01

作為一名脊索瘤病友，我想從自身經(jīng)歷出發(fā)，聊聊在這種罕見腫瘤的診斷和治療過程中，體會(huì)到的一些感受和困惑。

最開始得知自己患有腦部腫瘤時(shí)，我感到非常的茫然和無助。

“這是什么??？長(zhǎng)在腦子里的腫瘤，是不是很嚴(yán)重？我是不是會(huì)失去記憶，甚至生命？”

醫(yī)生說需要先做一次經(jīng)口的活檢手術(shù)，待確定腫瘤性質(zhì)后之后，才能制定治療計(jì)劃。

當(dāng)時(shí)聽到醫(yī)生這話，我徹底崩潰了。我無法接受的是，這么痛苦的手術(shù)只是為了取活檢，而且后續(xù)治療如何更是沒有任何把握。

對(duì)于任何一個(gè)人來說，面臨這種情況，都不免對(duì)醫(yī)院和醫(yī)生產(chǎn)生一些懷疑吧。

我開始試圖去了解這種罕見的腦部腫瘤，發(fā)現(xiàn)這種腫瘤的治療非常困難。

它長(zhǎng)在深處，腦部結(jié)構(gòu)空間狹小，手術(shù)難度高，不易切除，但切除的不徹底又很容易復(fù)發(fā)。它沒有特效藥物，對(duì)放療也有很強(qiáng)的抵抗力。

當(dāng)時(shí)對(duì)這種腫瘤的了解很有限，所以我第一次術(shù)后放療選擇的是射波刀，但不到三個(gè)月，腫瘤就有復(fù)發(fā)跡象了。

那段時(shí)間，我查閱了很多資料，發(fā)現(xiàn)無論是射波刀、伽馬刀、TOMO刀還是光子刀，都不能有效地控制脊索瘤的生長(zhǎng)。因?yàn)檫@些放療方式都不能提高劑量到足夠的水平，所以只能讓這種腫瘤的生長(zhǎng)延緩一段時(shí)間，很難達(dá)到根治。

幸運(yùn)的是，與病友的溝通后，我了解到質(zhì)子治療對(duì)控制脊索瘤是有效果的，只是費(fèi)用比較貴。

遺憾的是，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)還缺乏這種技術(shù)，所以我只得選擇前往海外接受治療。

好消息是，在近十年里，國(guó)內(nèi)的粒子線放療技術(shù)（質(zhì)子、重離子）也有了很大的進(jìn)步，讓更多病友不用出國(guó)就可以接受治療。

粒子線放療是一種能提高照射劑量，同時(shí)更好保護(hù)人體正常組織的放療技術(shù)。

無論是理論依據(jù)還是臨床證據(jù)上，這種放療方式對(duì)脊索瘤的治療效果也得到了一些驗(yàn)證。

02

我知道很多病友在手術(shù)后接受了質(zhì)子重離子治療，都得到了不錯(cuò)的治療效果，生活質(zhì)量和生存時(shí)間有了明顯提升。

這種治療方式已經(jīng)逐漸被病友接受和認(rèn)同，但一些新的問題也隨之出現(xiàn)了。

比如下面這個(gè)問題，我相信，很多病友甚至一些醫(yī)生都無法明確回答：

“對(duì)于顱底脊索瘤，手術(shù)的目標(biāo)是什么？手術(shù)切除的范圍應(yīng)該如何確定，才能最大限度的提高術(shù)后（質(zhì)子）放療的效果？”

但如果搞不清楚這點(diǎn)，那治療之路難免會(huì)發(fā)生波折，甚至?xí)绊戭A(yù)后效果。

就比如我，在第一次手術(shù)一個(gè)多月后，我充滿期望的去找一位放療醫(yī)生。

沒想到他告訴我，我的腫瘤還有很大的殘留，得再次手術(shù)，才能確保放療的作用。

我當(dāng)時(shí)很沮喪，覺得又要經(jīng)歷一次手術(shù)的折磨和風(fēng)險(xiǎn)。但即便如此，我還是很感激這位放療醫(yī)生。因?yàn)檎撬奶嵝?，讓我最大程度的降低了?fù)發(fā)的可能性。

后來，我看到了太多病友為了省去再次手術(shù)的麻煩和痛苦，直接選擇進(jìn)行放療。結(jié)果可想而知，有些病友的腫瘤很快就復(fù)發(fā)了。

隨著對(duì)這種疾病認(rèn)識(shí)的越來越多，我個(gè)人認(rèn)為，脊索瘤的治療難度和低治愈率，可能主要與以下幾個(gè)因素有關(guān)：

1.    脊索瘤的臨床表現(xiàn)不典型，病情隱匿，患者往往難以及時(shí)發(fā)現(xiàn)。

2.    脊索瘤的發(fā)病率很低，有些基層醫(yī)生對(duì)其認(rèn)識(shí)不足，容易導(dǎo)致誤診或漏診。

3.    對(duì)手術(shù)的要求高，難以實(shí)現(xiàn)全切。雖然可以切除部分腫瘤，但很難達(dá)到根治，需要配合有效的放療。

隨著信息的普及，前兩個(gè)因素或許能夠得到逐步改善，但是最后一個(gè)因素涉及到手術(shù)、放療技術(shù)，以及高精度放療設(shè)備的可及性問題，不是簡(jiǎn)單用三言兩語就可以解決的。

03

脊索瘤是一種復(fù)雜而罕見的疾病。作為病友，對(duì)疾病不了解，信息獲取不夠全面是很正常的。

我們要做的是，多聽多問多學(xué)習(xí)，向醫(yī)生咨詢病情和治療方案。

但是，這種疾病的診斷和治療，單靠一個(gè)醫(yī)生或一個(gè)科室的意見是不夠的，需要多學(xué)科專業(yè)的醫(yī)生共同參與。

如果多學(xué)科之間缺乏合作，患者就可能要在不同的科室之間反復(fù)輾轉(zhuǎn)，無法一次性解決問題。

這樣不僅會(huì)拖延治療時(shí)間，增加患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也會(huì)影響治療效果。

正因?yàn)檫@種腫瘤的診斷、手術(shù)和臨床管理的難度都很大，所以才更需要外科、放療、藥物治療、康復(fù)等多個(gè)領(lǐng)域的醫(yī)生協(xié)同合作。

另外，脊索瘤的治療少不了新技術(shù)新設(shè)備的發(fā)展與應(yīng)用，例如內(nèi)鏡技術(shù)、神經(jīng)導(dǎo)航技術(shù)、分子病理診斷、免疫治療等。

特別是質(zhì)子或重離子治療，需要用到大型的加速器，這些設(shè)備占用很大的空間，不容易在綜合醫(yī)院的放療科中安裝和運(yùn)行，往往需要在專門的放療中心進(jìn)行。

這就容易造成醫(yī)院和科室之間的隔閡，不利于多學(xué)科的協(xié)作和個(gè)性化診療。

但作為患者，我們還是要努力為自己爭(zhēng)取最優(yōu)治療方案。

如果有可能，在手術(shù)前就咨詢手術(shù)醫(yī)生和放療醫(yī)生，了解手術(shù)是否能達(dá)到放療的要求。

當(dāng)然有條件的話，最好是尋求外科和放療的聯(lián)合會(huì)診，讓手術(shù)和放療醫(yī)生在治療前就能取得一定的共識(shí)。

我們一方面要尊重醫(yī)生的專業(yè)意見，但另一方面，也要學(xué)會(huì)對(duì)自己的生命負(fù)責(zé)。要懂得在充分了解病情和治療方案的基礎(chǔ)上，選擇最佳的手術(shù)和放療時(shí)機(jī)，

以上建議不僅是對(duì)于顱底脊索瘤病友，其實(shí)也適用于骶骨和兒童患者。

這些問題，不僅需要醫(yī)生的關(guān)注，也需要病友們的認(rèn)真對(duì)待和重視。

雖然不能說通過多學(xué)科的聯(lián)合診療，脊索瘤就一定能得到根治，但是我們還是要努力通過各種方式，為我們自己的生命爭(zhēng)取機(jī)會(huì)。

即使有時(shí)候結(jié)果不能如人所愿，那也無怨無悔，因?yàn)橹辽傥覀兣^了。

這場(chǎng)人生中的艱苦戰(zhàn)斗是真的很難，但我們依然要滿懷希望！

原作者：幸運(yùn)草