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不堪回首的漫漫求醫(yī)路

 竹木西 2022-06-22 發(fā)布于廣東

  看著面前的一堆厚厚的醫(yī)療卡,當(dāng)年漫漫求醫(yī)路上辛酸的一幕幕重現(xiàn)眼前,眼淚如決堤的洪水--往事不堪回首。

  小寶貝師潤(rùn)在2005年12月11日呱呱附地,那是我永生不能忘記的日本,丈夫欣喜若狂,親友們爭(zhēng)相祝福。沉浸在巨大的幸福中的我來不及品味這一切,就被孩子身上的異常弄的怕怕不安,他小小的身體上有數(shù)塊白癍,我不知道這意味著什么,心里總有一絲抹不去的不祥。

  為了清除心中的疑惑,孩子二個(gè)月時(shí)我們來到鄭州的河南醫(yī)科大學(xué)專以白癲風(fēng)的診斷為定語(yǔ),開出了一堆相關(guān)的藥物,回家治療一段時(shí)間后白癜風(fēng)沒有好轉(zhuǎn)的跡象,卻發(fā)生了更可怕的事,孩子每天都有數(shù)次左手抽動(dòng)的現(xiàn)象,我嚇壞了,帶著他輾轉(zhuǎn)平頂山的各個(gè)醫(yī)院,有的醫(yī)生說孩子太小,發(fā)育完善大點(diǎn)兒就好了,有的醫(yī)生說,孩子可能受了驚嚇,有的醫(yī)生笑著說,你有點(diǎn)神經(jīng)過敏了,放心不下的我們給畢業(yè)班做了腦部核磁,醫(yī)生說沒問題,擔(dān)心他看的不準(zhǔn),又帶片子到鄭州河醫(yī)大找了看片子專家也說沒問題,可孩子每天抽搐次數(shù)的增加和幅度的增加大,還有逐慚開始的側(cè)點(diǎn)頭都讓我的疑慮更大,醫(yī)生的話不能給我一個(gè)說服自己孩子沒有問題的理由 !專家又開出一堆營(yíng)養(yǎng)腦神經(jīng)的藥,藥吃了許多,孩子的癥狀一天天加重,我們心急如焚,在平頂山醫(yī)院,做了高壓氧,在中醫(yī)院做了康得理療做了視頻腦電,一切都無濟(jì)于事。

  在孩子6個(gè)月的時(shí),我們決定到北京,爺爺說,不怕有病,就怕病無名,去看看,有了名,就能治療了,坐在火車上,我們心里充滿了希望,因?yàn)榈搅吮本?,孩子的病一能治好,我們掛上北京兒童醫(yī)院吳滬生的號(hào),心想:最好的醫(yī)院,最好的醫(yī)生 ,我們的困惑會(huì)迎刃而解!吳滬生鎖著眉頭說:,完了,這孩子!我不解的問“醫(yī)生,完了是什么意思 ?”吳滬生看了我一眼說:“越來越嚴(yán)重了”“最后會(huì)怎么樣”“最后就沒了”“那我們?cè)趺崔k?”“再要一個(gè)”我蒙了,天塌下來的感覺 ,滅頂之災(zāi)!。我們抱著孩子坐在醫(yī)院的長(zhǎng)椅上再也無力站起來,天吶!誰(shuí)來救救他,我可憐的寶貝,吳大夫下班出診室的時(shí)候,丈夫瘋了一樣抱著兒子沖過去,嘴里喊著:“大夫,救救他吧!”撲通一聲跪在她面前。吳大夫說“我真的沒有辦法?!蔽覀儾幌嘈?,電視電影里的事情能發(fā)生在我們的身上!結(jié)節(jié)性硬化癥,這個(gè)惡魔,我相信:無論何毒,百步內(nèi)必有解藥!我們帶著孩子在北京武警醫(yī)院,海軍醫(yī)院、兒科研究所、北大婦兒院、協(xié)和、中日友好、天壇、301、廣安門凡是北京有些名氣的醫(yī)院,我們都要去看一看,像掉進(jìn)無底的深淵,拼命想抓住一要把救合的稻草,可兒子的抽搐越來越厲害了,每天無數(shù)次的發(fā)作,每次的發(fā)作從幾次增加到一百多次,每次都雙手握拳,兩眼上翻,憋氣,臉色蒼白,傻笑,頭部象電擊一樣,一下一下的向左側(cè)猛烈烈的勾動(dòng),我的心也一下下被撕掉,我能做的只能是這擁抱邊撫摸,嘶啞著聲音喊“楊楊,楊楊………。”

  經(jīng)過一次全身體檢后,給孩子用上了德巴金糖漿,控制了十天之后,發(fā)作又開始了,于是我們?cè)俅蝸淼奖本?。妥泰、拉莫三嗪、安定、喜保寧、中藥、奧卡西平,所有適合的藥和都未能如愿。

  08年5月份的一天,下班途中接到老母親的電話,孩子口吐白沫,兩眼上翻,全身僵硬,被送進(jìn)了醫(yī)院,當(dāng)我沖進(jìn)急救室時(shí),孩子剛輸上液,因?yàn)槌榇?,血管收縮,針頭扎不進(jìn)去,頭上被扎的一串串的紫黑的血痕,十幾分鐘的功夫,已經(jīng)下了三次病危通知!他真的合懸一線了!第二天凌晨四點(diǎn)多鐘,他終于睜天了眼睛,迷糊著兩眼,愣了一會(huì)兒,沖著我叫“媽媽”!那一刻,淚水奔涌而出,我可憐的孩子,他還能認(rèn)出媽媽來,從此以后,我辭去心愛的工作,再也不敢離開他半步!

  高昂的醫(yī)療費(fèi)用和來返路上的花銷,花光了我們的積蓄,2007年9月,我們賣掉了結(jié)婚時(shí)的新房和房中值錢的家具,家電,搬到姥姥家的平房里,簡(jiǎn)陋的生活沒有止住我們求醫(yī)的路,我們來到上海兒科研究所,第二年又來到廣州南方醫(yī)院,尋求手術(shù)治療的可能性,醫(yī)生說至要到五歲之后才可以嘗試開顱頭術(shù),拿掉癲癇灶,讓孩子告別癲癇。

  現(xiàn)在孩子已經(jīng)快七歲了,基于對(duì)這個(gè)病的了解,使我放棄了手術(shù)的夢(mèng)想,他現(xiàn)在連二歲孩子的智力都不如,我現(xiàn)在不再倚求他能和正常孩子一樣,只求他能達(dá)到基本的生活自理,我?guī)谏綎|做康復(fù)訓(xùn)練已兩年多,每看到他一點(diǎn)的進(jìn)步,我就會(huì)欣喜若狂的隨時(shí)向爸爸報(bào)告,那怕是深夜。

  我們現(xiàn)在已平和的心態(tài),只拿他和昨天比,只要他今天快樂,哪管明天會(huì)發(fā)生什么事情,我問爸爸,如果此前知道楊楊有病,還會(huì)要他嗎?爸爸毫不猶豫的說:“要?!蔽铱粗鴹顥?,心里默默的對(duì)他說:“寶貝,你是上帝賜給爸媽最好的禮物!”楊楊每晚臨昨著都會(huì)摟著我的脖子說:楊楊是媽媽的心肝小肉肉。

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