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阿爾茨海默病

 瞇瞇是我 2019-05-03

蘇大強(qiáng)患病背后一個(gè)十分揪心的社會(huì)話題,認(rèn)知癥研究有新進(jìn)展


《都挺好》火了,蘇大強(qiáng)表情包火了!然后這火得背后,一個(gè)關(guān)于“阿爾茲海默癥”的話題牽動(dòng)千萬(wàn)人的心。


01

都挺好

蘇大強(qiáng)再次以拒食的孩子氣召集了子女,念了遺囑,并對(duì)著妻子趙美蘭的墓地念出“阿爾茨海默……犯起病來,你受不了!……”

阿爾茲海默癥,為蘇大強(qiáng)的一切改變、喜怒無常、自私自利等等作妖反應(yīng)做出了解釋。

02

一切變得喜怒無常

他妻子死后性格大變,要求“活出自我”,不顧及子女感受。

他喜怒無常,不惜以絕食、自殺各種極端手段逼迫子女。

他恐懼死去的妻子,甚至一度恍惚下誤認(rèn)為明玉是妻子趙美華。

他疑神疑鬼,認(rèn)為保姆偷東西,自己改了門的密碼卻忘記保姆要來工作。

他判斷力減退,執(zhí)意要投資,輕易進(jìn)入騙局,損失了自己的畢生積蓄。

他輕信甜言蜜語(yǔ)的騙子保姆,一意孤行,還說自己追求幸福。

……

03

一切真相大白,原來他患了阿爾茨海默??!

直到照顧自己朋友老聶,蘇大強(qiáng)被反復(fù)告知,也不記得要給老聶買什么早餐。

一切真相大白,原來他患了阿爾茨海默??!他種種的作妖是大腦功能在減退,大腦放出各種信號(hào),在提醒著周圍人,蘇大強(qiáng)要患阿爾茨海默病了!

蘇大強(qiáng)的種種表現(xiàn),正是阿爾茨海默病的臨床前期癥狀,又叫“癡呆前精神心理障礙”!

04

癡呆前精神心理障礙

并不需要他 “犯起病來”,而是已經(jīng)讓子女們“受不了!……”

“癡呆前精神心理障礙”是在老人記憶減退沒那么明顯時(shí),大腦功能紊亂表現(xiàn)出的癥狀:抑郁、對(duì)他人淡漠、不關(guān)心家人、個(gè)性變化、行為不合規(guī)矩、猜疑、甚至幻覺等等!

通常讓周圍的親友特別莫名其妙又無可奈何,但由于他還能說會(huì)道,記憶力問題也不顯著。明玉、明強(qiáng)、明哲完全沒有往“爸爸病了”這么想,還想了各種方法來治治老爺子。

05

最終,原來只是阿爾茨海病在作亂!

最終,原來只是阿爾茨海病在作亂!這個(gè)老年期最常見的認(rèn)知障礙(癡呆),在疾病前期與早期時(shí)就有極強(qiáng)破壞力,讓蘇大強(qiáng)一家雞飛狗跳!

“癡呆前精神心理?yè)p害”,英文叫做Mild Behavioral Impairment, 簡(jiǎn)稱MBI。MBI有多可怕,對(duì)家庭的危害,從疾病前就開始了!

隨著中國(guó)老齡化,阿爾茨海默病的老人越來越多,在疾病的前期與早期,蘇大強(qiáng)們每天都在上演這出悲喜劇,讓多少家庭在不解中陷入無奈甚至憤怒!

06

英文叫做Mild Behavioral Impairment, 簡(jiǎn)稱MBI

MBI或阿爾茨海默病,就算不可逆,并不是完全無解。理解它是第一步,而診治與干預(yù),是能夠讓老人與家庭更有尊嚴(yán)與安寧的!

延伸閱讀:

2018 全球認(rèn)知癥報(bào)告

認(rèn)知癥研究的最新進(jìn)展:新領(lǐng)域

(摘要)

前言

2018 全球認(rèn)知癥報(bào)告,使用全新的外觀、感受和語(yǔ)調(diào),來分享認(rèn)知癥研究進(jìn)展。然而,相較于認(rèn)知癥人口的快速增加,我們的研究數(shù)量仍相對(duì)缺乏。

首先,原創(chuàng)性研究不足;此外,并沒有充足個(gè)案被納入研究;最后,我們必須進(jìn)一步提出疑問:研究者們是否用真的最好的方法分享、使用與傳播資料?而中低收國(guó)家是否能充分參與研究呢?

國(guó)際認(rèn)知癥協(xié)會(huì)(ADI)建議,1%的認(rèn)知癥社會(huì)成本,應(yīng)該被投入于研究中,才能將認(rèn)知癥研究發(fā)展到新的領(lǐng)域。

一、希望和挫敗

Jennifer Bute 現(xiàn)在 72 歲了,但其實(shí),在她才58歲的時(shí)候,她就必須放棄她的醫(yī)師職業(yè)。

一開始,她記不起密碼,或者是名字。有一天,她找不到手術(shù)室。另一天,當(dāng)她告訴家中訪客晚餐已經(jīng)準(zhǔn)備好時(shí),她的先生告訴她,其實(shí)不只晚餐準(zhǔn)備好了,而且他們3小時(shí)前已經(jīng)吃過晚餐了。

Jennifer Bute 是全世界 5000 萬(wàn)認(rèn)知癥人口中的一位。其中,大約三分之二跟Jennifer Bute一樣罹患阿爾茨海默病;認(rèn)知癥類型另外還包含血管型認(rèn)知癥、混合型認(rèn)知癥、路易氏體認(rèn)知癥和額顳葉認(rèn)知癥。

全球每3秒即有1人得認(rèn)知癥,2050年,認(rèn)知癥人口將會(huì)上升到1 億 5200萬(wàn)人。目前認(rèn)知癥的花費(fèi),大約每年1兆美金,預(yù)估到2030年會(huì)倍增。這樣的估計(jì),其中包含了非專業(yè)照顧者,目前全球每年的認(rèn)知癥照顧時(shí)間大約是 820 億小時(shí),而其中 71%的時(shí)間是由女性提供照顧。

此外,在美國(guó),阿爾茨海默病已經(jīng)取代癌癥,成為最駭人的疾病;也是英格蘭與威爾士的頭號(hào)殺手。雖然目前正積極地發(fā)展藥物,但只有少數(shù)被證明有助于癥狀緩解或改善,而且多數(shù)人不容易取得藥物。

然而,即使目前仍沒有任何確定有效的疾病治療方式,這個(gè)研究領(lǐng)域正在擴(kuò)張,而且是一個(gè)合作趨勢(shì),不僅發(fā)生在英國(guó),也發(fā)生在世界各個(gè)角落。我們可以為認(rèn)知癥者做的,其實(shí)遠(yuǎn)超過人們目前所能理解的。正是在這個(gè)看似令人沮喪挫敗的領(lǐng)域,有許多希望的種子正在萌芽。

二、 什么是認(rèn)知癥的成因?——基礎(chǔ)科學(xué)

目前研究尚未有非常清晰的答案。大部分科學(xué)家同意大腦中主要有兩種蛋白質(zhì)參與其中,分別為β淀粉蛋白(Beta-amyloid)和 tau 蛋白質(zhì)。這兩種蛋白質(zhì)會(huì)在認(rèn)知癥患者腦部異常累積。

然而,科學(xué)家仍舊未知的是,這兩種蛋白質(zhì)的關(guān)系為何;或者說,它們?nèi)绾卧斐蓚ΑR粋€(gè)可能的理論是,新陳代謝因素可能是部分原因,但即使我們了解當(dāng)中的機(jī)制,卻尚無法化解。

英國(guó)認(rèn)知癥研究院主任 Bart de Strooper 教授同意這個(gè)問題的復(fù)雜性。如果從 PubMed 上搜尋,目前有300萬(wàn)篇研究在探討癌癥,卻僅有 25 萬(wàn)篇研究關(guān)注認(rèn)知癥與神經(jīng)退化。換句話說,目前認(rèn)知癥研究正以非常慢的速度在追趕。

然而,復(fù)雜的大腦與其他器官一樣是由身體各種成分組成、循相同原理運(yùn)作。如果我們可以找到治療癌癥、心臟病或糖尿病的藥物,相信有一天我們也可以找到治療大腦疾病的藥物。

三、診斷的挑戰(zhàn)

Jennifer Bute 非常幸運(yùn),因?yàn)樗且晃会t(yī)師,可以自己診斷自己。然而,許多人就沒那么幸運(yùn)了。目前有數(shù)百萬(wàn)認(rèn)知癥人口仍未被診斷,在我們對(duì)「盛行率」的估計(jì)中,常常有很大的差異。

在尼日利亞,不同地區(qū)的認(rèn)知癥盛行率差異極大。這樣的差異是來自于地區(qū)不同的危險(xiǎn)因素?還是是因?yàn)樵谀崛绽麃嗊@樣的國(guó)家,會(huì)需要社區(qū)健康工作者一個(gè)個(gè)敲民眾的家門來計(jì)算盛行率?去敲 1億8千萬(wàn)人的家門,又談何容易?

英國(guó)牛津大學(xué)老年醫(yī)學(xué)系榮譽(yù)教授 Gordon Wilcock 帶來了兩大成就,一是診斷準(zhǔn)則的標(biāo)準(zhǔn)化,其次是生物標(biāo)志的發(fā)現(xiàn),并可用 CT、PET 和 MRI 等檢查工具來作偵測(cè)。然而,他仍舊表示,挫敗感經(jīng)常發(fā)生于診斷過程中,必須花費(fèi)許多時(shí)間檢測(cè)病患、了解病史、給予大腦掃描等工作。

一般而言,目前的科學(xué)檢測(cè)可以非??隙ㄔ\斷出心臟疾病,但我們?cè)诎柎暮D〉脑\斷目前仍無法如此肯定。

即使如此,盡管有許多不確定性,整體情況正在大幅進(jìn)步中。

目前在尼日利亞,有越來越多人接受認(rèn)知癥診斷;越來越多的健康照顧領(lǐng)域工作者接受認(rèn)知癥評(píng)估與照顧訓(xùn)練。更多的診斷代表更多的認(rèn)識(shí),更多的認(rèn)識(shí)也帶來更少的污名,而更少的污名將帶來更多的希望?!肝曳浅4_定」Gordon Wilcock 說,「有一天我們會(huì)解決這個(gè)問題?!?/span>

四、什么時(shí)候會(huì)有治療方式?——藥物發(fā)現(xiàn)

目前阿爾茨海默病的治療藥物,選擇非常有限。

從1998年開始,超過100種藥物被測(cè)試是否對(duì)治療認(rèn)知癥有效,但目前僅有4種被證實(shí),包含 donepezil、rivastigmine、galantamine,以及 NMDA 受體拮抗劑。

然而,目前在藥物發(fā)現(xiàn)上正面臨挑戰(zhàn)。由于資金關(guān)系,只有少數(shù)的藥物開始第一階段小型試驗(yàn)測(cè)試。英國(guó)認(rèn)知癥發(fā)現(xiàn)基金(DDF)的成立,希望能在2025年前找到疾病修正治療方式。

目前的治療途徑大多圍繞在 β 類淀粉蛋白(Beta-amyloid),若能投入同樣的資金在 20個(gè)不同途徑,或許能有較大的進(jìn)步。同時(shí),目前 OECD 正努力與各國(guó)政府一同開發(fā)更好的健康資料管理,建立資料安全管理系統(tǒng)、立法與大眾溝通計(jì)劃。良好的資料分享與利用不但有助臨床試驗(yàn),亦帶來更好疾病診斷。

改善阿爾茨海默病,無法像修電腦或開發(fā) app 如此簡(jiǎn)單。由于阿爾茨海默病為多重原因的結(jié)果,因此不會(huì)只有一種治療藥物,而接下來要關(guān)注在治療結(jié)合,以及更細(xì)致個(gè)人的治療方式。期待5至7年間,能在更早期偵測(cè)疾病的方式有所突破、讓我們有機(jī)會(huì)提早試驗(yàn)藥物的療效;而且是以多管齊下的方式進(jìn)行。

五、我可以降低風(fēng)險(xiǎn)嗎?

好消息是,雖然我們尚無法治療認(rèn)知癥,但我們可能可以預(yù)防它發(fā)生。

芬蘭 FINGER 研究是全球第一個(gè)探究生活方式介入影響的大型多面向研究,研究結(jié)果指出,至少三分之一的阿爾茨海默病是與可改變的因素有關(guān)

FINGER 研究使用多面向介入,包含使用新食譜、運(yùn)動(dòng),以及提供專業(yè)人士、團(tuán)體與個(gè)人指導(dǎo)的長(zhǎng)期支持,而效果非常顯著。

其中最讓人興奮的是,這樣的效果在有高認(rèn)知癥風(fēng)險(xiǎn)基因 APOE e4 基因的人中,顯得更為有效。

目前,FINGER計(jì)劃主持人Miia Kivipelto正在幫助將FINGER調(diào)整成國(guó)際版本,以適應(yīng)不同文化、飲食和情境,目前分別在美國(guó)、中國(guó)、新加坡和澳洲進(jìn)行。

此外,未來研究也希望在極早期認(rèn)知癥,甚至在高風(fēng)險(xiǎn)族群,便可開始介入。然而,這需要研究監(jiān)管機(jī)構(gòu),以及民眾的信任與支持,才能召募合適的研究對(duì)象。

六、所需要的照顧服務(wù)

許多人總認(rèn)為,如果得到了阿爾茨海默病,我們就得進(jìn)入長(zhǎng)照機(jī)構(gòu),永遠(yuǎn)被困在電視前面。

然而,事實(shí)上我們?nèi)耘f有許多可以做的事情。目前研究已大致可了解與評(píng)估人們的需求,并期待可幫助其減少壓力;認(rèn)知促進(jìn)治療等介入研究,也已被證實(shí)在輕中度認(rèn)知癥者有效。此外,家庭照顧者非常重要,如何提供他們更多資訊、建議,甚至有時(shí)候是治療,將會(huì)非常關(guān)鍵。

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