每個孩子都是一個傳奇，而特殊群體的的孩子更加給“l(fā)egend”這個詞加上了色彩。

記得電影《雨人》里霍夫曼演的湯姆克羅斯的哥哥嗎？木訥、局促，眼睛永遠(yuǎn)不知道往哪里看，沒有自己獨立照顧自己的能力，男主湯姆·克羅斯到哪里都要帶著他。

但是，霍夫曼面對數(shù)字的時候雙眼總會迸發(fā)出神采，馬上進(jìn)入了數(shù)字的世界，自信，快樂，專注，變了一個人似的，展示他記憶和計算的天分。

《雨人》里的霍夫曼，十分成功地表演了一個有天賦的重度自閉癥患者。

《雨人》劇照

電影源于生活。中國有1000萬的自閉癥人群，在美國則是每出生68個孩子就有一個是自閉癥兒童。他們被稱為“星星的孩子”，這個美麗的名字背后，卻凝結(jié)了無數(shù)家庭的辛酸和擔(dān)憂。

這些年來，我見過有的家庭陷入深深的絕望，見過想帶著孩子自絕于世的父母，也見過把患有自閉癥的孩子完全拋給社會自生自滅的家長。

之所以見過這些，是因為我的女兒Angel也是星星的孩子。

Angel今年15歲了，兩歲半的時候就被診斷為患有輕度自閉癥。這些年來，為了她，我成長為一名“鋼鐵戰(zhàn)士”，經(jīng)歷了無數(shù)的非議和掙扎。

但是這一切是值得的，如今的Angel是一個快樂，努力，有繪畫和寫作天分的高二學(xué)生。

寫下這篇文章，并非為了炫耀。而是希望，那些有著自閉癥孩子的家庭能夠看到一些光亮，同時，也希望那些有著健康孩子的父母，在面對孩子似乎還不夠“優(yōu)秀”時，可以想想我的故事，從而少一些焦慮，多一些信心。

年幼的Angel

星星的孩子，在黑夜中穿行

在30歲的時候，我有了漂亮可愛的Angel。然而，她到2歲半都沒有正常說話，除了站立，也沒有開始走路。之后，她被確診為患有“輕度自閉癥”。

我還有一個帥氣活潑的兒子，小Angel兩歲。每天他一進(jìn)家，家里的氣氛就變得活躍起來。逗貓，和父母拌嘴，帶著姐姐淘氣，也會在人群中看顧姐姐的安全。

13年來，我們經(jīng)歷了與普通家庭很不一樣的掙扎，但每個家庭成員都很努力地生活，使得整個家充滿了陽光。能取得這樣的“成果”，是建立在我們對Angel自閉癥的了解之上。

很多人以為，自閉癥的孩子是癡呆。其實，自閉癥有不同譜系，智力發(fā)育程度也有所差別，甚至一小部分的自閉癥患者在某些領(lǐng)域智力超常。

但是，星娃（星星的孩子的簡稱）不管智力如何，都有一個共性，就是沒有正常的社交能力，其突出表現(xiàn)在缺乏“共情心”。

比如說爸爸生病了，其他孩子會擔(dān)心慰問，但星娃可能無動于衷。這并不是他殘酷自私，而是他天生就少了這根弦。自閉癥孩子這輩子能做到最好的程度，就是學(xué)習(xí)和周圍的人一起悲傷和快樂，做到不突兀，不引起他人的反感。

美國最好的星娃普及書 “A Parent’s Guide to High-Functioning Autism Spectrum Disorder”里講到一個案例：

媽媽到廚房高處拿東西，不慎從凳子上摔下來了，不能動也不能說話。星娃兒子走過來子拿完自己要喝的水，不理解地看了看躺在地上的媽媽，轉(zhuǎn)身走了, 因為媽媽無法出聲指示兒子要叫救護(hù)車。

這個案例里，這個自閉癥兒子沒有能力理解媽媽為什么躺在地上，神態(tài)痛苦。當(dāng)然這是一個極端的例子，但也側(cè)面提醒星娃媽媽們?nèi)绾螒?yīng)對孩子沒有共情心的人生。

我的Angel，也缺乏共情心。我家里的兩只貓是她要求養(yǎng)的，有天一只貓丟了的時候，她“哦”了一聲就無感觸地按時睡覺去了，留下弟弟和我在門口等了一夜直到貓自己回家。

正是因為缺少了共情心，星娃往往很難社交，因為他們很難跟從其他同齡人的社交話題去聆聽和交談。

他們常常會突兀地提起和此前的討論完全不相關(guān)的內(nèi)容。同齡人往往覺得和他們無法交流，因此從他們身邊走開。

被孤立的星娃往往會因為沒有社交變得更自卑，孤僻。自閉癥孩子的社交能力，只能通過后天的刻意培訓(xùn)，培養(yǎng)來學(xué)習(xí)和掌握。

Angel每周會去Kennedy Krieger Institute，一個權(quán)威的自閉癥機(jī)構(gòu)。那里的語言專家主要就是培養(yǎng)她如何與同齡人交談，比如如何打招呼，如何提起話題，如何跟上別人的話題不走題，如何深度討論等等。

她每周要完成語言專家布置的社交任務(wù)，我也常提醒她在學(xué)校要完成的社交任務(wù)。年幼和青春期的星娃即使不會社交，也是知道和同齡孩子在一起會有快樂的，只是他們沒這個能力維系這種關(guān)系。

自閉癥孩子之所以被稱為“星星的孩子”，也許是因為他們就像星星，在夜空中閃著光芒，等待別人的發(fā)現(xiàn)。

星星的孩子，孤獨地閃耀

我們走過的最難的日子是 Angel上7年級到8年級，即12、13歲的那兩年。12歲的Angel已經(jīng)1.65米，像一個剛成熟的果實一樣吸引人。孩子們的成長中無法避免的，就是青春期異性的互相吸引。

Angel之前雖然不善交友，但是一直是一個快樂的孩子，學(xué)業(yè)和生活上雖然懵懂，但在學(xué)校的各種特教服務(wù)和家庭的陪伴下從沒出過大問題。

可從7年級開始，她慢慢不肯去學(xué)校，學(xué)校的心理醫(yī)生也把我們叫去學(xué)校多次，因為Angel的筆記本上畫的卡通人物常是帶著武器，旁邊寫著仇恨的語句。

最激烈的沖突發(fā)生在Angel 7年級女生合唱團(tuán)的一次課上。

我們至今不知道那天發(fā)生了什么，只知道一群女生調(diào)侃Angel喜歡哪個男生，Angel不懂得同齡女生的調(diào)侃，也不會辯駁，便開始放聲大哭并且使用有仇恨的語言。

學(xué)校把這當(dāng)成很嚴(yán)重的事件。

我們隱約了解到的是Angel有了暗戀，也有暗戀她的男孩子，還有互相的拒絕等等情況。這樣青澀的萌動在正常的孩子已經(jīng)不容易處理，對于星娃來說就更是災(zāi)難性的狀況，因為Angel沒有正當(dāng)?shù)耐緩浇涣?，也沒有同齡好友傾吐。

因為我們拒絕了Angel不去學(xué)校的要求，她便開始從課堂上逃跑。各科老師常匯報說她去衛(wèi)生間長時間不回教室。有一次，老師們到處找不到她還叫了警察。

可以想象，我們和學(xué)校對她都很焦慮。我們開始帶Angel去看自閉癥的心理醫(yī)生，但是她抗拒和醫(yī)生交談。

沒過多久，Angel正式通知我她要轉(zhuǎn)學(xué)。她看上了一個叫Arts & Ideas Sudbury School的學(xué)校。于是我們請假一天帶她訪校。那學(xué)校是一個占地較大的獨棟別墅，外面雞窩里養(yǎng)著一群大大小小的公雞母雞。

我們到時剛好是學(xué)校早集會，所有從3歲到21歲的孩子都到廚房吃帶來的早餐，一邊討論各自自己今天想做的事情。

早會后，喜歡畫畫兩個大些的女生在3樓電子繪畫。6-8個15-18歲的孩子在立法教室討論他們想要改變的學(xué)校經(jīng)費使用以及學(xué)校規(guī)章改變問題。還有一幫年級不等的男孩子們擁在電腦室玩一天游戲。

學(xué)校唯有的4個校務(wù)人員，跟我們談了一小時學(xué)校承襲英國200多年自主教育的理念。Sudbury就是沒有課程，沒有老師，讓孩子完全自由的發(fā)展，在成長中發(fā)掘自己的興趣，然后自己去找到資源追求自己的夢想。孩子在學(xué)校的日常就是做自己想做的事，完全沒有任何課程。

我和孩子爸爸都是讀了很多年書的人，都不大能接受幾年沒有任何課程，每天就是玩的學(xué)校。我很肯定Angel有自己主意，自己有找尋新的教育理念的勇氣。我婉轉(zhuǎn)告訴她，我們的家庭無法承受每天花路上4-5個小時接送她到離家遙遠(yuǎn)的Sudbury School。

我在家附近找了2-3家私校，談了每家學(xué)校的校長，可是美國私校都沒有好的特教的教師資源，也都不同意接收Angel。

Angel知道轉(zhuǎn)校的要求泡湯了，就更抗拒學(xué)校生活。我們幾乎每天被叫去學(xué)校，從她的衣著不符合要求，到畫的動漫暴力問題，還有各科老師報告她從教室消失。

為了安全，學(xué)校設(shè)立了一個系統(tǒng)全面配合我們。每天我們把她送到學(xué)校交給一個負(fù)責(zé)老師，然后每科老師負(fù)責(zé)把她送到她下一節(jié)課老師處，包括中間上廁所都派專人一起陪同，直到我們放學(xué)接她回家。

物理上的限制無法改變Angel思想上的抗拒。Angel這樣一個自閉癥孩子從懵懂，到此時青春期自我意識覺醒，她發(fā)現(xiàn)了自己與外界的隔膜。她無可避免地在思想和感情上掙扎。

這掙扎，突出表現(xiàn)在和學(xué)校、家長的不合作。

那兩年我們每天都在想辦法，每天都提心吊膽怕學(xué)校來電話，每周都帶她看自閉癥專門心理醫(yī)生。

本來我爭取到了一個重讀8年級的機(jī)會，可是她堅決拒絕了留級的要求。學(xué)校和縣教育局，考慮到Angel的問題不在于學(xué)業(yè)，在于態(tài)度，而高中有更好的特教支持，遂決定讓她升去高中。

9年級開始，她參加了JROTC（Junior Reserve Officer's Training Corps）美國高中預(yù)備軍項目（作為高中的一門有學(xué)分的課程）。項目里有些孩子年齡較大會更加照顧她，這讓她有了一種組織的“歸屬感”，漸漸地，她的情緒平穩(wěn)下來。

升入高中以后，老師們又逐漸和我們我們磨合出一套按部就班的學(xué)習(xí)流程。Angel終于從迷惘中走了出來，也有了好朋友。

現(xiàn)在，她已經(jīng)10年級，成績也上了一個臺階，去參觀了她想去的藝術(shù)學(xué)院，設(shè)立了她未來的目標(biāo)。她變得堅韌了很多，在人群中也不顯得那么焦慮不合群，也不會被旁人影響太多。

每天她起床和放學(xué)都開開心心，比弟弟還自覺地學(xué)習(xí)，畫畫，配合身邊所有人的要求，從不抱怨。我每周二去接她課后數(shù)學(xué)班回家時，總看見她在給其他要出門的同學(xué)拉著門。

她成了一個體貼的好姑娘，這對一個自閉癥的孩子來說是多么大的飛躍。

回頭看，我對自閉癥孩子的“孤獨”有了更深的了解。他們承受著較同齡人更多的壓力，卻無法從同伴身上獲得支持，也無法釋放自己的掙扎。

我非常欣慰女兒的破繭重生發(fā)生在我們身邊，作為父母，幫助、陪伴、不抱怨，發(fā)掘她點點滴滴的進(jìn)步，這些使得我們一家人凝聚在一起。

為星星的孩子，點燃很多火把

Angel能有今天，離不開很多的支持。我將這些支持稱為“火把”，在自閉癥孩子的世界里，這些火把照亮了夜空。

 1. 教育系統(tǒng)對特殊孩子的支持 

自從Angel被確診為輕度自閉癥后，我們就讓她在美國的公立學(xué)校系統(tǒng)里，接受特殊教育。

這個系統(tǒng)是把星娃和其他正常孩子完全放在一起上課，但是每周有語言特教，心理特教專門抽出來幾個小時，對這些孩子加強(qiáng)語言，閱讀等培訓(xùn)，爭取達(dá)到其他正常孩子的水平。

當(dāng)然，由于星娃病情不同，有各自的層次，所以這樣的特別輔導(dǎo)也良莠不齊，因人而異，因特教水平，給各個孩子的個人關(guān)注度而異。想讓自己的星娃能最大受益，只能靠父母爭取。

總體而言，美國在自閉癥的早期治療算比較成功。從最早兩歲確診到孩子18歲，根據(jù)不同需要，一直提供專門設(shè)立的教育和醫(yī)療支持。

這個全美的特教支持系統(tǒng)，來自于小布什總統(tǒng)時期國會通過的“No Child Left Behind Act”, 每年國會撥款$55.7 billion（557億美元），其中自閉癥的項目占一大塊。

有大量的特教專業(yè)畢業(yè)的學(xué)士、碩士畢業(yè)生，進(jìn)入從2歲半到高中畢業(yè)的公立免費教育系統(tǒng)中，為特教孩子（如多動癥，唐氏綜合癥），包括星娃的服務(wù)。

這些特教老師會考慮到很細(xì)致的方面。

比如，星娃們沒有天生的自我組織能力（organizational skill），課堂筆記很難記好，所以美國大學(xué)里星娃學(xué)生們都可以享受和其他學(xué)生同樣課程，同一個教授做的完整筆記的服務(wù)，這是大學(xué)給特殊學(xué)生彌補(bǔ)不足的一個辦法。

而Angel所在高中的特教助教，專門給她做了一個周表，Angel也養(yǎng)成了習(xí)慣，每堂課把表格拿給每門課的老師寫上本日作業(yè)，本周及下周考試內(nèi)容及日期。她每天回家后，按照表格內(nèi)容一條一條準(zhǔn)備，爸爸每天也依表格檢查輔導(dǎo)她。

希望Angel以后上大學(xué)去也能自己每天給自己準(zhǔn)備一個這樣的表格，以按部就班的方式完成學(xué)業(yè)。

 2. 專門機(jī)構(gòu)提供的職業(yè)培訓(xùn) 

前面也提過，美國有非常專業(yè)權(quán)威的自閉癥兒童機(jī)構(gòu)，我也一直堅持帶著女兒去參加專門輔導(dǎo)。有了這樣的康復(fù)機(jī)構(gòu)，自閉癥孩子的社交能力改善會更有針對性，指導(dǎo)性。

除此之外，在自閉癥孩子走上社會前，也有專門的政府機(jī)構(gòu)給予充足的職業(yè)準(zhǔn)備和培訓(xùn)。

比如DORS(位于馬里蘭州)這個機(jī)構(gòu)，為特教的孩子從10年級（高二）開始，提供self-advocacy自我宣傳的課程，以及面試培訓(xùn)；到了11、12年級，Human Purpose Human Impact 、HUMANIM這些機(jī)構(gòu)給特教的孩子們匹配在各個行業(yè)實習(xí)的機(jī)會，比如書店，咖啡店，醫(yī)院，社區(qū)大學(xué)等等。

星娃和其他特教孩子們進(jìn)入實習(xí)機(jī)構(gòu)后，由這些機(jī)構(gòu)專門輔導(dǎo)，通過機(jī)構(gòu)人員與實習(xí)公司負(fù)責(zé)人溝通，調(diào)整職位，學(xué)習(xí)和同事、上級溝通的技能。實習(xí)單位也會給這些特教的孩子們更多的寬容和指導(dǎo)，而且很多是支付實習(xí)工資的，給予孩子們更多的動力做得更好更多。

同樣地，HUMANISM機(jī)構(gòu)還給上大學(xué)的特教孩子們提供職業(yè)支持，實習(xí)支持和指導(dǎo)。這樣他們成年或走上社會前已經(jīng)有充分的從業(yè)經(jīng)驗，即使是笨鳥先飛，星娃們也可以有枝可依。

有些孩子會把實習(xí)變成長期的工作。事實上，星娃們比其他正常孩子更容易專注一個領(lǐng)域，一個工作，因為他們的特性決定了他們不容易被其他的雜事分散精力。

像谷歌，蘋果這些科技公司專門尋找自閉癥的專業(yè)人員，因為這些人比其他人更容易管理和出成績。

Angel的職業(yè)設(shè)定是藝術(shù)專業(yè)，與電子行業(yè)相關(guān)的Graphic Design（平面設(shè)計）, Game Design（游戲設(shè)計）或Animation（動漫）。

我們已經(jīng)預(yù)定下個月初去社區(qū)大學(xué)的Graphic  Design課程參觀。她和其他正常孩子可以選擇在11、12年級就開始大學(xué)的相關(guān)繪畫課程。

 3. 最重要的支持，必須是家庭 

對于自閉癥的孩子來說，家庭的支持是最關(guān)鍵的。

婚姻不幸的家庭里的星娃，淪落到社會福利機(jī)構(gòu)度過余生幾乎是肯定的。因為這些孤獨的孩子，沒有在困境中自我修正的能力，被歧視，被忽略的他們會更自卑孤僻，更別提有可能運(yùn)用他的天分了。

此外，太過焦慮要強(qiáng)的家庭也不是星娃的好歸屬。父母的斥責(zé)，鄙視，失望會給星娃們太多的壓力，讓他們無法培養(yǎng)起自信，自立。

從陪伴Angel成長的經(jīng)驗總結(jié)下來，我覺得一個有著特殊孩子的家庭，一定要做好打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。以我女兒為例，她有快樂的今天和可期的未來，我們確實為她提供了一個強(qiáng)大的后盾。

首先，為了女兒，我成了一個斗士般的媽媽。

當(dāng)一個星娃的媽，就不能再維持矜持的淑女形象了。星娃沒法為自己爭取到的權(quán)益，媽媽都一定要去爭取。星娃無法維持的同齡人的關(guān)系，媽媽一定要去維持。星娃少根筋想不到了，媽媽除了嘮叨再嘮叨，還要去時時想到。

星娃的媽只能突破自己的舒適區(qū)(Comfort Zone)，不斷地去爭取，去Fight（戰(zhàn)斗）。Fight不理解星娃的人，不愿意包容星娃的系統(tǒng)，為她爭取到能正常生活和進(jìn)步的環(huán)境。

比如Angel 8年級回國參加江蘇的一個夏令營，她畫了有暴力的漫畫，中午也沒有睡午覺的習(xí)慣，所以沒經(jīng)允許就在酒店大堂里待著。因此，她被5個不理解的老師訊問了2個小時。

我從美國負(fù)責(zé)人到中國負(fù)責(zé)人抗議了個遍，堅決不放棄Angel和同齡人相處的機(jī)會，不同意退營。主辦方最后妥協(xié)要求我去全程陪同。

那些天挨了多少白眼，聽了多少閑話，真是一輩子沒經(jīng)歷過的尷尬?？墒桥畠簭南牧顮I出來變得成熟了，對社交不焦慮了，回憶起來所有受的罪都值得了。

當(dāng)初，Angel要求轉(zhuǎn)校，我不得不到處找學(xué)校，并堅持約見了3所私校的校長，聽了很多直接地，婉轉(zhuǎn)地拒絕，那些時刻也充滿了沮喪。但沮喪完了重新給自己打氣，繼續(xù)奔波。

為了幫助Angel維持她唯一的好朋友，這四年我堅持每個周末和她朋友的媽媽約孩子Playdate，安排節(jié)目，接送。

很多次，我們想邀請孩子到家里做客，為女兒結(jié)交朋友提供機(jī)會，但是數(shù)次被拒絕，這種時候也很憋屈，可為了孩子能有一個同齡的，愿意和她相處的朋友，一切都可以忍受。

再比如在Angel 忘寫作業(yè)，忘交作業(yè)拿0分的時候，我要不厭其煩地和各科老師郵件，爭取更多的時間補(bǔ)作業(yè)，補(bǔ)考試，還得對郵件內(nèi)容字斟句酌，好讓老師更愿意一次次地接受。

這一切，只為了女兒有更多的機(jī)會彌補(bǔ)成績，建立對自己的自信。

這些年的磨練，我已經(jīng)褪去了身為女性的驕矜。雖然“臉皮厚了”，但是我會讓自己保持禮貌得體，只提合理要求，微笑不抱怨的狀態(tài)。

試問，這樣的媽媽，和一個怨憤，憔悴，出口不遜的媽媽，哪個更容易為孩子爭取到權(quán)益呢？

我相信自己的堅持和努力，幫助了女兒擁有今天的生活，更會幫助她充分地準(zhǔn)備大學(xué)的獨立生活。我還要繼續(xù)厚顏堅持下去。

其次，有個為女兒能奉獻(xiàn)一切的爸爸。

爸爸是個典型理工男，不善言辭，但是把女兒生活和學(xué)習(xí)都照顧的點滴不漏，和女兒最貼心。Angel不愛和人接觸，但是常常挽著她爸的胳膊，靠著她爸的肩膀。

這些年Angel做得再不好，也從沒被父母責(zé)罵過，體罰過。我們從來只是就事論事，語氣輕重有別，從來不打擊她的自信。

有任何機(jī)會能夸她的，絕對毫不猶豫地夸。夸她的容貌，夸她的寫作，夸她的畫，夸她任何一點的進(jìn)步。

有任何機(jī)會能讓她開心，我們一定不遺余力地讓她快樂。Angel愛去上海和日本旅行，我夏天總是放下幾周工作，帶上她和弟弟去上海體驗中國。

比如在她9年級時，她和好友一起參加了上海的中國公益夏令營。他們住在簡陋的大學(xué)集體宿舍里，和30多個中國和其他國家的同齡孩子，幫助了需要幫助的弱勢人群，順利完成了20天的封閉式夏令營。

為了她能開闊眼界，不局限在地廣人稀的美國郊區(qū)，我們的足跡到過意大利，法國，英國，俄國，日本，墨西哥，加拿大，更不用提常去看紐約百老匯的音樂劇，加州和佛羅里達(dá)的迪斯尼，環(huán)球影城，海洋世界。

面對大海，陽光，古代建筑遺跡時，我常常能從她的眼睛里看到光芒，她是愛這個世界的。

此外，Angel還有一個愛她照顧她的弟弟，每年夏天回上海時都會很操心看著姐姐不會在擁擠的人群里走丟。這些年來，弟弟陪著她玩，旅行，每天在她身邊淘氣讓她的生活不沉悶。這一直讓我們很欣慰。

不是結(jié)束的結(jié)束語

自閉癥不是遺傳，到目前為止，人類還在努力解開自閉癥的謎團(tuán)。也許神創(chuàng)造自閉癥孩子的時候少給了些什么，但我相信，他還補(bǔ)償了點什么。

可是，想要把孩子的天分完全挖掘出來，同時能盡量培養(yǎng)有獨立生活的能力，父母們?nèi)沃氐肋h(yuǎn)。

我的女兒Angel知道，我們對她的期許和她自己的目標(biāo)是一致的，那就是她要成為一個有獨立生活能力，有自己喜歡的事業(yè)的職業(yè)女性。她知道她今天能有的物質(zhì)生活都是父母深夜加班，早出晚歸地努力工作才能提供的。

Angel與弟弟合照

我們相信，她不會成為一個吃社會福利生活的特殊殘障人士，會成為一個有健康有自我修復(fù)能力的獨立女性，也會努力成為一個支持自己夢想和生活的人。

Angel有了很大的長進(jìn)，但和其他孩子比，她仍然不是一個善于社交的人，不是一個全優(yōu)生，她的藝術(shù)水平還不到專業(yè)水準(zhǔn)，她還有很多的仗要打，還在各種治療中。

我和她爸爸常開玩笑說，有個這樣的女兒實在是人生的動力。因為我們都不敢老，我們要隨時是戰(zhàn)備狀況，為女兒營造環(huán)境，爭取權(quán)益，也許這一生都不能松懈。

這也許就是人生的意義所在吧。不管多難，人生總是一條喜悅的河，享受和孩子一起成長的喜怒哀樂。