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星兒的父母,你多久沒(méi)有停下來(lái)愛(ài)自己了?

 昵稱(chēng)71058182 2020-08-04



每一位家長(zhǎng),在得知自己的孩子是自閉癥時(shí),都難以接受。因?yàn)檫@意味著即將走在一條不知道終點(diǎn),也看不清前方的路上。

家長(zhǎng)在與自閉癥抗衡的同時(shí),也在與自己的內(nèi)心做斗爭(zhēng),很多家長(zhǎng)都有焦慮情緒,這些負(fù)面情緒在損害家長(zhǎng)健康的同時(shí),也在影響著自閉癥孩子的情緒。


于是這一次,周立明老師把關(guān)注點(diǎn)放在了星兒父母身上,給家長(zhǎng)們緩解焦慮一點(diǎn)建議。


周立明

Ph.D., BCBA-D。
1996-2001期間在著名行為心理學(xué)家、行為功能分析技術(shù)創(chuàng)建人 Dr. Brian Iwata 督導(dǎo)下進(jìn)行ABA臨床科研。2001年以后成為自由簽約行為分析師。長(zhǎng)期在美國(guó)田納西州做ABA臨床科研工作。曾數(shù)次在國(guó)際行為分析協(xié)會(huì)(IABA)年會(huì),田納西州ABA年會(huì),阿拉巴馬州ABA年會(huì)上做科研報(bào)告和開(kāi)設(shè)工作坊。五篇科研論文發(fā)表在ABA核心期刊Journal of Applied Behavior Analysis。
誰(shuí)來(lái)關(guān)注星星家長(zhǎng)們的焦慮情結(jié)?

如何戰(zhàn)勝自身焦慮,保障孩子長(zhǎng)期康復(fù)

 文 | 周立明 

擔(dān)心,憂(yōu)愁,消沉,焦躁,孤立無(wú)助,疲憊不堪,失眠,甚至健忘….. 這些焦慮癥狀,對(duì)于家有自閉癥智障孩子的家長(zhǎng)們來(lái)說(shuō)都不陌生。自從孩子被診斷,這種焦慮感就像陰云,剪不斷,理還亂,時(shí)時(shí)繚繞在家長(zhǎng)的心頭。焦慮損害著家長(zhǎng)心身健康,更嚴(yán)重的是,家長(zhǎng)的焦慮會(huì)直接影響孩子的情緒,干擾孩子的康復(fù)計(jì)劃。

焦慮癥是各類(lèi)精神心理性疾病中發(fā)病率最高的一種。據(jù)統(tǒng)計(jì),正常人群中有7-12%個(gè)體可能在12月之內(nèi)出現(xiàn)焦慮癥狀。哈佛流行病研究中心和奧曼大學(xué)研究人員做的一項(xiàng)對(duì)自閉癥及發(fā)展性智障孩子家長(zhǎng)群的調(diào)查發(fā)現(xiàn),焦慮癥在該人群中發(fā)病率遠(yuǎn)高于正常人群,有47%的父親,53%的母親達(dá)到廣泛性焦慮癥診斷標(biāo)準(zhǔn)!

短暫焦慮是一種適應(yīng)性情緒,在人類(lèi)生存進(jìn)化中有積極作用。在日常生活中,我們?nèi)巳硕紩?huì)經(jīng)歷短暫的焦慮情緒,或擔(dān)心,或思慮,或恐懼,或急躁,作為一種對(duì)環(huán)境壓力的反應(yīng),屬于正常。大多數(shù)人能夠自我調(diào)整,很快恢復(fù)到積極的正常心態(tài)。如果各種焦慮癥狀持續(xù)不退,越演越烈,并且從心理情緒轉(zhuǎn)向生理反應(yīng),出現(xiàn)身體癥狀,進(jìn)而影響生活工作和孩子康復(fù)了,就需要引起警惕。因?yàn)榉N種原因,表現(xiàn)焦慮癥狀的人群常常不主動(dòng)尋求診斷治療,自閉癥智障孩子家長(zhǎng)更是如此。

恩啟后臺(tái)常有讀者留言:“我到底應(yīng)該怎么辦?”“自閉癥孩子父母的心理健康誰(shuí)來(lái)關(guān)注?”焦慮之情呼之欲出。這其實(shí)是每一個(gè)家長(zhǎng)都面臨的問(wèn)題。筆者曾經(jīng)求問(wèn)過(guò)不少自閉癥孩子家長(zhǎng),靠誰(shuí)來(lái)關(guān)注他們的心理健康?得到的回答幾乎一致:靠自己!現(xiàn)實(shí)也正是這樣,孩子康復(fù)的道路漫長(zhǎng)崎嶇,家長(zhǎng)能夠從政府,社會(huì)或親友處得到的關(guān)懷幫助非常有限。資金得靠自己籌,計(jì)劃得靠自己排,訓(xùn)練得靠自己做,機(jī)構(gòu)得靠自己選,孩子的衣食住行,教育訓(xùn)練千頭萬(wàn)緒,大大小小的擔(dān)子都得家長(zhǎng)親自來(lái)扛,沒(méi)有替代!家長(zhǎng)一旦失卻自己的身心健康,受損失最大的還是完全得依賴(lài)于他們的孩子。家長(zhǎng)只有在關(guān)心孩子同時(shí)也關(guān)心自己,保護(hù)自己,努力擺脫焦慮情結(jié)的干擾,牢牢把握自己身心健康,才能有效地幫助孩子長(zhǎng)期康復(fù)。家有自閉娃,家長(zhǎng)更應(yīng)該密切關(guān)注自己的心理健康。

如果自覺(jué)焦慮情緒日益加重難以擺脫,家長(zhǎng)應(yīng)該及早尋求醫(yī)學(xué)診斷。焦慮癥明確診斷以后必須及時(shí)治療。否則焦慮癥或者其他負(fù)面心理問(wèn)題會(huì)“劫持”了你的身心,干擾了孩子的康復(fù)。焦慮癥或焦慮癥傾向應(yīng)該怎樣治療?主流醫(yī)學(xué)提倡兩種對(duì)焦慮癥有效治療方法:認(rèn)知行為治療和藥物治療,統(tǒng)計(jì)表明兩者的有效率旗鼓相當(dāng)。因?yàn)樗幬镏委熅哂胁涣几弊饔?,認(rèn)知行為治療應(yīng)該作為首選。認(rèn)知行為治療又可以分為自我認(rèn)知行為改變(患者自助)和依靠專(zhuān)家咨詢(xún)。


幫助家長(zhǎng)告別焦慮


我所接觸的家長(zhǎng)群中,自助認(rèn)知改變是大家更愿意實(shí)施的方法。為此,我常向家長(zhǎng)推薦一本紐約時(shí)報(bào)暢銷(xiāo)自助書(shū), “焦慮與恐懼工作手冊(cè)”(The Anxiety Phobia Workbook),該書(shū)自從1990年初版以來(lái),發(fā)行量超過(guò)百萬(wàn),翻譯成多種文字,幫助了成千上萬(wàn)的讀者擺脫焦慮與恐懼。該書(shū)中列出以下對(duì)于焦慮癥實(shí)證有效的自助療法,包括:

1. 放松訓(xùn)練 -- 深呼吸,靜坐,瑜伽,肌肉放松,生物反饋,冥想訓(xùn)練等 (中國(guó)傳統(tǒng)的太極拳導(dǎo)引靜坐也應(yīng)包括在內(nèi))

2. 體育鍛煉 -- 包括各類(lèi)有氧或厭氧健身運(yùn)動(dòng)(跑步,游泳,健走,有氧體操,自行車(chē),健身舞蹈等等)

3. 積極自我對(duì)話(huà)

4. 自我改變負(fù)面信念

5. 自我改變引起焦慮的生活習(xí)慣

6. 積極視覺(jué)想象

7. 學(xué)會(huì)表達(dá)情感

8. 堅(jiān)定正面信念

9. 提升自信自尊

10. 調(diào)整飲食營(yíng)養(yǎng)

11. 積極治療與焦慮情緒有關(guān)的其他身體體質(zhì)疾病

12. 尋求積極的人生意義

(臺(tái)灣地區(qū)2010年出版了該書(shū)繁體字譯本“焦慮與恐懼自我療癒手冊(cè)”,國(guó)內(nèi)有沒(méi)有簡(jiǎn)體字譯本,讀者可以找一找)

在行為心理學(xué)領(lǐng)域,著名行為心理學(xué)家S. Hayes 教授創(chuàng)建了認(rèn)知行為療法 ACT, 對(duì)于焦慮癥治療很有療效。


為了幫助所服務(wù)的家長(zhǎng),也幫助自己克服焦慮情緒,筆者曾經(jīng)在國(guó)際行為分析協(xié)會(huì)(ABAI)年會(huì)期間參加過(guò)一期 ACT 工作坊。ACT是“Acceptance (接納)Commitment (承諾)Therapy(治療)”的縮寫(xiě)。根據(jù)這一改變認(rèn)知行為的模式,一個(gè)人要戰(zhàn)勝焦慮,必須首先接納現(xiàn)實(shí),對(duì)自己做出承諾,然后付諸行動(dòng)改變自我行為。

1. 接納

我們所生存的世界并不是我們可以隨意選擇的:孩子的癥狀是現(xiàn)實(shí),康復(fù)的艱難是現(xiàn)實(shí),難以獲得幫助是現(xiàn)實(shí),經(jīng)濟(jì)困難是現(xiàn)實(shí),我們自身的心態(tài)起落,知識(shí)和技能的局限等,這些都是現(xiàn)實(shí),我們都無(wú)法背對(duì)。只有直面現(xiàn)實(shí),坦然接納,臣服命運(yùn),在認(rèn)知上做好充分與它們長(zhǎng)期共存的準(zhǔn)備,才能進(jìn)一步調(diào)適心態(tài),調(diào)動(dòng)積極行為動(dòng)能和體能,做到全神貫注,盡心盡力,選擇最適合有效的方案來(lái)幫助孩子康復(fù)。
2. 承諾

臣服命運(yùn),接納艱難現(xiàn)實(shí)以后,面對(duì)大大小小的障礙,此起彼伏的難題,面對(duì)孩子反復(fù)無(wú)常的情緒,進(jìn)進(jìn)退退的行為,我們要對(duì)自己對(duì)孩子做出一個(gè)莊重承諾:既然有了這孩子,就一定要接受一切挑戰(zhàn),對(duì)孩子的未來(lái)負(fù)責(zé)到底。不管目前和將來(lái)會(huì)出現(xiàn)什么樣的困難,也決不違背對(duì)自己和孩子的一諾千金:一定要把他(她)的康復(fù)工程進(jìn)行到底,決不言敗,決不認(rèn)輸,決不逃避,決不放棄。
3. 改變行為

在以上認(rèn)知基礎(chǔ)之上,全面計(jì)劃改變自我的不適行為,做到善待自己,善待孩子。認(rèn)真學(xué)習(xí),積極鍛煉,努力調(diào)整心態(tài),克服焦慮急躁,保護(hù)好自己的心身健康,全心專(zhuān)注于孩子的康復(fù)進(jìn)程。認(rèn)真學(xué)習(xí),學(xué)會(huì)鑒別有實(shí)證依據(jù)的科學(xué)康復(fù)與偽科學(xué)的忽悠。積極鍛煉,保持自己和孩子的身心健康。積極參與康復(fù)培訓(xùn),增長(zhǎng)知識(shí),發(fā)展技能,努力把自己變成孩子最好的行為分析師和語(yǔ)言治療師。合理計(jì)劃家庭經(jīng)濟(jì)人力,讓能夠支配的有限資源發(fā)揮最大效用,同時(shí)也積極爭(zhēng)取一切可能獲得的外界幫助。與時(shí)俱進(jìn),根據(jù)孩子康復(fù)的進(jìn)步,一步步做好終身計(jì)劃,讓孩子在法律,經(jīng)濟(jì),生存,生活,學(xué)習(xí)發(fā)展等各方面都能有長(zhǎng)期的計(jì)劃和保障。

焦慮也許是孩子被診斷以后家長(zhǎng)必須經(jīng)歷的一道關(guān)口,焦慮也是對(duì)孩子大愛(ài)的體現(xiàn),是作為父母責(zé)任心的表現(xiàn),是一種可以轉(zhuǎn)化為積極行為的動(dòng)能。戰(zhàn)勝超越了焦慮,愛(ài)就會(huì)轉(zhuǎn)化成堅(jiān)強(qiáng)。對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),有自閉癥智障孩子固然是一種不幸,但同時(shí)也是一種幸運(yùn)。陪伴自閉癥智障孩子成長(zhǎng)的過(guò)程是烈火金剛的煉獄,是知識(shí)技能的學(xué)校,是對(duì)愛(ài)和心智的長(zhǎng)期磨練與考驗(yàn)。與孩子一道走過(guò)自閉癥智障康復(fù)治療的風(fēng)風(fēng)雨雨,家長(zhǎng)們變得更具愛(ài)心,更加堅(jiān)毅,更有智慧,也更為強(qiáng)大。這方面的故事,恩啟平臺(tái)介紹過(guò)一些。下面分享一個(gè)我知道的真實(shí)故事。

一個(gè)真實(shí)的故事

阿姨是母親的好友,她家有三個(gè)孩子,兩個(gè)兒子聰明健康,小女兒在上世紀(jì)六十年代嬰兒期發(fā)高熱不退,讓高燒燒壞了腦神經(jīng),落下終生重度智障。

阿姨和姨夫都是普通職工,卻令人難以相信地?fù)?dān)當(dāng)起小妹的全部生活護(hù)理治療重任。當(dāng)時(shí)關(guān)于智障干預(yù)的科學(xué)知識(shí)幾乎空白,也沒(méi)有相應(yīng)特教機(jī)構(gòu)。為了給小妹治療,全家節(jié)衣縮食,不惜花錢(qián)到處求醫(yī)。中醫(yī)西醫(yī),針灸推拿,打雞血,熬草藥,只要聽(tīng)說(shuō)可能有效,不惜花多少錢(qián),不管有多難,一定要給小妹試一試。

記得有一年盛夏高溫,姨夫頂著烈日三天兩頭從上海市北的住處趕往西郊動(dòng)物園,找管理人員討取老虎的糞便,用來(lái)給小妹做中藥引子,因?yàn)閾?jù)某位老中醫(yī)說(shuō)有效。結(jié)果可想而知,忙碌多年,所有的“治療”都失敗了。阿姨姨夫下了決心,盡管治不好小妹的智障,但一定要保障她健康快樂(lè)地成長(zhǎng)。小妹成了全家的核心,好的食物先給她吃,新衣服先給她買(mǎi)。兩個(gè)哥哥事事讓著妹妹,處處護(hù)著妹妹。弟兄倆學(xué)業(yè)優(yōu)秀,事業(yè)有成,一個(gè)是民營(yíng)企業(yè)的擁有者,一個(gè)成了大公司的業(yè)務(wù)骨干。大弟弟置房時(shí),特地買(mǎi)了一門(mén)兩戶(hù),一戶(hù)自住,一戶(hù)留給姨夫阿姨和小妹。

兩年前我回國(guó)探親,正值姨夫八十大壽,特地去拜訪(fǎng)。只見(jiàn)小妹臉色紅潤(rùn),健康快樂(lè),行為仍停留在嬰兒水平,屈指算來(lái)她也快年近五十啦!這四十幾年的日夜幸苦照料,不但沒(méi)有拖垮高齡的阿姨姨夫,反而使得他倆顯得更加精神。我問(wèn)阿姨為什么不搬去與大弟弟同住,可以有個(gè)照顧?阿姨回答:高層公寓沒(méi)有陽(yáng)光,小妹習(xí)慣了這兒朝南的小院,天天能曬點(diǎn)太陽(yáng)。我夸獎(jiǎng)兩位弟弟的孝心,姨夫說(shuō),三個(gè)孩子都孝順,但給予我們最多的是小妹,沒(méi)有她,我倆真不知道自己竟會(huì)有這么堅(jiān)強(qiáng)?

讀到威利和融融父母的故事,我會(huì)想起阿姨和姨夫。我認(rèn)識(shí)許多自閉癥智障孩子家長(zhǎng),覺(jué)得他們有個(gè)共同特點(diǎn),對(duì)孩子有博大的愛(ài),有一種自力更生,不屈不饒,堅(jiān)強(qiáng)而且堅(jiān)韌的精神。我想,父母之愛(ài)植根于人類(lèi)基因,天下做父母的都愛(ài)自己的孩子。但是,星星孩子家長(zhǎng)群體表現(xiàn)出來(lái)的那種大愛(ài)和堅(jiān)強(qiáng),超過(guò)普通父母群體,甚至超越了許多常人的想象。在這樣堅(jiān)強(qiáng)的人們面前,焦慮算得了什么?自閉癥智障本身也不過(guò)是終將被戰(zhàn)勝的紙老虎!

星星家長(zhǎng)們,為你們加油,也伴你們同行!

周立明老師的文章傾注了他多年的工作經(jīng)驗(yàn),他很關(guān)心國(guó)內(nèi)的孩子和家長(zhǎng)們,希望幫助家長(zhǎng)解決生活中最實(shí)際的問(wèn)題。

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