知音真實故事 2019-03-14 17:56:03 清明就快到了,每當(dāng)我想起岳父的去世,心里就十分內(nèi)疚和不安。因為此事與我的“自作主張”脫不開關(guān)系。本文為作者采訪所得,以第一人稱寫成。 一 我叫方城,80后,上海人。我在一家位于浦東的IT公司做系統(tǒng)工程師,妻子是一名普通的文員。雖然我倆每月有高昂的房貸要還,但夫妻感情很好,小日子過得很美滿。 直到2015年7月,這樣的生活被一場突如其來的災(zāi)難完全打破。 年逾六旬的岳父突然連續(xù)高燒,在家吃了幾天退燒藥不見好轉(zhuǎn)后,岳母有些慌張地讓我們將他趕緊送到了醫(yī)院。 經(jīng)診斷,岳父得了漿細(xì)胞性白血病,這是一種十分少見的急性白血病。 醫(yī)生說這類病情雖然來勢迅猛,但是如果能及時配合醫(yī)院治療,遵照醫(yī)生的方案執(zhí)行,岳父的病情可以得到一定程度的控制。 針對這樣的白血病,唯一的辦法只有采用藥物控制。 醫(yī)院給出了藥物方案,西安一家藥物公司出品的“萬珂”,也稱之為“硼替佐米”,能暫時控制岳父的病情。 這款藥的用法是每周兩次,連續(xù)用兩周停一周為一個療程。一個療程2支,每支13000元左右。 按照說明書,患者至少要用4或8個療程,那么僅4個療程的費用將會是10萬元。 由于當(dāng)時 “硼替佐米”并未納入醫(yī)保,所以完全得患者自費。按照醫(yī)院的建議,這個藥物必須一直用下去,否則患者的病情會進(jìn)一步惡化。 岳母已經(jīng)考慮將自己的房子賣出去,自己租房住,而我的父母捐助了全部的十萬元存款后,我已不好意思再牽連到他們。 靠僅有的存款和親戚借款維持了兩個多月后,我感覺這樣下去,不是長久之計。 恰好這時,我上網(wǎng)查了資料,發(fā)現(xiàn)許多病友說起“硼替佐米”在印度也有相關(guān)的仿制藥物,大約150美金左右一瓶,折算下來差不多人民幣1100元。 所謂“仿制藥”就是一些國外的小藥廠拿到此類原研藥(原廠藥物),在分析其藥性藥理后,根據(jù)其中藥物配比自行仿制出的藥物。 因為少了研發(fā)和營銷廣告等費用,這類仿制藥往往比原研藥要便宜許多,也顯然更容易讓我們接受。岳父也總覺得拖累了我們,正好可以借此緩解一下他的心理壓力。 于是,我打算找人代購此類仿制藥物。 岳父的主治醫(yī)生得知后也提醒我,這些仿制藥可能會因為工藝問題使得病人的病情會有反復(fù)甚至惡化。 只是我當(dāng)時頭腦發(fā)熱,既擔(dān)心這樣下去,全家都會被昂貴的治療費所拖累,也揣度醫(yī)生的這些話是不是因為拿原廠的藥他們會有回扣。 最后,我找了很多資料說服了同樣對此不甚放心的岳母和妻子,還找了病房其他曾使用仿制藥的病友現(xiàn)身說法,她們終于同意我購買。 二 于是,我開始在網(wǎng)上查找有關(guān)印度代購藥物的消息,自己也在一些論壇、QQ群里發(fā)布求購消息。 但是對我發(fā)出的消息,或者原本論壇里公布出來的代購電話,要么沒人應(yīng)答,要么電話里對方匆匆掛斷,表示打錯了,根本找不到肯答應(yīng)代購的人。 終于有一天,有個人打電話給我,說可以幫忙在印度代購藥物,費用是每瓶6000元。 雖然感覺比預(yù)想的要貴了許多,但是由于一直沒有找到肯代購的人,而且這個價格還是比醫(yī)院的便宜太多,這已經(jīng)是最好的消息了。 我迫不及待地加了對方微信,對方解釋他是個經(jīng)常帶隊去印度的導(dǎo)游,給我看了他的導(dǎo)游證,來回印度的機票,甚至還有購買各種印度藥物照片、發(fā)票以及朋友圈的病友家屬的反饋截圖。 這一切都讓我們看到了希望,興奮不已。 按照對方的要求,我先支付了一半的定金,對方也確實如約在一周內(nèi)給我快遞來了一瓶“硼替佐米”。 經(jīng)過醫(yī)生朋友鑒定,基本療效和現(xiàn)在用的區(qū)別不大,是正品。我非常高興,不但迅速把另一半款打給了他,還委托他再幫我?guī)Ш罄m(xù)兩個月的藥物。 對方和我表示,這個藥物在印度也屬于熱銷藥,所以價格會不斷上漲,建議我多備一些。 之前查過很多資料,我知道“硼替佐米”是控制白血病等重癥的特效藥,因為印度價格低廉,不光中國,很多亞洲其他國家和地區(qū)都有人去印度采購此藥。 價格也確實有一些波動,大概一兩年前,只要100美金左右。 導(dǎo)游的話讓我有些動心,加上自己當(dāng)時工作繁忙,公司和醫(yī)藥兩頭跑,頭腦整天昏沉沉的,就相信了他的話,將兩萬左右的購藥款都轉(zhuǎn)給了他,希望他能多代購一些藥品回來。 誰知當(dāng)我把錢轉(zhuǎn)過去后,發(fā)覺一直沒他消息,急忙和他微信聯(lián)系,卻發(fā)現(xiàn)自己已經(jīng)被拉黑,留下的聯(lián)系電話也成了空號! 那兩萬元原本是我的季度獎,一直想買個單反,但是岳父生病,我奉獻(xiàn)了出來,誰知被騙。妻子知道后,什么也沒說,抱著我哭了很久。 這件事我們也一直沒和岳母說起過。 事后,我總結(jié)是網(wǎng)上有太多黑心人,趁病人家屬心情沉重,救命心切,設(shè)下各種圈套,將這些可憐人的救命錢想方設(shè)法地騙走。 我真是覺得這種騙子真的是黑了心腸,也詛咒他們永不得超生。 出了這個意外,我對網(wǎng)上那些所謂的“代購”再也不相信,決定自己跑一趟印度,親自去購買這個藥物。 妻子知道這個決定后,非常擔(dān)心,在這之前,我從沒出過國,英語也是爛到了家,聽說我要一個人獨闖印度去買藥,她非常不放心。但我分析利弊后,還是說服了她。 三 好在,去印度自由行也很方便。我先在某寶上辦了印度的電子簽,大約三天就下來了,還買了當(dāng)?shù)氐奈诌_(dá)豐的數(shù)據(jù)卡,以便到了印度上網(wǎng)用,最后又去銀行換了一些美元帶著。 我向單位請假,公司領(lǐng)導(dǎo)聽說我家里的情況后,特批了我五天的假期。 選擇機票的時候,我沒有選轉(zhuǎn)機,因為岳父那里還等著用藥,就選了東航直飛,大約4500元左右,來回預(yù)計三到四天,機動兩天。 本來打算國慶就走,但是為了避開假期高峰,也為了飛機票能再便宜點,我選擇了延后幾日。 10月10日,揣著一本特意購買的印度自助游書,帶了一些簡單行李,我就出發(fā)了。 飛機上,很多都是打算去印度旅行的旅行團(tuán)和散客,他們懷揣著對印度之行的美好向往,開心地聊天、拍照。 我一個人坐在靠窗的座位,心里非常不是滋味。 原定3點半的起飛時間,晚點了2個小時,終于在下午五點半左右起飛。飛機飛行了差不多8個小時,終于在凌晨左右到達(dá)了德里機場。 我在飛機上做了好幾個夢,不是夢見我丟了買藥的錢,就是夢見我看見一群印度人,我手舞足蹈半天,卻說不出一個字…… 醒來,腮幫邊濕漉漉的,不知道是汗水還是淚水。 我是電子簽,出關(guān)很慢,隨著人流按照指示牌到E-tourist(電子旅游區(qū))排隊,宛若長龍般的人潮里有很多中國人的面孔。 我忽然在想,他們里面也會有和我一樣,不是來印度旅游,只是來買藥的人么?他們家又有什么樣的故事? 因為過關(guān)人多,印度人效率比較慢,出了關(guān),幾乎已是凌晨兩點。 我有些擔(dān)心,怕自己定的旅店不能來接機,之前在國內(nèi)定了一家華人開的旅社,說明希望來接機。 原本說好是11點半左右到,現(xiàn)在都是凌晨兩點……如果沒有人來接我,這里我人生地不熟,打車也不知道怎么溝通,該怎么辦? 還好我的擔(dān)心比較多余,出了關(guān)口,就看見一個印度小哥舉著寫有我名字的紙牌,笑嘻嘻地注視著每個出來的中國人。 小哥接我的居然是個三輪摩的,他熱情地用半生不熟的中文和我確認(rèn)身份后,將我塞進(jìn)車?yán)?,哼著小曲就啟動了摩的?/p> 印度特色的三輪摩的,圖片來源于作者 夜里,三輪摩的載著我在德里的大街上疾馳。沒有紅燈,沒有綠燈,沒有限速,我在一陣陣眩暈中,感覺摩的穿過繁華絢爛的街區(qū),終于拐進(jìn)了一條不知名的小巷。 因為是華人開設(shè)的,語言溝通還算方便。老板是華裔印度人,他知道我是來買藥的后,對我很熱情,還送了我一份印度的卷餅做夜宵。 等我終于躺下來,已經(jīng)快四點了。 四 第二天一早,我直接叫了出租車去康諾特廣場。廣場是一個巨型的圓盤,以中央公園為中心,向四周伸展開八條路,范圍非常廣。 這是德里最大的商業(yè)中心,集購物、娛樂、餐飲、商業(yè)于一體,附近藥店也不少。 根據(jù)一個網(wǎng)友推薦,我去了其中一家藥房,把事先寫有“硼替佐米”英文名還有網(wǎng)上打印下來的圖片,遞給了營業(yè)員。 沒想到,營業(yè)員看到直擺手,用結(jié)結(jié)巴巴的英語告訴我,沒貨了。 我當(dāng)時就急了,用更加磕巴的英語問他大概什么時候再有,他連比劃帶口頭表示不知道,這個貨最近都被人搶購空了。 聽完這個消息,我心都涼了,祈禱著連跑了其他幾家藥房,結(jié)果都一樣。所有“硼替佐米”都沒貨了,到貨起碼一個月后。 而且還聽說,不僅“硼替佐米”,像什么“索拉菲尼”“阿比特隆”等類似的靶向藥都斷貨,都是被“亞洲人面孔”的人買走了。 我不敢把消息傳回國內(nèi),買不到藥,這次就算白來了。我在這里只有兩天的時間,就算我可以等一個月,岳父的病情也拖不了一個月。 我一個人靜靜呆呆地坐在康諾特廣場一側(cè)的臺階上,難過地突然狂笑起來,把周圍的印度人嚇得不輕。 冷靜了一會,我還不死心,順著廣場,又往周邊幾條街道,一路打聽,一路詢問,找到了幾家藥房一打聽,都是沒貨。 傍晚,我拖著疲憊的身軀回到租住的旅館,這里價格便宜,也是很多國內(nèi)來印度“代購”藥物的患者家屬首選之地,所以老板對我們這些國內(nèi)來買藥的人比較同情。 旅館老板看見我兩手空空,就明白了,關(guān)切地問我是不是沒買到藥物,我已經(jīng)懶得說話,長嘆一口氣,癱坐在吧臺前面的沙發(fā)上。 老板一看即知,沒有多說,泡了杯他們常喝的奶茶給我。 這個奶茶和我在國內(nèi)喝的有些不一樣,我們一般放奶或者糖,他們喜歡在里面放生姜和豆蔻,所以味道很沖,一般人很難喝習(xí)慣。 五 就在我有些絕望的時候,我看見同住一間旅館的幾個中國人,拎著大包小包藥物回來。 我攔住他們,看了看他們拎袋里雖然沒有我要的“硼替佐米”,但是有其他治療癌癥的靶向藥物包裝。 我欣喜若狂,趕緊問他們在哪里買到的藥物。他們有些警惕地看著我,死活不肯告訴我。 我只好用哀求的口氣將我的情況簡單描述了下,希望他們能告訴我買藥的地方。有個稍微年紀(jì)大點的人可能彼此境遇相同,對我動了惻隱之心。 他告訴我,這些藥物都不是直接從藥店買的,而是從當(dāng)?shù)匾粋€小藥廠配的。 我有些愣住,這些人膽子也太大了,從小藥廠“配藥”,這不就是地地道道的“假藥”么,也太拿患者的性命開玩笑了! 見我有些犯傻,一直留心著我的旅館老板連忙和我解釋:這些藥,當(dāng)?shù)胤Q為“仿制藥”,而這些“仿制藥”其實是印度很多藥品生產(chǎn)廠家在一些大的制藥公司產(chǎn)品專利期過去之后,對藥品進(jìn)行的復(fù)制和銷售。 旅館老板還說,和所謂正品藥相比,仿制藥在劑量、安全性、效力、作用、質(zhì)量以及適應(yīng)癥上完全相同,但均價只有專利藥的20%—40%,個別品種甚至相差10倍以上。 像我要買的印度產(chǎn)的“硼替佐米”針劑,其實仿制的就是美國強森的專利產(chǎn)品,其成分、劑量和生產(chǎn)工藝都完全相同,但是售價僅為正品的十分之一左右。 和正品相比,這些“仿制藥”不用像正品藥那樣經(jīng)過嚴(yán)格的動物實驗、人體臨床一、二、三期實驗,還有四期臨床放大實驗證明療效準(zhǔn)確、安全可靠后,才能向市場推廣。 于是,印度很多大大小小的藥廠通過各種渠道,直接拿來藥物的配方,按照成分配比進(jìn)行復(fù)制即可,極大地降低了成本和研發(fā)時間。 聽了老板的解釋,我逐漸明白過來,央求之前買到“仿制藥”的幾個人帶我也去那小廠看看。 幸好,之前那位年紀(jì)大點的男子說需要第二天再去那里配藥,于是答應(yīng)帶我一同前往。 當(dāng)天晚上,我輾轉(zhuǎn)反側(cè)睡不著,擔(dān)心還是買不到我要的藥物,或者買到了真正的“假藥”怎么辦? 旅館老板把這些仿制藥的作用說得這么好,到底是不是真的?胡思亂想了半夜,我才勉強睡著。 天蒙蒙亮,就有人喊我,我們要去的地方屬于舊德里,路程遠(yuǎn),必須盡量早點去。因為很多藥劑產(chǎn)量不多,現(xiàn)在購買的人多了,有些供不應(yīng)求。 帶我去的就是昨天和我搭話的中年男子,老徐,他和昨天幾個人都是一個腫瘤群的群友,他的老伴得了乳腺癌,也要定期吃專門的靶向藥,價格也不菲。 他也是聽人推薦了印度這里賣“仿制藥”,隨團(tuán)隊來到印度買藥,前前后后來了三次,算得上對“仿生藥”購買途徑比較熟悉了。 因為老徐來過幾次,時間也掐得正好,我們趕上了專門去往那家郊區(qū)小藥廠的公交車。 印度的公交表面看上去花里胡哨很好看,但是里面其實很多破舊不堪,唯一的好處就是基本比較準(zhǔn)時。 我們?nèi)サ牡胤皆诘吕锏慕紖^(qū),算是舊德里。 印度首都德里分為舊德里和新德里兩部分,舊德里是歷史悠久的老城區(qū),新德里與舊城就隔著一座德里門。 新舊德里猶如兩個貧富懸殊的鄰居,住在同一塊土地上。 相比新德里高大的建筑,寬闊的馬路,越往老城區(qū)開,街道越發(fā)狹窄,周圍也多是兩三層樓高的殘舊建筑。 印度特色的街道,圖片來源于作者 開了將近兩個小時,我們到了一處寫有英文“Medicine(藥)”的二層建筑,公交放下我們就開走了。 六 老徐熟門熟路地推開門,和一個身穿印度本地服裝,鵝蛋臉,頭戴沙麗的中年婦女雙手合十打了個招呼,然后把我介紹給她,說是這里的經(jīng)銷人員。然后,老徐就不知道轉(zhuǎn)到哪里去了。 看著四周有些破舊的裝修,和完全出乎我對制藥企業(yè)環(huán)境的認(rèn)知,我有些猶豫地掏出之前就準(zhǔn)備好的字條和圖片遞給她。 “鵝蛋臉”點點頭,然后從旁邊的桌上摸起一個計算器快速打出個“140”的數(shù)字,我脫口而出:“Dollar?(美元)” 對方微笑著又點了點頭。我有些驚喜,居然比預(yù)算少了10美金,只是我還是有些憂慮真假問題。 “鵝蛋臉”不知道從哪里翻出一疊資料,都是一些證書的英文介紹,還有很多國內(nèi)患者的照片和一些信息。 我憑著一知半解的猜測,大概估摸出她是在讓我放心,這里的產(chǎn)品生產(chǎn)有著正規(guī)的證書,也有很多包括老徐在內(nèi)的中國患者家屬在他們這里買藥。 眼下情況對我來說,實在是只能“死馬當(dāng)活馬醫(yī)”,我想了想,還是買了兩個療程的藥物。 付款的時候,“鵝蛋臉”居然拿出微信讓我掃一下,以備以后買藥時聯(lián)系。 不過,當(dāng)時讓我有些不安的是“硼替佐米”是針劑,需要冷藏存儲。 而“鵝蛋臉”給我的藥品包裝是非常簡陋的兩個紙盒,里面放了幾包臟兮兮的干冰袋,放在銀色的泡沫材質(zhì)的保溫箱內(nèi),而非我想象的專業(yè)醫(yī)用保溫箱,還是讓我心里直犯嘀咕。 好在不管怎么說,我總算買到藥了,也算這次沒白跑一趟。 和老徐回旅館路上,我對他再三表示感謝。他覺得不必客氣,并祝愿我岳父的病情能有所好轉(zhuǎn)。 第二天,我打包好行李去退房。旅館老板知道我終于買到了“藥”,也替我高興,主動和我相互加了微信,表示后續(xù)如果我還有需要,可以通過他來購買藥物。 去了新德里機場后,安檢對我行李里有那么多的藥劑產(chǎn)生了懷疑,將我?guī)У叫》块g開箱檢查。 幸好我事先網(wǎng)上也看過一些攻略,急忙拿出岳父病情的英文介紹和一些照片,給他們解釋。可能看我態(tài)度不錯,藥品用途也解釋清楚,他們沒多難為我,讓我托運了行李。 回到上海,海關(guān)也沒對我的行李提出什么問題。 我打了出租直奔醫(yī)院,家里人對我能順利將藥帶回,十分欣慰。我也來不及和他們解釋這其中曲折,只盼著這批藥真的像網(wǎng)上說的,可以作為“硼替佐米”的仿制藥物。 不過岳母知道這只是“仿制藥”后,心里還是放心不下??赡芤差櫦晌业男量?,她悄悄找到妻子,咨詢這批藥物的可靠性。 妻子其實心里也沒底,兩人商量來商量去,甚至決定要不還是按計劃,繼續(xù)用進(jìn)口藥,拖一天算一天。 知道這個情況后,我也很理解岳母的擔(dān)憂,就偷偷找了醫(yī)藥業(yè)的朋友,私下用這些針劑做了幾次化驗。 化驗結(jié)果證明,這批“仿制藥”和岳父正在用的“硼替佐米”藥理基本相同。 七 有了這些驗證,加上岳父對我的信任,岳母和妻子總算勉強同意先試試看,說好如果不行,還是要調(diào)回之前的進(jìn)口藥物。 不過還有個麻煩的現(xiàn)實問題:因為這些藥物不是真正的處方藥物,也不是正規(guī)渠道買來的,所以醫(yī)院里不給病人注射使用,也不允許在醫(yī)院使用。 當(dāng)時醫(yī)院開的藥物還能維持一段時間,萬般無奈,我們只好暫時辦理了出院手續(xù),將岳父接回家休養(yǎng)。 這期間,我和妻子曾找過很多私人診所詢問,是否有護(hù)士可以上門幫忙進(jìn)行注射,可人家一聽我們這些藥物的來歷,唯恐避之不及,紛紛拒絕了我們的請求。 實在沒有辦法,妻子找了相熟的一名護(hù)士,認(rèn)真和她學(xué)習(xí)了一些注射和掛水的技巧,試著自己在家給岳父進(jìn)行注射。 使用這些“仿制藥”一段時間后,岳母不放心,陪著岳父去醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查。 慶幸的是,檢查下來,岳父身體整體狀況良好,很多指數(shù)基本恢復(fù)到了正常范圍,人也比之前有了精神。 那天從醫(yī)院回來后,岳父岳母很高興,特意讓妻子和我都早點下班去家里吃飯。 晚宴很豐盛,雞鴨魚肉都有,像過年一樣。 從不喝酒的岳母那天晚上破天荒端了杯啤酒要和我碰杯,岳父捧著茶杯,拍了拍我肩,笑吟吟地說了句:“這個家總算又像個家的樣子了?!?/p> 我喝著喝著,淚流滿面。妻子什么也沒多說,默默流著淚,在我喝完一杯后又把酒倒上,一杯又一杯。 那天晚上,我們留在了岳父家過夜。夜里,喝多的我起床去上廁所,聽到老兩口還沒睡,似乎在臥室里有說有笑地回憶著過去。 后來,我通過之前的旅館老板又代購了幾次仿制藥,雖然加上代購費,還是貴了幾十美元,但是比我再跑一趟印度要方便了許多。 就在我們以為能憑借這些從印度購買回的仿制藥可以延長岳父的生命時,他的病情再次惡化,甚至許多指標(biāo)比之前還要糟糕。 根據(jù)后來主治醫(yī)生解釋,這些“仿制藥”短期看效果,似乎和原研藥相差無幾。 偶爾幾次替代原研藥給病人使用問題不大,但是長期大量的使用,那就很危險了。 因為這些從印度買回來的藥品,如果出自于印度普通制藥廠仿制的藥品,一般來說,問題不大。 如果是出自私人小廠,它們的提純工藝、制作流程根本做不到嚴(yán)格規(guī)范,因此每一批的藥品質(zhì)量都很難保證。 換句話說,很有可能是我買回的這些“假藥”因為某個質(zhì)量環(huán)節(jié)不過關(guān),導(dǎo)致了岳父的病情反復(fù)甚至惡化。 而這時岳父的境況,按照醫(yī)生的意思,即使換上原研藥,也于事無補了。 2018年3月,岳父最終因病去世。因為岳母和妻子悲傷的不能自己,我一手操持了岳父的葬禮。 雖然事后,她們并沒有因為仿制藥的事情責(zé)怪我什么,但是我內(nèi)心依舊很愧疚和不安,我不知道自己去印度買藥這件事到底對或者不對,是不是我不該那么輕信仿制藥的說法? 又或者如果我信任醫(yī)生的說法,按照原來的治療方案,就使用原研藥,岳父就不會走得那么早? 作者 | 摩羅客 大學(xué)教師 編輯 | 阿蘊 熱鬧人群中的默隱者 每個面對突如其來的病患的家庭都是慌亂和無措的,在那種情況下,到底要不要聽醫(yī)生的話?作為女婿的主人公實屬兩難,但他能主動想著如何幫助家人渡過難關(guān)已屬不易,體現(xiàn)了男人擔(dān)當(dāng)。 我們欣賞主人公的深刻反思,刊發(fā)此文也只是如實記錄一個患者家屬的心路歷程。 我們也更無法以點帶面,去涵蓋所有的患病經(jīng)歷,僅從一個側(cè)面反映:信任,醫(yī)者和患者之間的信任,也許是患者康復(fù)的前提之一。 |
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