前言

2018 世界阿爾茨海默報告，使用全新的外觀、感受和語調(diào)，來分享認(rèn)知癥研究進(jìn)展。然而，相較于認(rèn)知癥人口的快速增加，我們的研究數(shù)量仍相對缺乏。

首先，原創(chuàng)性研究不足；此外，并沒有充足個案被納入研究；最后，我們必須進(jìn)一步提出疑問：研究者們是否用真的最好的方法分享、使用與傳播資料？而中低收國家是否能充分參與研究呢？

國際阿爾茨海默病協(xié)會建議，1%的認(rèn)知癥社會成本應(yīng)該被投入于研究中，才能將認(rèn)知癥研究發(fā)展到新的領(lǐng)域。

希望和挫敗

Jennifer Bute現(xiàn)在72歲了，但在她58歲的時候，她就必須放棄她的醫(yī)師職業(yè)。

一開始，她記不起密碼或者是名字。有一天，她找不到手術(shù)室。另一天，當(dāng)她告訴家中訪客晚餐已經(jīng)準(zhǔn)備好時，她的先生告訴她，其實不只晚餐準(zhǔn)備好了，而且他們?nèi)r前已經(jīng)吃過晚餐了。

Jennifer Bute是全世界5000萬認(rèn)知癥人群中的一位。其中，大約三分之二跟Jennifer Bute一樣得了阿爾茨海默?。徽J(rèn)知癥的類型還包含血管型、混合型、路易體型和額顳葉型等認(rèn)知癥。

全球每三秒即有一人得認(rèn)知癥，2050年，認(rèn)知癥人口將會上升到1.52億人。目前認(rèn)知癥的花費大約每年1兆美金，預(yù)估到2030年會倍增。這個估計也包含了非專業(yè)照顧者。目前全球每年花費在認(rèn)知癥照護(hù)的時間大約是 820 億小時，而其中71%的時間是由女性提供照顧。

此外，在美國，阿爾茨海默病已經(jīng)取代癌癥成為最駭人的疾??；也是英格蘭與威爾士的頭號殺手。雖然目前正積極地發(fā)展藥物，但只有少數(shù)被證明有助于癥狀緩解或改善，而且多數(shù)人不容易取得藥物。

然而，即使目前仍沒有任何確定有效的疾病治療方式，這個研究領(lǐng)域正在擴張，而且是一個合作趨勢，不僅發(fā)生在英國，也發(fā)生在世界各個角落。我們可以為認(rèn)知癥人群做的，其實遠(yuǎn)超過人們目前所能理解的。正是在這個看似令人沮喪挫敗的領(lǐng)域，有許多希望的種子正在萌芽。

基礎(chǔ)科學(xué)

什么是認(rèn)知癥的成因

目前研究尚未有非常清晰的答案。大部分科學(xué)家同意大腦中主要有兩種蛋白質(zhì)參與其中，分別為β淀粉蛋白(Beta-amyloid)和 tau 蛋白質(zhì)。這兩種蛋白質(zhì)會在阿爾茨海默病患者的腦部異常累積。

然而，科學(xué)家仍舊未知的是，這兩種蛋白質(zhì)的關(guān)系為何；或者說，它們?nèi)绾卧斐蓚?。一個可能的理論是，新陳代謝因素可能是部分原因，但即使我們了解當(dāng)中的機制，卻尚無法化解。

英國認(rèn)知癥研究院主任 Bart de Strooper 教授同意這個問題的復(fù)雜性。如果從 PubMed 上搜尋，目前有300萬篇研究在探討癌癥，卻僅有 25 萬篇研究關(guān)注認(rèn)知癥與神經(jīng)退化。換句話說，目前認(rèn)知癥研究正以非常慢的速度在追趕。

然而，復(fù)雜的大腦與其他器官一樣是由身體各種成分組成、按照相同原理運作。如果我們可以找到治療癌癥、心臟病或糖尿病的藥物，相信有一天我們也可以找到治療大腦疾病的藥物。

診斷的挑戰(zhàn)

Jennifer Bute非常幸運，因為她是一位醫(yī)師，可以自己診斷自己。然而，許多人就沒那么幸運了。目前大部分的認(rèn)知癥人群仍未被診斷，在我們對發(fā)病率的估計中，常常有很大的差異。

在尼日利亞，不同地區(qū)的認(rèn)知癥發(fā)病率差異極大。這樣的差異是來自于地區(qū)不同的危險因素，還是因為在尼日利亞這樣的國家，會需要社區(qū)健康工作者一個個敲民眾的家門來計算發(fā)病率？去敲 1億8千萬人的家門，又談何容易？

英國牛津大學(xué)老年醫(yī)學(xué)系榮譽教授 Gordon Wilcock 帶來了兩大成就，一是診斷準(zhǔn)則的標(biāo)準(zhǔn)化，其次是生物標(biāo)志的發(fā)現(xiàn)，并可用 CT、PET 和 MRI 等檢查工具來作檢測。然而，他仍然表示，挫敗感經(jīng)常發(fā)生于診斷過程中，必須花費許多時間檢測患者、了解病史、給予大腦掃描等工作。

一般而言，目前的科學(xué)檢測可以非?？隙ㄔ\斷出心臟疾病，但我們在阿爾茨海默病的診斷目前仍無法如此肯定。

即使如此，盡管有許多不確定性，整體情況正在大幅進(jìn)步中。

目前在尼日利亞，有越來越多人接受認(rèn)知癥診斷；越來越多的醫(yī)療保健工作者接受認(rèn)知癥的評估與照護(hù)訓(xùn)練。更多的診斷代表更多的認(rèn)識，更多的認(rèn)識也帶來更少的污名，而更少的污名將帶來更多的希望。

Gordon Wilcock 說：“我非常確定，總有一天我們會解決這個問題?！?/span>

何時能治愈·藥物發(fā)現(xiàn)

目前阿爾茨海默病的治療藥物，選擇非常有限。

從1998年開始，超過一百多種藥物被測試是否對治療認(rèn)知癥有效，但目前僅有四種被證實，他們是多奈哌齊、卡巴拉汀、加蘭他敏，以及美金剛受體拮抗劑。

然而，目前在藥物發(fā)現(xiàn)上正面臨挑戰(zhàn)。由于資金關(guān)系，只有少數(shù)的藥物開始第一階段小型試驗測試。英國認(rèn)知癥發(fā)現(xiàn)基金(DDF)的成立，希望能在2025年前找到疾病修正治療方式。

目前的治療途徑大多圍繞在 β 類淀粉蛋白(Beta-amyloid)。如果能夠投入同樣的資金在20個不同途徑，或許能有較大的進(jìn)步。

同時，目前 OECD 正努力與各國政府一同開發(fā)更好的健康資料管理，建立資料安全管理系統(tǒng)、立法與大眾溝通計劃。良好的資料分享與利用不但有助臨床試驗，亦帶來更好疾病診斷。

改善阿爾茨海默病，無法像修電腦或開發(fā)應(yīng)用程序那么簡單。由于阿爾茨海默病為多重原因的結(jié)果，因此不會只有一種治療藥物，而接下來要關(guān)注在治療結(jié)合，以及更細(xì)致個人的治療方式。期待五至七年間，能在更早期偵測疾病的方式有所突破、讓我們有機會提早試驗藥物的療效；而且是以多管齊下的方式進(jìn)行。

我可以降低風(fēng)險嗎

好消息是，雖然我們尚無法治療認(rèn)知癥，但我們可能可以預(yù)防它發(fā)生。

芬蘭 FINGER 研究 是全球第一個探究生活方式介入影響的大型多面向研究。研究結(jié)果指出，至少三分之一的阿爾茨海默病是與可改變的因素有關(guān)。

FINGER 研究使用多維度干預(yù)，包含使用新食譜、運動，以及提供專業(yè)人士、團(tuán)體與個人指導(dǎo)的長期支持，效果非常顯著。

其中最讓人興奮的是，這樣的效果在有高認(rèn)知癥風(fēng)險基因 APOE e4 基因的人中，顯得更為有效。

目前，F(xiàn)INGER計劃主持人Miia Kivipelto正在幫助將FINGER調(diào)整成國際版本，以適應(yīng)不同文化、飲食和情境，目前分別在美國、中國、新加坡和澳洲進(jìn)行。

此外，未來研究也希望在極早期認(rèn)知癥，甚至在高風(fēng)險族群，便可開始介入。然而，這需要研究監(jiān)管機構(gòu)，以及民眾的信任與支持，才能召募合適的研究對象。

所需要的照護(hù)服務(wù)

許多人總認(rèn)為，如果得到了認(rèn)知癥，我們就得進(jìn)入長照機構(gòu)，永遠(yuǎn)被困在電視前面。

事實上，我們?nèi)匀挥性S多可以做的事情。目前研究已大致可了解與評估人們的需求，并期待可幫助其減少壓力；認(rèn)知促進(jìn)治療等介入研究，也已被證實在輕中度認(rèn)知癥有效。此外，家庭照顧者非常重要，如何提供他們更多資訊、建議，甚至有時候是治療，將會非常關(guān)鍵。

此外評鑒機構(gòu)，如護(hù)理品質(zhì)委員會(CQC)，可以扮演重要角色，提供患者和照顧者更多的資訊，來選擇合適的機構(gòu)。

科技的運用也非常重要。在日本，照顧機器人目前有非常樂觀的發(fā)展。其中最引人注目的是“對話機器人”，可以與認(rèn)知癥者進(jìn)行20分鐘的成功對話，而未來期待能加入數(shù)千份認(rèn)知癥者的個人歷史，讓對話更具個人性，而這是護(hù)理人員不一定能做到的。

最重要的，是把焦點放在這個人，而非疾病上。這并不復(fù)雜，而現(xiàn)在的人們已經(jīng)有越來越高的期待與想像，來面對他們的老年生活。目前 60歲的人們，已無法忍受現(xiàn)今90歲人們所受到的照顧了。

挑戰(zhàn)的規(guī)模

認(rèn)知癥是全球共同的問題。在高收入國家有越來越多的證據(jù)顯示，認(rèn)知癥的發(fā)病率可能開始下降。這可能跟我們發(fā)現(xiàn)更多相關(guān)風(fēng)險因素，以及在高收入國家中心血管疾病、營養(yǎng)與教育的改善有關(guān)。

另一方面，中低收入國家研究相對缺乏。目前國際阿爾茨海默病協(xié)會 10/66 認(rèn)知癥研究計劃，便期待在認(rèn)知癥人口將會越來越多的中低收入國家中，也能有相對應(yīng)數(shù)量的研究。

此外，在中低收入國家中，此議題將會變得更為復(fù)雜，例如伴隨著速食、抽煙比例在這些國家越來越高，健康體系該怎么應(yīng)對這類慢性疾病增加的可能性？

以及，中低收入國家的家庭結(jié)構(gòu)往往更可能提供社會支持，在種族、教育與文化的差異上，健康照顧體系該如何響應(yīng)？越來越多研究企圖回答這個問題。

中國在預(yù)防方面有巨大的發(fā)展，有能力做很大規(guī)模的介入研究；新加坡積極發(fā)展退休金與公共住宅制度；而發(fā)展“認(rèn)知癥友好社區(qū)”，最令人矚目的便是日本。目前超過 30 個國家和地區(qū)已經(jīng)開始采用國際阿爾茨海默病協(xié)會(ADI)的認(rèn)知癥計劃，這也促使 WHO 將認(rèn)知癥列為優(yōu)先政策。

我們需要更多的投入、合作，以及最重要的資金，才可能將認(rèn)知癥研究發(fā)展到新的領(lǐng)域。

認(rèn)知癥 · 這是我的故事

Jennifer Bute診斷自己為認(rèn)知癥已將近十年。她適應(yīng)得很好。她舉辦支持團(tuán)體活動，主持一個如何應(yīng)對認(rèn)知癥的網(wǎng)站，她的視頻被點擊超過27,000 次。她還寫了一本書：《一個醫(yī)生的個人希望之旅》。這本書將于年底出版。

如果她無法像過去那般做事，她會另辟蹊徑。她用電腦提醒自己在什么時候要做什么事情，所以她每天的例行公事就是看電腦。通過臉譜網(wǎng)或Skype，她和全世界各地有認(rèn)知癥的人們交流。她很忙碌，也很快樂。

Jennifer Bute

她說：“當(dāng)我被診斷后，我覺得那是世界末日了。實際上，它并不是世界末日?！?/span>

日本的Kenji Toba說，目前日本出生的嬰兒有三分之一會活過百歲，而日本百歲老人得認(rèn)知癥的風(fēng)險是99%。

Toba說：“每個人都必須要理解，這是我的故事，不是你的故事。”他繼續(xù)強調(diào)，“認(rèn)知衰退，是我的故事?！?/span>

( The End )