2019年6月28日是第十三個“國際癲癇關(guān)愛日”，今年的主題是“癲癇與公共衛(wèi)生”，西安市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科在醫(yī)院多功能廳成功舉辦第九屆癲癇患兒家長教育課堂。雖然下著淅淅瀝瀝的小雨，也不能阻擋患兒家長學(xué)習(xí)的熱情，神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)護(hù)人員和200余名患兒及家長參加了此次活動，同時為了解決路途遙遠(yuǎn)及時間緊張的家長不能參加活動的問題，本次家長課堂首次采用了網(wǎng)絡(luò)直播的方式，共有100余名家長通過網(wǎng)絡(luò)直播參與了本次活動。
本次活動由李霞副主任醫(yī)師主持，首先她介紹了活動的主要目的，旨在通過舉辦這樣的家長教育課堂，讓孩子家長能對疾病有個正確的認(rèn)識，更好的配合醫(yī)護(hù)人員，規(guī)范的管理患病兒童，為了把這次家長課堂辦好，前期向家長發(fā)放調(diào)查表，就家長們關(guān)心的熱點(diǎn)問題開辦了這次家長課堂。神經(jīng)內(nèi)科汪東主任發(fā)表了熱情洋溢的致辭，他對遠(yuǎn)道而來的各位家長多年來對兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的信任表示感謝，同時談到癲癇絕非是大眾誤認(rèn)的“不治之癥”，通過規(guī)范合理治療，約70%的患者的病情是可控的。我國約有900多萬名癲癇患者，而且正以每年40萬的速度增加。癲癇的診療是一個長期、細(xì)致的過程，個性化精準(zhǔn)診療、長程管理至關(guān)重要，患者的依從性是一個關(guān)鍵問題。根據(jù)抗癲癇協(xié)會的調(diào)查，約有60%的患者治療不規(guī)范、不系統(tǒng)，造成癲癇難以控制，進(jìn)而影響患兒治療效果及家長治療信心。因此幫助患兒家長更好的了解癲癇相關(guān)知識和系統(tǒng)規(guī)范治療方法，以便對患兒更好的管理、教育和治療非常必要。今年的主題是“癲癇與公共衛(wèi)生”，意在呼吁政府相關(guān)部門、科研機(jī)構(gòu)及廣大民眾，認(rèn)識癲癇疾病、重視癲癇治療與公共衛(wèi)生。
接著是患者教育環(huán)節(jié)，本次活動舉行了3個講座，分別是王燕副主任醫(yī)師《孩子為什么會得癲癇》，賈珊珊主治醫(yī)師《腦電圖知識知多少》，李霞副主任醫(yī)師《如何規(guī)范管理癲癇兒童》，從癲癇的病因，腦電圖的重要性，到如何正確管理癲癇兒童，展開了深入淺出的講解，她們通過通俗易懂的語言，生動活潑的圖像，將癲癇的知識傳授給家長，把大家?guī)ьI(lǐng)到了癲癇的世界，使家長對癲癇有了一個深刻的認(rèn)識和了解,授課老師們還準(zhǔn)備了一些問題和小禮品，認(rèn)真聽講的家長積極參加了有獎問答環(huán)節(jié)，顛覆以往“你問我來答”的模式，使家長課堂達(dá)到滿意的教學(xué)效果。
孩子們懼怕的護(hù)士小姐姐為小朋友們帶來了歡快的舞蹈，《別看我只是一只羊》《可愛的小跳蛙》《你笑起來真好看》等節(jié)目獲得在場小朋友陣陣尖叫，吹泡泡，發(fā)玩偶，膽大的小朋友也上臺紛紛上臺和護(hù)士姐姐們同臺舞蹈，歡快的歌聲美麗的舞蹈，舞臺上的白衣天使和小天使們歡樂融融，將我們的活動再次推向了高潮。
最后進(jìn)行了現(xiàn)場患者咨詢、答疑環(huán)節(jié)。家長們向在場專家提出自己的疑問和不解，專家們嚴(yán)肅認(rèn)真、細(xì)致解答。通過交流，各位家長不僅將自己心中疑惑找到了答案，更有多位病情復(fù)雜的患兒家長也通過此次交流得到了寶貴的治療指導(dǎo)，家長們紛紛表示有這樣一個時間和專家們交流是個很難得的機(jī)會，家長們里三層外三層圍著我們的醫(yī)生們不肯離開，醫(yī)生們不厭其煩地答疑解惑。
這次活動也得到了騰訊新聞，網(wǎng)易陜西，西安電視臺等媒體的關(guān)注，參會家長紛紛表示通過這樣的活動使家長對疾病不懼怕，堅(jiān)定了治療的信心，希望兒童醫(yī)院能夠多開展此類的患教活動，造福更多的家庭。對癲癇患兒做好長程管理，進(jìn)行科學(xué)規(guī)范的診治和關(guān)愛，控制癲癇發(fā)作，減少藥物副作用，提高患者及家庭的生活質(zhì)量是醫(yī)務(wù)人員應(yīng)盡的責(zé)任。西安市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科多年來致力于兒童癲癇的規(guī)范化診療和管理工作，重視癲癇家長教育，連續(xù)8年開展癲癇家長課堂，取得了良好的社會效益。西安市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科開設(shè)由神經(jīng)康復(fù)科大科主任汪東領(lǐng)銜帶隊(duì)的癲癇門診，團(tuán)隊(duì)成員均有10余年小兒神經(jīng)內(nèi)科診療經(jīng)驗(yàn)，其中高級技術(shù)職稱4人，中級職稱3人，碩士及以上學(xué)歷6人。癲癇門診月門診量1000余人次，病員范圍輻射西北五省及全國其他部分省市?？剖以O(shè)有腦電圖監(jiān)測病床8張，擁有優(yōu)秀的腦電圖醫(yī)師團(tuán)隊(duì)，其中3名醫(yī)師取得全國腦電圖學(xué)專業(yè)水平考試中級認(rèn)證，全面開展動態(tài)及長程視頻腦電圖監(jiān)測，并能采用各種激發(fā)試驗(yàn)提高了腦電圖的陽性率。醫(yī)院目前可以開展顱腦CT、MR檢查，多種抗癲癇藥物血藥濃度檢測，抗癲癇藥物分子標(biāo)記物檢測，癲癇基因檢測等保障癲癇患者安全有效的治療?？剖野d癇治療團(tuán)隊(duì)現(xiàn)已熟練開展了新型抗癲癇藥物、生酮飲食及迷走神經(jīng)刺激外科手術(shù)術(shù)前評估等癲癇系統(tǒng)治療評估管理體系，對各類癲癇病有豐富的診療經(jīng)驗(yàn)，使癲癇患者的總控制率達(dá)70%以上。未來，多學(xué)科聯(lián)合、規(guī)范科學(xué)診療、系統(tǒng)長程管理勢在必行，隨著我院癲癇診療水平的迅猛發(fā)展，與國際接軌的治療方案將為更多癲癇患者帶來新的希望和光明的未來！
