 01 在河南商丘，有一位天才少年，讀書時總能輕輕松松考第一。 高二那年，他提前參加高考，結果一下就考上了中央財經大學。 大學畢業(yè)后，他又端上了鐵飯碗，進入基層稅務機關工作，一干就是4年。 2003年，覺得志不在此的他，果斷辭去了體制內的工作，決定“下?！比リJ一闖。 背靠名牌大學的學歷，手握政府機關的簡歷，讓他在事業(yè)上如魚得水。 從25歲到32歲，人生最意氣風發(fā)的年紀，他先后在三星集團中國總部、安利、萬科任稅務經理、集團總稅務師。  2011年，一直不安于現(xiàn)狀的他，又敏銳地察覺到未來一定是個屬于互聯(lián)網的時代。 于是，他想都沒想就辭去了萬科高管的職位，一頭扎進了正在創(chuàng)業(yè)階段的京東。 主要負責稅務與資金的他，為了幫京東開出第一張互聯(lián)網發(fā)票，四天四夜沒合眼。終于在2013年6月，設計出了國內第一張電子發(fā)票，被譽為“中國電子發(fā)票第一人”。 他是個工作狂，在京東工作的近十年，沒休過一天假，就連妻子都是他40歲時相親認識的，是京東扎根最久的高管之一。 他叫蔡磊，是被人熟知的京東副總裁，曾圍繞在他身邊的標簽和榮譽很多：
后來，隨著京東成功上市，股價不斷攀升，蔡磊實現(xiàn)了財務自由，身價上億。  但奮斗半生、還沒來得及享受勝利果實的他，卻在41歲，正值壯年，人生最高光的時刻，被確診患上了漸凍癥。 漸凍癥又叫肌萎縮側索硬化癥，是一種持續(xù)進展不可逆的神經系統(tǒng)退行性疾病。與癌癥、白血病、類風濕、艾滋病并稱為人類五大絕癥。 并且，它還排在五大絕癥之首。 這種病，很殘忍。 患者會在大腦清醒的狀態(tài)下，看著自己緩慢而不可逆地，一步步失去運動能力、吞咽能力、呼吸能力，直至沒有尊嚴地死去。  02 蔡磊很清楚地記得，在北醫(yī)三院被確診的時候，是2019年9月30日。那天，他正好約了一位很重要的企業(yè)家。 但當噩耗傳來時，他并沒有爽約，從醫(yī)院出來后他就直接開車去了約會地。 最后談完事，他不好意思地給對方說，可能后續(xù)工作自己不一定能跟上，因為快死掉了，但不需要擔心，自己還有一點時間。 從小在部隊家庭長大的他，受到的教育就是，隨時都要奮斗，特別是在執(zhí)行一個任務的過程中，不惜以生命為代價。 所以，當他10月份去住院的時候，他也只愿把時間和精力花在工作上。 因為醫(yī)院和公司很近，只隔著一棟樓，所以白天很多時候，你都會看到，蔡磊會叫一幫人來病房里開會。 “漸凍癥”這三個字，除了讓他變換了一下工作地點外，根本沒影響他的工作狀態(tài)。 他說，自己是一個習慣了拼搏的人，即便如今病了，也會每天工作10多個小時，也只是想證明自己： 我，蔡磊，還能干大事！  直到一件事，徹底地改變了他。 有天，蔡磊像往常一樣，在病房里工作到很晚。 臨床的病友突然問他：“蔡總，你怕打呼嚕嗎？” 還在工作的蔡磊，隨口說了一句：“我肯定怕打呼嚕啊！” 然后，病友沒有說話。 直到兩個多小時過去了，蔡磊才意識到病房已經熄燈，臨床的病友還沒入睡。 他原以為是自己的電腦燈光影響到了對方，正準備道歉，病友卻說，自己睡覺呼嚕，要等蔡磊睡著了自己才睡。 這句話就像電流一樣，一下就擊中了蔡磊，讓他把注意力拉回了現(xiàn)實，他不好意思地快速合上了電腦。 可那晚躺在床上的蔡磊，翻來覆去怎么都睡不著。 他說，自己在生意場上見過了太多阿諛奉承、爾虞我詐，好久沒有感受到這樣簡單的善良了。  03 也是從那以后，蔡磊不再把自己所有的時間都放在工作上，他開始關心起了身邊的病友。 他發(fā)現(xiàn)這里面的很多人，都曾是家里的頂梁柱，和他不一樣，很多人自從患上這個病后，生活就沒有保障。 別說看病了，就連最基本的開銷用度、孩子的學費都成了壓在身上的巨石，讓人喘不過氣來。 他們中的很多人，勤勤懇懇一輩子，沒做過任何壞事，即便身患重病，也依然良善。 他們努力生活，害怕死亡，等待奇跡。 但現(xiàn)實卻殘忍得可怕：
更殘忍的是，和蔡磊關系較好的一個病友，因為不愿成為家人的負擔，所以拒絕胃造瘺和氣切，結果慢慢失去了吞咽和呼吸功能，在生與死的邊緣徘徊。 也許是見慣了生意場上爭權奪利的廝殺，蔡磊突然被病友們這種樸實的善良所打動。 他非常內疚，病不斷問自己：
想到這些，蔡磊忍不住哭了，看到病友們每天都在遭受病痛的折磨，他想用自己的力量，為他們做一點事。他更不希望這些曾如此熱愛生活的人，就這樣被現(xiàn)實所打敗。 終于，在看清現(xiàn)實和生活的真相后，他做了一個從業(yè)生涯以來最“傻”的決定： 為漸凍癥患者，研發(fā)新藥。 但，這可是漸凍癥??！ 就連國外的研發(fā)機構，投入了巨額資金，多年來都沒啃下的硬骨頭，你蔡磊一個人到底憑什么？ 但蔡磊卻覺得自己是“天選之人”： 首先，自己有豐富的創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)的經驗，能從0到1去做一項事業(yè)。 其次，他是漸凍癥患者，會孤注一擲、拼命去做。只有得了這個病的人，才會有這種動力。 最后，他是互聯(lián)網老兵，具備整合各方面資源的能力。 比如聯(lián)系最頂級的科學家、醫(yī)生、藥企、病人、以及能用融資來解決資金問題，還有創(chuàng)新商業(yè)模式等等。  04 可踏出去的第一步，現(xiàn)實就狠狠給他上了一課。 按照一款新藥的研發(fā)周期和資金來說，平均需要10年和10個億。 最開始，蔡磊覺得融資10個億對自己來說，不是一件很困難的事。畢竟在名企這么多年，積累下的人脈和口碑相當可以。 但這不是做其他投資，這是一個時間周期長、資金投入巨大，在短時間內看不到任何成果的事。 所以，他把能找的企業(yè)家和投資機構都找了一圈，拖著病體路演了不下兩百次，但除了得到別人的同情和安慰，幾乎全軍覆沒。 但蔡磊在乎嗎？ 他不在乎。 他說，不管是千分之一還是十萬分之一、億萬分之一，沒有1也要創(chuàng)造1。在倒下之前，要把藥搞出來。  好在，蔡磊還有點家底。 雖然沒有拉到融資，但他賣掉了股票，把自己的房子掛在網上售賣。 很快，就馬不停蹄地組建起了一個30多人的團隊，每天以1000篇論文的閱讀量往前推進，在任何有可能的地方尋找一點對這個病有用的蛛絲馬跡。  終于，讓他看到了一點希望。 他們發(fā)現(xiàn)癱瘓病人的神經再生技術，對解決漸凍癥可能有幫助，于是所有人拼盡全力，開發(fā)這條漸凍癥治療藥物管線。 但更多的問題，也接踵而至：
更重要的，還是研發(fā)經費。 團隊30多個人，每年的工資開支就超千萬，一個基因藥物的實驗就需花費約 5000萬元…… 蔡磊即便再壕，也有彈盡糧絕的那一天。  05 可年紀輕輕就能坐上名企高管位置的蔡磊，怎么會是一個輕易認輸?shù)娜四兀?/strong> 沒樣本就去建個樣本庫。 互聯(lián)網出身的他，很快就搭建起了世界最大的民間漸凍癥患者數(shù)據平臺——漸愈互助之家。  這里不僅是一個信息共享平臺，患者可以在這里求醫(yī)問藥、交流分享。還讓科研搭上了快車，避免一次次地重復試錯，使整個藥物的研發(fā)過程，從15年縮短至5年，大大提速。 除了藥物研究之外，為了推進漸凍癥的科學研究，他還鼓勵漸凍癥患者，捐獻自己的遺體。并在年初，開始推進人腦和脊髓組織的計劃。 他也成了這個計劃里，第一個帶頭捐獻遺體和組織樣本的人。 很快，上千名漸凍癥患者和家屬積極響應。其中，還有一位我們非常熟悉的人——武漢金銀潭醫(yī)院原院長張定宇。 他們唯一能做的事，就是為這個病戰(zhàn)斗到每分每秒。 特別是蔡磊，每天工作10多個小時，連自己的病程都加速了。 2021年2、3月份的時候，蔡磊的右手還能動。到2022年6月份時，就只有1個手指能抬起來了，再過半年，他就會坐上輪椅。 連一向支持他的妻子，都忍不住罵他：
連他3歲的兒子，如今最大的愿望都是：能把爸爸的病治好。 蔡磊連忙教育他，君子一言，駟馬難追。并找來攝影師，讓他把這段話錄下來，只為了“要挾”兒子，在長大后能繼續(xù)研發(fā)漸凍癥新藥。 為了解決隨時會斷的資金問題，他同時發(fā)起了4個關于漸凍癥的公益基金。以后，即使他離開了，也會持續(xù)為攻克漸凍癥的研究提供資金保障。 06 此次之外，生活已經不能自理、說話有點口齒不清的他，還在9月21日的時候，首次開了直播，并給直播間取了一個很形象的名字，叫“破冰驛站”。 在這場2個小時的直播里，共有7259位觀眾進入直播間，一共賣出79669.66元的商品，有14.4%的用戶都下了單。 從櫥窗里看，賣的多是日用品，價格從9.9-139元不等。 蔡磊還在直播時解釋說，因為自己之前沒有銷量，所以還拿不到最優(yōu)惠的價格，但品質卻是是蔡磊團隊嚴格把關的。 雖然這樣的數(shù)據，在隨便一場直播就能賺幾百萬上千萬，甚至上億的主播面前，不算什么。 但對于蔡磊來說，這是他失去打字能力以外，為了能想到的賺錢方式了。 目前，他雙腿與脖子附近的肌肉也開始萎縮。可能很快，他就會失去行走能力和說話能力。 當有人想給他打賞時，他卻說，請大家不要打賞，也不要購買自己不需要的東西。
很快，他的直播間火了，越來越多的人在鏡頭前為這個男人加油、股勁。 在中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)學院遺體志愿捐獻站、國家發(fā)育和功能人腦組織資源庫的簡介中有這樣一句話： 最初的誕生，和最后的死亡一樣，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一樣，都會光照人間。 在文章的結尾，我的腦子里一直重復著蔡磊那句話：
而正因為有了像他這樣的一群人，越來越多的“不治之癥”才變成了“藥到病除”，造福子孫功在千秋。 |
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