作者 | 小喬

“太空沒重力，我就和別人一樣了，可以在太空中自由翱翔?！?/span>

這段太空夢(mèng)，來自18歲男孩邢益凡。

他剛以645的高考分?jǐn)?shù)，考上了北京航空航天大學(xué)。

但與別人不同的是：

因罹患漸凍癥，他體重只有18公斤。

沒人能想象，這個(gè)男孩的今天，背后經(jīng)歷了多少艱辛，付出了多少努力。

而他的事跡，也不由得讓人想起另一個(gè)名字——程浩。

程浩是誰？

在知乎上有這樣一個(gè)問題：

“你覺得自己牛在哪？”

下面最贊回答，是這樣的：

“我自1993年出生后便沒有下地走過路，

醫(yī)生曾斷定我活不過五歲。

然而就在幾分鐘前，

我還在用淘寶給自己挑選二十歲的生日禮物?！?/span>

這是知乎第一個(gè)評(píng)論破萬、點(diǎn)贊破十萬的回答。

答主正是程浩。

因?yàn)槲粗膊?，他一輩子不能走路?/span>

吃過“豬都不吃的藥”，嘗試過各種難以想象的療法；

從沒上過學(xué)，自稱是“職業(yè)病人”；

而他的經(jīng)歷和故事，感動(dòng)和激勵(lì)了無數(shù)人。

每當(dāng)覺得對(duì)生活失去希望時(shí)，總想去回望程浩的一生，之后又會(huì)充滿力量。

這個(gè)只活了20年的男生，其生命的厚度，早已超過了許多人。

01

1993年3月23日，新疆博樂市。

25歲的李哲，生下一個(gè)兒子，取名為程浩。

程浩長得白白胖胖的，很招人喜歡。

但在他6個(gè)月大時(shí)，家人卻發(fā)現(xiàn)了異常——他不怎么動(dòng)。

輾轉(zhuǎn)各個(gè)醫(yī)院檢查，一查就是好幾年。

結(jié)果令人灰心。

有說是腦癱，有說是肌無力，還有說這孩子養(yǎng)不過5歲，建議不如打一針放棄的……

但李哲覺得，就算孩子真活不過5歲，那也應(yīng)該先等他活到5歲再說。

醫(yī)院治不了，就再想別的辦法。

小小的程浩，幾乎吃遍了各種治療的苦頭：

藥物、儀器、電流、氣功、推拿、針灸……

用他的話說，每天人還沒睡醒，就要被長針刺入脖頸抽血；

吸痰器插入喉嚨，巨大的噪音仿佛要震碎五臟六腑；

眼看各種五顏六色的液體，通過針管注入自己的體內(nèi)，一扎就是好幾天，每天24小時(shí)不間斷輸液……

他感覺自己仿佛現(xiàn)實(shí)版的“科學(xué)怪人”。

但即便這么折騰，也沒治好他的病。

這也導(dǎo)致他最不喜歡聽到的一句話，就是醫(yī)生說的“你馬上會(huì)好的”。

他甚至調(diào)侃道，這讓他長大后始終認(rèn)為:

最久遠(yuǎn)的單位不是“永遠(yuǎn)”，而是“馬上”。

（小時(shí)候的程浩）

02

就這樣磕磕絆絆的，程浩熬過了5歲的坎兒。

但身體情況依舊很差。

11歲時(shí)，他被下了病危通知書，原因是心衰。

此后，基本每年他都會(huì)收到兩次病危通知書。

這些厚厚的紙，被媽媽李哲釘在家里的墻上，說是留作“紀(jì)念”。

由于肺部發(fā)育不健全，程浩的身體非常虛弱。

一點(diǎn)點(diǎn)感冒或炎癥，都會(huì)帶來嚴(yán)重后果：

心臟衰竭、腎結(jié)石、腎積水、膽囊炎、肺炎、支氣管炎、肺部感染……

每個(gè)都可能要他的命。

為了防止他感冒，李哲會(huì)在床邊準(zhǔn)備三個(gè)厚度不同的被子。

根據(jù)晚上不同的溫度，給程浩換著蓋，時(shí)不時(shí)也得幫他翻個(gè)身。

由于常年重復(fù)這些動(dòng)作，李哲的胳膊肘都磨出了繭印。

一次因?yàn)橛屑笔?，她找弟弟代替自己照顧一下程浩?/span>

可弟弟剛來了一天就受不了了。

因?yàn)橐獛统毯品恚獣r(shí)時(shí)刻刻注意他的狀態(tài)，自己根本就沒辦法睡覺。

他無法想象李哲是怎么堅(jiān)持的。

還有一次，程浩病危，整個(gè)人昏迷不醒。

因?yàn)闆]法吃飯喝水，他只靠輸液維持生命。

李哲就拿了一個(gè)醫(yī)院的木頭凳子，坐在程浩床頭陪伴他。

一坐就是三天三夜，滴水未進(jìn)、寸步不離。

最終，程浩終于醒了過來；

李哲卻因?yàn)樽臅r(shí)間太長，又沒吃東西，下樓梯時(shí)一頭栽了下去。

類似的事情還有很多，但李哲從不覺得艱苦。

相反，她覺得程浩帶給了自己很多快樂。

自己生下的孩子，就是要盡自己所能去保護(hù)。

（程浩一家三口）

03

因?yàn)樯眢w原因，程浩沒法像正常人一樣上學(xué)。

李哲曾給他找過家庭教師，但沒上幾節(jié)課，老師就不來了。

她只能親自上陣，教兒子讀書識(shí)字。

程浩吃飯速度很慢，基本上一頓飯要吃一個(gè)多小時(shí)。

李哲就一邊喂他吃飯，一邊教他拼音。

等程浩八九歲的時(shí)候，電腦剛剛興起。

她就買了臺(tái)電腦，讓他每天玩一會(huì)兒。

電腦為程浩打開了新世界的大門。

他用電腦下棋、看書、看電影、寫作……仿佛找到了自己人生的方向。

有一次，他跟李哲說，自己每天要讀10萬字的書。

李哲聽了不以為然，覺得他做不到。

但沒想到的是，他竟然做到了，最高紀(jì)錄甚至達(dá)到一天20萬字。

其實(shí)，程浩也不是一開始就這么“上進(jìn)”。

曾經(jīng)，他也因?yàn)閷?duì)生活失去信心而自暴自棄。

整日迷失在網(wǎng)絡(luò)游戲里。

但有一次雨夜停電，他盯著漆黑的電腦，才發(fā)現(xiàn)自己的世界如此脆弱。

從此，他摒棄了對(duì)過去人生的絕望，開始了對(duì)未來的希望。

他對(duì)此近乎狂熱，而由于在寫作時(shí)，他的手要搭在胸腔上支撐；

長此以往，胳膊把胸口壓成了一片淤紫。

程浩曾評(píng)價(jià)自己：

“除了讀書、寫字、生病外，一無所長。”

但如果你看過他寫的東西，你會(huì)發(fā)現(xiàn)和想象中的愁苦不同：

他的文字充滿了幽默向上的、蓬勃的生命力。

（程浩小時(shí)候）

04

這種幽默向上，很大程度來自程浩的父母。

他曾在采訪中說過：

自己的性格，受父母影響最大的，就是他們的積極和樂觀。

在他面前，父母從不避諱談及健康、疾病和生死等話題。

甚至有時(shí)還以此開玩笑。

程浩在有了電腦之后，經(jīng)常在電腦前敲敲打打。

李哲就會(huì)開玩笑似的跟他說：

“哎，你寫好了趕快發(fā)，不然哪天就發(fā)不出去了。憋著發(fā)不了多難受，你眼睛都閉不上。”

由于身體萎縮，程浩的心臟外就像只裹著一層皮。

這也會(huì)被李哲拿來逗他：“我說程浩，拿個(gè)針在上面攆一下，看你啥感覺？看你會(huì)不會(huì)痛撒?！?/span>

程浩說他頭痛，李哲就說：“是不是長腦瘤了啊你，你再長腦瘤就完蛋了，一天都多活不了撒?！?/span>

每當(dāng)這個(gè)時(shí)候，程浩也會(huì)回應(yīng)說：“別胡說八道了，能不能盼我點(diǎn)好？”

這種對(duì)于生死的調(diào)侃，已經(jīng)成了他們之間的默契。

只不過有一回，李哲喝了點(diǎn)酒。

那一次，她對(duì)程浩說起自己最大的愿望：

讓當(dāng)年那個(gè)說程浩只能活五歲的醫(yī)生，再見見他。

05

本來以為，程浩會(huì)就這樣，走過一個(gè)又一個(gè)坎兒。

然而沒想到的是，那一天的到來，突然得連張病危通知書也沒有。

2013年8月21日。

這天，程浩在醫(yī)院的狀態(tài)不錯(cuò)，打算第二天出院回家休養(yǎng)。

他和媽媽說了自己之后的計(jì)劃：

最近自己寫東西時(shí)間比較長，都沒時(shí)間看書了，打算用幾天的時(shí)間，先把手里這套書的第一部看完，之后再看第二部。

他還告訴準(zhǔn)備去買飯的媽媽，別忘了給自己帶一瓶脈動(dòng)、一盒薯片，和一罐旺仔牛奶。

李哲幾乎是跑著來回的，用了20分鐘不到。

回來后，她看到程浩閉著眼睛，還以為他睡著了。

可無論怎么叫他，都沒有反應(yīng)。

那顆被薄薄皮膚覆蓋著的心臟，停止了跳動(dòng)。

“我真的應(yīng)該在他身邊。我不該那時(shí)候走?！?/span>

當(dāng)那一刻來臨的時(shí)候，李哲還是覺得很遺憾。

（病床上的程浩）

06

說到遺憾，程浩也有自己的遺憾。

雖然他覺得“遺憾”這個(gè)詞并不準(zhǔn)確，因?yàn)樗麖膩頉]有機(jī)會(huì)、也沒得選擇。

他曾說過，自己最遺憾的，是沒機(jī)會(huì)去談一場甜甜的校園戀愛。

他曾寫過一封情書，給自己從沒見過面的另一半。

因?yàn)樗奈⒉┟质恰安粼诔潜ぁ?，于是他將想象中的愛人稱為“女巫”。

情書就是伯爵寫給女巫的信，信中充滿了對(duì)愛情的向往。

然而，幻想過后，終將回歸現(xiàn)實(shí)。

在知乎上，他回答過這樣一個(gè)問題：

不難看出披著名為戲謔的軀殼，包裹的，其實(shí)是自己的無奈。

而下面網(wǎng)友的回答，也是所有人想對(duì)他說的話。

07

在短暫的20年人生里，程浩閱讀過大量文字，也留下了許多自己寫的東西。

在整理他的遺物時(shí)，李哲發(fā)現(xiàn)電腦里存著他寫的詩歌、小說、雜文、讀書筆記等等，共有40幾萬字。

他甚至還寫下了2013年一整年的計(jì)劃。

比如要看什么書、寫多少字、學(xué)什么新技能……

程浩曾經(jīng)說過，自己最害怕的，是上帝給了自己理想，卻忘了給自己實(shí)現(xiàn)理想的時(shí)間。

最終，李哲將這些文字，整理出版了書籍《站在兩個(gè)世界的邊緣》。

這本書記錄了程浩的一生，記錄了他與命運(yùn)戰(zhàn)斗與和解的過程，記錄了他對(duì)于世界的種種思考。

但有意思的是，通過他的文字，你能感受的是：

作者不是一個(gè)飽受摧殘的病人，而是一個(gè)熱愛生命、朝氣蓬勃的少年。

他有作為年輕人對(duì)世界的幻想，也有作為年輕人很少能達(dá)到的厚重。

對(duì)于命運(yùn)，他是這樣理解的：

“小時(shí)候，我忍著身體的痛苦。

長大后，我體會(huì)過內(nèi)心的煎熬。

有時(shí)候，我也會(huì)忍不住想問：

為什么上帝要選擇我來承受這一切呢？

可是沒有人能夠給予一個(gè)回答。

我只能想，不幸和幸運(yùn)一樣，都需要有人去承擔(dān)。

命運(yùn)嘛，休論公道!”

對(duì)于“人因什么而牛逼”，他這樣回答：

“真正牛逼的，不是那些可以隨口拿來夸耀的事跡，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人?！?/span>

對(duì)于公平，他這樣認(rèn)為：

“只有坦然接受命運(yùn)的不公，才能安然享受生命的平等?！?/span>

（小時(shí)候的程浩）

08

很多人是在知乎上認(rèn)識(shí)的程浩，也有人在他去世后開始對(duì)他有所了解。

他的一生，不可說不孤獨(dú)；

但他的經(jīng)歷，卻給了無數(shù)人震撼、感動(dòng)和治愈。

生前的程浩，很喜歡交朋友。

大家的私信和問題，他都會(huì)認(rèn)真回答。

如今，他去另一個(gè)世界已經(jīng)8年了。

直到今天，他在知乎上的答案，還會(huì)經(jīng)常被人刷到，給那些困境中的人，一點(diǎn)關(guān)于問題的思考。

在一個(gè)“給自己的三行遺書”的問題下，程浩給出了這樣的回答：

留下我的眼睛照亮世界

用我的靈魂

為你們開拓另一個(gè)人間

有人說，越是深入了解他，越是后悔自己來晚了。

也有人依然習(xí)慣地在他微博下留言，訴說對(duì)他的懷念和對(duì)自己的鼓勵(lì)。

這個(gè)把“活著”當(dāng)作一項(xiàng)事業(yè)的少年，無時(shí)無刻都在提醒我們：

“幸福就是一覺醒來，窗外的陽光依然燦爛。”

他讓我們看到命運(yùn)的殘酷，同時(shí)也看到生命的韌性。

他一生從未走過路，卻告訴我們?nèi)绾胃玫厝プ咦约旱穆贰?/span>

讓更多人擁有了面對(duì)生活的勇氣。

“而我們能做的，僅僅是在這條路上走得更遠(yuǎn)，決不能回頭。”

“天堂未必在前方，但地獄一定在身后?！?/span>