4月6日下午，天氣晴好。7歲的榮榮拉著媽媽的手，到離家不遠(yuǎn)的花鳥魚蟲市場，買了一只惦記許久的小龜。

因?yàn)榈诙?，榮榮又要住院了，這次是他做 骨髓移植 手術(shù)前的最后一次化療。媽媽希望，一只可愛的小龜能讓榮榮的心情好一點(diǎn)。

回到家，榮榮怕小魚缸里的水不夠，又跑去打水，給魚缸里添了水，才將小龜輕輕放進(jìn)裝有多條錦鯉的魚缸。

看著小龜和魚兒一起游動(dòng)，榮榮趴在電視柜上露出了笑容。

三歲多生病，他就像在醫(yī)院里長大的

2017年，榮榮三歲多。有一天，家人給他換衣服時(shí)，發(fā)現(xiàn)他身上出現(xiàn)一塊小小的紅斑，還伴有發(fā)燒的癥狀。

在 西寧 工作的父母接到電話后，趕緊回到互助土族自治縣 五峰鎮(zhèn) 納家村的老家。皮膚科、傳染科……家人帶著榮榮去醫(yī)院檢查，但沒有確診病因。

一個(gè)月后，榮榮身上的斑塊從小塊長成了片，一片片紅斑長滿了四肢，他還出現(xiàn)流鼻血的情況。那時(shí)，他總是感覺又困又疼，累得走不動(dòng)路。

無奈，榮榮的父母帶他去外地看病。跑了6家醫(yī)院后，在蘭州大學(xué)第二醫(yī)院，榮榮被確診為急性淋巴細(xì)胞 白血病 。

榮榮開始了化療，第一次治療用了四十多天。從那時(shí)起，醫(yī)院成了榮榮一家人常去的地方。

3年時(shí)間，12個(gè)療程，每3個(gè)月跑一趟醫(yī)院。每次入院長則四五十天，短則一二十天，爸爸媽媽、爺爺奶奶帶著榮榮時(shí)常往返在家和醫(yī)院之間。

榮榮的媽媽說，孩子就像在醫(yī)院里長大的。這些年，每次看到孩子流鼻血，她心里總是很害怕。

榮榮的媽媽記得，有一次榮榮發(fā)病后，孩子爸爸帶著他們開車往醫(yī)院趕。盡管當(dāng)時(shí)塞住鼻子止血，但榮榮流出的血還是染紅了衣褲。

2020年8月，榮榮的病復(fù)發(fā)了。有一天晚上10時(shí)，他又一次流鼻血，媽媽一邊給他止血，一邊往就近的青海省婦女兒童醫(yī)院趕。

考慮到方便就醫(yī)，又能減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，父母帶榮榮轉(zhuǎn)院在西寧治療。

親愛的榮榮，你不是負(fù)擔(dān)

茶幾上，放著價(jià)格不菲的藥品。沙發(fā)上，還放著上次住院留下的腕帶和藍(lán)色的小書包。

“大山的山、山羊的山……”安靜的房間里，榮榮跟著媽媽一筆一畫在練習(xí)本上寫字。雖然生病不能保證去學(xué)校的時(shí)間，但媽媽去年堅(jiān)持給榮榮報(bào)名上了小學(xué)。

生病以來，愛唱、愛跳的榮榮沉默了不少，他漸漸和平板電腦成了“朋友”。有時(shí)，他悄悄對媽媽說，自己的病花了家里太多的錢，成了家里的負(fù)擔(dān)。

媽媽摸著他的頭說：“你不是負(fù)擔(dān)，媽媽還要讓你去上學(xué)。”榮榮的媽媽說，她就是想讓孩子抱有希望，即便每天接送，要背著孩子上下樓，她也會(huì)堅(jiān)持。

只上了二十多天課，榮榮因病休學(xué)了。今年新學(xué)期開學(xué)，學(xué)校得知榮榮在治療，全校師生奉獻(xiàn)愛心，為他捐款3.7萬余元。因?yàn)橐浦彩中g(shù)費(fèi)還差近二十萬元，媽媽準(zhǔn)備用這筆錢，支付一部分手術(shù)押金。

為了照顧榮榮，榮榮的爸爸已3年沒去工作，專心陪他看病，家中的開銷只能靠媽媽在餐館的工作收入。榮榮的媽媽說，2018年，榮榮辦上了低保，報(bào)銷率達(dá)到95%，每次住院花費(fèi)10到12萬元，報(bào)銷之后，自己支付一萬多元，大大緩解了經(jīng)濟(jì)壓力。

榮榮的媽媽說，這些年，家中的積蓄早已花光，還借了父母的錢，多虧政策好，再難還能堅(jiān)持，還有單位和社區(qū)的捐助也給她很大的幫助。

“白血病治療有政策兜底，除了初期和大的治療外，其他治療期報(bào)銷比率還是較高的?！鼻嗪ＪD女兒童醫(yī)院血液科醫(yī)生介紹，在青海，14歲以下的白血病兒童，可以獲得“基本醫(yī)保+”的政策幫扶，就是基本醫(yī)保、大病醫(yī)保、民政救助、醫(yī)院減免、慈善救助，5個(gè)項(xiàng)目加起來，家庭支出的費(fèi)用在10%左右。移植手術(shù)費(fèi)用較高，紅十字會(huì)有相應(yīng)補(bǔ)助。

只要有希望，就要盡最大努力

確診之初，醫(yī)生在全國骨髓庫里為榮榮配型，希望能找到全相合 骨髓造血干細(xì)胞 ，提高治療效果。遺憾的是，找了兩年，沒找到合適的配型。

為減少排異反應(yīng)，榮榮的爸爸做了配型，但只有兩個(gè)點(diǎn)相合，達(dá)不到要求。之后，媽媽也做了檢測，結(jié)果5個(gè)點(diǎn)相合，達(dá)到骨髓移植手術(shù)要求，這讓一家人重新燃起了希望。

一邊繼續(xù)治療，一邊湊手術(shù)費(fèi)用，但一家人還沒湊足手術(shù)費(fèi)，榮榮的病復(fù)發(fā)了。

這段時(shí)間，媽媽和榮榮一起休息，以保證體力，為進(jìn)移植倉做準(zhǔn)備。移植手術(shù)要從榮榮媽媽的血液中提取造血干細(xì)胞。如果量不夠，需要抽取骨髓。

聽說捐髓過程有痛苦，榮榮媽媽沒有猶豫。33歲的她說，只要有希望，不管取身上的肉、還是血，都要盡最大的努力。

每次住院，榮榮都要做2到3次的骨髓穿刺?！懊孔鲆淮?，就要在床上平躺6個(gè)小時(shí)，有時(shí)候，孩子做夢都哭著說'不想做’。”榮榮媽媽說。

化療、藥物反應(yīng)，讓榮榮經(jīng)常吃不下飯，變得很瘦?！稗D(zhuǎn)一轉(zhuǎn)，心情好點(diǎn)，恢復(fù)得就快點(diǎn)?！笨吹綐s榮心情不好，媽媽時(shí)常會(huì)帶他到戶外走走。

不敢走遠(yuǎn)，守著孩子更安心些

4月7日8時(shí)30分，榮榮起床，他讓媽媽把平板電腦裝進(jìn)包里，這一天，爸爸要帶他去住院。

前一天，榮榮的爸爸又一次推掉了朋友介紹的工作。他說：不敢走遠(yuǎn)，守著孩子更安心些。

來到醫(yī)院辦理完住院手續(xù)，榮榮和爸爸走進(jìn)了血液科。“去稱一下，體重有沒有增加？”聽到護(hù)士詢問，榮榮走到體重秤上，仔細(xì)看著指針的位置。

“22公斤，比上次增加了5斤?！卑职衷谧o(hù)士臺(tái)前等著簽字，榮榮則自己去找病房?？吹较嗍斓男〔∮?，他們互相打了招呼。不一會(huì)兒，他拿著喜歡的小汽車，跑進(jìn)另一間病房，和小伙伴玩了起來。

13時(shí)許，護(hù)士來幫榮榮抽血，榮榮微笑著朝護(hù)士問好。挽起袖子，胳膊上有不少治療后留下的疤痕。

榮榮看著護(hù)士綁上止血帶，在針頭扎入的瞬間，他的嘴抿得更緊了，眼淚濕了眼角。

過了好幾分鐘后，兩小罐血樣終于采集完成。小病友的家長給榮榮端來了一碗飯，讓他補(bǔ)充體力。

給榮榮治病的這些年，榮榮的爸爸習(xí)慣了把難過放在心底，以前他不愿提起孩子的病，現(xiàn)在他覺得，看著孩子在身邊玩就很高興。

記者/蘆舜/文|鄧建青/圖