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媽媽,我來自星星!真實記錄日照這群“孤獨”的孩子

 菊花廿六 2019-04-03

沉浸在自己的世界,不會交流,不會溝通,就像在天空中閃爍著光芒,卻遙不可及的星星,這就是孤獨癥兒童,被人們稱之為“星星的孩子”。今天是4月2日,也是第12個世界自閉癥日。近日,直播日照來到日照一家自閉癥兒童康復教育機構(gòu),走近并關(guān)注來自星星的他們。

日照愛貝兒童康復中心是一家全日制發(fā)育障礙兒童康復教育機構(gòu),在這里,每天有100多名孤獨癥兒童接受康復訓練,他們年齡集中在3到6周歲,其中最小的只有兩周歲。

“天賜”最深的孤獨,他們一人一世界

康復中心卜老師告訴直播日照,自閉癥又稱孤獨癥,被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導致的發(fā)育障礙。主要表現(xiàn)為不同程度的人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板,一般在3歲以前就會表現(xiàn)出來,發(fā)病原因目前仍不明確。

“對于孤獨癥兒童來說,有些患者成年后無法獨立生活,需要終生照顧和養(yǎng)護,早期科學干預對孩子的成長進步將產(chǎn)生重要的影響?!辈防蠋熣f,經(jīng)過一段時間的康復訓練,他們康復中心每年有30名兒童進入幼兒園,10名兒童進入小學就讀,每個孩子都會有一定程度的進步。

在康復訓練教室里記者看到,面對老師們近乎聲嘶力竭的一句句對白,很多孩子卻少有特別的回應,要么自己念念有詞,要么身子胡亂扭動。

這樣在外人看來根本無法進行下去的上課,老師們卻一直面帶微笑,將一個很簡單的指令,拆分成很多步驟,一點點地引導著孩子進入溝通的狀態(tài)。

個訓室中,任淑華正在給五歲的嘟嘟(化名)上一對一訓練課。認物、數(shù)數(shù)、擁抱,她一遍又一遍地重復各種外人看來“枯燥”的指令,并期待這些指令能夠被嘟嘟接收或者發(fā)回正確反饋。

嘟嘟當天的表現(xiàn)不錯,“十分”配合學習,但他在課程進行到一半時,就開始精力不集中,表現(xiàn)出異于常人的興奮。

“從外表看來,這些孩子與普通孩子沒有什么區(qū)別,然而仔細觀察就會發(fā)現(xiàn),他們基本上都會沉浸在自己的世界中,很難接受外界傳遞給他們的信息?!崩蠋焸冋f,因為這些孩子將自我封閉起來,也不會表達自己的情緒,只有努力融入這些孩子的內(nèi)心,才能懂得他們的表達。

家長的掙扎:崩潰,心累,逼自己堅強

在康復中心,有一個群體表現(xiàn)出一種“另類的孤獨”。期盼的眼神、緊張的眺望、麻木的表情,這些復雜的情緒寫在他們臉上。他們是前來陪孩子進行康復訓練的家長,通常都是孩子的爺爺奶奶或者媽媽。

滿心歡喜期盼的孩子卻患上孤獨癥,讓人心痛、意想不到,沉重的打擊使人感到困惑迷茫,慢慢接受現(xiàn)實后,又開始過分替孩子擔憂,這種心情也許只有當事家長才能體會到。

集體課堂上,家長劉女士正認真地陪4歲女孩囡囡進行康復訓練。她告訴記者,兩歲多時,囡囡表現(xiàn)出“沒有語言”“行為刻板”“不與人交流”等異常。“以為在家多教教她就能好,還送她去上了四個月幼兒園,但是經(jīng)過一年的努力,孩子的情況沒有任何改觀?!?/p>

當囡囡被確診為患孤獨癥,聽醫(yī)生說這是一種無法治愈的疾病時,劉女士一度陷入崩潰。慢慢接受現(xiàn)實后,她選擇辭職,每天陪孩子到康復中心一起進行康復學習,回家以后,還要把學到的東西運用到適合的場景中輔助教學。

“壓力很大,困難挺多,看到別人的孩子在各方面表現(xiàn)好,會默默流淚,會為孩子的將來焦慮,擺在面前的最大問題就是上學?!比缃?,劉女士早已降低了對囡囡的期望值,當她愿意開口說話的那一刻,自己已很是滿足。

與其他父母一樣,樂樂(化名)的媽媽隋女士憧憬著孩子健康聰明地長大,幻想著的都是美好的未來。然而短暫的幸福時光,在樂樂三歲那年戛然而止。

“一直不說話,天天在院子里跑,叫他不搭理,而且還特別犟,動不動就哭......覺得他大點就能好了,完全沒有想到有任何問題。”在家人的多次建議下,隋女士最終帶樂樂去醫(yī)院做了檢查,結(jié)果顯示他屬于重度認知障礙,有自閉傾向。

女本為弱,為母則剛。面對這樣的診斷結(jié)果,隋女士還是覺得孩子沒問題。“他爸爸挺難過的,很長一段時間接受不來。但當媽的在這種時候一定要樂觀堅強,想開點,家長的心態(tài)也會影響孩子的康復?!?/p>

當給到樂樂指令,他完不成甚至完全不予理會的時候,隋女士也會覺得很心累,“孤獨癥的康復治療不是一天兩天的事,要想盡一切辦法教他,不知道哪天是個頭?!?/p>

但事實上,一般家庭面對孩子患上孤獨癥的事實,往往不甚樂觀。當記者走進孤獨癥家長人群中,幾乎所有人都抱有本能的抵觸,不愿意接受采訪。這是家長的痛處,他們想對這個事作絕對保密,幻想著這段經(jīng)歷能隨著孩子的治愈被歲月遺忘。

康復中心卜老師告訴直播日照,對一個家庭來說,孩子患上孤獨癥無異于晴天霹靂,首先會讓一家人手足無措,繼而各種負面情緒也隨之到來。在康復中心工作的十年來,什么樣的心酸場面她都遇到過。

“嚎啕大哭家長的很常見,有夫妻因此而離異的,有家長因此而患上抑郁癥的,還有給我們下跪不肯起來,讓我們救救孩子的?!辈防蠋熣f,孤獨癥不僅僅是孩子的病痛,也給整個家庭造成了各種創(chuàng)傷。

然而,在幫助孤獨癥兒童步入社會的過程中,家長永遠是極為關(guān)鍵的一環(huán),他們是這些“星星的孩子”的守護者。孤獨癥的孩子想要融入社會,還有很長的路要走,家長們一定要及時將抑郁的心理化解,勇敢地面對這一切。

為“星星的孩子”點亮一盞燈

作為一名從業(yè)10年的孤獨癥兒童康復訓練老師,卜老師雖然心理壓力很大,但從來沒有想過辭職改業(yè)。

“0到6歲是孤獨癥康復的黃金期,如果把握不好,這些孩子以后不光照顧不好自己,還容易在無意中給別人造成困擾?!彼胍ㄟ^自己的職業(yè),更好地去幫助這些一直都在排斥學習的孩子,讓社會更好地接納、支持、幫助他們。

每個孤獨癥兒童家庭,都背負著極大的經(jīng)濟和精神壓力,急需得到全社會的尊重、支持。

對于孤獨癥兒童家長來說,如果你希望你的孩子走出陰影,真正融入到社會中去,請家長也走出陰影,忘掉甚至能戰(zhàn)勝內(nèi)心的委屈、不平,讓你的內(nèi)心變得強大起來,跟我們一起為孩子去做些事情。



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