本報(bào)記者 周冉冉

“養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕?！彪娪啊逗Ｑ筇焯谩分械倪@句話，道出了大齡孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)面臨的難題?！盁o(wú)處可去，無(wú)事可做，無(wú)工可做”，成為大齡孤獨(dú)癥患者最迫切需要得到解決的問(wèn)題。

針對(duì)這一問(wèn)題，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)國(guó)際部一級(jí)巡視員、中國(guó)獅子聯(lián)會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)費(fèi)薇提出，建立成年孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心，倡導(dǎo)對(duì)特殊群體進(jìn)行終身關(guān)懷。

孤獨(dú)癥患者就業(yè)、教育、養(yǎng)護(hù)以及養(yǎng)老資源均匱乏

“孤獨(dú)癥就是大眾耳熟能詳?shù)淖蚤]癥，這幾年逐漸進(jìn)入人們的視野，患者數(shù)量也在不斷增長(zhǎng)?！辟M(fèi)薇介紹道。據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》等權(quán)威文獻(xiàn)報(bào)告，中國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%-1.0%，全國(guó)約有超1400萬(wàn)孤獨(dú)癥譜系障礙人群。

另一方面，孤獨(dú)癥、智力障礙等發(fā)育性障礙群體在中國(guó)的殘疾人中占很大比例，12歲以上患者數(shù)量在1000萬(wàn)以上，大部分的孤獨(dú)癥患者正進(jìn)入或即將進(jìn)入成年。

據(jù)費(fèi)薇介紹，近年來(lái)，孤獨(dú)癥兒童及其家庭越來(lái)越受到政府與社會(huì)的關(guān)注，相關(guān)康復(fù)救助和社會(huì)保障工作也在逐步完善。與之相對(duì)應(yīng)的，針對(duì)成年孤獨(dú)癥群體的康復(fù)治療和社會(huì)融入機(jī)制卻存在明顯“斷層”，針對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的就業(yè)、教育、養(yǎng)護(hù)以及養(yǎng)老等方面的相關(guān)社會(huì)政策幾乎空白。

據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》調(diào)查顯示，98.7%的孤獨(dú)癥人群缺乏有效的托養(yǎng)安置和成年康復(fù)訓(xùn)練。

由于缺乏針對(duì)性政策扶持，國(guó)內(nèi)目前開展的大齡孤獨(dú)癥技能培訓(xùn)和開辦的托養(yǎng)安置服務(wù)機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法滿足公眾需要，少數(shù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量和效果也不甚理想。缺乏技能培訓(xùn)的大齡孤獨(dú)癥患者，在社會(huì)認(rèn)知偏見(jiàn)的標(biāo)簽下，很難被企事業(yè)單位接受就業(yè)。

更多的孤獨(dú)癥成人只能留在家中無(wú)處可去，并且需要一位監(jiān)護(hù)人看護(hù)。這嚴(yán)重影響了家庭的發(fā)展，因殘致貧、因殘返貧現(xiàn)象在孤獨(dú)癥家庭中尤其突出。

1月18日，民政部、國(guó)家衛(wèi)生健康委、中國(guó)殘聯(lián)聯(lián)合發(fā)布精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)工作規(guī)范，明確精神障礙社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)可設(shè)在社會(huì)福利機(jī)構(gòu)、殘疾人康復(fù)中心、殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、城鄉(xiāng)社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)等，鼓勵(lì)有條件的地區(qū)獨(dú)立建設(shè)精神障礙社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)，并明確了各類服務(wù)機(jī)構(gòu)職責(zé)。

國(guó)家鼓勵(lì)有條件的地區(qū)獨(dú)立建設(shè)精神障礙社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)。那么具體應(yīng)該怎樣落地呢?費(fèi)薇建議，建立社區(qū)型孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心。

建立成年孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心，完善殘疾人托養(yǎng)服務(wù)

費(fèi)薇提出，可以嘗試建立社區(qū)型成年孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心，探索孤獨(dú)癥托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)良性運(yùn)行機(jī)制，倡導(dǎo)對(duì)特殊群體終身關(guān)懷，進(jìn)一步加大殘疾人托養(yǎng)服務(wù)人才培養(yǎng)力度。

費(fèi)薇認(rèn)為，建立社區(qū)型孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心，可以實(shí)行政府投入、社會(huì)運(yùn)行的機(jī)制，立足社區(qū)，為大齡孤獨(dú)癥患者提供集生活養(yǎng)護(hù)、職業(yè)教育、支持性就業(yè)、家庭養(yǎng)老等于一體的服務(wù)。

費(fèi)薇設(shè)想，社區(qū)型康養(yǎng)中心可以考慮采取集體生活模式，參照發(fā)達(dá)國(guó)家“社區(qū)家庭”通行的做法，6個(gè)以內(nèi)孤獨(dú)癥患者生活在一個(gè)單元里，共同安排起居，通過(guò)相互影響和彼此照顧，建立長(zhǎng)期穩(wěn)定的伙伴關(guān)系，并由專業(yè)老師或社工進(jìn)行指導(dǎo)和看護(hù)。同時(shí)，充分利用當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)資源，將家庭和社區(qū)功能相結(jié)合，完善生活、運(yùn)動(dòng)、勞作設(shè)施，建設(shè)工作坊、加工廠等，傳授、輔導(dǎo)成年孤獨(dú)癥患者從事力所能及的勞動(dòng)和創(chuàng)作，如手工制作、編織、烹飪以及小區(qū)環(huán)衛(wèi)工作等，使病情不同的患者都能有所作為，生活充實(shí)。

費(fèi)薇強(qiáng)調(diào)，建設(shè)社區(qū)型康養(yǎng)中心，要加大力度扶持殘疾人特別是孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)服務(wù)社會(huì)力量。各地應(yīng)采取資金、場(chǎng)地、稅收、用水用電等優(yōu)惠政策措施，引導(dǎo)和培育提供托養(yǎng)服務(wù)的社會(huì)力量發(fā)展壯大。與此同時(shí)還要有效對(duì)接殘疾人輔助性就業(yè)。鼓勵(lì)企業(yè)和社會(huì)組織在殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中設(shè)立殘疾人輔助性就業(yè)生產(chǎn)工廠(車間)，或直接為殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中的殘疾人提供輔助性勞動(dòng)項(xiàng)目。

“從長(zhǎng)期看，還應(yīng)該不斷加大對(duì)殘疾人托養(yǎng)服務(wù)人才的培養(yǎng)力度，繼續(xù)實(shí)施殘疾人托養(yǎng)服務(wù)能力建設(shè)項(xiàng)目?！辟M(fèi)薇建議，依托中央資金補(bǔ)貼項(xiàng)目支持建立健全托養(yǎng)服務(wù)專業(yè)培訓(xùn)制度，設(shè)立見(jiàn)習(xí)培訓(xùn)基地、編制培訓(xùn)教材，持續(xù)大規(guī)模、系統(tǒng)化開展殘疾人托養(yǎng)服務(wù)管理和服務(wù)人員專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)，逐步擴(kuò)大專業(yè)人員隊(duì)伍規(guī)模。

關(guān)于托養(yǎng)服務(wù)人才隊(duì)伍建設(shè)，費(fèi)薇提出以下兩點(diǎn)具體建議。

一是實(shí)施托養(yǎng)服務(wù)工作骨干專業(yè)人才培養(yǎng)工程。加強(qiáng)學(xué)科專業(yè)體系建設(shè)，依托有關(guān)高?；蜓芯繖C(jī)構(gòu)制定科學(xué)的專業(yè)設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)，完善專業(yè)教學(xué)規(guī)范。通過(guò)高級(jí)研修班等方式重點(diǎn)培養(yǎng)一批省級(jí)骨干型專業(yè)人才，發(fā)揮他們?cè)趨^(qū)域政策規(guī)劃研究、專業(yè)培訓(xùn)、評(píng)估督導(dǎo)等方面的作用。

二是積極推動(dòng)托養(yǎng)服務(wù)專業(yè)崗位設(shè)置。各地按照循序漸進(jìn)原則，研究制定托養(yǎng)服務(wù)工作專業(yè)崗位范圍、數(shù)量、比例、職責(zé)和條件，并依法保障托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中的社工、康復(fù)、特教等專業(yè)技術(shù)人員在職業(yè)資格評(píng)定方面的同等待遇，拓展職業(yè)發(fā)展通道。

(來(lái)源：中國(guó)社會(huì)報(bào)2021.3.8)