1981年，一名女童在醫(yī)院呱呱墜地，

她生來便被賦予了要照顧哥哥的使命。

她的哥哥是一名“唐氏綜合癥”患者，

因?yàn)榛蚶锒嗔艘粭l染色體，所以一輩子都只有3、4歲的智商。

他無法上學(xué)，無法工作，一輩子只能靠別人照顧。

他到8歲才學(xué)會(huì)從1數(shù)到5，

被教了2個(gè)多月，才會(huì)簡單的系鞋帶。

被人問到“你多大了？”

他也只會(huì)回答，“不知道。”

他的父母只能選擇對(duì)不起女兒，

“你是為了大哥舟舟才出生的，將來一定要贍養(yǎng)大哥，為他養(yǎng)老送終。”

舟舟的父母一直以為兒子這輩子就這樣了。

誰料1997年，一部《舟舟的世界》橫空出世。

讓大家在了解“唐氏綜合癥”的同時(shí)，

也將這位“天才指揮家”捧上了神壇。

如今24年過去，這位“天才指揮家”還好嗎？

他的妹妹依舊還在照顧他嗎？

01

1978年4月1日，舟舟在湖北武漢降生。

他的出生一度為這個(gè)家庭帶來了無盡的歡樂。

胡厚培37歲才有了這個(gè)兒子。

他為兒子取名為胡一舟。

希望這個(gè)孩子能像一葉小舟一樣乘風(fēng)破浪。

但上天像是在愚人節(jié)這天跟他開了個(gè)玩笑。

舟舟快滿月的時(shí)候被查出了患有“唐氏綜合癥”，

智商永遠(yuǎn)都只有3、4歲，用武漢話說他就是個(gè)“苕”。

這種疾病在我國發(fā)生的概率僅為500萬分之一，

但舟舟不幸就是那500萬分之一。

得知這個(gè)消息后，胡厚培夫妻倆一度覺得天都要塌了。

舟舟媽媽張惠琴精神幾度崩潰，

如果不是胡厚培攔住了她，

她就要帶著舟舟一起離開這個(gè)世界。

夫妻倆整日以淚洗面，既不舍得將兒子舍棄，又不知該怎么撫養(yǎng)他？

他們生下舟舟的時(shí)候年紀(jì)就不小了，

他們還能陪舟舟幾年呢？

萬一他們不幸離世了，

一個(gè)智力有缺陷的孩子該怎么生活呢？

這些問題死死地纏繞在他們心頭，

讓他們幾乎夜不能寐。

病急亂投醫(yī)，夫妻倆只能想了個(gè)“昏招”：

再生一個(gè)孩子，等他們百年之后，讓這個(gè)孩子來照顧舟舟。

他們心中未必不知道這樣對(duì)另一個(gè)孩子不公平。

但“生活何嘗對(duì)誰完全公平過呢？”

夫妻倆申請(qǐng)了指標(biāo)。

1981年，舟舟的妹妹出生。

幸運(yùn)的是，她的身體沒有任何問題。

不幸的是，她的命運(yùn)早已被人規(guī)劃好了方向。

舟舟的妹妹從小就被教育，

“你是為了大哥舟舟才出生的，將來一定要贍養(yǎng)大哥，為他養(yǎng)老送終?！?/p>

她是因?yàn)楦绺绮沤瞪谶@個(gè)世界的，

所以她要為哥哥付出所有。

除了每天對(duì)女兒耳提命面，

舟舟的父母也在盡力鍛煉兒子的生活能力。

但是教導(dǎo)一個(gè)“唐氏綜合癥”孩童談何容易？

舟舟一直到8歲，才學(xué)會(huì)從1數(shù)到5。

光是教他系鞋帶，舟舟就學(xué)了兩個(gè)多月。

他注定了無法像一個(gè)正常的孩子一樣生活。

即使他外表看起來跟普通孩子并沒有太多的區(qū)別。

但附近的家長會(huì)嚴(yán)厲喝止孩子跟舟舟玩耍。

“你怎么跟他玩起來了，你又不是不知道他是個(gè)苕！你是誰？你是個(gè)上等人，你不知道嗎？”

對(duì)方冰冷的話語，像一把鋒利的箭，

直直地插入舟舟和他父母的心口。

但這還不是最讓胡厚培夫婦難受的。

一次，舟舟被幾個(gè)惡劣的孩子扒光了衣服，

他們圍著一絲不掛的舟舟哈哈大笑。

舟舟卻無法明白發(fā)生了什么事，

依舊裸著身子四處游蕩。

還是門房大爺看不過眼，

找了幾張報(bào)紙把舟舟包裹起來，親自送回了家。

張惠琴抱著一臉懵懂的兒子再次失聲痛哭。

胡厚培回來后，一臉氣憤的要帶著兒子討說法。

“一切生命都有尊嚴(yán)，一切生命都是平等的，都應(yīng)該得到他們應(yīng)該得到的而不是額外的尊重，殘缺是生命的遺憾，但不能成為他人漠視乃至粗暴拒斥的理由。”

但并不是所有的家長都明事理，

胡厚培有時(shí)氣血上頭，也會(huì)跟對(duì)方打的頭破血流。

但即便如此，胡厚培也從未放棄過兒子。

害怕舟舟再受到傷害，他就帶著兒子一起去上班。

胡厚培是武漢歌劇院樂團(tuán)的大提琴演奏手。

他在臺(tái)上訓(xùn)練，舟舟就在臺(tái)下乖乖待著。

02

也許“上帝給你關(guān)上了一扇門，便會(huì)為你打開一扇窗?！?/p>

舟舟的的邏輯思維能力雖然很差，但形象思維能力卻很強(qiáng)。

長期泡在樂團(tuán)里，他開始無意識(shí)的模仿起當(dāng)時(shí)樂團(tuán)的指揮張起先生。

在舟舟6歲的時(shí)候，一次訓(xùn)練結(jié)束，

有人逗舟舟道，想不想來指揮樂隊(duì)啊？

舟舟居然毫不猶豫道，想！

正好大家都在休息，在起哄聲中。

舟舟拿著指揮棒站在了指揮臺(tái)上。

舟舟指揮的正是大家近日練習(xí)的《卡門》，

他在指揮臺(tái)上忘我的揮動(dòng)著指揮棒。

就像臺(tái)上的張起一樣，

張起年紀(jì)大了，帶著個(gè)老花鏡，看樂譜時(shí)會(huì)習(xí)慣性的推推眼鏡框，

舟舟竟將這個(gè)動(dòng)作也模仿的絲毫不差。

指揮過后，大家紛紛鼓掌。

還有人開玩笑道，“舟舟你將來一定能當(dāng)指揮家！”

誰也沒把這句玩笑話放在心上，除了舟舟父子倆。

舟舟是真的喜歡指揮的這種感覺。

而胡厚培則想培養(yǎng)兒子一個(gè)技能，

不至于將來讓舟舟流落街頭。

夫妻倆曾想過讓兒子去路邊攤幫人家給車胎打氣，

但舟舟一下子就把車胎打爆了，

夫妻倆反而賠了對(duì)方一筆錢。

回到家后，胡厚培把兒子叫過來，

認(rèn)真問道，“你想當(dāng)指揮嗎？”

舟舟告訴他，“我是指揮家！”

胡厚培專門用筷子和黑膠為舟舟制作了一根指揮棒，

他將這根指揮棒莊重的交給了舟舟，

“以后你就是指揮家了，要更加努力啊。”

有了專屬指揮棒后，舟舟更加沉醉于音樂的世界了。

從此只要聽到音樂，舟舟都會(huì)拿著指揮棒忘情的揮舞。

雖然避免不了周圍異樣的眼光。

但看著舟舟明媚的笑臉，

胡厚培的心中燃起了一絲微弱的希望。

他為舟舟在樂團(tuán)申請(qǐng)了一個(gè)小指揮臺(tái)，

他們練習(xí)時(shí)，就讓舟舟站在那上面盡情的指揮。

樂團(tuán)的人大部分都很善良，

他們有時(shí)還會(huì)配合著舟舟演奏，

讓這位“小指揮家”開心的沉浸在音樂中。

但生活并沒有這樣放過這個(gè)可憐的家庭。

舟舟16歲的時(shí)候，張惠琴被查出了癌癥。

確診后，張惠琴萬念俱灰。

在回家的路上，她看著街角乞討的孩子，心如刀絞。

一想到舟舟以后也會(huì)這樣，

她就痛到無法呼吸。

張惠琴買了兩瓶敵敵畏，

打算帶著舟舟一同結(jié)束痛苦。

回到家后，舟舟明媚的笑容映入眼簾。

他什么也不知道，

像只快樂的小鳥，圍繞在張惠琴身邊嘰嘰喳喳的喊著“媽媽”，還要給她表演自己新學(xué)的曲子。

那一刻，張惠琴潰不成軍。

“孩子有什么錯(cuò)呢？他有權(quán)利看看這個(gè)世界?！?/p>

為了兒子，張惠琴?zèng)Q心要堅(jiān)定地活下去。

她教舟舟數(shù)學(xué)，教他使用鈔票，

教舟舟干凈，讓他學(xué)會(huì)講衛(wèi)生……

時(shí)間太短，舟舟要學(xué)的又那么多。

好幾次，張惠琴都覺得自己要撐不下了。

但是想想舟舟的小臉，她又咬牙堅(jiān)持了下來。

化療很苦，但生活更苦。

她的病讓這個(gè)本就不富裕的家庭雪上加霜。

家里欠了一屁股的外債，

可舟舟連自己都無法養(yǎng)活。

張惠琴?zèng)]辦法停下來，

除了照顧兩個(gè)孩子，

她還要每天一大早起來煮銀耳湯和稀飯去早市賣，

下班后再去一家私人診所打工，一直忙到夜里11點(diǎn)。

張惠琴恨不得把自己劈成好幾半使，

每一分錢她都不舍得花。

一天只吃一頓飯，只吃一元錢的面條。

這樣的日子一直持續(xù)到了1997年，

有個(gè)人發(fā)現(xiàn)了舟舟，

他為舟舟拍了部紀(jì)錄片。

一家人的命運(yùn)從此被改寫。

03

1997年，湖北電視臺(tái)的編導(dǎo)張以慶聽說了舟舟的故事。

他來到武漢樂團(tuán)，看到正陪著舟舟演奏的眾人，

他的心好像被什么打動(dòng)。

“一切生命都具有尊嚴(yán)?！?/p>

這是《舟舟的世界》紀(jì)錄片起始的文字。

也是張以慶想要的表達(dá)的東西。

在他的鏡頭下，舟舟的故事被娓娓道來。

紀(jì)錄片中，舟舟和家人相處的場(chǎng)景并不多，

最讓人心想深刻的就是舟舟吃完飯后不愿意去洗碗，

胡厚培言語嚴(yán)厲的命令舟舟去洗碗，在鏡頭前也半點(diǎn)不加掩飾。

他的嚴(yán)厲和周圍他人的善意形成了強(qiáng)烈的對(duì)比，

但無論是哪一個(gè)，都是對(duì)舟舟愛的體現(xiàn)。

隨著年紀(jì)越來越大，胡厚培夫妻倆的內(nèi)心也越發(fā)焦急。

答應(yīng)張以慶拍攝紀(jì)錄片，也是希望有更多的人能關(guān)注到殘疾人的生活。

但出人意料的是，大家更關(guān)心的是舟舟指揮的天賦。

這部紀(jì)錄片在當(dāng)年獲獎(jiǎng)無數(shù)，

舟舟也借此被捧上了“天才指揮家”的神壇。

隨著這部影片走向全國，走向世界，

舟舟也徹底火了。

再?zèng)]有人嘲笑舟舟的指揮，

他們喊舟舟是“天才指揮家”。

1999年，舟舟受邀參加了殘聯(lián)舉辦的新春晚會(huì)。

舟舟是壓軸出場(chǎng)。

登場(chǎng)前，舟舟問身旁的工作人員，“會(huì)有人給我獻(xiàn)花嗎？”

大家被他逗得哈哈大笑起來。

演出過后，無數(shù)鮮花和贊美簇?fù)矶鴣怼?/p>

他跟施瓦辛格一同登上了北京人民大會(huì)堂的舞臺(tái)，

天王劉德華摟著他唱下了《你是我的一片希望》。

除此之外，舟舟還被中央領(lǐng)導(dǎo)人親自接見。

他跟著爸爸出訪了五國三大洲，

被法國里昂的樂隊(duì)邀去做表演。

舟舟最紅火的時(shí)候，一年演出有168場(chǎng)。

舟舟的事跡也給了無數(shù)唐氏綜合癥的家庭一個(gè)希望。

他們給胡厚培寫信，親自拜訪，

想要知道怎么創(chuàng)造奇跡。

可哪兒有什么奇跡呢？

“他都不是一個(gè)正常的孩子，不識(shí)譜，當(dāng)然不是一個(gè)合格的指揮，更談不上指揮天才，他只不過是對(duì)音樂有較好的節(jié)奏感罷了?！?/p>

但比起冰冷的現(xiàn)實(shí)，大家更愿意相信一份虛幻的美好。

可是當(dāng)潮水褪去，舟舟的困境依舊無法改變。

2006年，張惠琴因乳腺癌去世，

舟舟頭頂為他遮風(fēng)擋雨的人又少了一個(gè)。

這時(shí)，舟舟的名氣已經(jīng)大不如前。

演出也從一年的一百多場(chǎng)，到現(xiàn)在一年不足十場(chǎng)。

舟舟掙的錢，大多用在了張惠琴的治病和買房上。

舟舟對(duì)錢依舊沒有概念。

坐車的時(shí)候，他會(huì)拿出一沓鈔票，讓司機(jī)師傅自己拿。

胡厚培把自己每月的退休金和房子都給了女兒女婿，

只希望在自己百年后，對(duì)方能擔(dān)起照顧舟舟的重?fù)?dān)。

談起女兒，胡厚培一直很后悔，

“女兒上大學(xué)那段時(shí)間，我們正忙著舟舟的事，根本沒空管她，所以最后她只上了高中，沒能上大學(xué)。我一直感覺很對(duì)不住她?！?/p>

手心手背都是肉，但這些年，為了舟舟，他們忽略女兒太多，要去女兒承擔(dān)的也太多。

舟舟的妹妹如今沒有工作，是名家庭主婦。

雖然女兒嘴上沒說過抱怨的話。

但當(dāng)父親的，胡厚培知道女兒怎能沒苦楚？

這么些年，舟舟的妹妹從未去看過哥哥的演出。

對(duì)外的采訪，她也統(tǒng)統(tǒng)拒絕。

但該照顧哥哥時(shí)，她也毫無怨言。

兄妹倆的感情還可以。

不過舟舟并不愿意跟妹妹一起生活。

妹妹管教他的時(shí)候，就像管教自己6歲的孩子。

這讓舟舟很是抗拒。

他并不希望別人這樣對(duì)待他。

04

胡厚培一直盡力帶著舟舟去找樂團(tuán)演出。

3年時(shí)間里，他們輾轉(zhuǎn)于深圳、宜春和東莞3個(gè)城市。

一個(gè)80歲的老人帶著一個(gè)智力有缺陷的孩子，

其中艱辛可想而知。

即使這樣，胡厚培也沒放棄過舟舟的指揮夢(mèng)。

可隨著舟舟的光環(huán)褪去，演出也變了味道。

因?yàn)檎?qǐng)樂團(tuán)的成本過高，舟舟已經(jīng)很久沒有指揮過樂團(tuán)了。

他只能在各大商場(chǎng)，對(duì)著CD指揮，跟著《小蘋果》搖擺。

演出的時(shí)候，主持人往往會(huì)聲情并茂的講述舟舟悲慘的身世，

以贏得臺(tái)下觀眾的同情。

每次聽到“媽媽走了?！?/p>

舟雖然不明白具體的意思，但他總會(huì)不自覺地落淚。

這讓胡厚培很是心酸，卻又沒有辦法。

一家人總要生活，他得為舟舟留下積蓄。

但有一次，胡厚培真的被惹火了。

舟舟被瞞著他帶上了相親節(jié)目，

得知消息后，胡厚培生了好大一頓氣。

這些年，胡厚培從沒有給舟舟找個(gè)媳婦伺候他的想法。

“我也是有女兒的人，是我也不會(huì)想把女兒嫁給一個(gè)智力有殘缺的人，即使勉強(qiáng)成了，結(jié)果也未必好?！?/p>

舟舟的吃穿住行全由他一人照顧。

這些年，胡厚培的身體也是大不如前。

中風(fēng)后，胡厚培的左腿上下樓梯都困難，

歲數(shù)大了，各種疾病也找上門來。

胡厚培被告知血糖偏高，

糖尿病后，他會(huì)有雙目失明，甚至截肢的風(fēng)險(xiǎn)。

胡厚培不怕死，他卻怕沒人照顧舟舟。

曾經(jīng)一天要喝一斤酒的胡厚培戒了酒，

每天只吃一些粗糧或小米稀飯，嚴(yán)格控制自己的飲食。

“我不是為了我自己活著，我更多要為舟舟考慮。我給自己定下目標(biāo)，希望我還能活10年，活到90歲。我多陪他10年，他也受一點(diǎn)罪。所以，我還不能倒下?！?/p>

演出機(jī)會(huì)減少，舟舟開始瘋狂追求美食。

他頓頓必吃肉，1.5L的可樂，他一喝就是兩大桶。

胡厚培勸不住他，只能眼睜睜的看著舟舟的身體像個(gè)氣球一樣膨脹。

2016年，舟舟體檢時(shí)被確診了肺癌。

得知消息后的胡厚培萬念俱灰。

他以為自己會(huì)“白發(fā)人送黑發(fā)人”，

卻沒想到，經(jīng)過一年的保守治療，舟舟竟病愈了。

舟舟癌癥康復(fù)后，胡厚培也看開了很多。

他不再執(zhí)著于兒子要學(xué)著跟普通人一樣。

去年疫情，父子倆被迫分開。

舟舟跟著藝術(shù)團(tuán)來到了江西宜春的農(nóng)村。

肖團(tuán)長在這里建設(shè)了一座800多畝的養(yǎng)殖場(chǎng)。

員工大部分都是團(tuán)里的殘障演員。

舟舟跟著他們一起來到了這里養(yǎng)雞。

養(yǎng)殖場(chǎng)動(dòng)物的糞便味道并不好聞，很多人都不喜歡這里。

舟舟卻樂在其中，每次都要主動(dòng)去喂雞。

舟舟很喜歡這里。

在這里，大家都愿意寵著他，

在他們中間，舟舟會(huì)有一種大家都一樣的感覺。

胡厚培曾多次希望舟舟跟他一塊回武漢，

舟舟都不愿意離開。

2020年，胡厚培結(jié)識(shí)了一家民營醫(yī)院的老板，

對(duì)方很早就聽說過舟舟的事跡。

得知兩人的困境后，他主動(dòng)認(rèn)舟舟為干兒子。

并表示，即使胡厚培以后不在了，他也會(huì)照顧好舟舟。

胡厚培就是在對(duì)方的醫(yī)院治療腿傷。

不過胡厚培也知道不能一味地依靠別人，包括女兒。

“完全靠女兒也不行，那是迫不得已的辦法。”

他只能希望自己衰老的再慢一點(diǎn)，再慢一點(diǎn)，

能再為舟舟再多遮風(fēng)擋雨幾年。

結(jié)語

縱有疾風(fēng)起，人生不言棄。

人生什么時(shí)候都不該輕言放棄，

舟舟當(dāng)然不是真正意義上的“天才指揮家”，

可正因?yàn)楦改傅牟谎詶?，才?chuàng)造出了他這份奇跡。

在舟舟最近的生日宴上，胡厚培送出祝福，“希望你盡可能地再創(chuàng)輝煌?！?/p>

也希望舟舟可以一直走下去，讓這群不被看見的群體能夠得到應(yīng)有的重視。

畢竟“一切生命都具有尊嚴(yán)”，也都值得被尊重。