1、SLE發(fā)病情況如何?

本病發(fā)病年齡多在青壯年，并且女性遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于男性，男女之比為1：7~10，育齡婦女占病人的大多數(shù)。20-40 歲的發(fā)病率占病人總數(shù)的47%左右。而兒童和老年人的發(fā)病率遠(yuǎn)較青壯年為低。相對(duì)而言，一般老年發(fā)病，起病較輕，而兒童發(fā)病則較急驟，且病情較重，預(yù)后較差。

紅斑狼瘡發(fā)病率與種族有關(guān)，有色人種比白種人發(fā)病率高，我國(guó)患病率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于西方國(guó)家。涉外華裔人群同樣有較高患病率。美國(guó)黑人的發(fā)病率是白人的4倍。紅斑狼瘡廣泛分布于世界各地，地區(qū)差別較大，統(tǒng)計(jì)資料表明：美國(guó)約為50/10萬(wàn)，英國(guó)4~18/10萬(wàn)，澳洲土著居民50/10萬(wàn)，印度3.2/10萬(wàn)，而我國(guó)則為70/10萬(wàn)。

紅斑狼瘡的死亡率曾有人認(rèn)為與種族有關(guān)，但通過(guò)各國(guó)各地區(qū)的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，死亡率及生存率與當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)發(fā)展水平和醫(yī)療水平密切相關(guān)，目前覓健上有許多10年20年甚至30年都無(wú)復(fù)發(fā)的戰(zhàn)狼英雄，所以積極治療，遵從醫(yī)囑一定是可以獲得好的生活質(zhì)量的！

2、紅斑狼瘡會(huì)遺傳嗎？

家族調(diào)查顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的一、二級(jí)親屬中約10%-20%可有同類(lèi)疾病發(fā)生；在單卵雙生同胞中，如果其中一人發(fā)病，則另一人發(fā)病的可能性為25%-50%；對(duì)于異卵雙生者，若一人患病，則另一人的患病機(jī)率為5%。

所以紅斑狼瘡具有一定的遺傳傾向，但是，也有很多紅斑狼瘡患者的子女沒(méi)有患病，說(shuō)明遺傳只是導(dǎo)致紅斑狼瘡的一個(gè)因素，作為一個(gè)內(nèi)因，還要有其他如環(huán)境、感染、內(nèi)分泌、自身免疫等外因參與才會(huì)發(fā)病。

3、紅斑狼瘡會(huì)傳染嗎

紅斑狼瘡是一種多因素（遺傳、性激素、環(huán)境、感染、藥物、免疫反應(yīng)）等各環(huán)節(jié)參與的特異性的自身免疫性疾病。

多數(shù)醫(yī)學(xué)者普遍認(rèn)為紅斑狼瘡的發(fā)病機(jī)制是：免疫活性細(xì)胞數(shù)量和功能失常，導(dǎo)至免疫功能紊亂。體內(nèi)產(chǎn)生大量的自身抗體而引起免疫復(fù)合物（Ⅲ型）及細(xì)胞毒型（Ⅱ型）超敏反應(yīng)，因而造成廣泛的組織損傷和多系統(tǒng)的臨床癥狀。

明確了紅斑狼瘡的發(fā)病機(jī)理后，我們就知道：此病沒(méi)有傳染性。

4、引起紅斑狼瘡的環(huán)境因素有哪些？

環(huán)境是促成人體免疫功能變化的一個(gè)重要因素，很多因素與紅斑狼瘡的發(fā)病有關(guān)：如紫外線照射，含有芳香族胺的染發(fā)劑。

此外，寒冷，強(qiáng)烈電光照射也可誘發(fā)或者加重本病，有些局限性盤(pán)狀紅斑狼瘡暴曬后可演變成為系統(tǒng)性，有慢性型演變?yōu)榧毙孕?。所以，紅斑狼瘡病人要盡量避免紫外線的直接照射，以免病情加重。

5、SLE有那些主要癥狀？

系統(tǒng)性紅斑狼瘡起病大多在春季，大部分患者的首發(fā)癥狀是面部出現(xiàn)鮮紅色的斑疹，范圍局限于兩側(cè)面頰部、鼻梁部，邊緣清楚，皮疹外形像蝴蝶，俗稱(chēng)蝶形紅斑。這種皮疹還有光敏性表現(xiàn)，在室外陽(yáng)光暴曬后皮疹顏色加深，水腫加重。用手觸摸紅斑的邊緣，有一種柔硬感，患者往往沒(méi)有瘙癢感。

這種皮疹形態(tài)粗看與面部其他過(guò)敏性皮膚病相似，如由化妝品過(guò)敏引起的化妝品皮炎。但化妝品皮炎的皮疹雖然也有光敏性表現(xiàn)，但紅斑往往不累及鼻梁部，觸摸紅斑的邊緣，沒(méi)有柔硬感，且化妝品皮炎患者有明顯瘙癢。

另外，早期的紅斑狼瘡患者，兩手背往往有凍瘡樣皮膚病表現(xiàn)。兩手背有大小不一、形狀不規(guī)則的水腫性紅斑，對(duì)稱(chēng)分布，一般不發(fā)生潰爛，不癢，有灼痛，稱(chēng)為多形紅斑。這種皮疹不受季節(jié)影響，一年四季存在，而凍瘡好發(fā)于冬季，常發(fā)生潰爛，有明顯瘙癢。

更重要的是，早期的紅斑狼瘡?fù)橛性S多不引人注意的全身癥狀。如周身大小關(guān)節(jié)酸痛、低熱、乏力、貧血等。

因?yàn)樵缙诩t斑狼瘡患者血液里存在一種疾病因子----紅斑狼瘡因子，該疾病因子可破壞人體的血細(xì)胞、關(guān)節(jié)腔、肝臟、腎臟、心臟、腦組織等。這時(shí)候作血液化驗(yàn)，就有如下實(shí)驗(yàn)室改變：紅細(xì)胞、血紅蛋白、白細(xì)胞、血小板明顯減少，血沉增快，再作免疫方面的化驗(yàn)，還有如下實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)出現(xiàn)：抗核細(xì)胞抗體陽(yáng)性，類(lèi)風(fēng)濕因子陽(yáng)性，血液中能找到狼瘡細(xì)胞。

青年和中老年女性，如有早期紅斑狼瘡的皮疹表現(xiàn)，同時(shí)伴有如上全身癥狀，須及時(shí)到醫(yī)院就診，作有關(guān)實(shí)驗(yàn)室方面的檢查。

6、哪些些人需考慮患有SLE

由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡多見(jiàn)于生育期的女性，15歲-40歲左右的女性，如出現(xiàn)下列中的一些異常，而找不出明確的原因，應(yīng)做SLE的相關(guān)檢查。

(1)超過(guò)3個(gè)月的關(guān)節(jié)腫痛，原因不明的肌肉痛，肌肉無(wú)力；

⑵ 長(zhǎng)期原因不明的發(fā)熱；

⑶ 原因不明的反復(fù)口、鼻腔黏膜潰瘍；

⑷遇冷或情緒激動(dòng)時(shí)手指出現(xiàn)蒼白、麻木或不舒服；

⑸ 面頰部出現(xiàn)持續(xù)一個(gè)月以上的紅斑，主要分布在兩頰及鼻梁，而且日曬后加重；

⑹ 近期大量脫發(fā)；

⑺ 不明原因的癲癇、痙攣發(fā)作；

⑻ 不明原因的心、肺、胸膜或腎臟病變；

⑼ 出現(xiàn)血小板減少、白細(xì)胞減少或貧血；

⑽ 尿檢異常：尿中有蛋白、紅細(xì)胞或管型；

⑾ 無(wú)誘因的肝功異常，或持續(xù)的高球蛋白血癥、血漿蛋白下降；

⑿ 原因不明的血沉增快。

7、SLE能治好嗎？

任何疾病只要找到確切的病因，針對(duì)病因的治療才能根治。而紅斑狼瘡恰恰是一種病因極為復(fù)雜的疾病，到目前為止還未找出確切的病因，因此不論采用中醫(yī)還是西醫(yī)都難以根治。

所以患者要做好長(zhǎng)期與病魔作斗爭(zhēng)的心理準(zhǔn)備，不可存在僥幸心理。雖然不能根治，但現(xiàn)如今已經(jīng)有充分的藥物和醫(yī)療手段能讓疾病長(zhǎng)期緩解，病人在緩解之后可以過(guò)正常人的生活。

8、SLE患者日常生活中應(yīng)注意哪些事項(xiàng)

由于SLE的發(fā)病或病情加重常和以下因素有關(guān)：感染、日光照射、手術(shù)、妊娠、情緒刺激、某些藥物等，SLE患者應(yīng)注意：

① 生活應(yīng)規(guī)律，適當(dāng)鍛煉，增強(qiáng)體質(zhì)，避免工作壓力過(guò)大，保持充足睡眠，情緒忌大起大落，加強(qiáng)自己對(duì)本病的認(rèn)識(shí)，樹(shù)立對(duì)生活的信心。

② 由于長(zhǎng)期使用激素及免疫抑制劑，免疫功能低下，易合并感染，應(yīng)盡量避免到人多的公共場(chǎng)所；出現(xiàn)各種感染（如呼吸道、腸道、泌尿道感染）時(shí)，應(yīng)及時(shí)治療。

③ 陽(yáng)光照射可加重皮膚及內(nèi)臟損害，應(yīng)避免強(qiáng)陽(yáng)光照射，特別是夏天外出時(shí)應(yīng)戴帽、打傘，擦防曬用品。某些食物及藥物可加強(qiáng)光過(guò)敏作用，應(yīng)避免應(yīng)用：如磺胺類(lèi)、四環(huán)素類(lèi)藥及芹菜、無(wú)花果、香菇等。

④ 手術(shù)、妊娠是SLE患者的兩大關(guān)，處理不好會(huì)加重病情，手術(shù)前應(yīng)告知醫(yī)生系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情及服藥情況；如考慮要懷孕應(yīng)和風(fēng)濕科醫(yī)生聯(lián)系，選擇最佳時(shí)機(jī)，避免病情復(fù)發(fā)，保證胎兒健康。

⑤ 由于SLE最常累及腎臟，應(yīng)盡量少用有腎損害的藥物。

⑥ 長(zhǎng)期服用激素易引起骨質(zhì)疏松，應(yīng)注意補(bǔ)充鈣劑及活性維生素D。

⑦ 不要擅自增減或驟停激素，應(yīng)定期和醫(yī)生聯(lián)系復(fù)查相關(guān)指標(biāo)（活動(dòng)期1-3個(gè)月1次，穩(wěn)定期半年至一年1次），在醫(yī)生的指導(dǎo)下堅(jiān)持治療。

9、SLE患者應(yīng)該如何選擇就業(yè)？

鑒于紅斑狼瘡等自身免疫疾病的發(fā)生和環(huán)境中的物理、化學(xué)因素有著密切關(guān)系，患者在選擇職業(yè)要特別注意。油漆工、化工廠、建筑材料（化工品）、開(kāi)美容美發(fā)店、制鞋業(yè)等，都不適合紅斑狼瘡患者工作。

10、SLE患者的飲食需要注意什么？

紅斑狼瘡不需要嚴(yán)格忌口。飲食上只需掌握2個(gè)原則：

一是避免各種過(guò)敏，各個(gè)人的過(guò)敏原不同，你若對(duì)海鮮不過(guò)敏，就可以吃海鮮；對(duì)牛肉不過(guò)敏就可以吃牛肉。

二是不要“上火”，你若吃辣椒、炒花生、炸油條后不出現(xiàn)咽喉疼，你就可以吃，但如果吃了咽喉疼，那就不要吃。

對(duì)于單純的尿蛋白，而無(wú)腎功能損害者，應(yīng)及時(shí)補(bǔ)充足夠的蛋白質(zhì)，但蛋白質(zhì)的攝入也有一定要求，過(guò)分強(qiáng)調(diào)高蛋白飲食，可引起腎小球高濾過(guò)，久之則促進(jìn)腎小球硬化。

優(yōu)質(zhì)的動(dòng)物蛋白包括:雞蛋、牛奶、瘦肉等，植物蛋白應(yīng)適當(dāng)限量。對(duì)于腎功能損害者，要限制蛋白質(zhì)的攝入量，這樣可減少血中的氮質(zhì)滯留，減輕腎臟負(fù)擔(dān)，延緩腎功能衰竭的進(jìn)程。豆制品應(yīng)少食或禁食。

11、SLE治療的常用藥物有哪些？

(1)非甾體類(lèi)抗炎藥
在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療過(guò)程中，大多用于有發(fā)熱、關(guān)節(jié)酸痛、肌痛、乏力等癥狀，而無(wú)明顯內(nèi)臟或血液系統(tǒng)受影響的輕癥病人。正確地使用此類(lèi)藥物能緩解癥狀，減少腎上腺皮質(zhì)激素的用量及其副作用。布洛芬、怡美力、莫比可、雙氯芬酸鈉(包括扶他林、戴芬、英太青、奧斯克、雙氯滅痛等)、荼普酮等都可以選擇應(yīng)用。

但本類(lèi)藥物有消化道反應(yīng)、腎臟損害、肝酶升高等不良反應(yīng)，療程不宜過(guò)長(zhǎng)。對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡腎病病人應(yīng)慎用，以免加重腎臟損害。

(2)糖皮質(zhì)檄素

為治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要藥物，具有強(qiáng)力的抗炎、抗增生及免疫抑制作用。適用于急劇發(fā)病的多系統(tǒng)受損的狼瘡、其他方法不能控制的非感染性狼瘡高熱、明顯血細(xì)胞減少、腎炎、中樞神經(jīng)系統(tǒng)病變、間質(zhì)性肺炎及重度肝炎。

糖皮質(zhì)激素的用量、給藥途徑及療程，需根據(jù)病人的病情輕重、全身狀況、合并用藥及對(duì)治療的反應(yīng)而定。本療法主要并發(fā)癥為感染，因此有感染和營(yíng)養(yǎng)極差者不宜采用此法。此外，滴注過(guò)快可導(dǎo)致反應(yīng)性關(guān)節(jié)病，甚至引起心律紊亂而死亡。

(3)免疫抑制劑

用于治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的免疫抑制劑有：環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤、苯丁酸氮芥(又稱(chēng)CBl348)、甲氨喋呤、長(zhǎng)春新堿和環(huán)孢素(環(huán)孢菌素人)等。常用于重癥和難治性系統(tǒng)性紅斑狼瘡，如狼瘡性腎炎和中樞性狼瘡。

狼瘡性關(guān)節(jié)炎幾乎不需要這類(lèi)藥物治療，除非極少數(shù)有破壞性關(guān)節(jié)炎者，則可選用甲氨喋呤。

(4)植物藥 如雷公藤、帕夫林等

此外，尚有一些與免疫學(xué)有關(guān)的治療方法，如血漿置換和免疫吸附療法、大劑量免疫球蛋白靜脈沖擊治療、白細(xì)胞置換療法等。

12、紅斑狼瘡病人能否結(jié)婚？

由于大多數(shù)紅斑狼瘡發(fā)生在生育年齡女性，所以紅斑狼瘡病人能否結(jié)婚，以及婚后夫妻生活等等，是病人關(guān)心和常常問(wèn)到的問(wèn)題。

紅斑狼瘡病人不但可以結(jié)婚，也應(yīng)該與正常人一樣過(guò)夫妻生活。

在性生活方面，紅斑狼瘡病人需要注意：

①性生活要注意衛(wèi)生，紅斑狼瘡的身體抵抗力差，加上藥物治療可能削弱身體抵抗力，所以比一般人更容易發(fā)生婦科感染；

②要避免計(jì)劃外懷孕，但不要口服避孕藥，因?yàn)榧t斑狼瘡在病情還沒(méi)有緩解時(shí)妊娠生育是危險(xiǎn)的，流產(chǎn)和引產(chǎn)也是危險(xiǎn)的，而口服避孕藥對(duì)紅斑狼瘡是一個(gè)負(fù)面影響。

13、紅斑狼瘡病人可以生孩子嗎？

過(guò)去妊娠生育曾經(jīng)被列為紅斑狼瘡的禁忌，因?yàn)椴簧俨∪嗽谌焉镏泻笃?，或產(chǎn)后幾個(gè)月內(nèi)出現(xiàn)病情惡化，嚴(yán)重者危及生命?，F(xiàn)在多數(shù)紅斑狼瘡病人在正確的治療后，可以獲得病情的緩解，多數(shù)可以安全度過(guò)妊娠生育。因此，紅斑狼瘡病人多可放心做媽媽。

紅斑狼瘡妊娠生育需要在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行。首先是掌握好妊娠時(shí)機(jī)，如果每日激素不超過(guò)強(qiáng)的松10mg，并且停用免疫抑制劑6個(gè)月，復(fù)查病情仍然穩(wěn)定，則可以考慮懷孕。

妊娠期間，如果沒(méi)有什么不舒服，則每三個(gè)月驗(yàn)1次血，檢查紅斑狼瘡相關(guān)的指標(biāo)。每個(gè)月查1次尿常規(guī)，如果尿蛋白陽(yáng)性，則隨時(shí)驗(yàn)血。產(chǎn)科的情況需要由產(chǎn)科醫(yī)生負(fù)責(zé)監(jiān)測(cè)。

盡管按計(jì)劃在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行過(guò)妊娠生育，仍然有小部分病人在妊娠過(guò)程中出現(xiàn)妊娠意外。如果病情加重，必須在醫(yī)生的指導(dǎo)下用藥。

14、紅斑狼瘡患者是否必須服用激素？

對(duì)于單純的盤(pán)狀紅斑狼瘡患者，沒(méi)有出現(xiàn)內(nèi)臟、關(guān)節(jié)受損的情況，說(shuō)明狼瘡細(xì)胞不活躍，則并非必服激素，可局部涂沫激素類(lèi)藥膏。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，對(duì)于一些僅有輕微關(guān)節(jié)疼痛而無(wú)內(nèi)臟損傷者，也不是必服激素?？墒且陨蟽深?lèi)的病人數(shù)量很少，對(duì)于大部分的患者來(lái)說(shuō)激素是必需要過(guò)的一關(guān)。

在大多數(shù)情況下，只要確診為紅斑狼瘡，醫(yī)生都會(huì)讓患者服用激素。但覓健上也有病友在醫(yī)生的治療下實(shí)現(xiàn)了零激素的治療，所以大家一定要相信醫(yī)生，配合好醫(yī)生。

15、治療紅斑狼瘡如何使用激素？

激素是一個(gè)雙刃劍，用得好可以治病，用得不好可以致病。激素對(duì)狼瘡療效是肯定的，關(guān)鍵是在用藥之前要評(píng)估使用激素對(duì)病人的好處大還是風(fēng)險(xiǎn)大。如果是好處大，就要不失時(shí)機(jī)地使用。

在治療之前，首先要弄請(qǐng)：該病例屬輕型還是重型？所謂輕型是只有發(fā)熱、皮診、關(guān)節(jié)炎，雷諾現(xiàn)象，少量漿膜腔積液，無(wú)明顯系統(tǒng)性損害的病例；而重型是指同時(shí)伴有一個(gè)或數(shù)個(gè)臟器受累，如狼瘡腎炎，狼瘡腦病，急性血管炎，間質(zhì)性肺炎，溶血性貧血，血小板減少性紫癜，大量漿膜腔積液的病例。

16、SLE患者是否能使用化妝品？

紅斑狼瘡患者多位年輕女性，尤其愛(ài)美，許多患者患了紅斑狼瘡之后，往往會(huì)出現(xiàn)面部和其它部位的皮疹嚴(yán)重影響美觀，給患者造成嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)。有的患者急于求成，試圖用粉底、胭脂涂抹遮蓋皮疹，殊不知這樣反而會(huì)令病情加重！很多化妝品里都含有芳香胺和化學(xué)制劑，這些物質(zhì)可誘發(fā)狼瘡！

社會(huì)上也出現(xiàn)過(guò)因染發(fā)、紋眉和隆胸誘發(fā)狼瘡的例子。對(duì)面部有紅斑的患者，最好什么化妝品也不要抹，當(dāng)病情得到控制和緩解之后紅斑自然會(huì)消失，而且不會(huì)留下瘢痕。

在患病治療期間，即使面部沒(méi)有紅斑了，也不要隨便用化妝品，因?yàn)楹芏嗷颊叩牧思t斑狼瘡后就變成過(guò)敏體質(zhì)，以前適用的化妝品現(xiàn)在就會(huì)過(guò)敏。這個(gè)時(shí)候最好用一些天然的護(hù)膚品，比如橄欖油、杏仁油、椰油等等，對(duì)皮膚的養(yǎng)護(hù)效果很好。

愛(ài)美之心人皆有之，SLE患者不是絕對(duì)不能用化妝品，但一定要分情況用，在穩(wěn)定的情況下選擇溫和不刺激的使用哦！

17、SLE患者是住院治療好還是選擇門(mén)診治療？

住院的優(yōu)勢(shì)在于：有利于危重患者的搶救，并能在住院條件下做一些較為復(fù)雜的檢查診斷。如果不是危重病人，必要的檢查和診斷已經(jīng)清楚，只須一般的治療，住院就沒(méi)有意義了。

18、中醫(yī)才能治大病是真的嗎？

紅斑狼瘡是一個(gè)西醫(yī)的概念，在古代醫(yī)籍中記載的某些病情類(lèi)似于紅斑狼瘡，但絕沒(méi)有紅斑狼瘡這樣一個(gè)概念。中醫(yī)治療紅斑狼瘡首位專(zhuān)家應(yīng)該是四川中醫(yī)學(xué)院的王渭川老教授。

他在上世紀(jì)60年代率先用中藥治療紅斑狼瘡并很有成就。據(jù)接受過(guò)老人治療的患者講：盡管王教授對(duì)診脈非常精通，但治療紅斑狼瘡還是主要依靠各種化驗(yàn)的變化來(lái)指導(dǎo)治療。因?yàn)橹挥羞@樣才能正確的判斷病情，指導(dǎo)用藥。

19、偏方治大病是真的嗎？

應(yīng)該說(shuō)，自從有了人類(lèi)就有了紅斑狼瘡患者。人類(lèi)在認(rèn)識(shí)紅斑狼瘡的道路上付出了巨大的代價(jià)。在20上一世紀(jì)40年代之前,紅斑狼瘡患者中有80%的人在兩年內(nèi)死亡。直到將糖皮質(zhì)激素用于紅斑狼瘡的治療之后，在2年之內(nèi)迅速將2年死亡率下降到5%以下。在以后的數(shù)十年，紅斑狼瘡的治療又有了長(zhǎng)足的進(jìn)步。單單憑借一紙偏方來(lái)治療如此嚴(yán)重的疾病是絕不可能的。

中醫(yī)有人認(rèn)為偏方治大病，或者認(rèn)為以毒攻毒，用此理念來(lái)指導(dǎo)自已尋中醫(yī)治療。此方法是不正確的。因?yàn)橹嗅t(yī)對(duì)此病不認(rèn)識(shí)，古書(shū)對(duì)此病記載也聊聊無(wú)幾。

所以現(xiàn)代中醫(yī)治療此病，都是通過(guò)自已掌握的中醫(yī)知識(shí)和西醫(yī)的診斷，化驗(yàn)指標(biāo)及與患者的交流摸索出來(lái)的經(jīng)驗(yàn)。如果某人號(hào)稱(chēng)自已的治療是祖?zhèn)鞯模ㄖ讣t斑狼瘡）那一定是騙人的。因?yàn)榇瞬≡?0世紀(jì)60、70年才有治療此病的方法。

20、要不要把病情告訴周?chē)娜耍?/h2>

這要視各人的具體情況而定。不過(guò)鑒于目前多數(shù)人對(duì)紅斑狼瘡存在著誤解，甚至有人認(rèn)為紅斑狼瘡是傳染病和癌癥等同的病。會(huì)給自己的周?chē)斐纱碳?，進(jìn)而會(huì)影響患者的生活。如果無(wú)必要的話，把這個(gè)“小秘密”留給自己和家人就可以了。