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我的抗癌故事:第二部 我的生命我做主(4)博采眾長, 建議醫(yī)案

 丑牛童 2009-12-09
. 全家動員,自定初期化療方案

     出院不到幾天,就通知我去住院做化療,我當(dāng)時看到滿世界散的中醫(yī)小冊子,把化療描述十分可怕,還說化療對胃癌效果不佳。好像是各說各有理,我應(yīng)當(dāng)怎么辦呢?我的生命我做主,我自己擔(dān)當(dāng)起“醫(yī)療小組長”的責(zé)任來, 我不怕死,但不能被別人給治死了, 要死也要死個明白。

家人看我那個自信的樣子,拿我也沒有辦法。第一步,叫他們拿著我的病歷到西安幾個有名的醫(yī)院,如四軍醫(yī)大、醫(yī)學(xué)院附屬二院、腫瘤醫(yī)院等,掛專家門診,搜集關(guān)于我的化療方案。他們就滿西安跑,一次五塊錢,搜來四五個方案。這個方面是中國醫(yī)療制度的優(yōu)點:掛號費(fèi)低,如果在國外就不行了,掛號費(fèi)貴不說,醫(yī)療保險公司也不會允許這么來,而且醫(yī)生也不會把醫(yī)療方案交你個人帶走。所以我這個“醫(yī)療小組組長”也帶有‘中國特色’,否則我誰也調(diào)度不了。中國是開放的,當(dāng)然醫(yī)療系統(tǒng)和醫(yī)療制度也是開放的,西方的醫(yī)療過程卻全然是封閉的,在這一點上,中國就比西方先進(jìn)的多。所以,在中國醫(yī)療資源到處都是,只要你用心去找,什么資源都可找到。

我自己對確定個什么方案之類的事,是比較自信的。我一輩子都在為不同工程制定各種方案,現(xiàn)在退休了,該為自己制訂一個康復(fù)治療的方案了。我不是學(xué)醫(yī)的,但也有我的優(yōu)勢。大夫不就是在學(xué)校學(xué)五年嗎,癌癥康復(fù)期為五年,正是我的學(xué)習(xí)的期限,他們是全科,我是??疲麄冊谡n堂里學(xué),我是在實踐中學(xué)習(xí),我自己是被治療對象,對治療效果最有發(fā)言權(quán),只要虛心學(xué)習(xí),是可以畢業(yè)的。也許最后整砸了,但我努力了,我嘗試了,死而無憾了。

第二步,就是把家人帶回來的方案,進(jìn)行對比分析。要分析就要看點胃癌化療方面的書,結(jié)合他們的方案看書,理解起來是較快。1999/01/08,二女曉東就到各大醫(yī)院掛號,收集了數(shù)個治療方案交給我,這些方案的結(jié)論是必須做化療,如何化療則有不同。有主張滴注化療的,有主張口服的,前者副作用反應(yīng)大,但療程短,后者副反應(yīng)輕,但療程時間長。有主張輔以中成藥的,有不主張的;有主張對我心藏進(jìn)行適當(dāng)保養(yǎng)的,也有不管的。在比較綜合從不同醫(yī)院、不同教授那里帶回來的方案后,我確定出一個初期化療方案:一是口服藥化療,反映輕、時間長,正好有助體能恢復(fù)。吃點中成藥,進(jìn)一步減輕副反應(yīng),以提高免疫力。同時口服一點保肝保心的藥。在當(dāng)時的醫(yī)藥條件下,我給自己組合了一個如下的處方:

1. 服用FT207:3/日,4/次。(大概是60克為一個療程)
    2.
服用中成藥:安康膠囊(好象香港生產(chǎn)的)。
    3.
肌苷片: 3/日,2/次。

在過程中,根據(jù)白血球的化驗結(jié)果,再確定是否吃‘增白片’。

第三步,也是最關(guān)鍵的一步,如何說服醫(yī)院大夫接受這個方案。當(dāng)我們把這個方案告訴醫(yī)院負(fù)責(zé)大夫,要求按照方案進(jìn)藥時,遭到醫(yī)院一個小大夫的拒絕,他堅持注射化療。而我以身體可能承受不了拒絕,雙方爭執(zhí)不下。這時我想起為我作手術(shù)的趙教授,出院了,也該給人家打個電話道謝了。醉翁之意不在酒,主要是要他同意我的化療初期方案,因為我與他有‘88’之約,他不能不管。他聽了我的意見后,同意先吃一個療程的FT207(好像是69),這個療程后建議我們?nèi)フ腋慊煹难淌谠俅_定方案。他主動給我們醫(yī)院小劉大夫(大我女兒的同學(xué))打電話,說是他的方案,醫(yī)院最后同意進(jìn)FT207。

千萬不要誤會我,個人情況不同,化療方案也就不同。但對每個人都有一個最合適的方案,你必須認(rèn)真去尋找適合你病情的方案。醫(yī)生應(yīng)當(dāng)與患者充分交流,取得患者的理解和積極參與,把治療和人文關(guān)懷結(jié)合起來,這是十分重要的。后來事實證明,這是適合我的方案。如果你確實體況太差,有需要化療,口服化療藥,應(yīng)該是個不錯的選擇。

我就是這樣走向了‘自我負(fù)責(zé)、自我保健和自我保護(hù)’的治療和康復(fù)的道路。所有的治療康復(fù)措施都通過自己的實踐,或親自調(diào)度和安排才能圓滿實現(xiàn)。也就是說在康復(fù)治療中,我自己要是心理治療師、營養(yǎng)師、保健師,又是病情分析、治療決策者、藥物采購提出者,沒有一樣離得開我自己的決策和統(tǒng)一,醫(yī)生、護(hù)士、家屬和周圍的朋友們都是我的意料康復(fù)小組的成員。他們有積極提出建議的權(quán)利,但最后決策權(quán)在我自己。三年期、五年期、十年期,這個小組一直自覺努力工作。我沒有離開過西安一步,但上海的、南京的、北京的有名專家都為我看過病,云南昆明的黃傳貴院長為我把過脈。我要的藥一個電話就會送到我的家。如此方便、如此高效、也只有在中國這種醫(yī)療模式才能做到。這也許就是人們提倡的“社會-心理-生物醫(yī)學(xué)”這一新模式。特別是在胡亂用藥、過剩治療、醫(yī)療傷害累累發(fā)生的年代,我們更應(yīng)增強(qiáng)自我保護(hù)意識,參與制訂康復(fù)治療方案,要求醫(yī)生在治療時充分考慮其副作用對自己遠(yuǎn)期生活質(zhì)量的影響,不要接受那些過剩治療,將人文關(guān)懷貫徹疾病治療的始終。

健康是現(xiàn)代人的第一需要。擁有和保持健康的答案是:自我負(fù)責(zé)、自我保健和自我保護(hù)。癌癥病人的康復(fù)治療是典型的自我保健治療,治療的主要矛盾方面在自己和家庭,而不是在醫(yī)生。除客觀病情外,能不能康復(fù)的責(zé)任在自己。因此我們首先要改變在醫(yī)療上的一些舊觀念,由依靠醫(yī)生變?yōu)橹饕揽孔约?,在與疾病的斗爭中要對自身負(fù)責(zé),自我保護(hù)和自我保健。樹立了依靠自身的觀念就可以提高與疾病作斗爭的積極性、主動性和堅毅不拔的精神。精神振奮了就會對健康的許多方面和康復(fù)治療措施實施效果產(chǎn)生積極影響。同時提高自己和家庭改變不良行為和思想的自覺性,為癌病康復(fù)創(chuàng)造一個良好的客觀環(huán)境。只有認(rèn)識到這一點,并完成觀念改變才能談得上癌癥的真正康復(fù)治療。

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