長(zhǎng)輩嚴(yán)重失智，要不要插鼻胃管餵食常令家屬掙扎。周貞利照顧失智父親多年，體認(rèn)唯有認(rèn)識(shí)疾病才能適時(shí)放下，父親彌留7天幾無(wú)進(jìn)食也不插管，離世表情祥和，送別父親不留遺憾。
病人自主權(quán)利法今年1月上路，民眾可預(yù)立醫(yī)療決定，當(dāng)面臨末期、不可逆轉(zhuǎn)昏迷、植物人、極重度失智等狀況時(shí)，可依預(yù)立的醫(yī)療選擇決定人生最后一哩路，包含是否維生治療、人工營(yíng)養(yǎng)及流體餵養(yǎng)等。
但對(duì)許多人來(lái)說(shuō)，光是決定「插不插鼻胃管」就很艱難。若不插鼻胃管，可能會(huì)被外界質(zhì)疑病人是缺乏營(yíng)養(yǎng)、活活餓死；但插管可能徒增病人痛苦，甚至怕病人不慎扯掉管路，得被迫綁手，照護(hù)現(xiàn)場(chǎng)常與尊嚴(yán)、舒適的理想背道而馳。失智癥患者家屬周貞利的經(jīng)驗(yàn)可能是一個(gè)參考。
「身體準(zhǔn)備要離開(kāi)了，就讓他自然地走」
周貞利有護(hù)理背景，在爸爸、婆婆失智后，她肩挑兩人的照顧工作，開(kāi)始積極認(rèn)識(shí)、學(xué)習(xí)失智癥。因?yàn)?span style="border: 0px; box-sizing: border-box; font-family: inherit; font-stretch: inherit; font-style: inherit; font-variant: inherit; line-height: inherit; margin: 0px; overflow-wrap: break-word; padding: 0px; vertical-align: baseline; word-break: break-word;">唯有清楚疾病的病程，做好準(zhǔn)備，時(shí)常開(kāi)家庭會(huì)議討論照護(hù)選項(xiàng)，才不會(huì)亂了手腳。當(dāng)最后一刻來(lái)臨，也才有信心和勇氣面對(duì)。
認(rèn)識(shí)死亡的進(jìn)程很重要，周貞利受訪時(shí)表示，過(guò)去聽(tīng)婆婆說(shuō)，公公往生前2週就開(kāi)始吃不下東西，「身體準(zhǔn)備要離開(kāi)了」。有一天他如廁時(shí)，倒了下來(lái)，婆婆也沒(méi)有送醫(yī)，「就讓他自然地走」，這是老一輩的「善終」模式。周貞利的婆婆2年多前往生，在離世前，也開(kāi)始不吃不喝。因?yàn)橛泄慕?jīng)驗(yàn)，她了解婆婆的想法，問(wèn)婆婆不吃東西會(huì)不會(huì)不舒服，婆婆也只是搖搖頭，便尊重老人家的選擇，不勉強(qiáng)餵食，給予舒適和溫柔的陪伴。
失智父彌留長(zhǎng)達(dá)7天，不吃不插管卻神情清爽
周貞利回想，她父親過(guò)世前彌留時(shí)間長(zhǎng)達(dá)7天，在那段時(shí)間裡，父親吃不下東西，但神情清爽、沒(méi)有不適的感覺(jué)。但媽媽很捨不得，會(huì)一直追問(wèn)：「怎么可以這樣呢？」「真的不餵他嗎？」
儘管子女解釋，「爸爸真的不想吃東西、吞不下去」，媽媽還是不相信。調(diào)了一碗糊狀的麥粉想餵，但食物都從爸爸的嘴角流出來(lái)。反覆嘗試了2到3天，爸爸的進(jìn)食狀況都沒(méi)有改善，媽媽也才真的了解身體正走向死亡，不需要進(jìn)食了。周貞利說(shuō)，眼看著家人生命走到末端，每個(gè)人都會(huì)很心疼，也會(huì)不捨，總會(huì)反覆問(wèn)：「我這樣做真的對(duì)嗎？會(huì)不會(huì)讓爸爸失去機(jī)會(huì)？」面臨要不要插鼻胃管時(shí)最為掙扎。
時(shí)候到了就知該放手，全家一路相陪沒(méi)遺憾
但幸好全家人都有共識(shí)，會(huì)彼此給予信心，當(dāng)每個(gè)人都了解疾病的進(jìn)程，就會(huì)知道時(shí)候到了，應(yīng)該放手。周貞利父親的最后一段路，全家人陪伴在側(cè)，氣氛溫馨，也感動(dòng)了周媽媽，決定也要用安寧緩和的方式善終。
周貞利說(shuō)，「一路陪著爸爸走到最后，我內(nèi)心沒(méi)有一點(diǎn)遺憾?！?/span>爸爸生命末期時(shí)開(kāi)始癲癇、抽筋，腦部的組織、呼吸、體溫調(diào)節(jié)都已經(jīng)混亂，他們清楚已經(jīng)時(shí)間到了，就算插管、使用其他維生設(shè)備，只是維持一個(gè)軀殼，并沒(méi)有生命的意義。
周貞利還有另一個(gè)體悟，「在病人生命末期的時(shí)候，照顧者會(huì)比較容易放手；但沒(méi)有幫忙照顧的人就會(huì)捨不得放手。」
因沒(méi)有照顧、陪伴，不了解病程的變化，就會(huì)陷入「可能還有機(jī)會(huì)」的錯(cuò)覺(jué)；也可能因捨不得、自責(zé)而誤判情勢(shì)，覺(jué)得一切還有復(fù)元可能，卻反而讓病人受苦。
瀕死身體已不需太多養(yǎng)分，給多反而是負(fù)擔(dān)
每個(gè)病人臨終期的長(zhǎng)短和瀕死前的癥狀都不一樣，病人可能幾個(gè)星期甚至幾個(gè)月前，就出現(xiàn)跡象。
瀕死癥狀包含疲倦虛弱，慢慢進(jìn)入無(wú)意識(shí)狀態(tài)、意識(shí)改變、吞嚥困難或不吃不喝、肌肉張力喪失腸蠕動(dòng)變慢，可能大便失禁或便秘、尿量漸少、手腳冰冷、盜汗、瀕死前出現(xiàn)喉嚨發(fā)出嘎嘎聲、呼吸型態(tài)及心跳改變，可能張口呼吸、呼吸好像在嘆氣等。
高雄榮民總醫(yī)院安寧病房主任薛光杰受訪時(shí)表示，當(dāng)病人進(jìn)入頻死階段而減少進(jìn)食時(shí)，會(huì)尊重病人意愿決定是否放置鼻胃管。他常提醒家屬，病人的身體到最后階段，已不需要這么多養(yǎng)分，給多了反而是負(fù)擔(dān)，「嘴巴吃不下去就不需要勉強(qiáng)」，放鼻胃管雖有餵食方便等優(yōu)點(diǎn)，但仍會(huì)造成鼻孔或喉嚨不適，照護(hù)應(yīng)順其自然。
臺(tái)灣失智癥協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)湯麗玉受訪時(shí)表示，近年失智癥照護(hù)觀念已逐漸翻新。插鼻胃管并非必然，有插跟沒(méi)插管對(duì)生命長(zhǎng)度沒(méi)有差異，但生活品質(zhì)相差甚多。如今愈來(lái)愈多重度失智者不會(huì)插管，家屬盡量以少量多餐的方式慢慢餵食，維持進(jìn)食的尊嚴(yán)。
能做到這樣的關(guān)鍵，是病人從確診失智到進(jìn)展為嚴(yán)重失智約8到10年，患者和家屬有很多時(shí)間討論、學(xué)習(xí)，及早為將來(lái)做準(zhǔn)備，有助迎向人生圓滿的尾聲。
責(zé)任編輯／趙元
