 疼痛，有很多種。 踢到桌角，疼痛沿著神經(jīng)傳遍全身，瞬間石化。 摔破皮，裸露的皮肉直接與空氣、水、衣服、被褥接觸，任何觸碰都能疼得齜牙咧嘴，一蹦三尺高。 假設(shè)，這樣的疼痛發(fā)生在你身上，一天、一周、一個月、一年，甚至，相伴余生。 這樣的折磨，就是帶狀皰疹患者正在經(jīng)歷的。有人將這樣的疼痛，稱為：不死的癌癥。 帶狀皰疹由「水痘-帶狀皰疹病毒」引發(fā)，它能在身體中潛伏數(shù)十年。我們的父母，我們自己，都可會遭遇或正在遭遇這樣的痛苦…… 帶狀皰疹到底有多痛？ 講述者：柯同學(xué) 帶狀皰疹有多痛？ 我的答案是，非常非常痛！ 病中在家除了疼也做不了別的，我干脆就好好地感受了一下，到底是怎么痛的。 疼痛第一趴：刀割 在我心口的位置，前面和后面都有一串比較大的皰，這里是我最開始痛的地方，像是一把 5 厘米寬、2 毫米厚的匕首，刺穿我的心口，緩慢而又反復(fù)地拉鋸。 疼痛第二趴：針扎 我只能懸浮于空氣中，接觸任何東西，都！超！級！痛！ 我穿不得衣服，蓋不成被子，睡不了覺，因?yàn)橹灰捳詈腿魏尾馁|(zhì)接觸，就會有鋼針刺的感覺。 這種痛大概像皮膚上扎著很細(xì)很細(xì)的小鋼針，一大片，接觸到衣服就被推入身體中。 這個痛的學(xué)術(shù)上解釋為「外周神經(jīng)損傷后外周超敏反應(yīng)」，就是說神經(jīng)們現(xiàn)在極端地敏感。 不好理解鋼針的話，就體會一下，身上某個地方皮沒了，就露著肉，知道疼了吧。 疼痛第三趴：我的身體在電閃雷鳴！ 熬過了持續(xù)性的「鋼針刑」，就到了大鋼針時不時戳一下階段，比如某天吃飯時，覺得身體內(nèi)電閃雷鳴，被電打到的地方都一扯一扯的痛。  圖片來：giphy 疼痛第四趴：撕裂痛 可以腦補(bǔ)一下手撕雞，只不過，撕的那個那個白肉，是自己。 求醫(yī)近十家，吃盡苦頭還沒用 講述者：75 歲的文工團(tuán)宮阿姨 辛苦了大半輩子，怎么也沒想到，到了晚年該享福的年紀(jì)，痛不欲生。 發(fā)病 2015 年 5 月 2 號早上我正準(zhǔn)備起床，發(fā)現(xiàn)整個人疼得不行，褲子都穿不上，女兒趕緊將我送到社區(qū)醫(yī)院，醫(yī)生確診，是帶狀皰疹。 當(dāng)時就長了小玻璃珠那么大一顆水皰。我怎么也沒料到，這個小水皰居然差點(diǎn)要了我的命。 為了看病，我去了大大小小近十家醫(yī)院、診所。求醫(yī)過程中，我一邊承受著皰疹疼痛，一邊忍受路途顛簸，治療過程，更是令我受盡折磨。 慌亂求醫(yī)，誤入「黑診所」 確診后，醫(yī)生給我開了吊水。那天打吊水的人很多，就聊了起來。有人說這個皰疹可疼可疼，有人承受不住，撒手人寰；有人說如果不立馬治好，長滿一圈，命就到頭了；有人說某個私立醫(yī)院專門治療帶狀皰疹，治好了很多人…… 打完針回家后，疼痛沒有絲毫減弱，回想起病友們的聊天，不想耽誤病情的我決定去他們說的私立醫(yī)院試一試，沒想到這一試，就開啟了地獄之門。 由于病友給的地址并不確切，我們找了很久，終于發(fā)現(xiàn)一間小診所。那里的醫(yī)生說我這樣的得用火療，就是用火燒長皰疹的位置。 這可是人的肉身呀，哪兒經(jīng)得住火燒。但是，病友們說這里的治療很有用的，心一橫，治吧。 醫(yī)生在我背上抹上香油，并開始用火灼燒我的后背。我趴在理療床上咬緊牙關(guān)，雙手死死攥著床沿，眼淚不受控制地從眼眶流出，一起去的女兒和妹妹也站在一旁抹眼淚。 幾分鐘的治療，像是過了一個四季?；鸠熃Y(jié)束后醫(yī)生開了一副藥，讓我?guī)Щ丶页?，一共花?800 多塊錢。 后來我才知道，我們當(dāng)時找錯地方了。去的這個小診所，根本不是他們說的能治好帶狀皰疹的私立醫(yī)院。 我的病情也是從這一天開始，急轉(zhuǎn)直下。 火療并沒有減輕我的痛苦，甚至加重了病情。我每天痛不欲生，坐也不能坐，站也不能站，吃也不能吃，睡也不能睡。 一躺到床上，就像睡在火車軌道上一樣，時時刻刻硌著疼，手摸摸又什么都沒有。 白天坐著好好的，疼痛突然襲來，身上的神經(jīng)就跟過電一樣。 治療后遺癥，我的皮膚「爛了」 被持續(xù)且劇烈的疼痛折磨，我去了人民醫(yī)院，醫(yī)生說我這已經(jīng)是后遺癥了，給我開了些藥，但是沒有用。 某天，我聽人說有一位很厲害的戴師傅，專門看這個病，但是路途遙遠(yuǎn)。就像是迷失于沙漠中的人看到了北極星，排除萬難我也要去試試。 戴師傅說要讓這些小疹子都發(fā)出來，再戳破才能好，相當(dāng)于「排毒」。 我又開始接受治療，醫(yī)生給我的皮膚擦藥水。 治療過程很煎熬，一邊拽著女兒的手，不自主地用勁兒，都快要把她的手摳爛，另一只手死死拽住窗簾，嗚咽著堅(jiān)持到治療結(jié)束。 擦完藥回家后，身上發(fā)出了大大小小的水泡，聽從醫(yī)生的囑咐，我們用酒精消毒過的針，將水泡挑破，讓里面的水流出來。 水泡都挑破后身上稀巴爛的，天天還要用鹽水洗，用酒精擦，防止?jié)€。 在這期間，我還要去戴師傅處打吊水，針頭從我的頸脖子處扎入。 每天早上 8 點(diǎn)，女兒開車一小時把我送去，中午 12 點(diǎn)左右回家。 折騰了一段時間天，不見好轉(zhuǎn)，戴師傅說我這毒還沒排完，要繼續(xù)擦藥。但是我背上已經(jīng)沒有一塊好皮膚了，戴師傅讓我先康復(fù)一個月，等皮長好了，再繼續(xù)治療。 后來又去治療了 2 次，在藥水的作用下，皮膚反復(fù)起泡、戳破、鹽水清洗、酒精擦拭、長出新皮……到第三次結(jié)束，一共去了快兩個月，疼痛依舊沒有緩解，我的皮膚都烏黑了。 整個治療加上開車油費(fèi)，大概花了四五萬。 再次火療吃藥，胃穿孔緊急送醫(yī) 之后，經(jīng)人介紹，我又去了另一家「火療館」，與上次不同，這家「火療館」先拿濕毛巾蓋在我的后背上，再撒上酒精，用火點(diǎn)燃。毛巾蓋在身上熱熱的，但火并不會直接碰到我的皮膚，看起來似乎比上次的靠譜些。 這里的師傅也給我開了一些藥，治療費(fèi)加上藥費(fèi)，一共花了一萬多。 這個藥與藥店、醫(yī)院里的藥不一樣，是一把粉末，沒有膠囊包裹，也沒有形狀。 治療過程中的某天中午，我突然胃疼到在地上打滾，胃痛加上神經(jīng)痛，差點(diǎn)沒給我痛死。送到醫(yī)院后，醫(yī)生說是胃穿孔，當(dāng)天中午 12 點(diǎn)，緊急開刀，做胃穿孔手術(shù)。 還好手術(shù)動得及時，要是耽誤了，人可能就沒了。 期間醫(yī)生說要給我開鎮(zhèn)痛棒，我都拒絕了。 在醫(yī)院住了 40 天后，我出院回家。 病沒治好，受罪不少 后來，我還去過省會大醫(yī)院，去過上海。喝過癩蛤蟆皮泡水，也在治療過程中腫成「胖瓜」…… 一番折騰下來，帶狀皰疹的神經(jīng)痛，還是沒有治好，夜里時不時還是會疼，睡不著覺。一個人夜里不能睡覺，怎么能行。 那段時間頭發(fā)一把一把的掉，每次在床上休息完起身，就留下一床的頭發(fā)。我的頭發(fā)原來是長長的，每天盤起來，可好看了。后來頭發(fā)掉到只有原來的一半了，還在不停地掉。我看著心煩，就把頭發(fā)剪了，到現(xiàn)在我的發(fā)量也沒有恢復(fù)，我也沒再留過長發(fā)。 那段時間，我情緒低落，有時想著，要不就算了。我聽人說水銀溫度計(jì)里面那個水銀，人喝了之后，就沒有痛苦了，就解脫了。想著想著，我就把我的小姐妹都叫到家里來，叫她們挑了喜歡的衣服，都拿走。 我想著我也活不長了，這些衣服放在這里也是浪費(fèi)。 在疼痛折磨中，度過余生 最后一次去大醫(yī)院，醫(yī)生給我做了神經(jīng)阻斷，我以為這就能從根源上解決問題了。 然而，治療結(jié)束，當(dāng)神經(jīng)疼痛再一次來襲，心臟跟著咕咚一下，疼痛順著神經(jīng)沖到頭頂時，我大腦一片空白。 之后，我陷入了深深的絕望。我知道，治不好了，我將在疼痛折磨中，度過余生。 這么多年下來，大大小小的醫(yī)院去過近十家，治療費(fèi)用花了三十多萬。 慢慢的，我逐漸與疼痛共生，平時撲哧一下電到心臟，撲哧一下打到頭頂，都不算事了。對我來說這好像就是正常生活了，疼是每天必須要經(jīng)歷的。 作為照顧者，無力和內(nèi)疚永生難忘 講述者：張先生 我不是患者，但我的爺爺和外公都遭受過帶狀皰疹的折磨，作為照顧者中的一員，我看到的，除了患者的難受，還有家人的無力。 我的爺爺是革命老軍人，過往的人生經(jīng)歷為他塑造了非常堅(jiān)毅的人格，在遇到困難或是痛苦的時候，往往不愿意向別人訴說，都是自己忍受。從小到大我也沒聽到他喊過疼，直到他得了帶狀皰疹。 患病期間，爺爺表現(xiàn)出了非常劇烈的痛苦反應(yīng)，會坐在椅子上呻吟，會躺在床上喊疼。整日坐臥不寧，無法安睡，甚至無法正常進(jìn)食。 皰疹發(fā)作期間，因?yàn)椴荒軓氐追潘尚菹ⅲ先吮緛砭筒簧鹾芎玫木駳鈨焊艽驌?，?yán)重缺乏睡眠也讓老人情緒日益消沉。 我的外公有非常嚴(yán)重的神經(jīng)痛后遺癥，一直到他離世之前，都在被疼痛折磨。 回想起兩位老人生病時，作為家屬的我們手足無措。為了緩解老人的痛苦，我們嘗試做很多事，但又好像沒有什么效果： 我們在老人的患處涂抹一些藥膏，但基本沒有作用。我們給老人買止痛藥，但像布洛芬這類止痛藥，對于神經(jīng)性疼痛也沒有什么止痛效果，只能看著老人自己抗。 們嘗試過用一圈枕頭把老人背墊起來，讓腰部的皰疹部位懸空，但一方面老人體力有限，無法長時間維系姿勢，另一方面在翻身或加枕頭時還是偶爾會碰到皰疹，反而加劇老人的痛苦。 為了防止長時間躺臥而出現(xiàn)的褥瘡，我們勤換床單被褥等用品，將所有床品都替換成極其柔軟的材質(zhì)。 但是，即使無論如何小心翼翼、無論多么輕柔緩慢，也無法完全避免與老人的患處觸碰摩擦，老人因此所受的額外痛苦，于我們而言，也是酷刑。 不僅僅是患者，照顧者也在照顧中受盡折磨。由于老人行動不便，在翻身、坐起、躺下等一系列行為中，身體重量全部壓在了照顧者身上。對于年近半百的照顧者來說，每一次，都仿佛耗盡了全部力氣。 體力折磨都可以承受，休息一下就好了，心靈上的折磨，給我們留下了終身陰影。當(dāng)我們想盡辦法卻依然無法緩解老人不適時，就好像我們做什么，都是徒勞，只能眼睜睜地看著老人受折磨，看著老人因?yàn)槌圆缓盟缓茫袢諠u萎靡。 我們越是在老人的身邊照顧，無力感就越重。對于我們這些最普通的中國人來說，家人生病時最難受的，不是筋疲力盡的看護(hù)與不菲的醫(yī)療支出。而是當(dāng)我們付出自己拼命能做的一切，卻緩解不了親人所受的煎熬。 拼盡全力后，從內(nèi)心深處發(fā)散出來的沮喪、自責(zé)、低落是非常折磨人的。 有時候恨不得自己能夠去替老人承受這些，但也知道這只是妄想。 有些疼痛，本可以避免 唐醫(yī)生： 帶狀皰疹是困擾很多人的一種皮膚病毒感染，尤其是 50 歲以上的人群。根據(jù)數(shù)據(jù)推算，我國 50 歲以上的人群中，每年有 100 多萬人會患帶狀皰疹[1]。   帶狀皰疹會出現(xiàn)「短期疼痛」和「帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛」。 短期的疼痛（30 天以內(nèi)）一般不用過于恐懼，因?yàn)檫@是急性神經(jīng)炎的常見癥狀，我們稱之為急性神經(jīng)痛[4]。這類疼痛基本都會隨著皰疹痊愈而消失。 最需要警惕的，則是個別患者會出現(xiàn)的帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛，一般是指發(fā)生在帶狀皰疹后 3～4 個月的慢性神經(jīng)痛。這種慢性疼痛發(fā)生在 10%～15% 的患者群體，其中半數(shù)都是在 60 歲以上的老年人[2]。總結(jié)起來，相對容易出現(xiàn)慢性疼痛的人群是：老年人，病情嚴(yán)重者（急性神經(jīng)痛或皮疹嚴(yán)重），伴隨有高血壓、糖尿病等慢性基礎(chǔ)疾病者，以及抗病毒治療不及時者（起皰時間超過 72 小時）[4,6]。 帶狀皰疹后遺神經(jīng)痛治療難度較大，疼痛時間長（個別長達(dá) 1 年甚至更久），對患者生活質(zhì)量影響很大，本文的宮阿姨和張爺爺就是典型個案。為了預(yù)防或減少這種影響，針對不同的群體，我們可以采取相應(yīng)的措施[2,4,7]：
今天是父親節(jié)，我們特別申請了帶狀皰疹疫苗的優(yōu)惠，補(bǔ)貼給大家，希望讓更多老人有一份保障。點(diǎn)擊下方圖片，即可進(jìn)入預(yù)約頁面。  我們很多人都在外工作，無法陪伴在父母身邊，很難及時發(fā)現(xiàn)他們正在經(jīng)受的病痛。如果有條件，不妨帶父母去打帶狀皰疹疫苗，幫他們避免一次隨時可能來襲的劇痛。 這或許是作為孩子，最實(shí)際的孝心了。
我們相信，接受規(guī)范治療的患者，一定能痛苦降到相對較低的水平。 我們希望，有些病痛，可以被提前預(yù)防避免。 愿長輩們都能擁有一個輕松、愉快的晚年。 本文合作專家  本文審核專家  參考文獻(xiàn) [1] 中國醫(yī)師協(xié)會皮膚科醫(yī)師分會帶狀皰疹專家共識工作組. 帶狀皰疹中國專家共識. 中華皮膚科雜志. 2018; 51(6): 6. [2] UpToDate. Epidemiology, clinical manifestations, and diagnosis of herpes zoster. https://www./contents/epidemiology-clinical-manifestations-and-diagnosis-of-herpes-zoster [3] NHS. Shingles. https://www./conditions/shingles/ [4] UpToDate. Postherpetic neuralgia. https://www./contents/postherpetic-neuralgia [5] UpToDate. Treatment of herpes zoster in the immunocompetent host. https://www./contents/treatment-of-herpes-zoster-in-the-immunocompetent-host [6] Mayo Clinic. Postherpetic neuralgia. https://www./diseases-conditions/postherpetic-neuralgia/symptoms-causes/syc-20376588 [7] NHS. Post-herpetic neuralgia. https://www./conditions/post-herpetic-neuralgia/ 策劃制作 宮阿姨、張先生故事為口述整理 策劃：維克羊 | 監(jiān)制：Feidi |
|
|
來自： 昵稱22998329 > 《待分類》
