對(duì)話背景：兩周前，旅美學(xué)者、作家、譯者彭小華結(jié)束了在父親病床前幾個(gè)月的陪伴和看護(hù)，帶著不舍和一點(diǎn)遺憾回到了美國(guó)。父親仍然處于臨終狀態(tài)，幾乎沒有恢復(fù)交談和自然進(jìn)食、進(jìn)水的可能。對(duì)于一個(gè)常年致力于傳播臨終緩和醫(yī)療觀念的人來說，這種狀態(tài)是彭小華一直擔(dān)心的。

今年1月，彭小華翻譯的新書《好好告別》由湛廬文化出版面世。作者是國(guó)際知名姑息治療專家凱瑟琳·曼尼克斯。6年前，一部如今被視為現(xiàn)象級(jí)的暢銷書《最好的告別》，中文譯者也同樣是彭小華。身為人文學(xué)者，為什么彭小華會(huì)如此關(guān)注安寧療護(hù)的話題？作為多部探討該類主題著作的譯者，她本人對(duì)此有怎樣的獨(dú)到見解？面對(duì)親人的臨終，她又是如何思考的？幾天前，記者和彭小華展開了對(duì)話。

Q：《好好告別》最吸引您的地方在哪里？它和《最好的告別》有什么異同？通過新書，您期待國(guó)內(nèi)讀者有怎樣的收獲？

彭小華：2015年，我翻譯了美國(guó)外科醫(yī)生、著名醫(yī)學(xué)作家阿圖·葛文德的著作《最好的告別》。之后，這本書在中國(guó)成了一本現(xiàn)象級(jí)的暢銷書——當(dāng)然于我而言，暢銷的意義在于，它實(shí)現(xiàn)了我希望的觀念傳播。

2018年，我受邀擔(dān)任“With the End in Mind”（《好好告別》）一書的中文翻譯，一讀就被吸引住了。

我覺得《好好告別》是中國(guó)社會(huì)急需的一本好書。

中國(guó)社會(huì)正在加速進(jìn)入老年社會(huì)，也意味著數(shù)量龐大的老人將走向臨終階段。近幾十年，人類的臨終處理和死亡方式發(fā)生著巨大的變化，從傳統(tǒng)的居家、自然死亡，走向醫(yī)院化、醫(yī)療化死亡。

今天，“救治到底”成為普遍做法，很多人也被這個(gè)觀念綁架。而《好好告別》則有助于讀者克服死亡恐懼，提前思考和理性安排臨終醫(yī)療決策。最重要的是，它傳遞了一個(gè)重要的觀念：臨終并不只是一個(gè)醫(yī)療過程、身體事件，也應(yīng)該是一個(gè)精神過程、情感事件，在臨終的時(shí)候，身心的舒適比單純地活著更符合人性。

作者凱瑟琳·曼尼克斯是英國(guó)資深緩和醫(yī)療專家，也是一位CBT(認(rèn)知行為)咨詢師。她指出，就像出生一樣，死亡是一個(gè)正常的過程，既不驚悚，也不恐怖。就像幫助產(chǎn)婦生產(chǎn)的助產(chǎn)士一樣，緩和醫(yī)療專家能夠幫助管理臨終者的癥狀，包括解決病人的焦慮、恐懼、擔(dān)憂之類的精神心理障礙，既不加速，也不延緩死亡過程?？梢哉f，他們是在助人“好死”。

在根本的價(jià)值理念上，兩本書的作者高度一致：不僅關(guān)心病人的生存，更關(guān)心人的價(jià)值、意義。

葛文德是一位以治病、救人為主的外科醫(yī)生，他的書對(duì)當(dāng)代醫(yī)療的局限性，治療可能給人帶來的折磨有痛切的反思，對(duì)過度醫(yī)療有嚴(yán)厲的批評(píng)。

《最好的告別》涵蓋的生命時(shí)期更長(zhǎng)，從衰老問題關(guān)注到絕癥治療、臨終和死亡。而《好好告別》則講述了30個(gè)臨終故事，更專注于人生終點(diǎn)的可能性。

作為姑息醫(yī)學(xué)專家，曼尼克斯和她的同事們不是幫助病人“戰(zhàn)斗到底”，而是意識(shí)到積極治療已經(jīng)沒有意義，于是退而幫助病人保守精力，過好最后的生活，處理好人生最后的幾件事，包括表達(dá)愛與和解，接受死亡，安然逝去。

很多讀者告訴我，如果可以像曼尼克斯醫(yī)生的病人那樣死去，那死亡真沒什么可怕的。

Q：您覺得中西方在看待死亡時(shí)有什么不同？在醫(yī)學(xué)實(shí)踐中，這種不同體現(xiàn)在哪些方面？

彭小華：怕死、不想死是人之常情，在這一點(diǎn)上，中西方?jīng)]有根本區(qū)別。不過，就我接觸的情況看，總體而言，西方人看待死亡要?jiǎng)?wù)實(shí)一些，很多人在健康時(shí)就早早地簽署了“生前預(yù)囑”“允許自然死亡”“維持生命治療醫(yī)囑”等文件，為自己在臨終時(shí)接受或者不接受怎樣的醫(yī)療措施做好安排。這樣的好處是，到當(dāng)事人不能就自己的醫(yī)療決策發(fā)言時(shí)，家人知道如何為之決策，而不需要承擔(dān)道德壓力，被迫也要“治療到底”。

西方在全世界率先實(shí)現(xiàn)從居家、自然死亡過渡到醫(yī)院、醫(yī)療化的死亡。不過近年來，美國(guó)社會(huì)掀起了一場(chǎng)死亡方式的變革，主旨是尊重人的主體性和人的尊嚴(yán)。在歐美人的普遍認(rèn)知里，高齡者到了臨終期會(huì)自然而然失去食欲，這是天經(jīng)地義的事情，使用經(jīng)腸道營(yíng)養(yǎng)或點(diǎn)滴等人工補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)的方式為高齡者延命，被視為侵害人權(quán)與反倫理的行為。

葛文德醫(yī)生在《最好的告別》中談到四種醫(yī)患溝通方式，即醫(yī)生權(quán)威式——醫(yī)生給出指令，病人遵從；順從病人式——病人要求怎么辦，醫(yī)生就怎么辦；銷售式——醫(yī)生好像商品銷售員，提出各種選項(xiàng)，病家自己做決定；平等協(xié)商式——醫(yī)生是病人的參謀和合作伙伴，根據(jù)病家想要達(dá)到的治療目標(biāo)，規(guī)劃相應(yīng)的治療方案。

顯然，第四種溝通方式對(duì)病人是最有利的。但總體而言，這種溝通方式還沒有成為我國(guó)的主流。這幾年，因?yàn)槲腋改赶群筮M(jìn)入臨終期，我也更為頻繁地接觸到這一領(lǐng)域。父母的醫(yī)生、護(hù)士人都很專業(yè)、善良，對(duì)老人和我們家人也都很友好。但坦率地說，在老人的臨終醫(yī)療決策上，我沒感覺到有價(jià)值的交談和專業(yè)指導(dǎo)。死亡，在我國(guó)很多語境下還是一個(gè)禁忌詞。

Q：東西方不同的疾病和生死觀，在您個(gè)人身上是怎么碰撞、統(tǒng)一的？

彭小華：我現(xiàn)在都還記得，小時(shí)候在昏暗的油燈下，母親講起兩個(gè)夭折的姐姐的故事。那些講述，讓原本就敏感多思的我早早種下了一粒關(guān)切“生命與死亡”的種子。

后來我從四川大學(xué)畢業(yè)，讀的是外語，被分配到四川省人民醫(yī)院，負(fù)責(zé)醫(yī)學(xué)資料的翻譯工作等。在主持譯制一本《當(dāng)代急診醫(yī)學(xué)治療手冊(cè)》的書目過程中，我第一次知道了“臨終關(guān)懷”這個(gè)詞。當(dāng)時(shí)就被深深地震撼了。

之后，我目睹和參與過很多親友的治療過程，越來越深地意識(shí)到醫(yī)藥、醫(yī)療的有限性，以及人的必死性，也曾經(jīng)為那些做著拼命而無謂治療的人深深地悲哀過。那時(shí)候我就決定，將來一定要把握自己的臨終醫(yī)療決策權(quán)，避免臨終過度治療。

其實(shí)，在中國(guó)社會(huì)，也有不少人理性、務(wù)實(shí)地看待疾病和死亡。我母親就是這樣的人。她從來認(rèn)為，治得好的病就治，治不好了，該死就死。她從來不盲目相信醫(yī)生，而是根據(jù)自己的需要，主動(dòng)選擇治療方式。

她在53歲時(shí)得了直腸癌，那時(shí)候，她覺得自己的人生責(zé)任還沒有完成，尤其是我當(dāng)時(shí)才十二三歲，所以她采取了積極的治療措施，承受了很大的痛苦。到88歲患結(jié)腸癌的時(shí)候，她有很好的手術(shù)機(jī)會(huì)，但她堅(jiān)決放棄了。她覺得哪怕手術(shù)成功，生命也已不長(zhǎng)久，她不愿意為此承受手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和治療的痛苦。同時(shí)，她也畏懼高齡老人不能自理，需要靠人照顧的生活。她認(rèn)為那樣活著沒有自尊，不值得。

她也在生前多次在多種場(chǎng)合告訴子女和親友，她不留骨灰、不要墓地，她不想在死后還浪費(fèi)資源，也不想讓我們子女在特定的日子舟車勞頓到一個(gè)固定的地方給她掃墓。她這樣做，就是讓我們子女不必面對(duì)輿論和非議。

雖然我理解每個(gè)人對(duì)于臨終醫(yī)療有不同的態(tài)度，也完全尊重個(gè)人的決策，包括選擇治療到死。但因?yàn)槲夷赣H的示范，以及我個(gè)人的觀察和思考，我與臨終緩和醫(yī)療的觀念談不上碰撞，而是高度契合。我對(duì)死亡的恐懼其實(shí)是對(duì)漫長(zhǎng)的臨終過程的恐懼，是對(duì)不能自主決定醫(yī)療決策、不能把握自己死亡的恐懼。一旦確定可以提前決定臨終醫(yī)療方式，我對(duì)死亡的恐懼就消失了。

Q：這幾年您連續(xù)翻譯了3本關(guān)于臨終關(guān)懷的著作。您的生死觀曾經(jīng)歷過哪些變化？以您的觀察，國(guó)人的生死觀這些年有什么變化嗎？

彭小華：每個(gè)人最可寶貴的東西是時(shí)間。而且，在不同的生命階段，時(shí)間的價(jià)值和意義是不一樣的。正如曼尼克斯醫(yī)生所說，醫(yī)學(xué)、醫(yī)療可以延長(zhǎng)生命，但是它可以延長(zhǎng)的是老年、是衰老，而不是青春、活力、創(chuàng)造性。

我明確自己對(duì)長(zhǎng)壽沒有期待。因此，我對(duì)當(dāng)前身體、頭腦、感受都良好的生命狀態(tài)更加珍惜，對(duì)能夠完全自由、自主的生活懷有感激。此外，因?yàn)閷?duì)無常的真切體會(huì)，對(duì)死亡的恐懼和對(duì)生命的珍惜就變成認(rèn)真地、興致勃勃地活在當(dāng)下，包括珍惜身邊的人。

這些年，國(guó)內(nèi)做生死教育的機(jī)構(gòu)和個(gè)人從無到有，有很多中青年人參加進(jìn)來，關(guān)于死亡質(zhì)量的討論在媒體和日常生活中都在增多，包括《最好的告別》這樣的書籍也起到了觀念傳播的作用。很多人因?yàn)榻邮芰吮緯挠^點(diǎn)，在家人和親友中做著臨終醫(yī)療和死亡觀念傳播的工作，在親人面對(duì)絕癥和臨終的時(shí)候，盡可能不留遺憾。

Q：您曾表示過，面對(duì)親人臨終，自己也經(jīng)歷著掙扎。您是怎樣達(dá)到一種內(nèi)心平衡的？

彭小華：過去幾年，我先后經(jīng)歷了我婆母和母親的死亡。兩位母親都是極具智慧、極其明智的女性，她們的臨終都很平靜，沒有掙扎，堪為榜樣。

倒是在我父親的臨終醫(yī)療決策上，我的家庭遇到了留和放、治療到死和適時(shí)停止治療兩種觀念的分歧。

父親同時(shí)發(fā)生了腦出血和腦梗塞，沒有手術(shù)機(jī)會(huì)，然后發(fā)生了肺炎，喪失了進(jìn)食進(jìn)水能力。經(jīng)過一段時(shí)間治療，他的意識(shí)沒有改善，醫(yī)生也確告生命體征平穩(wěn)已經(jīng)是最好的狀態(tài)，幾乎沒有恢復(fù)交談和自然進(jìn)食、進(jìn)水的可能，更不可能重新坐起來行動(dòng)。

這是我一直最恐懼的一種人的存在狀態(tài)。我希望拔管、帶父親回家，陪著他安然去世。

但是，我的哥哥有另外的想法。

我們兄妹進(jìn)行了4次交談，誰也沒有說服誰。

在多子女家庭，老人沒有留下“生前預(yù)囑”的情況下，法定醫(yī)療決策代言人意見不一致的時(shí)候，主張治療和搶救、讓老人活著的意見更容易占據(jù)道德優(yōu)勢(shì)地位。中國(guó)社會(huì)的主流輿論，包括醫(yī)院和醫(yī)生，表面上都是支持搶救的。我父親的醫(yī)生告訴我，如果父親出院，可以拔掉胃管，但只要住在醫(yī)院，就必須插管、搶救，這是他們所理解和接受的人道主義。

我已經(jīng)為父親的自然死亡進(jìn)行了最大的努力，但失敗了。我并不責(zé)怪哥哥，我理解他的理由。

臨終方式的改變、改善，任重道遠(yuǎn)。

文：健康報(bào)記者 魏婉笛