我叫周金鳳，89年出生，愛(ài)說(shuō)愛(ài)笑有擔(dān)當(dāng)。都說(shuō)女怕嫁錯(cuò)郎，婚姻是女人的第二次生命。以前我不信，如今這話在自己身上得到了驗(yàn)證。曾經(jīng)我也是個(gè)有顏值拿高薪前途無(wú)量的職業(yè)女性，后來(lái)相親認(rèn)識(shí)了一個(gè)帥哥閃婚，以為要開(kāi)啟幸福人生了。但沒(méi)想到女兒出生后患有罕見(jiàn)病，可能最多活到3歲。為此我花光所有積蓄，傾家蕩產(chǎn)為女兒治病。沒(méi)想到老公突然變成渣男，想要放棄女兒和家庭。在母親和妻子身份的兩難選擇中，我選擇了前者，帶著女兒相依為命。這輩子難道就只能這樣了嗎？我不想認(rèn)命，發(fā)誓要努力養(yǎng)活女兒，成為她們生命里的光！ （我和兩個(gè)女兒）我家兄妹三個(gè)，小時(shí)候?yàn)榱酥\生，爸媽在上海的菜市場(chǎng)承包了一個(gè)攤位，賣菜和雞鴨魚(yú)肉等。生意還可以，算不上大富大貴，但是零花錢爸媽從沒(méi)短過(guò)我們。跟很多90后一樣，我也有一個(gè)快樂(lè)的童年。因?yàn)榘謰岄L(zhǎng)年在上海，我和弟弟妹妹跟著爺爺奶奶生活，成了留守兒童。我又是家里老大，爸媽從小對(duì)我要求就很嚴(yán)格，大人不在家，要主動(dòng)承擔(dān)起照顧弟弟妹妹的責(zé)任。可能也正是這樣的經(jīng)歷，在大家眼里，我一直都是個(gè)有擔(dān)當(dāng)?shù)呐疂h紙。 （從小是爺爺奶奶照顧我和弟妹長(zhǎng)大）高考那年我幸運(yùn)地考上大學(xué)，闖進(jìn)了大城市。那時(shí)的我覺(jué)得自己未來(lái)有無(wú)限可能，想打拼出一片天地。畢業(yè)后找了一份高檔服裝銷售的工作，工資很高，剛上班就月薪5000多元。但2014年爸爸突然生病，長(zhǎng)期起早貪黑的勞累，使得他身體一直很不好，那次醫(yī)生說(shuō)要切掉四分之一的肺。得知消息的我來(lái)不及多想，就辭掉大城市的工作回家?guī)兔Α?/strong>幸好，手術(shù)很順利，只是術(shù)后爸爸的身體變得大不如從前，干不了重活，一干就會(huì)喘，只能幫家里做些簡(jiǎn)單的事情。這樣一來(lái)上海的生意自然沒(méi)法做了，好在弟弟已經(jīng)長(zhǎng)大，爸媽就把店撤了，在老家這邊租了個(gè)門面，讓他做夜市生意。我?guī)椭鴭寢屫?fù)責(zé)照顧全家人生活，忙活十來(lái)畝地的莊稼活。 （我和媽媽）我一個(gè)20多歲的大姑娘，每天在父母和親戚面前晃悠，其實(shí)是有很大的風(fēng)險(xiǎn)的。就在爸爸身體好了些，弟弟的夜市生意也慢慢走上正軌之后，全家人的關(guān)注點(diǎn)，開(kāi)始轉(zhuǎn)移到我的婚姻大事上了。老爸老媽動(dòng)員親戚們幫我介紹相親對(duì)象，大姨大舅們也真是給力，很快就物色了好幾個(gè)人選。我糊弄著去見(jiàn)了，回來(lái)后說(shuō)看不上，爸媽只能干著急拿我沒(méi)轍。可能真的是有緣千里來(lái)相會(huì)，那時(shí)見(jiàn)了很多人都沒(méi)感覺(jué)不合適，后來(lái)有一天，我遇見(jiàn)了真命天子，只見(jiàn)了一面就感覺(jué)很心動(dòng)。在擇偶這件事上，我犯了花癡，覺(jué)得這個(gè)男人又高又帥，以后生出來(lái)的小孩顏值肯定有保證。 （兩個(gè)女兒顏值確實(shí)還不錯(cuò)）他家是農(nóng)村的，出門沒(méi)車，城里沒(méi)房。媽媽說(shuō)我著了什么魔，放著那么多條件好的相不中，非要選個(gè)一窮二白的農(nóng)村小子，以后吃苦頭怎么辦。但從小就很有主見(jiàn)的我，認(rèn)定了這個(gè)人，倔得十頭牛都拉不回來(lái)。家人越阻撓，我越認(rèn)真，認(rèn)識(shí)不到3個(gè)月，就和他閃婚了。婚后，我們和公公婆婆住在一起。也是這時(shí)，我才深切地感受到南方這邊的農(nóng)村，是很重男輕女的。老公哥哥家一胎生的男孩，是家里第一個(gè)大孫子，爺爺奶奶整天高高興興地幫忙帶。2015年，我家大寶凡凡出生，因?yàn)槭莻€(gè)女兒，奶奶家人開(kāi)始面露不悅，更不會(huì)幫我?guī)Ш⒆印?/span>這種重男輕女的傳統(tǒng)觀念讓我很反感，性子要強(qiáng)的我決定自己帶娃，跟老公一起創(chuàng)業(yè)，既能賺錢養(yǎng)家，又能可以照顧孩子，一舉兩得。凡凡出生后的那幾年，雖說(shuō)日子過(guò)得辛苦又緊巴巴，但是我和老公感情很好，還有個(gè)漂亮可愛(ài)的女兒，這不就是平淡的幸福嗎？我很知足。 （婚后帶娃賺錢兩手抓的我）但好景不長(zhǎng)，因?yàn)槲也幌胱尳憬阕霆?dú)生子，女兒奴的我很想再要一個(gè)。剛好3歲多上幼兒園的姐姐，也說(shuō)她想要個(gè)漂亮的小妹妹，我們就開(kāi)始備孕二胎。懷上二寶的時(shí)候，我28歲，雖然是二胎有了經(jīng)驗(yàn)，但是醫(yī)生讓做的產(chǎn)檢一項(xiàng)也沒(méi)落下。每項(xiàng)檢查都認(rèn)真做了，二寶也是很給力，每次都是順利通過(guò)。我心想，這可真好，又是一個(gè)健康又漂亮的寶寶了。2017年10月18日，二寶準(zhǔn)時(shí)來(lái)報(bào)到。因?yàn)檎麄€(gè)孕期我都不知道孩子的性別，所以心里很期待。剛生完孩子還沒(méi)下產(chǎn)床，我就著急問(wèn)護(hù)士是男孩還是女孩，護(hù)士笑著說(shuō)，是個(gè)女孩，長(zhǎng)得很好看。我整個(gè)人都很激動(dòng)興奮，有兩個(gè)貼心小棉襖女兒了。 （天使一樣的玥玥）剛出生的妹妹，身長(zhǎng)50厘米，六斤八兩，遺傳了我的白皮膚，爸爸的大眼睛。白白胖胖的小美女，人見(jiàn)人愛(ài)?？此L(zhǎng)得漂亮，我們就給她取名叫玥玥。幾天后，醫(yī)生說(shuō)孩子沒(méi)有任何問(wèn)題，反應(yīng)一切正常，可以出院回家了。回家坐月子，我整個(gè)人也是很開(kāi)心，姐姐也很高興，看到妹妹的小臉蛋就想親親。兩個(gè)女兒的快樂(lè)，我是感受到了。但我怎么也不會(huì)想到，長(zhǎng)著天使面孔的妹妹，身體里竟然會(huì)住著一個(gè)大病魔。玥玥滿月了，但是她的頭看上去卻沒(méi)有一點(diǎn)勁，總是時(shí)不時(shí)地抖腿。作為親媽，我有一股不祥的預(yù)感，覺(jué)得不對(duì)勁。但是我告訴自己別多想，再觀察幾天，或許只是錯(cuò)覺(jué)，畢竟產(chǎn)檢正常，姐姐也很健康。 （只能躺著喝奶的玥玥）37天后，發(fā)現(xiàn)癥狀沒(méi)有好轉(zhuǎn)，出于對(duì)孩子的緊張，我堅(jiān)持要帶孩子去看病。奶奶家里人說(shuō)我神經(jīng)病，他們不以為然。白天先去了一家小醫(yī)院看，醫(yī)生說(shuō)抖腿可能是缺鈣。我就稍微放心點(diǎn)，抱著玥玥回家了。但是晚上發(fā)現(xiàn)玥玥抖腿的次數(shù)變得越來(lái)越多了。我不放心又讓家里人陪著我，去了本地一家大醫(yī)院，晚上人太多急診都沒(méi)排上，第二天我又去排，好不容易見(jiàn)了醫(yī)生辦了住院。我記得剛住進(jìn)病房，護(hù)士來(lái)扎針，本來(lái)安靜的玥玥突然害怕地哭鬧起來(lái)，小小的她把整個(gè)病床都晃動(dòng)了。護(hù)士喊我摁住玥玥，我站在一旁呆住不敢去。接著玥玥開(kāi)始全身發(fā)抖，手和腿都在抖，護(hù)士一看不好，大喊要搶救快叫醫(yī)生。跑來(lái)的男醫(yī)生使勁掐玥玥的人中，用勁到快掐出血的那種。玥玥哭，我在旁邊一邊哭一邊跟醫(yī)生說(shuō)輕一點(diǎn)啊求你了輕一點(diǎn)，孩子太疼了。搶救后，醫(yī)生告訴我玥玥的病可能很嚴(yán)重懷疑是腦癱，看不了讓去上海醫(yī)院。到了才知道，玥玥得的是一種嚴(yán)重而罕見(jiàn)的病--CDKL5綜合癥，是由于X染色體基因突變所導(dǎo)致的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。這個(gè)病還有一些并發(fā)癥，如發(fā)育遲滯、癲癇發(fā)作、厭食癥、喂養(yǎng)困難、手失用、語(yǔ)言落后等。最讓人絕望的是，醫(yī)生說(shuō)，這種病目前沒(méi)有特效藥，治療也只能緩解并發(fā)癥，減輕孩子的痛苦。這樣的孩子都養(yǎng)不大，一個(gè)普通的感冒可能都會(huì)要了命。 （玥玥得罕見(jiàn)病，4歲了不會(huì)走路，我和姐姐在幫她練習(xí)）聽(tīng)到這個(gè)消息，我整個(gè)人都懵了，可愛(ài)的玥玥就這樣突然被判了“死刑”？我跟醫(yī)生說(shuō)，我們產(chǎn)檢很健康沒(méi)有問(wèn)題啊。醫(yī)生看到我的絕望，安慰我說(shuō)你女兒不是最嚴(yán)重的，還有希望。我堅(jiān)持要住院治療，哪怕有一點(diǎn)希望也不放棄女兒。在醫(yī)院的每天很煎熬，玥玥太小，扎針都是在頭上，看病的幾個(gè)月，她的頭上肉眼可見(jiàn)地扎滿了密密麻麻的針眼。而且開(kāi)銷很大，到2018年3月份，已經(jīng)花了30多萬(wàn)，都沒(méi)辦法醫(yī)保報(bào)銷。賬戶沒(méi)有一分錢了，而且這個(gè)病也不可能治好，醫(yī)生就勸我們出院回家好好養(yǎng)著。三歲是個(gè)坎兒，飲食要注意，一不小心孩子可能就沒(méi)了。 （努力練習(xí)獨(dú)立坐的玥玥）玥玥生病，花光了家里的積蓄，后來(lái)我好不容易又存了一點(diǎn)錢，準(zhǔn)備給玥玥治病時(shí)，沒(méi)想到只有我這個(gè)當(dāng)媽的視女兒為生命，玥玥爸的渣男本質(zhì)開(kāi)始顯現(xiàn)出來(lái)。他迷上了賭博，偷偷把玥玥看病的錢拿去賭了。這是我不能容忍的。吵鬧過(guò)幾次后，他開(kāi)始嫌棄我生個(gè)病孩子拖累全家，還說(shuō)不會(huì)再給玥玥治病了，再治就離婚。這讓我很傷心，難道玥玥生病是我這個(gè)媽媽的錯(cuò)嗎？痛苦過(guò)后我主動(dòng)提出了離婚，兩個(gè)女兒我來(lái)養(yǎng)。奶奶家重男輕女，我根本不放心把女兒交給他們。我離婚的決定遭到了媽媽和弟弟的反對(duì)，他們擔(dān)心帶著玥玥會(huì)拖累我。媽媽說(shuō)弟弟家有兩個(gè)孩子要她帶，沒(méi)精力照看玥玥。我一個(gè)女人帶著生活不能自理的罕見(jiàn)病女兒，拿什么活，這輩子不就毀了嗎？ （我抱著玥玥洗澡）可玥玥已經(jīng)被親爸爸放棄，她在這個(gè)世界上，只剩下我這個(gè)媽媽了。我舍不得，寧肯放棄婚姻，也要堅(jiān)持守護(hù)玥玥。離婚后，我從奶奶家搬出來(lái)租房住，開(kāi)始了和女兒們相依為命的生活。我要一邊照顧她們，一邊想辦法賺錢養(yǎng)活我們仨。玥玥爸沒(méi)有按約定付撫養(yǎng)費(fèi)，也想過(guò)起訴他，但擔(dān)心有個(gè)上了黑名單的爸爸，會(huì)影響姐姐的將來(lái)。妹妹已經(jīng)這樣，我不想給姐姐的人生抹黑。每天我大部分精力都放在了照顧玥玥上，她飲食需要特別注意，不能吃主食，怕不好消化會(huì)生病。每頓飯都是單獨(dú)做，把蛋菜肉剁碎了炒著吃。因?yàn)椴粫?huì)坐，玥玥一天都是在床上度過(guò)的。她很愛(ài)睡覺(jué)，是個(gè)被大怪獸困在床上的天使，醒了就躺著喝奶，半躺著喂飯，吃飽了吃手玩。她也不會(huì)說(shuō)話，靠動(dòng)手或者哭來(lái)表達(dá)需求，想吃東西都是上手拿。（在床上，抱著玥玥給她喂飯）這些辛苦我都不怕，幾年下來(lái)已經(jīng)很有耐心，最怕的是玥玥生病。今年春節(jié)，玥玥就大病了一場(chǎng)，發(fā)燒有痰還有點(diǎn)喘，每天都要帶她去醫(yī)院輸液。做留置針的第二天，發(fā)現(xiàn)頭上針頭那里鼓包了，沒(méi)辦法，又重新在腳上扎。回家后我還得給玥玥做霧化，一針管藥都要喂一個(gè)小時(shí)。玥玥這個(gè)小公主來(lái)到人間就開(kāi)始受罪，盡管可憐，所幸并不缺愛(ài)。媽媽聽(tīng)說(shuō)她生病后，第一個(gè)帶著好吃的跑來(lái)看，責(zé)備我大冷天不該帶她出去。當(dāng)初不讓我?guī)Йh玥的弟弟，現(xiàn)在見(jiàn)到玥玥就把她抱在懷里。我知道，他們心疼我，也心疼玥玥。（玥玥腳上扎針流血）雖然日子過(guò)得辛苦，但每天我都把玥玥打扮得干干凈凈的。只要有媽在，就不讓玥玥邋遢。姐姐有時(shí)候也會(huì)發(fā)脾氣，說(shuō)我對(duì)妹妹太好，顧不上她，就連輔導(dǎo)寫(xiě)作業(yè)都是抱著妹妹，甚至抱怨我，沒(méi)生個(gè)健康妹妹陪她玩。但是姐姐心里也很愛(ài)妹妹，經(jīng)常抱著親，怕妹妹摔倒還會(huì)墊枕頭保護(hù)她。上小學(xué)的第一天，幫姐姐整理文具，我問(wèn)姐姐長(zhǎng)大了想做什么？姐姐脫口而出說(shuō)要做醫(yī)生，因?yàn)槊妹蒙×怂虢o妹妹治病，當(dāng)了醫(yī)生還能給掙錢給媽媽花。聽(tīng)到姐姐這番話，我感動(dòng)得哭了。日子雖苦，但女兒很暖，一切都值得。（姐姐是個(gè)貼心小幫手，幫我推玥玥）以前自己經(jīng)歷少，覺(jué)得帶玥玥出去會(huì)自卑，怕被人問(wèn)孩子有問(wèn)題?，F(xiàn)在不會(huì)了，只要自己對(duì)孩子有信心，別人也就不會(huì)歧視玥玥。但醫(yī)生的話，時(shí)常讓我怕玥玥有一天會(huì)突然離我而去，所以很珍惜跟她在一起的每一天。雖然知道她好不了，但是我依然愛(ài)現(xiàn)在的她。去年，我把這些生活記錄下來(lái)發(fā)到了網(wǎng)上，沒(méi)想到收到了很多人的鼓勵(lì)，讓我心里感覺(jué)很溫暖。通過(guò)網(wǎng)絡(luò)我還認(rèn)識(shí)了很多跟玥玥病情一樣孩子的父母，來(lái)到群里才知道，原來(lái)跟我一樣承受生命之重的還有很多人，大家一起互相加油打氣。我們一直在等待特效藥的好消息，希望幫孩子們減輕痛苦，降低生命風(fēng)險(xiǎn)。前一段時(shí)間，群里有一個(gè)寶寶因?yàn)椴l(fā)癥去世了，大家一起祝福這個(gè)寶寶，去了天堂就不會(huì)受罪了。（希望玥玥能生活自理，我多些時(shí)間陪姐姐、賺錢養(yǎng)家）也許，經(jīng)歷過(guò)大劫難，才會(huì)大慈悲。照顧玥玥的這4年，我的心態(tài)變化很明顯。從前怨玥玥爸和家人不管不顧，如果遇到一個(gè)好男人，我和女兒就不會(huì)像現(xiàn)在這樣辛苦討生活。但現(xiàn)在，我選擇原諒他們。奶奶幫我接姐姐放學(xué)走時(shí)，我給她好吃的，幫她吹頭發(fā)，包好吃的餃子給她。是罕見(jiàn)病女兒玥玥給了我大格局，她出生后就在忙著打身體里的大怪獸，人生比我更辛苦。沒(méi)有什么好抱怨的，接受困難并努力解決就對(duì)了。關(guān)于未來(lái)，我就想好好努力多掙錢，自食其力養(yǎng)活我們仨。希望姐姐健康長(zhǎng)大，好好學(xué)習(xí)。欣慰的是姐姐剛上小學(xué)，在計(jì)算小能手比賽中還拿到了好成績(jī)。也希望特效藥出來(lái)后，玥玥能夠生活自理，坐著陪我和姐姐一起吃頓飯。每一個(gè)罕見(jiàn)病家庭都不容易，在看不見(jiàn)的角落里，正拼盡全力與病魔抗?fàn)?。?jiān)強(qiáng)的我們，心存希冀，永遠(yuǎn)不會(huì)放棄！
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