我叫小一。

我多想神秘地說(shuō)，我的名字簡(jiǎn)約而不簡(jiǎn)單～然后推一下墨鏡帥氣轉(zhuǎn)身離去，留下大家對(duì)我名字的含義～充滿好奇。

然而，大年初一生人～所以，單名一個(gè)一字。聽上去，有些隨意。

我出生在80末90初，我聽過(guò)小虎隊(duì)和周杰倫，也知道小糊涂神和灌籃高手。我是地地道道的東北女孩，東北人自帶的幽默感從我父輩遺傳到我身上，再加上東北小品文化的熏陶，我4歲就開始模仿電視上的小品，那時(shí)爺爺家有炕，家里人都在桌上吃飯，我就在炕上演，演完?duì)敔斶€會(huì)給我一點(diǎn)啤酒作為獎(jiǎng)勵(lì)。對(duì)于小小的我來(lái)說(shuō)，給大家表演更像是我的游戲，所以我很喜歡。

·兒時(shí)的小一·

只是那個(gè)年代，不流行送孩子學(xué)表演，尤其在我老家那個(gè)小城市，大家都本本份份的過(guò)最普通的日子，簡(jiǎn)單而知足。

但是命運(yùn)的安排，在我初中快畢業(yè)那年，意外得知北京廣播學(xué)院附中（現(xiàn)中傳附中）剛剛成立，正在面向全國(guó)招生，媽媽也有意想讓我去首都見世面，于是在一系列學(xué)習(xí)和面試后，我成功地入了學(xué)，那時(shí)開始，我的夢(mèng)想多了一個(gè)選項(xiàng)，就是當(dāng)演員。

然而數(shù)年求學(xué)，到大學(xué)畢業(yè)時(shí)，我還是面臨著和大多數(shù)人一樣現(xiàn)實(shí)的問題。夢(mèng)想不能給我足夠的面包～我只能先去解決溫飽。幸運(yùn)的是，經(jīng)過(guò)努力我考進(jìn)了穩(wěn)定并且多金的銀行工作。這一切對(duì)于剛剛?cè)肼毜奈襾?lái)說(shuō)，充滿了新鮮感和動(dòng)力。

直到半年后，我的人生開始了跳樓機(jī)般大起大落的模式...

命運(yùn)，是這個(gè)世上最好的編劇。

我是個(gè)手機(jī)從來(lái)不關(guān)機(jī)的人，而且睡覺很輕。2014年，我工作半年后某的一天，我手機(jī)像瘋了似的一直卡死，沒辦法我只能強(qiáng)制關(guān)機(jī)，誰(shuí)知手機(jī)就打不開了，我以為它充著電一會(huì)就會(huì)自動(dòng)開機(jī)了。結(jié)果我等睡著了，一夜，手機(jī)都沒再打開過(guò)。直到第二天6點(diǎn)多，我打開手機(jī)，看到第一條信息就是說(shuō)：

“申一快回話，你爸出事了?！?/span>

出事的時(shí)間，就是前晚我手機(jī)關(guān)機(jī)的那個(gè)時(shí)間。

我當(dāng)時(shí)大腦一片空白，來(lái)不及難過(guò)，我趕快開車往老家趕。那時(shí)爸爸已經(jīng)在醫(yī)院等了我一晚上...這一路仿佛一個(gè)行尸走肉，我滿腦都在重復(fù)一個(gè)聲音“不可以！不行！不是真的！”。

我從不開快車，那天是我第一次飆車，留下好幾個(gè)超速違章。然而我再快，也還是沒有留住爸爸。

人們常常形容父愛如山，一夜之間，我的世界山崩地裂。

爸爸去世之后，我經(jīng)歷了很多人生中從來(lái)沒敢想過(guò)，甚至是最黑暗的日子。我是個(gè)心思很重的人，我只是表面灑脫。我?guī)缀趺客矶甲鲐瑝?mèng)，夢(mèng)里哭，哭醒了接著哭，哭累了接著睡。我感覺自己反反復(fù)復(fù)沉浸在這黑暗里吶喊，痛哭流涕。卻沒人能夠拯救我。

我也知道，能拉我走出黑暗的只有我自己。

就這么折騰了一個(gè)月，在4月末，我突然感覺用力吸氣時(shí)左側(cè)肋骨里面有些疼。我以為是我哭的太多岔氣了。但情況持續(xù)，幾天都沒有好轉(zhuǎn)，我就跟領(lǐng)導(dǎo)請(qǐng)了假，去醫(yī)院照一個(gè)片子。

結(jié)果，可想而知。出問題了，左側(cè)4x6cm的陰影。為了更好的治療，我和媽媽去了北京，做了更詳細(xì)的檢查后，我們決定手術(shù)。媽媽當(dāng)時(shí)跟我說(shuō)，我左肺葉上大概長(zhǎng)了個(gè)東西，但只要手術(shù)就沒事了。

所有的細(xì)節(jié)都是媽媽決定，我只管聽話的吃和睡。手術(shù)前做了很多檢查，還做了介入手術(shù)和灌腸，我以為這一系列術(shù)前準(zhǔn)備足夠載入我的尷尬史冊(cè)了，誰(shuí)會(huì)知道第二天更尷尬。

手術(shù)當(dāng)天，換上手術(shù)服，我就被抬到小板車上推走了。我不知道媽媽她們一路上是什么心情…我的心情是緊張，緊張后就是肚子疼，肚子疼后就是想便便。在去手術(shù)室的路上，我滿腦子想的都是：怎么辦，現(xiàn)在讓他們給我推廁所去還來(lái)得及么？打麻藥以后一放松會(huì)不會(huì)拉出來(lái)？拉出來(lái)可怎么辦？還沒想到好辦法，已經(jīng)快推到手術(shù)室里了， 我鼓起勇氣對(duì)護(hù)士說(shuō)，我想上廁所！護(hù)士說(shuō)，手術(shù)室這邊沒有廁所…還問我沒灌腸么。手術(shù)時(shí)間到了，護(hù)士們開始給我寬衣解帶，心電監(jiān)護(hù)，靜脈輸液，她們動(dòng)作麻利有說(shuō)有笑...而我上半身被綁起來(lái)，半光著，冷的有點(diǎn)哆嗦，最主要還憋著，現(xiàn)在回想我當(dāng)時(shí)表情一定很慘。

好在，手術(shù)很成功，術(shù)后住院一個(gè)月，五月末就出院了。

術(shù)后的病理結(jié)果是平滑肌肉瘤或間皮肉瘤。我看不懂這些復(fù)雜的醫(yī)學(xué)字眼，媽媽瞞著我說(shuō)這都是良性的，只要好好調(diào)理身子，改掉所有壞習(xí)慣就好了。

·第一次手術(shù)后·

我相信媽媽的話，一個(gè)月后我就把自己當(dāng)健康人一樣，重新回到了原來(lái)的生活中。

也就是在此時(shí)，我在朋友圈看到了招聘演員的消息，父親意外離世，我的突然患病，這一切都提醒著我，人生沒有太多時(shí)間去等待，心中的夢(mèng)想不要因?yàn)樽约旱那优扯e(cuò)失。于是，我放下一切，鼓起勇氣，踏上了我的尋夢(mèng)之旅。經(jīng)歷了三輪話劇演員的面試，我通過(guò)了，演出沒有底薪，一場(chǎng)演出費(fèi)用幾百塊。為了這一個(gè)月一兩場(chǎng)的演出，我放棄了五險(xiǎn)一金月薪豐厚的工作。有人問我是傻么？我說(shuō)不是，能賺錢是好，但生病后我才知道，人生那么短，更應(yīng)該做你覺得有意義的事。

許多人，習(xí)慣了等待，等待幸運(yùn)降臨，等待愛情降臨，等待機(jī)會(huì)降臨。而我覺得，與其等待，不如讓我去創(chuàng)造，去尋找，去挖掘，當(dāng)我真的開始這樣做了，我的人生開始明亮起來(lái)。

不久后，我就進(jìn)入了當(dāng)時(shí)還沒大火的開心麻花地區(qū)分公司演話劇。我喜歡話劇，更喜歡喜劇。演話劇的那一年，我認(rèn)識(shí)了很多前輩和志同道合的小伙伴。除此之外，這段時(shí)間我也開始堅(jiān)持鍛煉，營(yíng)養(yǎng)飲食，保持樂觀心情。有意識(shí)的好好愛護(hù)自己，一切都越來(lái)越好。

可好景不長(zhǎng)，某一天剛健完身在去排練的路上，突然左胸口劇烈疼痛，疼到不敢動(dòng)，躺都躺不下，同事送我去醫(yī)院急診，大夫排除了心臟問題，說(shuō)可能肺部有問題，讓我第二天來(lái)做進(jìn)一步檢查。

在回家的路上，胸口的疼已經(jīng)慢慢退卻，可大腦依舊混沌，一片空白。我的好日子還沒開始，就又要結(jié)束了？我在祈禱，祈禱醫(yī)院看錯(cuò)了！祈禱我能順利通過(guò)檢查，讓我付出什么代價(jià)都可以！只要讓我健康！

第二天，我去就近的醫(yī)院做了CT，閱片的主任把我叫進(jìn)閱片室好幾次，因?yàn)樗臀乙粯?，不愿意相信，一個(gè)活蹦亂跳的小姑娘左肺竟然有那么大一塊陰影。

但是，她還是在結(jié)論上寫了“疑似胸腺癌”幾個(gè)字。

我拿著那張白色的紙，在陰涼的醫(yī)院走廊，手止不住的抖。我用力屏住呼吸，想控制自己的恐懼，然而，在呼出這口氣的同時(shí)，還是淚如泉涌，決堤而出。

當(dāng)時(shí)，我真的憎惡這個(gè)世界！憎惡自己！所有的美好，所有的希望和期待，被幾個(gè)字擊得粉碎。仿佛自己做的一切無(wú)濟(jì)于事，仿佛被全世界拋棄，仿佛不值得被救贖，不值得擁有常人的美好和幸福。

我還不知道怎么面對(duì)我媽媽。那個(gè)一生為我而活的女人。我們視彼此為全部。如果我不在，也等于掏空了她。

我度過(guò)了人生最漫長(zhǎng)的黑夜，第二天我還是鼓足勇氣給媽媽打了電話，當(dāng)媽媽趕到我這里，拿著檢查報(bào)告，問我“這是不是真的”的時(shí)候，我們終于忍不住抱在一起哭了。

命運(yùn)跟我開了個(gè)玩笑，然而他講的這個(gè)笑話，我們哭了。

于是，我們又踏上了北上的求醫(yī)之路。這一次，我才得知肉瘤也是惡性腫瘤的一種，也需要化療，放療，也可能治愈不了。在北京進(jìn)一步的檢查結(jié)果是，腫瘤多發(fā)復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移。所有不想看見的字眼，統(tǒng)統(tǒng)出現(xiàn)在報(bào)告里。

腫瘤科醫(yī)生建議我做穿刺檢查。但和媽媽商量以后，我沒有再進(jìn)行下一步的檢查。因?yàn)橹敖o我做手術(shù)的胸外科主治醫(yī)生，他建議我進(jìn)行保守治療，他覺得對(duì)我來(lái)說(shuō)，化療意義不大，反而傷身。

采納了醫(yī)生的意見之后，那半年我?guī)缀鯖]怎么在家休息，而是到處旅游。與其說(shuō)是旅游，不如說(shuō)是跟最愛的人走遍我們想去的地方。我們心照不宣的選擇守護(hù)著彼此，用力珍惜這人生剩下的越來(lái)越少的時(shí)間。

記得有一本書上說(shuō)，你要感謝生病，感謝上帝給了你一次自省的機(jī)會(huì)！有多少人一生忙碌，功名利祿追求了一遍卻還是不快樂。有多少人活了很久很久可是仍然不明白，人世走這一遭，這生帶不來(lái)死帶不走的一輩子，到底該怎么活？

 而生病的人，是擁有了一次自我反省的機(jī)會(huì)！我們糾纏在這追求名利失去自我的大車輪里，終于跳脫出那里，回首來(lái)路，是否已是當(dāng)局者迷，走錯(cuò)了方向？

那半年，我們看山看海，在我的肺還能呼吸的時(shí)候，我勇敢的帶上潛水工具。我在馬爾代夫深不見底的深海追逐魔鬼魚。帶上呼吸頭盔在巴厘島和媽媽海底漫步，拉著閨蜜的手在皇帝島浮潛看熱帶魚。

當(dāng)我潛入深深的海里，那個(gè)藍(lán)色的世界寧?kù)o到只聽得見自己的心跳和呼吸聲?？粗T大的魔鬼魚在我面前優(yōu)雅的游過(guò)，忽然感受到了“活在當(dāng)下”的幸福，用心體會(huì)眼前這一切，記住所有幸福的時(shí)刻。

·旅行中·

這半年旅行生活后，我的身體似乎沒出現(xiàn)什么太大的感覺和變化。我膽子又大起來(lái)，躁動(dòng)的心又開始期待更多。是的！我放不下我熱愛的夢(mèng)想！我還想演戲！想上臺(tái)！我熱愛表演，哪怕那是生命最后的時(shí)刻，也無(wú)怨無(wú)悔。在我的堅(jiān)持下，媽媽同意我在身體狀態(tài)允許的情況下回歸舞臺(tái)。

我比以前更加珍惜我的舞臺(tái)。只要有上臺(tái)的機(jī)會(huì)，我都不想錯(cuò)過(guò)！可我的病情每況愈下——我開始輕咳，我?guī)е鞣N止咳糖漿止咳藥，每演完一場(chǎng)戲，就跑到后臺(tái)喝一口止咳糖漿再跑回候場(chǎng)。直到后來(lái)，腫瘤增大反射區(qū)產(chǎn)生劇烈的撕裂痛，我左肩又相繼出現(xiàn)腱鞘積液，疼得抬不起來(lái)胳膊，沒辦法，我只有依靠服用大量止疼藥繼續(xù)挺著。

最后幾場(chǎng)演出時(shí)，我已經(jīng)嚴(yán)重體力不支，我就在上場(chǎng)前喝兩罐紅牛讓自己情緒飽滿亢奮，哪怕一場(chǎng)戲下來(lái)幾乎快要窒息！也挺著盡量把演出做到最好。

每一場(chǎng)演出，觀眾的掌聲，笑聲，就像加油泵一樣！一點(diǎn)一點(diǎn)給我加滿動(dòng)力！當(dāng)舞臺(tái)燈光亮起！當(dāng)我跨步向全場(chǎng)的觀眾行禮，當(dāng)主持人報(bào)幕：xx的飾演者：申一！

一切辛苦和付出都值得！如果可以，我多希望我的舞臺(tái)，永遠(yuǎn)不要落幕。

（小一和眾多大咖）

在17年8月，無(wú)論多不舍，我還是結(jié)束了所有之前的工作，因?yàn)槲业捏w力已不能再支撐哪怕一場(chǎng)演出了，我為了觀眾，也為了自己還能多活幾年，開始準(zhǔn)備全身心的治病。

在一番調(diào)研后，這次我們選擇了去上海。上天似乎為我的樂觀所感動(dòng)，派來(lái)一位貴人來(lái)拯救我，那個(gè)人就是姚陽(yáng)主任。

見到姚主任時(shí)，我的左肺已全部被腫瘤壓癟，心臟侵入右胸腔，脾臟受壓，肋骨脊椎變形，淋巴和左肺多發(fā)，腫瘤大小已經(jīng)測(cè)量不出來(lái)。我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生都給我下了最后的通牒。

面對(duì)這樣的情況，如果是我自己，可能已經(jīng)崩潰甚至放棄，覺得沒有再努力的必要了。但我的媽媽不會(huì)放棄我！她一直積極的鼓勵(lì)著我。第二個(gè)沒有放棄我的，就是姚主任。

在去姚主任那里看病之前，我已經(jīng)吃了幾次閉門羹，不是看不了就是保守治療?？梢χ魅慰戳瞬v后，只是簡(jiǎn)單的問了下我身體的感受，就收我入院了。

死灰，靠著最后一絲火星復(fù)燃了。燃起了我的希望，媽媽的希望，活著的希望。

接下來(lái)的檢查治療都困難重重，但我不放棄。只要我自己不怕疼不怕苦不放棄，誰(shuí)還能勸我放棄呢？醫(yī)生們看到積極配合治療的我，也更加努力的救治我！直到那時(shí)，我終于做了腫瘤的穿刺活檢，因?yàn)槟[瘤太大，血管壓力大，穿刺活檢難度很大，而且也流了很多血。

病理結(jié)果判定我屬于滑膜肉瘤。是的，這個(gè)名字因魏則西以后變的不再陌生，但也似乎意味著不治之癥。姚主任建議我開始化療。一位護(hù)士姐姐說(shuō)，我要用兩種很厲害的藥，她說(shuō)別的患者就只輸一種，而我輸了兩種，我只記得其中一小袋是紅紅的。（好多病友，表示看到紅藥水這三個(gè)字都想吐...）。

就是這兩種藥，迅速打垮我，在化療第3天時(shí)已經(jīng)起不來(lái)床了，整個(gè)失聲！原本氣勢(shì)如虹的我，底氣瞬間掏空。

·住院中·

化療大量的輸液，導(dǎo)致我左半身嚴(yán)重的水腫。淋巴水腫還嚴(yán)重影響呼吸，所以醫(yī)生果斷停藥。我轉(zhuǎn)到另一家醫(yī)院輸一些幫助減少副作用的藥。這一輸不要緊，我差點(diǎn)提前到終點(diǎn)站！

我發(fā)生了藥物過(guò)敏反應(yīng)。渾身顫抖到無(wú)法呼吸，幸好醫(yī)生關(guān)鍵時(shí)刻幾針腎上腺素才留住了我的小命。當(dāng)時(shí)我雖意識(shí)不清但拉著媽媽熱熱的手，能清楚的感受到媽媽給予我的能量和保護(hù)！千萬(wàn)不要忽略親人給予的能量！

大夫看我的情況，不建議我繼續(xù)化療，因?yàn)榈谝淮位熅蜎]挺下來(lái)，22天后怎么繼續(xù)治療？于是一切計(jì)劃都暫時(shí)停止。

媽媽說(shuō)，姑娘，咱緩緩，你想吃啥？想干點(diǎn)啥？

我說(shuō)，我想回家。

就這樣，我被輪椅推著，戴著氧氣機(jī)，從上海坐高鐵回了家。回家躺在我的床上，我眼淚還是不爭(zhēng)氣的流了出來(lái)...僅僅一個(gè)月的時(shí)間，我從滿頭秀發(fā)到幾乎寸草不生，從聲音洪亮到幾乎氣若游絲，從一百斤一下瘦到八十斤，從能跑能跳到站起來(lái)腿都抖個(gè)不停。

這一次上海之行，治療的代價(jià)屬實(shí)太大。

但好消息是，這一次化療對(duì)我很起作用，也正是因?yàn)樘苡?，我的身體承受不住這強(qiáng)大的藥力才會(huì)如此嚴(yán)重。僅僅兩天的化療，腫瘤縮小很多，而且維持了很長(zhǎng)一段時(shí)間。

在回家以后，媽媽和我的好朋友們幾乎天天陪著我，并且鼓勵(lì)我將自己封閉的心打開，分享自己的經(jīng)歷。于是我開通了公眾號(hào)，把生病這么久的故事一件件的講述出來(lái)。

那段時(shí)間，我自學(xué)尤克里里，雖然我唱不出，但我可以彈琴伴奏，媽媽唱，來(lái)家里看我的朋友們也都喜歡跟我合奏一曲。

那些日子，陽(yáng)光暖暖的，看得見，聽得見的溫暖每天充盈著我的心。除了彈琴，為了貼補(bǔ)家用，我還學(xué)習(xí)放下自己冰冷的面具，當(dāng)一個(gè)熱情的微商，做一些力所能及的事情。

我曾經(jīng)常常抱怨，大年初一生日，從出生就吃剩飯過(guò)生日。為了滿足我的心愿，去年的生日，我的好朋友們?yōu)槲覝?zhǔn)備了生日驚喜派對(duì)。

這是快三十年里，最正式的一次生日。我的媽媽同學(xué)朋友們還為我錄制了祝福視頻，為我唱《陽(yáng)光總在風(fēng)雨后》，讓我相信雨后彩虹。

·朋友們?yōu)樾∫讳浿频纳找曨l·

·生日照·

我就這樣被愛著，被關(guān)心著，被鼓勵(lì)著。其實(shí)我并沒有被世界拋棄，大家都在默默的關(guān)心著我。因?yàn)閻郏乙淮未螐睦Ь匙叱鰜?lái)！堅(jiān)定信心的走出來(lái)！因?yàn)橄嘈艕?！不想辜?fù)這些愛我的人！

養(yǎng)病的半年，是我真正慢慢打開自己，接受自己的過(guò)程。

知足  (鋼琴版) 音樂： 晝夜 - 哄你入睡

當(dāng)我想通一切，不斷嘗試調(diào)整自己的最佳狀態(tài)時(shí)，復(fù)查發(fā)現(xiàn)我的病情又開始進(jìn)展了，距離上一次化療，已經(jīng)過(guò)去了七個(gè)月。

這次沒回上海去看病，就近去了北京某醫(yī)院，找到了一個(gè)業(yè)內(nèi)口碑不錯(cuò)的大夫，大夫推薦我開始吃靶向藥索坦。他們認(rèn)為我現(xiàn)在的情況，做化療還是太危險(xiǎn)，畢竟體重也沒補(bǔ)回來(lái)，再瘦二十斤，可就被大風(fēng)刮跑了。

但靶向藥的副作用開始使我食欲不振，時(shí)常經(jīng)歷疼痛?；叵肫饋?lái)，至今讓我心有余悸。有一次，我突然病兆處劇烈疼痛，持續(xù)整整兩個(gè)小時(shí)不間斷。那時(shí)我吃的是泰勒寧短效的考酮片。短效止疼藥根本止不住我的疼痛。從小我就是個(gè)很能忍痛的人，大痛小痛都不會(huì)掉眼淚。但是那一次，我整個(gè)人疼到天昏地暗，整個(gè)人蜷縮在床角，崩潰大哭！

后來(lái)，醫(yī)生終于給我換了奧施康定這種長(zhǎng)效止疼藥，那樣撕心裂肺的疼才沒再出現(xiàn)過(guò)。雖然疼痛減少了，但索坦的副作用我仍然難以承受。淋巴的腫大嚴(yán)重影響了回流，我左側(cè)血管壓迫的特別嚴(yán)重，整個(gè)左臉也腫的睜不開眼睛，整個(gè)左手臂幾乎看不到血管，左臂比右臂粗了好幾圈。

·淋巴水腫·

實(shí)在無(wú)法承受，我冒險(xiǎn)私自停了藥。后來(lái)，我才意識(shí)到也許因?yàn)槲宜阶酝Ｋ帲[瘤產(chǎn)生了快速的進(jìn)展。我的情況越來(lái)越嚴(yán)重，我開始呼吸困難，又出現(xiàn)左肩胛骨和左肩疼，肉眼可見我的喉結(jié)向右側(cè)偏移2指左右，吞咽時(shí)，異物感很嚴(yán)重。

當(dāng)時(shí)靶向藥安羅替尼正好剛剛上市，有醫(yī)生曾建議我試試安羅替尼，在當(dāng)時(shí)那個(gè)相對(duì)緊急的情況下，我決定盲試安羅。在新藥還沒到的日子里，生活又一次昏暗起來(lái)。那段病發(fā)時(shí)期，因?yàn)楹粑щy，讓我?guī)缀鯚o(wú)法行動(dòng)，長(zhǎng)期的病痛和臥床折磨我的心理，使我患上了嚴(yán)重的焦慮癥。

回想起來(lái)，我的焦慮癥，是從那一次驚心動(dòng)魄的小事開始的。

那是在我剛剛開始需要靠氧氣機(jī)度日，不巧媽媽有事出門了，我不得不獨(dú)自在家，一切都很平常，只是在晚上睡覺時(shí)，發(fā)現(xiàn)氧氣機(jī)的水沒了，需要加水，而加水是必須要關(guān)掉氧氣機(jī)的。雖然離開氧氣機(jī)會(huì)呼吸困難，但只是短短幾十秒，那時(shí)情況不是很嚴(yán)重，所以也沒太擔(dān)心。

但就在我很熟練的換好水，像抓救命稻草一樣等待著氧氣機(jī)重啟時(shí)，氧氣機(jī)卻沒有啟動(dòng)！

當(dāng)時(shí)，我能感覺自己的心跳像大錘一樣，咣咣地敲擊著我。一方面是心理緊張，另一方面是生理上開始缺氧，我開始出現(xiàn)快要窒息的感覺。因?yàn)楫?dāng)時(shí)已是深夜，沒有人能幫我，就算我打電話求助，最近的朋友到這里也得十幾分鐘，我可能已經(jīng)昏過(guò)去了。

我只能靠自己！于是我說(shuō)服自己冷靜下來(lái)。慢慢地拆下水壺，重復(fù)安裝的過(guò)程，期間盡量減小動(dòng)作的幅度，用深呼吸代替急促的喘息，終于機(jī)器活過(guò)來(lái)了，我趕緊把氧氣閥調(diào)到最大，這才慢慢緩過(guò)氣來(lái)。

這次經(jīng)歷以后，我覺得自己越來(lái)越?jīng)]用，我對(duì)氧氣機(jī)產(chǎn)生了心理上的依賴。起初，我還可以離開臥室的氧氣慢慢小步走到衛(wèi)生間，然后上完廁所才回到臥室吸氧，后來(lái)慢慢地感覺衛(wèi)生間空氣不流動(dòng)，很難呼吸，于是媽媽又在洗手間準(zhǔn)備了制氧機(jī)，再后來(lái)，嚴(yán)重到全程我都得吸著氧，兩個(gè)氧氣機(jī)無(wú)縫銜接，最后嚴(yán)重到臥室里準(zhǔn)備了坐便椅。我開始在臥室里上廁所。

是啊，那時(shí)我也覺得很懊惱，怎么突然連去廁所都成了做不到的事情，上廁所不敢用力，但長(zhǎng)期服藥又讓我大便費(fèi)力，一用力就呼吸困難，半個(gè)身體汗流浹背，最難過(guò)的還是焦慮癥那焦躁的心。

我越來(lái)越怕死！怕沒有氧氣！怕無(wú)法呼吸！怕離開媽媽！

當(dāng)焦躁的心情來(lái)臨，我試著聽佛經(jīng)念佛經(jīng)讓自己安定下來(lái)，但一切無(wú)濟(jì)于事。我甚至一刻都沒有安全感，我抓住所有能抓住的東西，抓住氧氣機(jī)，抓住媽媽，媽媽不能離開我太遠(yuǎn)，哪怕她出去買藥我都會(huì)嚇得心率飆高，呼吸困難。媽媽抱著我，拍著我的背，告訴我別怕別怕。我難過(guò)，想大哭卻又不敢，因?yàn)榍榫w的波動(dòng)都會(huì)讓我呼吸困難。那時(shí)心里的疾病快把我折磨崩潰了。

為了治療焦慮癥，老姨他們給我買來(lái)了各種安定片，就是鎮(zhèn)定藥。吃上一片，我就昏昏沉沉的睡，什么也吃不進(jìn)去，一直睡，在這嚴(yán)重的情況下，我終于被大家送到了家旁邊的醫(yī)院。

入院后，醫(yī)院的氧氣輸出很高，而且被逼著早起早睡，生活很規(guī)律，很快我的情況好起來(lái)。

·住院中·

當(dāng)然，這也是新靶向藥的功勞。慢慢地，我呼吸變得沒那么困難，可以翻身睡覺，甚至可以站在病床旁活動(dòng)。

水腫的左臉和睜不開的左眼也慢慢消腫，10天左右，我的焦慮癥隨著我的身體的好轉(zhuǎn)，也慢慢減輕。這樣奇跡般的好轉(zhuǎn)，連醫(yī)生和護(hù)士都覺得不可思議，為我由衷感到高興。我很后怕，但也很慶幸那時(shí)選擇盲試了安羅替尼。

后來(lái)，我出了院，出院當(dāng)天我就摘掉了氧氣，但因?yàn)橛昧颂醚鯕庥幸蕾?，也?jīng)歷了一些時(shí)間才戒掉氧氣。這一次腫瘤縮小的程度和我第一次化療的效果接近，甚至更好。

這重見天日的感覺，又讓我有一種死里逃生的感覺！是的！我又重生了，雖然我不知道這次重生會(huì)延續(xù)多久，但我相信我還會(huì)繼續(xù)創(chuàng)造下一個(gè)奇跡。在這之后的日子到現(xiàn)在。我的頭發(fā)慢慢長(zhǎng)了出來(lái)，我已經(jīng)去理了4次發(fā)，我已經(jīng)不習(xí)慣留太長(zhǎng)的頭發(fā)，短發(fā)已經(jīng)變成了現(xiàn)在堅(jiān)強(qiáng)的小一特殊的符號(hào)。

我的左眼和左臉還有些腫，還可以很清晰的看出左右兩只眼睛的不同，但我的顏值基本恢復(fù)了，這讓我終于可以再次自戀的自拍起來(lái)。我真的是個(gè)極度自戀的人，化妝時(shí)拍，沒化妝的時(shí)候也拍，吃飯的時(shí)候拍，泡溫泉的時(shí)候拍，看電影的時(shí)候拍，去醫(yī)院復(fù)查的時(shí)候也拍，我想更認(rèn)真的記錄我生命中每一天，那些獨(dú)一無(wú)二的日子都值得被好好記錄好好珍惜，不是嗎？

生病后，我無(wú)意間還愛上了玩娃娃，小時(shí)候我就喜歡玩娃娃收集娃娃，這個(gè)被遺忘的愛好，在我最嚴(yán)重的那段日子給我?guī)?lái)了不少快樂。給娃娃換衣服梳頭發(fā)，甚至和她們聊天，她們總是很認(rèn)真的聽你訴說(shuō)，陪伴著你?，F(xiàn)在的我，已經(jīng)成為一個(gè)手工粘土娃娃的作者，我用心的賦予每一個(gè)娃娃正能量，賦予她們守護(hù)主人的能力，在那些黑暗中獨(dú)處的日子里，希望我的娃娃能帶給人們陪伴和正能量。

每當(dāng)我這樣想，我覺得我又有了新的動(dòng)力。

·小一和她制作的娃娃·

去年開始，在我身體允許的情況下，我也開始外出，去參加娃展，去迪士尼跟朋友玩。在媽媽精心的照顧下，我的體力已經(jīng)全部恢復(fù)，而且也胖回來(lái)十斤了。

媽媽終于也在兩年的時(shí)間內(nèi)，從一個(gè)做粥都會(huì)把鍋燒糊的人變成了什么宮保雞丁糖醋排骨牛肉面土豆粉烤冷面手抓餅等等，只要我想吃就可以在廚房變出來(lái)的魔術(shù)大廚！見證我們倆是否幸福，只需要上體重秤就知道了～快樂的發(fā)?！?/span>

我還在自學(xué)英語(yǔ)，自學(xué)做手賬，管理公眾號(hào)，生活本身很枯燥無(wú)味，我們需要?jiǎng)?chuàng)造情調(diào)和儀式感，讓生活變的有滋有味，那樣每一天才更有意義不是嗎？

如果曾經(jīng)你不曾珍惜這樣的日子，那么現(xiàn)在起，你還在荒廢那多少人求之不得的時(shí)間嗎？如果曾經(jīng)你因?yàn)橐稽c(diǎn)誤會(huì)和恩怨放不下悲痛折磨自己，那么現(xiàn)在起，你還愿意用有限的時(shí)間留給仇恨和悲傷么？

這一路的治療，我很依賴于我的媽媽，但當(dāng)我得知自己的病情后，感謝媽媽一直給我自由選擇的權(quán)利，讓我自己真正的為自己的生命做出選擇。

感恩這一生孤獨(dú)的旅程，

有嘮叨嚴(yán)厲的Ta做你的父母，

有愛下象棋愛澆花的Ta做你的爺爺奶奶，

有打游戲愛生氣的Ta做你的愛人，

有叛逆愛吃糖的Ta做你的兒女。

人生這場(chǎng)早已寫好的劇本，我們也許不能選擇劇情，但確是獨(dú)一無(wú)二的主角，希望我們都是自己人生這場(chǎng)戲里最好的演員。落幕之時(shí)，只有不舍沒有遺憾。如果面對(duì)這場(chǎng)戲，你還不知道該怎么演，或許在我這，你能找到一點(diǎn)靈感也說(shuō)不定呢？

畢竟，當(dāng)演員，我是專業(yè)的。

歡迎大家關(guān)注我的抖音賬號(hào)-8573813，美拍賬號(hào)-23292763，公眾號(hào)-一姐生活隨筆。

（文末福利：小一參演小品《服務(wù)也瘋狂》）

  

     小編溫馨提示：

文中提到的類似盲試，自行停藥等作者經(jīng)歷存在風(fēng)險(xiǎn)，不宜模仿。治療中仍需咨詢您的主治醫(yī)生以獲取權(quán)威專業(yè)合適的治療方案。最后，祝我們大家一同早日康復(fù)！

      前行不孤獨(dú)，互助有愈路。