如何讓晚期腫瘤患者活得更長、活得更好, 實現有效抗癌手段用于獲益人群的美好愿望, 是我們不得不面對的問題。盡管現有抗癌治療手段未能完全有效地控制晚期腫瘤患者的腫瘤發(fā)展,患者獲益機會渺茫, 甚至可能進一步惡化生活質量, 費用又昂貴; 但即使在臨近生命的終點, 仍有大多數患者接受有毒或創(chuàng)傷性抗癌治療的折磨。有學者回顧性分析2000～2010年2345例死亡病例, 發(fā)現2000年、2005年和2010年臨終前6個月接受化療比例分別為33%、46%和57%;臨終前3個月接受化療比例分別為25%、40%和47%;臨終前1個月接受化療比例分別為22%、37%和56%;即使65歲以上老年患者臨終前1個月接受化療比例也分別達到25.7%、35.7%和44.2%;可能和新抗癌藥物、尤其口服抗癌藥研發(fā),使晚期患者有更多機會接受藥物治療;和醫(yī)療保險廣覆蓋有關。

臨床醫(yī)生需慎重權衡終末期患者抗癌治療的利弊。研究發(fā)現臨終前化療既不能延長生存期,也未能提高生存質量,反而會損害臨終前體能狀態(tài)佳患者的生存質量;臨終前接受姑息性化療僅增加無效心肺復蘇和呼吸機應用(14%vs 2%)和ICU入住率(14%vs 8%)等,并未能延長患者生存時間。

“生命不息、抗癌治療不止”現象與患者求生愿望、家屬及朋友的期望和醫(yī)生的職業(yè)傳統(tǒng)等密不可分。腫瘤科普知識宣教不足、醫(yī)患溝通不夠、刻意回避臨終處理及死亡問題討論等,使患者及家屬缺乏對腫瘤的科學認識,總抱有癌癥治愈的強烈意愿和期望; 人類求生本能和情懷, 又使大多數患者和家屬對抗癌治療效果過分樂觀和高估療效。據調查有近1/3晚期非小細胞肺癌患者和家屬認為其癌癥是可治愈的,2/3認為治療的目標在于殺滅腫瘤;81%晚期結直腸癌、69%晚期肺癌患者并不知道化療根本未能治愈它們的癌癥?！昂盟啦蝗缳嚮睢眰鹘y(tǒng)觀念的束縛,造成很多晚期癌癥患者在疾病末期仍經受無效抗癌治療的折磨。醫(yī)務工作者出于救死扶傷的職業(yè)本能, 總是想方設法, 不顧一切地搶救垂?；颊? 造成很多臨終前患者接受無效的搶救治療。最終總是“患者受盡折磨, 家庭人才兩空” 。既浪費公共醫(yī)用資源, 又加重患者及家屬的經濟負擔。最近美國調查成年癌癥幸存者經濟負擔,發(fā)現20.4%幸存者因癌負債或破產, 年輕者甚于年長者(≥65歲)(28.4% vs 13.8%;P<0.001); 因害怕支付高額醫(yī)療費用產生的精神心理負擔占22.5%, 年輕者也甚于年長者(≥65歲)(31.9% vs 14.7%;P<0.001)。

姑息醫(yī)學是一門臨床學科, 通過早期識別、積極評估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀, 包括軀體、社會心理和心靈的困攏, 來預防和緩解身心痛苦, 從而改善面臨威脅生命疾病的病人和他們的親人的生命質量。

姑息治療對象既包括患者、也包括家屬和陪護人員, 姑息治療時機應貫穿于癌癥診治全過程; 姑息包括手段既有常規(guī)醫(yī)療處理, 更重視心理治療和社會支持; 姑息治療由醫(yī)務人員和非醫(yī)務人員組成的團隊共同完成。姑息治療團隊一般包括腫瘤醫(yī)生、護士、麻醉師、心理醫(yī)師、全科醫(yī)生、社會工作者、哀傷輔導員、義工、患者家屬和其他社會群體等。

姑息治療實施過程重點強調: 緩解疼痛和其他令人痛苦的癥狀；維護生命并將死亡視為一個正常過程；既不加速也不延遲死亡；整合患者護理的心理和精神內容；提供支持系統(tǒng)，協(xié)助患者盡可能過上積極的生活，直至死亡；提供支持系統(tǒng)，協(xié)助家庭應對患者患病期間及他們喪失親人的痛苦；利用團隊方法，處理患者及其家庭的需求，包括在必要情況下提供居喪輔導；將提升生活質量，還可能對病程產生積極影響；可以在病程早期，與其他旨在延長生命的治療手段一起應用; 包括化療或放療，還包括需要開展的調查，從而更好的了解和管理令人痛苦的臨床并發(fā)癥。

隨著對腫瘤姑息醫(yī)學認識的深入，以“腫瘤為中心”的觀念已逐漸轉變?yōu)橐浴澳[瘤患者為中心”，直至目前更為強調的“腫瘤家庭導向性”發(fā)展。既是患者本身的要求，更是倫理發(fā)展的要求。表面上是關注群體的擴展，實際上卻是患者社會屬性的回歸，反映的是從“生物醫(yī)學模式”向“社會-心理醫(yī)學模式”的轉變。

WHO預測大約80%癌癥病人需要姑息治療, 平均每位晚期患者需要2～3名照料者, 可見姑息治療需求之大難以估量。中國姑息治療需求量占全球1/4。但姑息治療學科建設仍滯后, 未能得到重視和發(fā)展, 81%國家和地區(qū)仍未開展姑息治療。

癌痛仍是困攏晚期患者最主要的急需解決問題之一, 對日常生活能力, 尤其對睡眠、注意力、照料者依賴性、治療依從性等的影響非常明顯。WHO三階梯止痛方案推廣已近30年, 癌痛知識普及和診療雖得到一定重視, 但癌癥世界仍充滿疼痛并痛苦, 還有部分癌癥患者未能從癌痛中解脫出來。據統(tǒng)計25％癌癥病人帶著劇烈疼痛折磨離世, 有一半以上的癌癥病人的疼痛不能從治療中得到足夠的緩解, 幾乎70％在家和60％住院病人在臨終日子里還忍受著疼痛折磨; 中國有61.6%-69%的患者伴有癌痛。

美國經過18年各種癌痛指南推廣應用, 調查發(fā)現癌痛仍普遍存在, 還是2/3腫瘤內科醫(yī)生門診處方應用止痛藥, 用藥不規(guī)范僅下降7%( 1994年40%, 2012年33%)。用藥不規(guī)范主要有醫(yī)生對癌痛評估不足、病人拒絕應用嗎啡類藥物和病人拒絕告訴醫(yī)生疼痛等三大主因。我國調查也發(fā)現63.0%醫(yī)生癌痛評估及處理不正確, 62.2%癌痛患者拒絕應用嗎啡類藥, 61.4%醫(yī)生癌痛知識掌握不夠。

腫瘤患者精神心理健康也是不可忽視的問題之一, 約30～40%癌癥患者伴有焦慮、抑郁等癥狀, 尤其是癌痛處理不佳時, 癥狀會加重, 而伴有抑郁患者其生存明顯劣于非抑郁人群。

癌癥患者的需求包括癌癥控制、機體伴發(fā)癥處理、以及癥狀管理和個人生活自理等。三者之間相互關聯, 需動態(tài)評估、及時調整處理策略。個人生活自理需求又可進一步分為以下四種亞型: 急需立即解決的疼痛、呼吸困難和惡心嘔吐, 譫忘和伴有抑郁的自殺危險;疲乏、厭食和惡液質, 焦慮、抑郁和體能下降等慢性問題;長期照料計劃、家庭結構和照料者、經濟負擔等引起的精神心理方面問題; 以及生存意義、希望、遺產和尊嚴、宗教和靈性等有關存在和靈性困擾方面的問題。

不同診療團隊對患者及家屬訴求關注程度略有差異。腫瘤?？圃\療團隊更多關注于針對腫瘤發(fā)病部位、病理分型、驅動基因改變、疾病分期等制訂綜合診療計劃,并加以實施和監(jiān)測;也會考慮患者伴發(fā)病情況、臟器功能及體能狀態(tài), 評價診療計劃實施可能性。腫瘤姑息治療團隊會更多關注篩查和評估疾病本身引起的癥狀及患者個人生活自理需求,并加以干預。只有相關專家緊密合作、團隊合力、資源充足才能滿足患者及家屬的綜合需求。

姑息治療不是簡單的臨終關懷，也不是放棄治療, 更不是單純的噓寒問暖或癥狀管理，而是有自己獨特 “路徑圖”的診療體系。主要包括篩查、評估、干預、再評估、患者死亡后的居喪服務等一系列過程。

篩查包括對不可控制的癥狀, 嚴重影響癌癥診斷及治療的情緒障礙、嚴重的身心疾病和社會心理問題, 生存期預計, 患者及家屬關注疾病過程及決策, 患者及家屬對姑息治療的需求等。文獻報道疼痛、食欲減退、焦慮、便秘、抑郁、呼吸困難、乏力、惡心、嘔吐、呃逆、失眠、口腔問題、腹瀉、多汗、譫妄、惡病質、終末期煩亂不安和終末期呼吸問題等18種癥狀, 為影響癌癥患者生活質量及生命的主要問題。

評估包括實施抗腫瘤治療的獲益或負擔和個人治療目標及期望?？鼓[瘤治療獲益或負擔評估包括腫瘤的自然病程、進一步治療的潛在療效、治療相關毒副反應、抗腫瘤治療對患者及家屬的意義、對重要臟器的損傷、患者的行為評分、是否伴有嚴重并發(fā)癥、患者對疾病不能治愈的理解程度等。個人治療目標及期望評估包括患者目標和期望、晚期護理計劃、家屬目標和期望、姑息治療的優(yōu)先選擇、抗腫瘤治療目的和意義、生活質量和對臨終關懷的接受程度等。

干預措施形式多樣, 包括抗腫瘤治療和非抗腫瘤治療、藥物治療或非藥物治療等。國際姑息治療學會推薦的33種基本藥物可滿足控制影響癌癥患者生活質量及生命的常見問題, 其中阿片類、糖皮質激素類和神經精神類的正確應用尤其重要。針對解決患者問題、癥狀控制、支持和激勵患者面對疾病、加強與患者和照料者溝通和制定相關護理干預方案的知識宣教、培養(yǎng)、咨詢等有助于滿足患者及照料者的身體和精神心理需求。

姑息治療應貫穿于整個抗癌治療過程, 并與傳統(tǒng)抗癌手段整合為一體。根據不同發(fā)展階段采用不同姑息治療原則，如早期癌癥患者,治愈是主要目標，姑息手段輔助參與;中晚期患者未能治愈者，通過姑息治療，實現“帶瘤生存”，讓病人活得久一點，活得好一些; 終末期患者，通過藥物鎮(zhèn)痛、心理撫慰等綜合姑息方法，緩解病人的痛苦，讓病人平靜地與家人告別，走完人生。

姑息治療包括癥狀處理、精神心理照料、溝通、決策制訂和終末期照料等系統(tǒng)、綜合處理手段, 能給晚期腫瘤帶來生活質量的提高、癥狀的控制、患者和照料者抑郁發(fā)生率降低、有助于患者及家屬對疾病的認識, 提高患者臨終前生存質量, 延長總生存時間, 同時也能降低醫(yī)療費用。2010年美國151例晚期非小細胞肺癌患者隨機研究證實, 在標準抗癌治療基礎上聯合早期姑息干預, 比單純標準抗癌治療既能使中位生存期延長2.7個月(11.6個月vs 8.9個月; P=0.02), 又能提高生存質量和減少抑郁癥發(fā)生率, 也不會影響正常抗癌治療的實施, 相反更有助于提高患者對癥治療的科學認識和治療依從性, 降低治療相關費用, 開創(chuàng)姑息治療新里程碑式發(fā)展。隨后ENABLE Ш期隨機研究也發(fā)現晚期腫瘤患者在標準抗腫瘤治療上, 發(fā)現姑息早期干預(<確診3個月內)比晚期干預(>確診3個月)可明顯明顯提高1年生存率15%(63% vs 48%; P=0.038),延長中位生存期6.5個月(18.3個月vs 11.8個月); 同時也降低照料者抑郁發(fā)生率等。加拿大癌癥中心461例門診患者臨床隨機化研究證實, 門診提供早期專業(yè)姑息干預可提高確診生活質量和對診療的滿意度。

治愈腫瘤是醫(yī)者天職, 但現代科學并不能治愈所有腫瘤患者; 常常去幫助患者免受病魔的折磨, 減輕痛苦、延長壽命, 乃醫(yī)者態(tài)度; 總是去安慰終末期患者及親屬, 幫助其走完人生的路程, 也是醫(yī)者人文修養(yǎng)的積極體現。腫瘤研究進展像一把雙刃劍，合理應用以造福于腫瘤患者，應用不當將給腫瘤患者帶來消極影響。切記不要在患者身上做得太多, 簡單為好。既然腫瘤姑息治療的確能帶來與眾不同的作用, 我們還在等待什么? 何不讓我們趕快行動起來, 加強腫瘤姑息治療研究，并把其作為腫瘤綜合治療一部分全面抓落實, 通過姑息治療為患者及其家人提供一個全面的照顧方案，從而使其感到舒適，最終平靜地死亡，并緩解喪親之痛, 讓腫瘤君滾蛋!

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