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狐大醫(yī) | 癲癇患兒終身都受影響?規(guī)范治療后約2/3患兒可正常生活

 子孫滿堂康復(fù)師 2024-07-03

來源 / unsplash

出品 | 搜狐健康

作者 | 國家兒童醫(yī)學(xué)中心北京兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師 鄧劼

審核 | 國家兒童醫(yī)學(xué)中心北京兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師 陳春紅

編輯 | 劉家碧、吳施楠

6月28日是國際癲癇關(guān)愛日。提到癲癇,很多人會(huì)不由自主地想起患者突然倒地、兩眼發(fā)直、口吐白沫、全身抽搐的緊急發(fā)作場景。國家兒童醫(yī)學(xué)中心北京兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師鄧劼介紹,每個(gè)人一生中都有可能因?yàn)楦鞣N原因發(fā)生癲癇,而癲癇的表現(xiàn)比緊急發(fā)作時(shí)更為多種多樣。兒童是癲癇高發(fā)人群。但是,只要規(guī)范治療,約2/3的癲癇患兒可以通過藥物治療控制病情,達(dá)到正常兒童一樣的生活質(zhì)量,遠(yuǎn)期能夠停藥。家長要提高對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí),積極治療,同時(shí)多理解和幫助孩子。

什么是癲癇?家長如何盡早識(shí)別?

癲癇是一種由腦部神經(jīng)元異常放電引起的慢性腦功能障礙疾病,而癲癇發(fā)作是一種急性癥狀。很多人認(rèn)為,癲癇就是兩眼發(fā)直、口吐白沫、全身抽搐等,這其實(shí)是醫(yī)學(xué)所說的癲癇發(fā)作的表現(xiàn)之一。實(shí)際上,癲癇發(fā)作表現(xiàn)為反復(fù)無預(yù)兆的癥狀,包括意識(shí)、運(yùn)動(dòng)、感覺或自主神經(jīng)功能等多種多樣的突然改變,從輕微的感覺異常到嚴(yán)重的全身抽搐都有可能,比如突然的肢體僵硬,短暫的意識(shí)喪失或迷茫狀態(tài),突然的無意識(shí)動(dòng)作如眨眼、咀嚼或摸索,異常的感覺體驗(yàn)如肢體麻木感等。

癲癇發(fā)作具有反復(fù)性、短暫性、刻板性的特點(diǎn)。早期識(shí)別癲癇的關(guān)鍵在于觀察孩子是否有不尋常的行為或抽搐發(fā)作。一旦懷疑癲癇,應(yīng)盡快到兒童神經(jīng)科、兒科就診。常見檢查包括血液檢查、腦電圖、CT、頭顱核磁共振等。

孩子為什么會(huì)得癲癇?

查出癲癇時(shí),很多家長一時(shí)難以接受:孩子平時(shí)還好好的,怎么就癲癇了呢?通俗地說,人類的大腦中有數(shù)十億神經(jīng)元細(xì)胞,它們通過腦電波進(jìn)行溝通,當(dāng)因?yàn)楦鞣N原因,腦電波異常放電加劇,大腦就“亂套”了,正常腦功能被破壞,形成異常的腦網(wǎng)絡(luò),從而會(huì)出現(xiàn)癲癇發(fā)作。

癲癇在任何年齡段的人群中均可發(fā)病,兒童、老年人較為常見。導(dǎo)致兒童癲癇的原因多種多樣,包括遺傳因素、腦結(jié)構(gòu)異常、代謝障礙、感染、免疫反應(yīng)等。與成人相比,癲癇患兒在病因、臨床表現(xiàn)、治療等方面均有差異。癲癇患兒較多與遺傳、先天腦發(fā)育異常等因素有關(guān),而成人更多涉及腦外傷、腦血管疾病等后天因素。

兒童癲癇能預(yù)防嗎?

兒童癲癇能在一定程度上進(jìn)行預(yù)防,通過以下方法可以降低兒童癲癇的風(fēng)險(xiǎn):

1、做好母親孕期保健。如孕期科學(xué)補(bǔ)充葉酸,科學(xué)飲食運(yùn)動(dòng),定期產(chǎn)檢,避免巨大兒、早產(chǎn)及妊娠高危因素,降低新生兒產(chǎn)傷風(fēng)險(xiǎn)。

2、避免頭部受傷。顱腦外傷是癲癇的獲得性原因之一,兒童在騎自行車、滑冰滑雪、騎馬,乘坐電動(dòng)車、摩托車等時(shí)應(yīng)佩戴安全帽,乘坐汽車時(shí)應(yīng)規(guī)范使用安全座椅或系上安全帶。

3、預(yù)防腦部感染。通過接種結(jié)核、流腦、乙腦疫苗,有助預(yù)防相應(yīng)病原體所致的腦部感染,從而降低癲癇風(fēng)險(xiǎn)。一旦發(fā)生中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染,也要及時(shí)規(guī)范治療。

兒童癲癇能治愈嗎?

孩子患癲癇后,不少家長渴望治愈,進(jìn)而尋求各種各樣的“偏方”。其實(shí),只要規(guī)范治療,約2/3的癲癇患兒可以通過藥物治療控制病情,達(dá)到正常兒童一樣的生活質(zhì)量,遠(yuǎn)期能夠停藥。

目前,藥物治療是癲癇治療最主要和基礎(chǔ)的手段,另外還有生酮飲食、神經(jīng)調(diào)控技術(shù)(如迷走神經(jīng)刺激術(shù))的輔助治療,還有部分患兒可以進(jìn)行癲癇外科手術(shù)治療。

哪些情況需要考慮手術(shù)?

手術(shù)治療適用于藥物難治性且存在腦部結(jié)構(gòu)性病癥/致癇灶的癲癇患兒,比如局灶性皮層發(fā)育不良、海馬硬化等引起的癲癇。必須經(jīng)過嚴(yán)謹(jǐn)?shù)男g(shù)前評(píng)估,以決定能否手術(shù)、手術(shù)區(qū)域以及合適的手術(shù)方式。

隨著醫(yī)療技術(shù)的提高和經(jīng)驗(yàn)的積累,癲癇外科手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)已大大降低。手術(shù)應(yīng)選擇在正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)及三級(jí)癲癇綜合診療中心進(jìn)行。

遇到癲癇急性發(fā)作的孩子該怎么辦?

孩子癲癇急性發(fā)作時(shí),防止受傷最為關(guān)鍵,一些不正確的操作不僅救治無效,反而會(huì)給孩子造成傷害。

以下“五不要”需牢記:

1、不要強(qiáng)行按壓患兒肢體,以免造成骨折外傷。

2、不要強(qiáng)行喂藥,容易引起嗆咳、窒息等嚴(yán)重后果。

3、不要掐人中,對(duì)控制癲癇發(fā)作沒有幫助。

4、不要強(qiáng)行撬開牙關(guān),或塞入手指、筷子等。

5、不要刺激患兒或搖晃孩子,防止進(jìn)一步傷害。

正確的操作方法如下:

1、保持冷靜,將孩子放在安全的地方,移除周圍危險(xiǎn)物品,如花瓶、玻璃杯等易碎物品。

2、讓孩子平臥、頭轉(zhuǎn)向一側(cè),及時(shí)清除口腔分泌物,以防止分泌物吸入導(dǎo)致窒息。

3、為孩子松開衣領(lǐng)、保持氣道通暢,如佩戴眼鏡應(yīng)及時(shí)摘下。

4、記錄發(fā)作時(shí)間和表現(xiàn),也可用手機(jī)拍攝視頻以便醫(yī)生評(píng)估。

5、密切觀察,如果孩子的抽搐發(fā)作超過3—5分鐘仍沒有自行緩解,應(yīng)盡快送往附近醫(yī)療機(jī)構(gòu)的急診,由醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行鎮(zhèn)靜等處理。

如何做好居家護(hù)理,減少癲癇緊急發(fā)作?

家長應(yīng)遵循醫(yī)囑,定期服藥,勿漏服藥物,而且一定不要自行增減劑量或停服藥物。

孩子應(yīng)保持規(guī)律的生活作息,避免熬夜,減少壓力和疲勞。孩子如果出現(xiàn)發(fā)熱感染,應(yīng)積極治療,注意監(jiān)測體溫,積極退熱。

癲癇對(duì)孩子上學(xué)和社交有影響嗎?

大多數(shù)癲癇可以通過規(guī)范治療得以控制,病情平穩(wěn)的患兒(包括發(fā)作未完全控制但不頻繁)可以和正常孩子一樣學(xué)習(xí)和社交。

我們鼓勵(lì)和支持癲癇患兒正常上學(xué),這對(duì)孩子的健康成長非常重要。建議家長與學(xué)校和老師積極溝通,同時(shí)鼓勵(lì)孩子多參與集體活動(dòng),增強(qiáng)社交技能,適當(dāng)為老師和周圍人普及癲癇知識(shí),減少誤解和歧視,幫助孩子順利完成學(xué)業(yè)。

此外,癲癇尤其是病情控制不佳時(shí)可能會(huì)對(duì)一部分孩子的學(xué)習(xí)能力和注意力產(chǎn)生影響,家長要提高對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí),積極治療,同時(shí)多理解和幫助孩子。

癲癇發(fā)作越頻繁越嚴(yán)重嗎?

癲癇的嚴(yán)重程度并不完全與發(fā)作次數(shù)成正比,但頻繁發(fā)作通常表明病情控制不佳,家長應(yīng)予以重視,帶孩子進(jìn)行規(guī)范治療。

還有很多家長關(guān)心,孩子有一次癲癇發(fā)作,是否就是癲癇?癲癇是一種慢性疾病,會(huì)反復(fù)出現(xiàn)無誘因的發(fā)作。單次的癲癇發(fā)作可能是由特定誘因引起的一過性癥狀,比如發(fā)熱、電解質(zhì)紊亂、顱內(nèi)感染等,不意味著一定會(huì)被診斷為癲癇,但仍需完善檢查排除誘發(fā)因素,并由專業(yè)醫(yī)生評(píng)估是否為癲癇的首次發(fā)作。

熱性驚厥的孩子,癲癇風(fēng)險(xiǎn)會(huì)更高嗎?

發(fā)熱抽搐不一定是癲癇發(fā)作,兒童期發(fā)熱抽搐最常見的疾病是熱性驚厥、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染(腦炎)。

熱性驚厥的孩子,未來發(fā)生癲癇的風(fēng)險(xiǎn)略高于普通人群,但一般來說增高的風(fēng)險(xiǎn)不超過10%。但如果在一次發(fā)熱期間出現(xiàn)2次或更多次的抽搐發(fā)作、單次抽搐持續(xù)時(shí)間長(超過5—10分鐘),發(fā)作期間孩子精神狀態(tài)不好,伴有嗜睡、頭痛、嘔吐等,應(yīng)及時(shí)就醫(yī),排查病因。

一個(gè)常見的誤解是“熱性驚厥會(huì)發(fā)展為癲癇”,這是不正確的,實(shí)際上是一些癲癇早期以發(fā)熱抽搐起病,其后出現(xiàn)無熱抽搐。

癲癇患兒容易共患哪些疾病,家長該怎么辦?

“關(guān)注癲癇共病”是今年國際癲癇關(guān)愛日的主題。長期以來,醫(yī)生和家長對(duì)癲癇患兒的共患病存在關(guān)注不足。不同年齡的患兒,共患病有所不同,起病早的嬰幼兒容易合并智力運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后、獨(dú)孤癥樣癥狀等,而學(xué)齡期、青春期兒童容易共患注意力缺陷多動(dòng)障礙、抽動(dòng)障礙、學(xué)習(xí)障礙、情緒障礙、睡眠問題等。

在治療上,醫(yī)生會(huì)注意抗癲癇發(fā)作藥物的相關(guān)影響,制定合理、個(gè)體化的治療方案。家長應(yīng)加強(qiáng)家庭教育和管理,即不要因?yàn)楹⒆踊疾【万溈v溺愛,也不要對(duì)孩子責(zé)怪埋怨,總是提起看病花錢等話題,這會(huì)增加孩子的病恥感和心理負(fù)擔(dān)。要給孩子適當(dāng)“立規(guī)矩”,也要多鼓勵(lì),除了督促學(xué)習(xí)以外,要與學(xué)校老師保持良好溝通,多跟孩子一起參加體育活動(dòng)。

通過科學(xué)的治療、家庭的關(guān)愛和社會(huì)的支持,癲癇患兒完全可以擁有一個(gè)充滿希望和快樂的童年。期待全社會(huì)提高對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí),早發(fā)現(xiàn)、早治療,減少對(duì)癲癇患兒的誤解和歧視,為癲癇患兒營造一個(gè)良好的社會(huì)環(huán)境。

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