糖原盟:中國糖原累積病患者有多少? 中國糖原累積病患者的具體數(shù)量,糖原盟還沒有看到一份統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。 根據(jù)百度百科“糖原累積病”詞條,“糖原累積病又稱糖原貯積病,是一類由于先天性酶缺陷所造成的糖原代謝障礙疾病,多數(shù)屬常染色體隱性遺傳,發(fā)病因種族而異。根據(jù)歐洲資料,其發(fā)病率為1/(2萬~2.5萬)”, 如果按照歐洲資料顯示的發(fā)病率,中國14.1億人口,那么糖原累積病患者應(yīng)該有70500人到56400人。 對(duì)于中國人整體來說,這個(gè)理論的數(shù)據(jù)算不上什么事,但是對(duì)于這七萬到五萬的糖原累積病患者家庭來說,那就是百分之百的憂慮、揪心以及每一天的操持。 當(dāng)然,具體的數(shù)據(jù),還需要專業(yè)機(jī)構(gòu)更詳細(xì)的調(diào)查研究來確定。 糖原盟希望分享糖原累積癥的相關(guān)新聞、消息、資料,普及糖原累積癥的相關(guān)知識(shí),給中國的數(shù)萬糖原累積病患者家庭以關(guān)愛。 |
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