每到人間四月天,看向日歷,譚麗總能挺無奈的尬笑,4月1日是愚人節(jié),4月2日卻是世界自閉癥關(guān)注日。 論愚弄高手,必屬現(xiàn)實無疑。 那些天,家長們難聽諷刺的話,譚麗以為自己已經(jīng)可以免疫了,誰曾想,她快要崩潰了。 雖這件事已經(jīng)過去2年,但依然,值得,分享。 01 平靜生活的漣漪 那是一個寒風(fēng)蕭瑟的冬天,眼看著元旦還有一個月,幼兒園開始進(jìn)入等待放假的舒適狀態(tài)。 卻被一則群消息打破了寒冬的寧靜。 某幼兒園家長群里一位家長發(fā)了很長一段話,字字犀利,滿是憤怒,直指洋洋的媽媽,譚麗,說她管教不好自己的孩子。 事情是洋洋在幼兒園打了其他孩子,而且沒有道歉行為。 憤怒的家長發(fā)完了長微信后,還特意@了譚麗,說: 這件事不會就這么過去,必須讓洋洋給道歉。 沒想到,好幾個家長都冒出來說,洋洋打好幾個孩子都不是一次兩次了,確實缺乏管教。 譚麗很快在群里道歉:「我會讓他向你家小朋友道歉并好好教育他的」。 說完后,她退群了。 02 一切的開始 早在洋洋兩三歲時,譚麗就發(fā)現(xiàn),兒子不太會說話。 他只會蹦單字,跟人交流時眼睛從不對視,叫他也不理。 夫妻倆發(fā)現(xiàn)情況不對時,趕緊求醫(yī)。 在醫(yī)生口中,這是他們第一次認(rèn)識到“自閉癥”。 自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。最典型的病癥就是出現(xiàn)異常的語言能力和交往能力。 譚麗顫抖地詢問醫(yī)生:這個病,能治好嗎? “難說” 現(xiàn)實讓夫妻倆瞬間跌入黑暗。但這對年輕夫妻并沒有放棄兒子洋洋。 兩人開始各處搜尋自閉癥的資料,四處求醫(yī),開始了給兒子治療的漫漫之旅。 在兩三個機(jī)構(gòu)的干預(yù)治療結(jié)束后,他們又把洋洋送進(jìn)廣州番禺培智學(xué)校,一所專門設(shè)置自閉癥兒童班的特殊教育學(xué)校。 幾年后,洋洋的自閉癥在治療下已從中度轉(zhuǎn)為輕度。 拿到診斷證明時,一家人歡喜極了,都以為看到了生活的曙光。 03 到了上小學(xué)的年紀(jì),譚麗本來打算讓洋洋繼續(xù)在番禺上培智小學(xué),但學(xué)校優(yōu)先滿足番禺區(qū)生源,而招生名額已經(jīng)滿。 夫妻倆經(jīng)過了各方面的考量,最后做出決定,先讓洋洋去普通的幼兒園,并打算過完了這一年,再找個特殊老師做陪護(hù),可以跟著洋洋上學(xué),這樣他們也放心一點。 可誰也沒想到,現(xiàn)實會這么喜歡愚弄譚麗。 04 從光明再次墜落到黑暗 過了三個月“風(fēng)平浪靜”的幼兒園生活后,這一波家長的投訴,讓譚麗再一次崩潰起來。 那天深夜,家長們無休止的【控訴】還在不斷發(fā)酵,甚至衍生到【校園欺凌】。 并說道:我們做家長的不能把希望寄托在自控能力差的小孩身上。 退群后,有一兩個家長實在看不過去,私底下安慰譚麗。其實家長們和老師都不知道洋洋有自閉癥,譚麗也只和園長叮囑一聲多多照顧。 一直以來順利的治療也讓家里人忽視了這個病的復(fù)發(fā)性。 國際趨勢表明 自閑癥譜系障礙兒童干預(yù)方法的有效性需利用循證實踐來檢驗。
而認(rèn)知行為療法中的認(rèn)知重構(gòu)能夠幫助自閉癥患者矯正導(dǎo)致焦慮、憤怒以及自信心不足的想法。 它會通過運(yùn)用自閉癥患者在邏輯性和智力方面特有的優(yōu)勢,來鼓勵他們更有信心,更加樂觀。 但其實夫妻倆不太愿意跟外人說孩子自閉癥的事。他們一直都在努力地訓(xùn)練孩子,讓他看起來像常人一樣。 可自閉癥孩子感受世界的方式和普通的孩子卻不一樣,比如睡姿,仰躺會讓他們?nèi)狈Π踩小?/span>
逃不過的處理方式還是【停學(xué)】,可譚麗覺得【以后依然很艱難,但還是有希望的】。 之后,夫妻倆再次投入到奔波狀態(tài),四處詢問幼兒園和學(xué)校,甚至教育部門。他們把所有的辦法都試過了。 可惜的是,拒絕的回應(yīng)一點點疊加,希望也在一點點流失。 中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告 2016年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示: 中國自閉癥患者已超1000萬,14歲以下的自閉癥兒童超過了200萬,總體患病率在1%左右。 雖然自閉癥兒童數(shù)量龐大,然而真正能去正規(guī)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療的自閉癥兒童依然是少數(shù)。 到2016年9月,有98.7%的人群無法得到有效康復(fù)訓(xùn)練。 05 譚麗徹底崩潰了 幾天后,譚麗帶著兒子自殺了。 她封死了房間的門窗,鎖了門,點上木炭。桌上是安眠藥的瓶子,等丈夫出現(xiàn)的時候已經(jīng)是個空瓶。 她可能也考慮過肚子里二胎的未來,是否能讓生活重獲希望。但是她還是選了最糟糕的方案。 事后,丈夫發(fā)現(xiàn)譚麗留下的兩封遺書。其中一篇寫著:想去一個沒有傷害的地方,快快樂樂地生活。 06 自閉癥的未來,會好起來嗎? 有人將自閉癥兒童比作來自星星的孩子,也許不是很恰當(dāng)。 如果沒人理解他們的內(nèi)心,他們只能是星星的孩子:遙遠(yuǎn)又縹緲,黯淡卻一直發(fā)出微弱的光,無人問津。 而我們能做的就是相信,并幫助每個自閉癥孩子都能平等地接受教育,順利融入班級; 每個自閉癥孩子都有機(jī)會選擇、有機(jī)會參與日?;顒?;每個孩子成年,都能獲得相應(yīng)的服務(wù)或找到合適的工作;每個自閉癥人士,都能在社會尋找到自己的生存空間。 那天,譚麗發(fā)了一條朋友圈:“今年冬天特別冷”。 有人評論:“會落雪嗎?” “會?!彼卮?。 但相信將來我們會用行動回應(yīng)她: 寒雪也可以“很暖” 素材來源:每日人物 |
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