作者：左手曦月右手清陽(yáng)

我出生在一個(gè)腫瘤家族，外公、姨媽、舅舅和媽媽都有癌癥，而且除了我媽媽，其他家人都不止一種癌癥。明確的遺傳性癌基因。

我媽媽只有一種癌癥可能是因?yàn)椋瑳](méi)有來(lái)及得第二種就去世了。

但是從她2010年底確認(rèn)肺癌晚期，到2018年8月去世，也是堅(jiān)持了近8年的時(shí)間。有許多經(jīng)驗(yàn)，也走過(guò)很多彎路。

我覺(jué)得從我自己家和病友的經(jīng)歷來(lái)總結(jié)，可能的彎路有以下這些：

用靈敏度（精度）不夠的檢查方式

比如大家體檢時(shí)都會(huì)做胸片（X光），很多人認(rèn)為胸片報(bào)告說(shuō)沒(méi)事，就萬(wàn)事大吉了。其實(shí)胸片對(duì)于胸部腫瘤的診斷靈敏度是很差的。胸片啥也看不出來(lái)，CT顯示肺癌晚期的情況屢見(jiàn)不鮮。

我媽媽做體檢時(shí)，拍胸片連續(xù)兩年看到肺部有陰影，但體檢的醫(yī)生都認(rèn)為結(jié)核舊病灶鈣化（我媽媽沒(méi)有過(guò)結(jié)核），后來(lái)去醫(yī)院拍CT，發(fā)現(xiàn)是肺癌。我一個(gè)學(xué)妹的家人也是如此，體檢時(shí)胸片顯示無(wú)異常，但沒(méi)過(guò)多久因?yàn)轭l繁感冒去醫(yī)院，發(fā)現(xiàn)肺部已經(jīng)有一個(gè)直徑8厘米的巨大腫瘤了。

這樣的誤診，主要就是因?yàn)檫x擇了靈敏度低的檢查方式。排查早期胸部腫瘤，應(yīng)采用靈敏度更高的低劑量螺旋CT。

同樣的還有體檢中心普遍使用腫瘤標(biāo)記物作為癌癥的篩查方式，但是腫瘤標(biāo)記物與實(shí)際腫瘤情況的關(guān)聯(lián)性只有30%左右，很多患者由于腫瘤負(fù)荷低（可簡(jiǎn)單理解為身體里的腫瘤細(xì)胞少）、腫瘤位置遠(yuǎn)離大血管等因素，明明已經(jīng)發(fā)生腫瘤，但標(biāo)記物指數(shù)卻還在正常范圍內(nèi)。

醫(yī)生建議觀察就不當(dāng)回事了

在確診腫瘤前，有些時(shí)候醫(yī)生說(shuō)建議觀察，是因?yàn)槟[物在片子上太小，看不清楚性質(zhì)。這時(shí)候可以考慮結(jié)合其他方式來(lái)加強(qiáng)診療判斷，比如做掃描斷層更薄的薄層CT。

有些患者的腫瘤惡性程度很高，增殖很快，等觀察幾個(gè)月后發(fā)現(xiàn)已經(jīng)浸潤(rùn)到周圍組織甚至發(fā)生遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移了，就會(huì)對(duì)患者的預(yù)后產(chǎn)生嚴(yán)重的影響。

如果此時(shí)有其他的不適，也應(yīng)該去做進(jìn)一步檢查，畢竟很多患者是因?yàn)椴≡钷D(zhuǎn)移到其他地方才發(fā)現(xiàn)患癌的。如為數(shù)不少的患者是因?yàn)楣峭础㈩^痛去檢查，才發(fā)現(xiàn)是肺癌轉(zhuǎn)移。

家屬隱瞞病情，患者不夠配合

很多家屬會(huì)擔(dān)心患者的承受能力，不敢告訴患者罹患癌癥的實(shí)情。這樣固然是出于好心，但往往有很多不良后果。

首先，家屬本來(lái)就面臨很大的心理壓力，如果需要同時(shí)隱瞞病人，這個(gè)壓力勢(shì)必加劇。長(zhǎng)期以往會(huì)容易使家屬先陷入各種心理障礙。并且癌癥這個(gè)疾病是瞞不住的，病人總會(huì)消瘦吧，總會(huì)要放化療吧，總會(huì)去腫瘤醫(yī)院吧？千絲萬(wàn)縷的線索都會(huì)讓他們意識(shí)到，自己得了大病，家人沒(méi)說(shuō)實(shí)話。

我在“與癌共舞”論壇做版主期間，還看見(jiàn)過(guò)很多令人唏噓的案例，都是子女出于擔(dān)心沒(méi)有告訴父母真實(shí)的病情，結(jié)果有的老人吃過(guò)一段時(shí)間靶向藥（非常昂貴）后覺(jué)得自己“好了”，偷偷擅自停藥，結(jié)果病情復(fù)發(fā)甚至發(fā)生轉(zhuǎn)移，還有老人認(rèn)為子女要求自己每天服藥是“小題大做”，暗自把每天幾百塊的靶向藥丟掉，或者悄悄減量的。

這些善意的謊言，最終都導(dǎo)致了悲劇的結(jié)果。

因此，我個(gè)人還是建議家屬在合適的時(shí)機(jī)分步驟告訴患者他的病情。比如在治療有一定好轉(zhuǎn)的時(shí)候。此時(shí)患者對(duì)治療樂(lè)觀而有信心，更能夠鼓起勇氣，接受疾病的現(xiàn)實(shí)。

閉目塞聽(tīng)，拒絕溝通

很多患者和家屬會(huì)在心理上回避患癌的事實(shí)，聞之色變，在生活中也刻意回避討論或聽(tīng)到與癌癥相關(guān)的事情。但是這種閉目塞聽(tīng)無(wú)論對(duì)患者正視現(xiàn)實(shí)還是獲得必要的信息，都是百害無(wú)利的。

我媽媽2015年3月突然失語(yǔ)，出現(xiàn)癲癇。我們奔走北京各大醫(yī)院，經(jīng)歷醫(yī)生們莫衷一是的討論與猜測(cè)，花了一個(gè)月才確診是腦膜轉(zhuǎn)移。然后又走了更多的彎路尋找治療方式和藥物，等找到藥物時(shí)，我媽媽的視覺(jué)和語(yǔ)言功能已經(jīng)受到了不可逆的影響。

后來(lái)一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，我發(fā)現(xiàn)網(wǎng)上有一個(gè)“與癌共舞論壇”，里面有海量的患者和家屬每天在一起交流病情和治療，還有微信公眾號(hào)和微信社群，定時(shí)組織醫(yī)生講課、義診等等。我因?yàn)閶寢尷Щ蟮暮芏鄦?wèn)題，早已都被這些病友充分地討論過(guò)。

與癌共舞論壇已成為12萬(wàn)癌癥患者及家屬交流學(xué)習(xí)的平臺(tái)。

如果我早一點(diǎn)發(fā)現(xiàn)這個(gè)論壇，我最少能少走一個(gè)月的彎路，那么我媽媽的治療會(huì)比現(xiàn)在好得太多。

所以如果在治療癌癥的道路上想少走彎路，一定不能閉著眼睛自己摸索。找到組織，找到經(jīng)歷和研究更多的戰(zhàn)友，不光有抱團(tuán)取暖的溫暖，更常常能在絕望中看到一線曙光。

盲目相信中醫(yī)或偏方

這里多說(shuō)兩句。

我絕對(duì)不是黑中醫(yī)。中醫(yī)在我國(guó)腫瘤治療的歷史上發(fā)揮過(guò)重要的作用，一些胃腸道腫瘤使用中藥確實(shí)有不錯(cuò)的效果。但是對(duì)于大部分腫瘤來(lái)說(shuō)，中醫(yī)藥的作用是固本扶正，更明確一些說(shuō)，是讓病人開(kāi)胃、消食、安睡、排暢，提升免疫力和營(yíng)養(yǎng)狀況。

但是完全靠中醫(yī)藥來(lái)克制腫瘤，整體上效果并不明確，副作用卻很明確。喝中藥喝出肝衰竭腎衰竭的并不在少數(shù)。并且號(hào)稱能夠治療癌癥的中藥，普遍價(jià)格并不便宜，一個(gè)月大幾千塊。靶向藥入了醫(yī)保的話，比這還便宜點(diǎn)。

很多病人在得了癌癥后選擇中醫(yī)和偏方，并不是因?yàn)闃?biāo)準(zhǔn)化的西醫(yī)治療已經(jīng)走投無(wú)路（是的，現(xiàn)在癌癥治療就是標(biāo)準(zhǔn)化的，參照診療指南來(lái)做。北京的三甲醫(yī)院和廣州的三甲醫(yī)院，不同醫(yī)生作出的診療決策其實(shí)差不多的），而是因?yàn)橄嘈胚@些中醫(yī)藥方或偏方是被黑心藥廠秘而不宣的滄海遺珠——那些財(cái)力雄厚的大藥廠“因?yàn)檫@些藥方能夠徹底治愈病人，使藥廠無(wú)法源源不斷地賺錢”，因此“阻礙這些藥方被公開(kāi)”。

這個(gè)理由被無(wú)數(shù)偏方和非正規(guī)治療的幕后推手不斷提起。一個(gè)典型的例子是，美國(guó)坊間曾經(jīng)流行用一種名為DCA（二氯乙酸鹽）的氧化劑治療癌癥。據(jù)稱有數(shù)千名其他治療走到死胡同的癌癥患者服用過(guò)這種化合物，并取得驚人的療效。

那么這樣一種神奇的“靈藥”，為什么沒(méi)有成為被正規(guī)醫(yī)療認(rèn)可的抗腫瘤藥物呢？

宣稱這種化合物有效的人解釋稱，是因?yàn)镈CA便宜大碗，如果人們認(rèn)識(shí)到它神奇的藥用價(jià)值，將腫瘤藥物拱到天價(jià)的藥廠都會(huì)無(wú)利可圖。因此，利欲熏心的藥廠努力阻撓人們知道DCA的療效。

可是真的是這樣么？近年來(lái)，不少醫(yī)學(xué)研究者關(guān)注到DCA并開(kāi)展了研究，發(fā)現(xiàn)這個(gè)化合物確實(shí)有點(diǎn)作用，但只是用于配合化療增強(qiáng)療效上。作為獨(dú)立抑制腫瘤的藥物，DCA還差得很遠(yuǎn)。

相信DCA療效并交了智商稅的，是一波又一波走投無(wú)路的腫瘤患者。賺到盆滿缽滿的，則是炮制DCA神話的化學(xué)原料販子。

這樣割韭菜的例子還有很多。我覺(jué)得大家不妨牢記這樣一個(gè)邏輯：研發(fā)抗癌藥的這些大公司，對(duì)待利潤(rùn)確實(shí)就像鯊魚(yú)聞到血一樣敏感。但任何藥物只要有20%的癌癥控制率，醫(yī)藥公司都會(huì)把它買斷并包裝成神話，而不是讓它爛在坊間。

重治療輕營(yíng)養(yǎng)

“營(yíng)養(yǎng)是腫瘤的一線治療”，這是近兩年非常受重視的臨床思維。

很多患者聞腫瘤色變，一門心思撲在手術(shù)、吃藥等治療上，寧愿傾家蕩產(chǎn)去追求最新最精的治療。殊不知，很多時(shí)候身體的衰敗，只是因?yàn)闋I(yíng)養(yǎng)被掏空。

癌癥的發(fā)生和發(fā)展與營(yíng)養(yǎng)代謝密切相關(guān)，約40%的惡性腫瘤發(fā)生發(fā)展可以找到營(yíng)養(yǎng)上的根源，約30%-80%的癌癥患者存在營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)和營(yíng)養(yǎng)不良。在我國(guó)，這些存在營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)的患者在住院治療的過(guò)程中，有65%的人沒(méi)有得到合理規(guī)范的營(yíng)養(yǎng)支持（大家只要想一想，住院打化療的時(shí)候，醫(yī)生問(wèn)過(guò)你每天吃啥、吃多少么？給過(guò)你系統(tǒng)的營(yíng)養(yǎng)建議么？）

最后，20%的癌癥患者因?yàn)闋I(yíng)養(yǎng)不良導(dǎo)致的惡液質(zhì)走向死亡。

如果一款抗癌藥能帶來(lái)20%的疾病控制率（還不是治愈率），就能成為“神藥”，讓藥廠賺得盆滿缽滿，但一種并發(fā)癥帶來(lái)20%的死亡結(jié)局，卻得不到應(yīng)有的重視。

中國(guó)病人對(duì)營(yíng)養(yǎng)的誤區(qū)多不勝數(shù)，大致可分為兩個(gè)流毒甚廣的方向：

一是認(rèn)為腫瘤可以“餓死”，所以控制患者的飲食，減少脂肪和碳水化合物的攝入。殊不知，“餓死腫瘤”這個(gè)概念（最早是清華大學(xué)顏寧教授提出）只是一個(gè)比喻，說(shuō)的是通過(guò)抑制腫瘤的血管生成，阻止腫瘤從周圍組織中獲得養(yǎng)料，進(jìn)而凋零。如果靠缺吃少喝來(lái)“餓死”腫瘤，首先餓死的一定是患者本人。

二是盲目相信一些名貴食材藥材和保健品有補(bǔ)益身體的奇效，輕則大把繳上智商稅，重則靠保健品續(xù)命而荒廢治療。

其實(shí)在腫瘤患者的營(yíng)養(yǎng)支持中，沒(méi)有任何一種食材或藥材有神奇的療效。只有兩種基石性的物質(zhì)需要在科學(xué)配比的前提下充分補(bǔ)給：

蛋白質(zhì)和脂肪。

很多所謂高級(jí)的營(yíng)養(yǎng)品，究其有效成分，也不過(guò)是這兩種而已（海參魚(yú)翅鮑魚(yú)主要是蛋白質(zhì)，林蛙油是脂肪）。

腫瘤患者的飲食應(yīng)該是高脂肪、高熱量、低糖的飲食（肥胖且血脂高的腫瘤患者不是沒(méi)有，但少），優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)充分補(bǔ)給，但要考慮患者本人的腎功能，之前有不少吃蛋白質(zhì)粉吃出腎功能問(wèn)題的。

對(duì)于年老體弱、接受過(guò)有創(chuàng)治療的患者，營(yíng)養(yǎng)支持更加重要。

2007年，我79歲的姥爺最后一次在301醫(yī)院接受胃癌手術(shù)，術(shù)后出院一周，就是因?yàn)榈偷鞍谞顟B(tài)，傷口沒(méi)有長(zhǎng)好，出現(xiàn)了吻合口疝。傷口繃開(kāi)，腸胃內(nèi)容物污染腹腔，又從裂開(kāi)的刀口流了一身。那種慘厲難以形容。后來(lái)雖然九死一生，又在病榻上堅(jiān)持了一年，但直到姥爺去世，肚子上的刀口也沒(méi)有愈合。

2017年底，我媽媽的肺癌也進(jìn)展到無(wú)法自主進(jìn)食的階段。這一次，我們格外注重營(yíng)養(yǎng)，每日除了把食物打成勻漿從胃管打給媽媽外，還額外補(bǔ)充一瓶從醫(yī)院開(kāi)出來(lái)的瑞能（藥監(jiān)局批準(zhǔn)的唯一一種針對(duì)腫瘤患者的營(yíng)養(yǎng)液，屬于藥字號(hào)。我媽媽腦膜轉(zhuǎn)移完全無(wú)法進(jìn)食期間，曾一度完全依賴它）。除此之外，再無(wú)其他花哨的補(bǔ)養(yǎng)。

而我媽媽鏖戰(zhàn)癌癥近八年，癱瘓臥床半年之久，體重始終沒(méi)有下過(guò)120斤，也沒(méi)有產(chǎn)生褥瘡。

出院時(shí)給媽媽開(kāi)的袋裝和瓶裝瑞能。

當(dāng)癌癥真正來(lái)臨的時(shí)候，家人能為病人做的有很多，但其實(shí)，又很少。因?yàn)檎娴哪苤委煱┌Y的藥物就那么幾種，用完了，耐藥了，人力所及的事情就寥寥了。

但是讓病人吃得營(yíng)養(yǎng)一些，不被疾病盤剝的形銷骨立、不成樣子，確是每個(gè)家庭都能做到的。

如果我早一點(diǎn)理解這一點(diǎn)，或許姥爺最后的生活也會(huì)不一樣。