這個(gè)母親節(jié)，我們要講述這樣一位母親的故事。在合肥濱湖世紀(jì)城，有一家特殊的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)“愛貝倍”。之所以特殊，一是因?yàn)檫@是一所專門為自閉癥兒童開設(shè)的半公益機(jī)構(gòu)；二是因?yàn)閯?chuàng)辦這所機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人就是一位自閉癥兒童的母親。
八年來，創(chuàng)辦人范平英不光目睹了女兒的一次次進(jìn)步，還幫助了數(shù)百個(gè)與她有著同樣困惑和痛苦的家庭，成為孩子和家長們心目中的“最美星媽”。
2005年2月17日，范平英和丈夫迎來了他們的一對(duì)雙胞胎女兒，給初為父母的夫婦倆帶來了巨大的喜悅。然而僅僅在兩天后，這一切都被改寫了。
雙胞胎中的小女兒小雙因出生時(shí)缺氧以及先天性營養(yǎng)不足誘發(fā)腦發(fā)育不良，被診斷為早產(chǎn)導(dǎo)致腦部缺氧，需要立刻放進(jìn)保溫箱。
經(jīng)過半個(gè)月的治療，小雙暫時(shí)脫離了生命危險(xiǎn)，但醫(yī)生告訴范平英夫婦，孩子以后患腦癱和自閉的機(jī)率很大。范平英一下子就懵了，“整日整夜地哭，想不明白這樣的事情為什么會(huì)發(fā)生在我身上。”
看著瘦小的孩子，范平英心想：“這是我的孩子，我是她的媽媽啊，如果我都放棄了，她以后可怎么辦? ”冷靜下來后，她知道自己的難過和沮喪不但于事無補(bǔ)，而且會(huì)讓事情越發(fā)糟糕。看清楚這個(gè)現(xiàn)實(shí)后，范平英下定決心要從孩子先天不足的陰霾中走出來。
既然上天將孩子賜予了自己，作為母親就應(yīng)該坦然接納孩子的全部，包括她的缺陷。這是愛孩子的第一步。如果想讓孩子比現(xiàn)在更好，也只有自己振作起來堅(jiān)強(qiáng)起來，才能幫到孩子。
范平英開始在網(wǎng)絡(luò)上搜索有關(guān)自閉癥的相關(guān)信息，尋找治療的種種方法。小雙兩歲時(shí)被正式診斷為有自閉癥傾向，為了更好地照顧孩子，范平英決定辭掉原本穩(wěn)定的工作，在家做全職媽媽。
她開始將大量心思花在小雙的康復(fù)治療上。由于長期的康復(fù)治療費(fèi)用高昂，一段時(shí)間后，不堪重負(fù)的范平英便開始自己學(xué)習(xí)醫(yī)生和老師傳授的治療方法和相關(guān)知識(shí)，還通過書籍、網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行全面的專業(yè)學(xué)習(xí)。
范平英說：“我們不能選擇孩子，但可以選擇自己的態(tài)度。只要努力就會(huì)有收獲，女兒每一天每一點(diǎn)的進(jìn)步都讓我感到無比幸福。在自閉癥康復(fù)這條路上，沒有捷徑，沒有靈丹妙藥，有的只是加倍的愛和交流?！?/p>
自閉癥患兒被稱為“星星的孩子”，是說他們就像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中孤獨(dú)地閃爍著。這些孩子與常人在學(xué)習(xí)上最大的不同，是他們99%以上的認(rèn)知都來自于自身的實(shí)踐經(jīng)歷。
小雙每一次身體力行的實(shí)踐，都由父母千百次的陪伴來完成。
范平英說，最艱難的時(shí)候就是大雙上幼兒園之前，那時(shí)她每天抱著小雙拉著大雙一起輾轉(zhuǎn)擠公交帶小雙去做康復(fù)訓(xùn)練。而小雙那個(gè)時(shí)候在認(rèn)知、語言、粗大動(dòng)作、手部精細(xì)和社會(huì)適應(yīng)能力各方面都非常差，連想要大小便都不太會(huì)表達(dá)。
“剛接觸復(fù)訓(xùn)練時(shí)，小雙整整哭了三個(gè)月，什么也不學(xué)，老師教的東西她根本就不懂也非常排斥?！睙o數(shù)次的重復(fù)和挫敗，夫妻二人痛哭過，失落過，但他們始終沒有放棄。
“無論刮風(fēng)下雨，康復(fù)訓(xùn)練從未間斷過，我相信只要堅(jiān)持下去總有一天她會(huì)停止哭泣，會(huì)接納老師，吸收課程?！?/p>
功夫不負(fù)有心人。三個(gè)月后，小雙哭的次數(shù)慢慢減少，開始知道配合老師了。范平英說，交了三個(gè)月的學(xué)費(fèi)，孩子沒有學(xué)會(huì)任何知識(shí)，就知道接受老師，配合老師，但她已經(jīng)非常開心，覺得一切都很值得。
為了教會(huì)小雙認(rèn)識(shí)顏色、形狀、物品命名等，范平英把這些類別的物品一一準(zhǔn)備好放在包里，隨時(shí)隨地拿出來教她。上一節(jié)康復(fù)訓(xùn)練課30分鐘，在公交車上輾轉(zhuǎn)往返就將近4個(gè)小時(shí)，范平英便利用乘公交的時(shí)間復(fù)習(xí)老師教的知識(shí)。
回家的途中，是康復(fù)訓(xùn)練最好的課堂。一路上，媽媽一會(huì)兒指著前方的路名和站牌，教小雙識(shí)別；一會(huì)兒給她講解路邊商家的名稱和功能……
她在公交車上教會(huì)了小雙什么是直行什么是轉(zhuǎn)彎；誰是交警誰是清潔工；誰是司機(jī)誰是售票員；窗外哪個(gè)是大客車哪個(gè)是小汽車，哪個(gè)是電動(dòng)車哪個(gè)是自行車……范平英說，自己真的是時(shí)時(shí)教、處處教。
有一次范平英下班帶小雙到小區(qū)旁邊的菜市場(chǎng)買菜，正挑菜間一回頭發(fā)現(xiàn)孩子不見了，當(dāng)即嚇出一身冷汗，扔下菜就開始找，可是找遍了整個(gè)菜市場(chǎng)和菜市場(chǎng)周邊也沒找到孩子的蹤影。
從來沒有單獨(dú)一個(gè)人回過家的小雙該不會(huì)自己跑回家了吧? 又著急又疑惑的范平英開始往家的方向找。到了樓下也來不及等電梯了，一口氣跑上4樓，看見小雙正站在門口叫門。她上前一把把小雙攬入懷中，眼淚順著臉頰流下，喃喃自語：“我的小寶沒有丟，我的小寶長大了，可以自己回家了。”
在媽媽和家人不離不棄的陪伴與教育下，如今15歲的小雙在各方面都比醫(yī)生當(dāng)初預(yù)期的好很多，具備了簡(jiǎn)單的日常交流和生活自理能力。
在全身心陪伴孩子成長的過程中，范平英接觸到了很多與自己境遇相似的家庭，相同的經(jīng)歷讓他們有了相同的感受和共同的話題。
在他們身上，范平英看到了自己曾經(jīng)有過的太多的迷茫與痛苦。已經(jīng)累積了一定康復(fù)知識(shí)和技能的范平英，立志要盡自己所能為這些特殊孩子及其家庭提供康復(fù)咨詢與幫助。
一次偶然的機(jī)會(huì)，她在女兒所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)做了一次志愿服務(wù)，體會(huì)到用專業(yè)知識(shí)幫助他人的快樂，也進(jìn)一步了解了患兒家長的需求。
經(jīng)過和家長的長期接觸和交流后，在眾多家長和朋友的推舉下，在社區(qū)、殘聯(lián)和相關(guān)職能部門的關(guān)心與支持下，范平英于2012年在合肥濱湖新區(qū)創(chuàng)辦了愛貝倍特殊兒童教育康復(fù)中心。
康復(fù)中心屬半公益性質(zhì)，承接安徽省有需求的殘障兒童民生工程，一年免費(fèi)在康復(fù)機(jī)構(gòu)康復(fù)十個(gè)月。
她說：“每個(gè)孩子都是父母的寶貝，都值得被愛，特殊孩子需要更多關(guān)愛，愛貝倍的意思就是加倍愛這些寶貝?！?/p>
范平英介紹，她在學(xué)校里最重要的一項(xiàng)工作就是給家長做心理輔導(dǎo)?！拔視?huì)告訴他們，我們首先應(yīng)該學(xué)會(huì)坦然接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)?！痹诜镀接⒌挠绊懴?，越來越多的家長開始選擇坦然面對(duì)。
與此同時(shí)，范平英對(duì)學(xué)員排課管理十分重視，會(huì)根據(jù)每個(gè)孩子的特點(diǎn)分配適合的老師。
范平英正在幫一位媽媽分析康復(fù)方案，提供家庭康復(fù)指導(dǎo)。
有一個(gè)名叫子健的小朋友，來愛貝倍入訓(xùn)之前，語言理解和表達(dá)能力都不太好，有時(shí)候目光游離喃喃自語，有時(shí)候情緒不穩(wěn)雙手亂抓，甚至還會(huì)攻擊他人。
家長很難走進(jìn)他的小世界，因此常常埋怨責(zé)備甚至通過武力懲罰，想以此來解決孩子的種種異常行為，最終卻是兩敗俱傷，疲憊不堪。家長的無助與焦慮，不僅沒能控制孩子的行為反而使家庭成員之間矛盾重重。
了解情況后，范平英與家長進(jìn)行了詳細(xì)而深入的訪談，并制訂了一套縝密的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。這次訪談，使家長固有的教育觀念發(fā)生了很大的變化。
他們深刻地認(rèn)識(shí)到家校結(jié)合的重要性，不僅需要與孩子共情，而且要無條件地接納孩子。一句我懂你，勝過無數(shù)次苦口婆心的說理；一句我愛你，勝過千言萬語的安慰。
無論孩子怎樣，家長都不能通過自己的壞情緒來影響孩子，這些正面教育的新理念被家長融入到此后的日常溝通當(dāng)中。
一年后的今天，子健不僅能聽從指令，有了情感依賴和需求表達(dá)，還有了新的興趣點(diǎn)——畫畫。
小子健完全沉浸在繪畫的世界里。他對(duì)廣告、包裝、酒瓶情有獨(dú)鐘。
04
通過點(diǎn)滴努力，匯聚共同對(duì)抗苦難的力量
為了讓更多人了解及幫助到特殊兒童，2013年4月，范平英成立了愛貝倍志愿服務(wù)隊(duì)，致力于為患有自閉癥或先天性語言障礙的特殊兒童提供康復(fù)訓(xùn)練。
服務(wù)隊(duì)除了給特殊孩子提供康復(fù)教育之外，還為部分家庭提供養(yǎng)護(hù)指導(dǎo)免費(fèi)服務(wù)。
范平英號(hào)召康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師加入志愿服務(wù)隊(duì)，教導(dǎo)家長學(xué)習(xí)和掌握孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練的基本理論和操作技巧，為孩子制定個(gè)性化訓(xùn)練計(jì)劃并進(jìn)行系統(tǒng)的訓(xùn)練，還請(qǐng)專業(yè)人員定期對(duì)孩子進(jìn)行評(píng)估。
2014年9月的一天，范平英和志愿者一同來到轄區(qū)內(nèi)小宇非的家里做上門指導(dǎo)服務(wù)。宇非媽媽說孩子不知道怎么回事，越來越笨。
范平英了解情況后，耐心地給家長解釋，宇非是患有Rett綜合癥（雷特綜合癥，是一種嚴(yán)重影響兒童精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育的疾病，多見于女童）的一個(gè)小女孩，家庭中要多給孩子做運(yùn)動(dòng)功能的被動(dòng)操，以及認(rèn)知和精細(xì)方面的練習(xí)，因?yàn)殡S著年齡的增長孩子的運(yùn)動(dòng)功能和智力都會(huì)倒退，還會(huì)伴隨癲癇。
宇非媽媽聽后恍然大悟，之前都是一味的順從孩子，只要孩子不做都不勉強(qiáng)，沒有真正了解孩子面臨的情況，所以孩子才會(huì)像媽媽說的那樣越來越笨。
通過初次上門指導(dǎo)服務(wù)，家長意識(shí)到孩子的早期康復(fù)教育是多么重要，也明白了以后應(yīng)該給孩子怎樣的訓(xùn)練。
幾年來，范平英組織志愿者開展進(jìn)家庭、進(jìn)社區(qū)、進(jìn)廣場(chǎng)、進(jìn)校園等活動(dòng)，普及殘障兒童康復(fù)與關(guān)愛知識(shí)，培訓(xùn)家長及親友和志愿者千余人次，前后服務(wù)康復(fù)殘障兒童500余名。受到社會(huì)和殘障兒童家長的一致好評(píng)，被家長們稱為“最美星媽”，多次獲得政府的嘉獎(jiǎng)。
現(xiàn)在，愛貝倍康復(fù)中心已經(jīng)成為老師、家長、孩子共同學(xué)習(xí)的家園。由于康復(fù)中心屬于半公益性質(zhì)，收支不平衡是常有的事，家境并不寬裕的范平英就自己掏錢，以維持中心的正常運(yùn)作。無論多難，她都想把這個(gè)康復(fù)中心辦下去。
當(dāng)有人問她為什么這么拼時(shí)，范平英說：“作為一個(gè)特殊兒童的母親，我了解特殊兒童父母的愛與痛，我想通過點(diǎn)滴努力，匯聚共同對(duì)抗苦難的力量。”
如果說自閉癥兒童是星星，那么范平英就是月亮，在漆黑的夜空中她默默地守護(hù)著星星，為他們照亮前行的路，用最深切的愛滋潤了孩子的心靈，也豐盈了自己的人生。
為了支持范平英，建輝基金會(huì)代表廣大捐助人，于2019年1月將范平英列為致敬行善者的支持對(duì)象，希望善良的她收到一份來自社會(huì)的溫暖與回饋。
