政府救助相比，慈善組織的救助更靈活，力度更大。如救助白血病患兒的項(xiàng)目平均救助額度達(dá)3.5萬(wàn)元，高于政府救助不少。還有一些救助項(xiàng)目屬于個(gè)案式救助，即會(huì)根據(jù)患兒的實(shí)際需求情況對(duì)救助資金額度予以調(diào)整，這類項(xiàng)目的救助力度更大。

    慈善救助的內(nèi)容也更為豐富。慈善組織開(kāi)展的兒童大病救助項(xiàng)目中，醫(yī)療費(fèi)用方面的救助仍占主要部分（74%）。但同時(shí)，慈善組織對(duì)大病兒童的救助正日益多元化，開(kāi)始涉足藥品、疾病篩查、康復(fù)器械、康復(fù)培訓(xùn)、心理和社工等領(lǐng)域，并累計(jì)占到了26%的比例，部分慈善組織的救助內(nèi)容還涉及醫(yī)護(hù)能力培訓(xùn)，以提高基層對(duì)大病患兒的救治能力。如世界健康基金會(huì)對(duì)癲癇患兒進(jìn)行救助，就附帶對(duì)基層醫(yī)院的癲癇科室提供醫(yī)護(hù)能力培訓(xùn)，通過(guò)提高醫(yī)院醫(yī)護(hù)能力來(lái)協(xié)助患兒的醫(yī)療，目前已培訓(xùn)500多人。

專業(yè)能力不足、缺乏銜接等問(wèn)題亟待改善

    盡管慈善組織在兒童大病救助方面成效頗豐，但要更好地發(fā)揮慈善力量，仍面臨一些挑戰(zhàn)。

    第一，救助資源結(jié)構(gòu)性失衡。以浙江施樂(lè)會(huì)為例，在求助者所發(fā)布的扶幼、求學(xué)、助醫(yī)、安老、助殘、救災(zāi)求助信息中，求醫(yī)信息為大多數(shù)。然而，由于單個(gè)求助所需資金量小且救助效果明顯，救助者更愿意提供助學(xué)方面的救助。如每年600元即可對(duì)一名小學(xué)生進(jìn)行助學(xué)補(bǔ)貼，這與大病救助需要幾萬(wàn)元甚至幾十萬(wàn)元才能對(duì)一名大病患兒進(jìn)行救助形成鮮明對(duì)比。

    即使同樣是大病救助，不同疾病的籌資難度也存在區(qū)別。如同屬于天津市慈善協(xié)會(huì)旗下的兩個(gè)項(xiàng)目，針對(duì)血友病患兒救助的項(xiàng)目，社會(huì)籌資只有十幾萬(wàn)元，而針對(duì)先心病患兒救助的項(xiàng)目，社會(huì)籌資就能達(dá)到五十多萬(wàn)元。大部分企業(yè)及愛(ài)心人士?jī)A向于對(duì)治愈效果好、救助簡(jiǎn)單易行的大病患兒進(jìn)行救助，這就使得救助資源集中于此類患兒身上，而其他大病患兒的救助資源則不足。

    第二，專業(yè)服務(wù)能力不足。除了經(jīng)濟(jì)壓力外，患病所造成的心理沖擊、異地就醫(yī)所帶來(lái)的語(yǔ)言、生活、社交、學(xué)業(yè)、就醫(yī)程序方面的挑戰(zhàn)等，使得大病患兒對(duì)醫(yī)療社工、心理咨詢、信息咨詢等有較大的需求。目前，已有不少慈善組織在這方面做出了努力，如春苗慈善基金會(huì)為患兒提供醫(yī)療社工服務(wù)等。

    但在醫(yī)療救助的資金籌集過(guò)程中，絕大部分捐贈(zèng)人只愿意資助慈善組織提供直接的醫(yī)療費(fèi)用或康復(fù)器械的救助，愿意出資讓慈善組織為患兒提供服務(wù)救助的少之又少。這就使得慈善組織很難將募集款用于提供其他類型的服務(wù)或用于自身建設(shè)，影響了慈善提供專業(yè)服務(wù)的能力。

    如春苗基金會(huì)的固定社工只有3人～5人，更多的社工來(lái)源于高校社工專業(yè)的實(shí)習(xí)生。依靠志愿者提供社工服務(wù)，在個(gè)案較多的情況下，影響了社工服務(wù)的專業(yè)性和深入程度。在國(guó)家醫(yī)保制度不斷完善、醫(yī)療體系不斷健全的背景下，對(duì)慈善組織專業(yè)服務(wù)的需求將是一個(gè)必然的趨勢(shì)。

    第三，慈善組織之間缺乏銜接。目前，有部分慈善組織在努力銜接患兒醫(yī)療的各個(gè)環(huán)節(jié)為大病患兒提供更好的救助。如北京天使媽媽基金會(huì)將患兒醫(yī)治需求與醫(yī)院救治和其他慈善組織的救助信息進(jìn)行了結(jié)合。但現(xiàn)有的合作還是限于銜接兒童大病救助中的某幾個(gè)環(huán)節(jié)，較少能夠做到兒童大病各個(gè)環(huán)節(jié)的銜接。

    大病患兒的救助需求是多樣的，有對(duì)救治醫(yī)院的需求、醫(yī)療費(fèi)用方面的需求、藥品或康復(fù)器械的需求、生活協(xié)助方面的需求，不同的慈善組織對(duì)這些需求進(jìn)行了響應(yīng)，并根據(jù)組織自身的資源和能力，在所提供的救助病種和救助內(nèi)容上有所傾向。

    但是，目前的慈善組織大都獨(dú)立運(yùn)作，缺乏有效的信息溝通方式。就不同疾病的大病救助而言，缺乏統(tǒng)籌會(huì)導(dǎo)致救助資源集中于某幾個(gè)病種，造成一些疾病救助資源不足，另一些疾病的救助資源過(guò)剩。就同一種疾病患兒的救助而言，缺乏統(tǒng)籌會(huì)存在過(guò)度救助的可能性，而患兒和家長(zhǎng)在了解不同慈善組織的救助標(biāo)準(zhǔn)以及準(zhǔn)備申請(qǐng)資料的過(guò)程也需要時(shí)間。

盡快確立社會(huì)支持機(jī)制是未來(lái)的發(fā)展方向

    在政府投入機(jī)制逐步健全的情況下，如何利用慈善救助機(jī)制靈活、快速、救助及時(shí)的特性，來(lái)應(yīng)對(duì)這些挑戰(zhàn)，盡快確立兒童大病救助的社會(huì)支持機(jī)制？

    首先，政府應(yīng)完善醫(yī)保體系，體現(xiàn)“兒童優(yōu)先”。

    對(duì)兒童予以優(yōu)先保障，是一些不具備全面提高醫(yī)療保障水平的發(fā)展中國(guó)家的普遍做法，如泰國(guó)自2002年起對(duì)12歲以下兒童實(shí)行免費(fèi)醫(yī)療等。如果全方位提高醫(yī)療保障水平確有困難，應(yīng)體現(xiàn)“兒童優(yōu)先”理念，優(yōu)先提高兒童的醫(yī)療保障水平。

    建議優(yōu)先提高兒童重大疾病的報(bào)銷比例和封頂線；在不能快速解決醫(yī)療資源分配不均的情況下，優(yōu)先提高兒童的異地報(bào)銷比例；將更多兒童類重大疾病納入到提高重大疾病補(bǔ)償水平的試點(diǎn)病種中；加快民政醫(yī)療救助與基本醫(yī)保、大病醫(yī)保的銜接，實(shí)現(xiàn)醫(yī)院端的一站式結(jié)算。

    其次，慈善組織需調(diào)整救助項(xiàng)目，突出專業(yè)化。

    當(dāng)前，政府的救助政策處于不斷調(diào)整并完善的過(guò)程中，患兒的救助需求會(huì)隨著國(guó)家醫(yī)療保障水平而變化。如隨著醫(yī)保報(bào)銷比例的提高，多數(shù)家庭能負(fù)擔(dān)得起簡(jiǎn)單先心病手術(shù)費(fèi)用的自負(fù)部分，對(duì)先心病的救助應(yīng)轉(zhuǎn)向復(fù)雜先心病患兒；白血病醫(yī)療費(fèi)用高，即使提高醫(yī)保，自負(fù)費(fèi)用仍會(huì)較高，對(duì)這類患兒的救助應(yīng)長(zhǎng)期。

    因此，慈善組織在開(kāi)展兒童大病救助項(xiàng)目中，需根據(jù)國(guó)家政策、現(xiàn)有機(jī)構(gòu)的救助情況等外部環(huán)境進(jìn)行考量，及時(shí)調(diào)整救助的病種和救助力度、救助區(qū)域等，突出自身優(yōu)勢(shì)和專業(yè)化。慈善組織的救助要利用“船小掉頭快”的優(yōu)勢(shì)，保持自身的靈活性，使救助工作更有及時(shí)性與針對(duì)性。

    慈善救助須體現(xiàn)其專業(yè)性，包括提供除醫(yī)療費(fèi)用救助外的專業(yè)服務(wù)等。許多慈善組織與多個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間都有著較為密切的合作，且有著較為多元的社會(huì)資源網(wǎng)絡(luò)，在某種程度上其專業(yè)化的力量要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于單一的醫(yī)院。這種情況下，慈善組織應(yīng)該突出自身的專業(yè)優(yōu)勢(shì)，以彌補(bǔ)政府的不足。

    最后，建立兒童大病救助的慈善聯(lián)合平臺(tái)。

    在不同地區(qū)的醫(yī)療保障力度不同、不同疾病醫(yī)療費(fèi)用成本不同的現(xiàn)狀下，政府與慈善組織之間、慈善組織之間、慈善組織與醫(yī)院之間等多方面，都需要及時(shí)地溝通救助信息。許多情況下，只有一家慈善組織與政府配合無(wú)法完成某個(gè)大病案例的救助?？赡苄枰獛讉€(gè)方面的配合，有的進(jìn)行醫(yī)療技術(shù)支持，有的可能還需要尋求國(guó)外的支持。這樣的合作，應(yīng)該有一個(gè)平臺(tái)，使大家能夠經(jīng)常溝通，一旦發(fā)生需求，能夠較快地建立起聯(lián)系與合作機(jī)制。

    2011年開(kāi)通的第一條全國(guó)兒童緊急救助熱線400-006-9958是個(gè)十分有效的信息匯集平臺(tái)，平均每天接聽(tīng)46通救助電話。另外，一些地方慈善組織也有不同類別的救助電話熱線甚至網(wǎng)絡(luò)救助辦法。需要鼓勵(lì)并支持以400-006-9958熱線救助電話為代表的全國(guó)性救助熱線電話的發(fā)展。各個(gè)熱線電話之間需要合作與溝通，熱線電話與有關(guān)救助組織包括與政府管理部門(mén)之間，也需要建立起合作機(jī)制。（北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院兒童大病救助研究課題組）